Nee, wij hebben geen weegschaal thuis. Mijn zoontje weegt nu denk ik rond de 7500 gram. Vrijdag wordt hij weer gewogen.
wij hebben ook geen weegschaal thuis, niels gaat en naar het cb en naar de ka dus wordt regelmatig gewogen. en ik denk ook dat de ka beter kan beoordelen of het goed gaat qua groei bij niels. vandaag een goede dag met niels gehad, hij wilde nooit overdag op bed maar sliep dat in de box. de laatste dagen is hij tegen de avond steeds zo jengelig en echt moe, we zijn dan echt aan het rekken tot zijn half negen fles. vandaag dus toch maar na de half 2 fles op bed gebracht, hoefde maar 1x naar boven voor zijn speen en hij was vervolgens van kwart over 2 tot bijna 4 uur(toen ik even ging kijken) stil en sliep dus denk ik. verder eet hij al een paar dagen om 17.00 tegelijk met ons en krijgt dan zijn voeding ingedikt met nestle, de eerste twee dagen wilde hij niks eten, de derde dag at hij 35 en vandaag......... 55!!!!!!!! echt blij mee nu maar hopen dat hij dit door zet. trouwens ook met het eten per lepeltje begint hij enthousiast pakt zelfs het lepeltje vast en doet hem in zijn mond maar na een tijdje wordt hij jengelig en wil hij gewoon echt niet meer.
Wat goed zeg robijntje! Hoe moeilijk het soms ook is maar gin hem zijn tijd en de ruimte dan kan het alleen maar beter gaan ongeacht hoe klein ze ook zijn een eigen wil hebben ze zeker! Heb oa ook de weegschaal omdat ik niet elke week naar het cb kan door mn vermoeidheid en ook omdat ik er geen zin in heb elke keer te horen ohh wat een kleintje grrrrrrr en ohhh waarom heeft ze een sonde allemaal goed bedoeld maar sommige mensen snappen niet dat ik misschien al die vraag 100x eerder gehad heb. Vandaag weegt Lina eindelijk 4kg oh wat fijn dat ik weer 1kg verder ben Bij ons is het gewicht echt van belang ik probeer nu naar 7x 100cc op te hogen en dan langzaam naar 6 voedingen als ze goed reageerd dat geeft je toch net iets meer ruimte. Hoe gaat het met de rest van de mama's?
vienna zal zowiezo met sonde thuis komen,omdat ze de kracht niet zal hebben om alle flesjes zelf te drinken, en ze dr energie moet gebruiken om te groeien maar als je pgb krijgt, wie betaal je daar dan van? wat voor hulp krijg je ? ik denk er een beetje simpel over denk ik.. kijken of sonde nog goed zit en de pomp aansluiten... meer werk is het toch niet?
Ze bepalen bij het CIZ of je recht hebt op een PGB. Normaal gesproken wordt er 40 min. gerekend voor het geven van sondevoeding. Voor de uren die je daarboven aan zorg besteed (dus bezig bent met de voeding) kun je eventueel een PGB krijgen. Je moet dan verslagen opsturen waarin je aangeeft hoe de dag eruit ziet, hoeveel tijd je besteed aan voedingen en andere zaken. Ook zijn er verklaringen van de arts nodig e.d. Ik heb het aangevraagd via MEE. Zij helpen je met de aanvraag. Dit duurt alleen allemaal wel vrij lang. Als je eenmaal een indicatie hebt via het CIZ dan krijg je weer papier voor het zorgkantoor en dat moet je dan weer invullen en een aparte bankrekening openen en uiteindelijk krijg je dan een bepaald bedrag waarvoor je zorg in kunt kopen. Je kunt dan zelf op zoek naar iemand die je (af en toe?) helpt. Ligt ook aan het aantal uren dat je krijgt. Dit zijn vaak "ZZP-ers". Wij kiezen ervoor om een verpleegkundige in te huren omdat die verstand van zaken hebben. Je moet overigens ook je uren verantwoorden aan het zorgkantoor en dus een urenregistratie doen e.d. Op www.svb.nl-pgb kun je ook nog wat info vinden.
ja bekend verhaal, wij krijgen ook vaak te horen dat niels toch wel klein/licht is. en veel reacties op de sonde en op zijn buikje, snap wel dat het voor andere mensen bijzonder is maar idd snappen die mensen niet dat die vraag zooooo vaak gesteld wordt. de laatste keer bij het cb moest niels in de wachtkamer uit de kleren(daar worden ze gewogen en opgemeten) en werd er gewoon openlijk gesmoest over zijn buikje voelde me zo vreselijk bekeken op dat moment. super dat ze nu 4 kilo weegt, op de goede weg dus!
