Jeetje meid 14 mnd wat naar voor jullie en voor jullie meid ! Hopenlijk vinden ze ook snel een oplossing. Nu snap ik wel waar je al de info vandaan hebt. We hoopte dat ze met de sonde ff flink in gewicht zou aankomen zodat wanneer ze griep of astma aanvallen heeft ze die beter kan doorstaan en sneller hersteld. T s ook echt om de circkel te doorbreken. En omdat dr gewicht in de "gevarenzone" kwam. Zolang ze goed blijft eten mag die sondE van mij erin blijven. Heb ook in zkh aangegeven als haar eetlust minder word ik gelijk aan de bel trek want daar zit ik niet op te wachten! Net samen linzensoep gemaakt met half broodje en plakjes kipfilet ze vond t heerlijk. Goede stimulans gelijk samen koken hahaha. Ben wel blij dat ze goed blijft eten de dieetist is ook verbaast erover
Ik heb veel gelezen de afgelopen maanden ben tot de conclusie gekomen dat je veel zelf moet doen en je gevoel volgen. Echt fijn dat ze zo goed eet hoor, hier is het helaas weer niets meer en zo gaat het van begin af aan...zo eet ze redelijk goed en zo weer niets.
Hoi meiden, Is weer even geleden dat ik hier was,wel meegelezen overigens! wil nog even op hooyoaasia reageren; Mijn dochter had ook heel lang qvar,tegen een ontsteking en vanaf dat moment stopte de groei idd,maar niet alleen lengte ook de gewichtstoename! ik heb toen eens gegoogeld en je kon dat nergens terug vinden,ook in het zkh gaf ik aan dat ik dacht dat daar een grote boosdoener was,maar nee dat kon niet......echter toen ik uiteindelijk stopte met de qvar,begon er eindelijk heeeeel langzaam weer een stijgende lijn te zijn in de gewichtstoename,mijn oudste is nog steeds een sprietje maar ik vermoed echt dat die qvar ook een grote boosdoener was daarin. Hier gaat het helaas weer met de dag slechter met Lois ik zit er echt doorheen. Het ging de 4 a 5 dagen na dat de sonde eruit ging echt goed met eten,we hadden zelfs een ritme,maar helaas,weigert ze weer steeds vaker de fles,gister op de hele dag 1 fles erin gekregen,en ik ben vandaag al de hele dag aan het proberen maar nog geen fles erin gekregen,wel afgelopen nacht 2 flessen in haar slaap erin gekregen... Ik heb nog steeds neits gehoord van die arts in het amc,maar we zijn ondertussen alweer 3 weken verder dus aanstaande vrijdag stond er sowieso een gesprek geplang met die arts en zal ik eens goed gaan vertellen wat ik ervan vind! Ik ga echt eisen dat ik nu een datum voor die scopie krijg en als het allemaal weer zo vaag gaat van we gaan wel wat doen maar er gebeurd niets,dan ga ik naar het whilhelmina in Utrecht toe,ook al zegt het amc dat ik daar niets mee opschiet omdat ze daar geen verstand zouden hebben van deze problematiek. Ik ben bang dat volgende week de sonde er al weer in kan en dat betekend dat de periodes dat het goed gaat steeds korter worden helaas.... Samy,ik heb zo veel aan je gedacht dat jullie al 14 maanden zo bezig zijn en vind het gewoonweg vreselijk helemaal dat ze bij jullie nog nooit de moeite hebben gedaan iets te onderzoeken ik zou op ontploffen staan,dat sta ik nu al! sorry van mn bericht maar ben het even helemaal zat,ik zit er een klein beetje door denk ik
heb net maar weer zkh gebeld en met 6 uur geen plasluier wordt t weer sonde.....zit in twijfel of ik nu gewoon naar het amc moet gaan dan of toch naar flevo hier,vorige keer dat ik naar amc was gereden werd ik gewoon weer terug gestuurd naar almere om daar nog midden in de nacht, na 3 uur op de eerste hulp te hebben gezeten met huilende baby een sonde te laten zetten.....:x
Wat vervelend zeg heb nog aan jullie gedacht en geen nieuws is goed nieuws dacht ik maar ze lijkt het niet op te pakken? Echt frustrerend is dat met name als ze ook dagen hebben dat ze goed drinken.... Zijn jullie al bezig met lepelen? Hoeveel drinkt ze dan op een dag? Het zijn wel 14 pittige maanden maar we hadden en hebben nog steeds de hoop dat ze tijd nodig heeft maar goed de laatste keer dat ik de ka sprak was voor mij duidelijk genoeg dat we een second opinion moeten aanvragen. Maar je moet vooral hier je hart luchten en je boosheid neerpennen dat lucht op hoor althans een beetje Maar ik begin het langzamerhand echt beu te worden hoor vooral omdat ze ook een onrustige drukke baby is heel vermoeiend en dan die sonde erbij en ik ben helemaal niet fit en de nachten zijn zwaar want ze wordt vaak 1 tot 3 keer wel wakker dus genieten is een onbekend begrip voor mij
Wat slecht zeg wij konden altijd terecht op de kinderafdeling had gewoon een rechtstreeks nummer en daar belde ik dan heen en we konden altijd direct terecht maar je had elke keer wel een andere verpleegkundige en sindsdien heb ik de kinderarts gevraagd voor iemand die thuiskomt nu komt het VTT team beter thuis dan in het ziekenhuis.
Bij ons kwam ook iemand van het mth team thuis, elke keer naar het zh voor de sonde wisseling enzo werd een ramp met Mitchell. Sam: ik kan me heel goed voorstellen dat je het beu word.. Pff tis al een hele tijd zeg. Ik was het na een paar maanden al zat
samy,bedankt voor je reactie,ik zal ns vragen of wij zoiets ook hebben hier,vind t ook rot steeds naar zkh te moeten.. Lois heeft nog steeds niets gedronken echt geen druppel,ze heeft wel 7 hapjes fruit op vanmiddag en vanavond zo een zelfde aantal aan groente,maar ja daar doe je het niet op he....
Het moeilijke is dat ik qua gezondheid nog niet hersteld ben en dat maakt het allemaal nog lastiger ben erg snel moe en geprikkeld weinig energie je zou zeggen na 1 jaar moet je toch wel weer wat opgeknapt zijn maar die kans heb ik nog niet gehad sinds haar geboorte is het alleen maar zorgen en zorgen. Hoe gaat het met mitchell hebben jullie de uitslag van de MRI gehad? En is er nu meer duidelijkheid waarom je kleine naar de klinisch geneticus moest ?