Vandaag naar het WKZ geweest en de sonde zit er weer in bij ons mannetje.. Hij is 6 dagen zonder sonde geweest, maar de kinderarts vond het toch beter de sonde weer terug te doen. Helaas... Het geeft aan de ene kant ook wel weer een beetje rust want nu weet ik in ieder geval genoeg binnen krijgt. Hij was in 4,5 week 200 gram aangekomen en dat was niet zo veel...
he wat vervelend marleen maar het zal jullie gewoon veel meer rust geven en je weet idd wat hij binnenkrijgt. Hoe gaat het met de hapjes?Krijg je hierbij ook begeleiding? Deze week komt de logo terug en dan hebben we ook een afspraak nu is de vraag of wij al met bijvoeding mogen beginnen ivm prematuriteit...ben benieuwd ben erg zenuwachtig heb nl geen flauw idee hoe ze het met de lepel gaat doen we gaan een spannende tijd in.... Miep hoe is het met je zoontje? MamavCh als ik het goed lees heeft je dochtertje gister een operatie gehad?Heel veel sterkte #knuf# Robijntje: Hoe gaat het met de fles zie je meer vooruitgang?
Ow spannend samy! Ben benieuwd hoe het gaat succes! Hier een zieke mika, hij spuugt heel veel, zijn urine is gelukkig weer schoon maar misschien wat uitdroging dus ff in de gaten houden...
dank je wel Mik had vandaag meteen de ka gebeld en eerste wat hij zei is oh wat vreselijk dat ze niet kan drinken dat is heel erg ze moet toch gaan drinken bla bla bla gelukkig was ik zelf al ingelezen en is drinken uit een fles niet van levensbelang. Met de logo overlegd en we beginnen dus met fruit echt spannend ik durf er niet bij na te denken maar ik moet relaxed gaan worden anders wordt het nooit wat. Aaah wat sneu zeg veel beterschap!En preventief ORS kan dat niet om uitdroging voor te zijn?
en hoe is het gegaan met de hapjes? hier is het weer flut, hij eet al niet meer zo goed jammer genoeg. hij moet 1 sep weer naar de ka en wil het dan hebben over andere onderzoeken van zijn maag. in het umcg hebben ze veel onderzocht vanwege al zijn aangeboren afwijkingen maar volgens mij hebben ze nooit naar zijn maag gekeken. ik blijf toch het gevoel houden dat er iets niet klopt bij niels. wat er niet klopt weet ik niet maar ergens tussen zijn mond en maag klopt er naar mijn idee iets niet helemaal (ook kijkend naar dat de sonde maar aan 1 kant van zijn neus kan, het andere gat wil niet en zelfs het neusgat waar hij nu in zit gaat soms met moeite)
Samy, en, hoe vond ze het fruit? Robijntje, balen zeg . Zou zeker aandringen op extra onderzoek, moedergevoel klopt vaak wel... Rutger heeft vorige week een maagdarmpassage gehad. Maandag bij de KA geweest en nav de mdp ging ze eigenlijk uit van pylorushypertrofie, want de contrastvloeistof liep erg langzaam door. Dus gelijk door voor een echo (volgens de arts alleen ter bevestiging) ..... Geen verdikte spier!! We zijn dus nog niks verder eigenlijk, behalve dan dat de KA ook inziet dat er toch meer aan de hand is dan ernstige reflux en Rutger nu doorgestuurd wordt naar de gastro-enteroloog in het WKZ. En nu als experiment gestart met motilium.
Echt vervelend robijntje! Ik zou zeggen volg je moedergevoel die klopt altijd en zet er druk achter! KA onderschatten soms bepaalde zaken maar achteraf geven ze gelijk in dit geval niet wachten maar erop aandringen! Miep opzich wel fijn dat het niet pylorushypertrofie is maar die onzekerheid is zeker niet fijn. En eindelijk heeft de KA het licht gezien en neemt actie. Vandaag haar eerste fruithapje! Vanmorge vroeg opgestaan en een peertje gestoomd was opzich er leuk om te doen en het ging goed de logopediste was erg tevreden nu mogen wij het 2x per dag aanbieden wanneer ze goedgehumeurd is. Ben blij dat we eindelijk wat kunnen doen behalve alleen sondevoeding nu is het een kwestie van veeeeeeeeeeel geduld en lina de tijd en ruimte geven om aan de fruithapjes te wennen.
Ik had bij het inbrengen van de sonde altijd moeite met een gat, daar moest ik een extra bobbeltje over ofzo... Of lukt het bij hem helemaal niet? Eet jouw zoontje al andere dingen als melk? Om wat voor aangeboren afwijkingen gaat het bij Niels? Je moet inderdaad je moedergevoel volhouden... Artsen zien niet hoe hij het thuis doet en wat jij allemaal ziet! Dat heb ik ook wel geleerd het afgelopen jaar!
Fijn dat ze het wel inzien! Ik ervaar het WKZ als erg fijn ziekenhuis waar veel specialisten zijn voor kindjes... Ik ben door een kinderarts ook doorgestuurd naar WKZ voor nefrologie/urologie en zij dachten gelijk aan zulke andere dingen als de algemeen kinderarts... Woon je een beetje in de buurt van utrecht? Motilium krijgt mika ook in een lage dosering, is voor het sneller ledigen van de maag... Mika spuugt helaas nog steeds maar zijn refluxklachten zijn gelukkig door de motilium en nexium minder. Veel succes in het WKZ!
Fijn dat het goed ging! Hoe reageerde ze op het lepeltje? Veel plezier met het geven van de fruithapjes!
Mika is gelukkig weer beter, was waarschijnlijk even een vluchtig virusje wat de kop op stak, laten we dat maar hopen! Moet zeggen dat ik het wel fijn vind om met jullie zo af en toe eens te kletsen... ook al zijn het allemaal andere ziektebeelden... jullie weten wat het is als je kindje niet doet zoals het zou moeten... Over een week wordt onze kleine man alweer een jaar! Heel snel gegaan en het besef is er nog niet echt! Dat wil ik jullie ook nog even meegeven! Geniet ondanks alle medische probleempjes waarmee je kampt ook van je baby als baby!!! Heb dat af en toe wel eens gemist dit jaar!
bij hem lukt het of gewoon helemaal niet, dan krijgen ze hem er gewoon niet in. in de laatste 4 maand is het 1 keer gelukt om hem wel in dat gat te krijgen maar toen was niels helemaal over de rooie en niet meer te troosten en konden ze de sonde ook niet horen "ploppen" door lucht in de spuiten. het rare is dat in de eerste maand de sonde wel aan die kant heeft gezeten( niet dat ik dat nog weet maar zag het op een foto laatst) sinds dat niels 3,5 maand was mochten we voorzichtig proberen hem dagelijks een lepeltje pap of fruit aan de bieden. nu is hij 5 maand en eet nog steeds niet goed per lepeltje. een tijd lang hebben we hem elke dag om 17.00 zijn voeding echt in gedikt en het als pap per lepeltje gegeven maar dat heeft 1 keer echt gewerkt daarna ook dat weer een drama. verder kreeg hij tot voorkort dagelijks fruithapjes die ik dan zelf maakte maar daarvan begom hij ineens te spugen niels heeft een open buikje en gaatje in zijn hartje, daarnaast vermoeden kma en reflux. we zijn al iets aan het afbouwen met de medicatie voor de reflux. ik vind het gewoon vreemd, hij wil wel maar het lijkt niet te lukken. heeeeeel soms is hij zo moe dat hij in slaap valt tijdens het drinken en dan drinkt hij wel redelijk (rest dan 30 ml van de 110 ml) voor de rest alleen maar huilen en onrustig, ook wanneer ik hem meer voedingen per sonde geef wil hij de overige voeding ook niet drinken
gelukkig dat mika weer beter is! ja het is zeker fijn om met mensen in contact te zijn die ook met dezelfde problemen kampen als wij. dat genieten tja, moet zeggen dat ik nu wel meer geniet als een tijdje geleden. maar moeilijk blijft het zeker, vooral als er weer een lichtje aan de horizon lijkt maar het dan toch weer loos alarm blijft