Jawel hoor dit heb je wel door heel NL alleen moet de kinderarts dit voor je aanvragen. Ik zou hem morgen nog direct bellen en dan erom vragen want dit is niet te doen. Gespecialiseerde verpleging Het is wel heel weinig eigenlijk niets maar wat doet je kleine precies als je de fles aanbied en is ze gedurende de dag gewoon vrolijk en speels? Wel balen hoor pfff
Samy, sorry voor late reactie maar heb met 2 slecht etende kinders echt geen tijd om hier veel te zijn,mijn man legt ze nu op bed dus ik hebe even tijd voor ik er zelf ook induik.. Als ik haar de fles aanbied gaat ze hem met haar hand wegslaan,ze houd haar lippen stijf op elkaar en schud heel hard met haar hoofd heen en weer,en vervolgens stopt ze vlug haar duim in haar mond. Als ik haar hapjes eten geef gaat het soms goed en soms heb ik dezelfde reactie en dan wederom de duim erin na elke hap,dat zowieso... Ze is op de dag wel redelijk vrolijk maar je merkt toch echt dat ze dorst heeft en eigenlijk wil drinken maar dat het haar niet lukt ze gaat dan huilen en wil weer slapen,ik vind ook nu dat ze weer steeds meer gaat slapen laatste 2 dagen. Ik heb eigenlijk ook even jullie raad nodig, ik zet even het schema van wat ik de laatste dagen heb binnen gekregen bij Lois hier neer en op welke tijdstippen,kunnen jullie kijken of dit genoeg is en me zeggen of ik het zkh weer moet bellen of zo nog even moet aanzien?? van vrijdag/zaterdag en zondag heb ik helaas niet meer de exacte tijdstippen,maar ze dronk toen 3 flessen van 200 cc leeg in 24 uur tijd dus 600 cc per dag, het meeste kreeg ik er in de nacht i als ze sliep.. Maandag; 05.30 fles 200 cc in haar slaap 16.30 warm eten 70 gram 20.30 fles 200 cc wakker 00.45 fles 200 cc slapend dinsdag; 07.00 fles 200 cc wakker 12.00 fruit 7 hapjes 18.oo groente 7 hapjes 20.30 uur fles 220 cc slapend woensdag; 00.30 fles aangeboden maar geweigerd van 6 tot 8 allerlei dingen eten/drinken aangeboden maar geweigerd 08.30 fles 230 cc (na de fles 5x flink gespuugd) 12.30 fruit 1 peer met 1 liga erdoor (na eten 2x gespuugd) 17.45 groente 200 gram 19.00 uur fles geweigerd.. Ik weet echt niet goed wat ik ermee moet,alle flessen die ze wel binnen heeft was na veel proberen,aanbieden en voornamelijk dus nadat ze zich heel lang vd honger in slaap had gehuild normaliter zit ze op 800 a 1000 cc vocht per dag.
Ik vind de eerste 2 dagen wel goed eigenlijk. Ze moeten geloof ik minimaal 500cc per dag. Hier een meisje die nog minder per dag drinkt op sommige dagen. Misschien heeft ze vandaag een slechte dag gehad. Drinkt ze wel iets van diksap? Dat ze wel iets van vocht binnen krijgt? Naar is dat he als je kind niet goed wil eten..
Caruli nee dit is echt alles wat er in gaat,ik bied steeds thee en diksap aan maar ook dat weigert ze.. heb allerlei bekers en ook gewone beker geprobeerd maar maakt geen verschil de eerste dagen valt ook mee hoor maar het ging toen alweer moeizamer zeg maar dus niet meer bewust drinken maar alleen in de nacht in slaap. Dit gebeurd dus elke keer nadat ze een sonde heeft gehad gaat het even goed en dan zie je het langzaam aan weer minder worden...
Caruli jij meisje drinkt nog minder,sorry maar dan drinkt ze dus 1 fles ofzo op een dag??vind dit al behoorlijk weinig,aangezien het alle vocht is die ze binnenkrijgt,lijkt me toch gewoon neit genoeg voor zo een kleintje?
Nee ik bedoel minder dan 600cc per dag Maar die terugval is wel herkenbaar. Heeft Mitchell ook gehad, maar hebben het toen toch even aangekeken en toen is het gelukkig na een tijdje weer beter gegaan. Ik denk dat hij ook de druk of spanning voelde rondom het eten. Nu eet hij nog veel te weinig, maar ben al blij dat hij zelf wat wil eten. Mitch heeft nu drinkvoeding erbij. Maar dat heeft geen nut nog niet bij je meissie.
Maar hoelang meot ik het aankijken,of heben jullie het aangekeken ? Ze zit de laatste 2 dagen dus niet op 500 cc en vandaag maar 1 fles binnen,ik krijg er gewoon niets meer in... weet neit hoeveel dagen ze op zo weinig vocht kunnen en mogen doen en ik wil uiteraard het liefst wel de sonde zo lang mogelijk uitstellen,vind het wel even genoeg geweest zo
Kijk naar je kind. Als ze nog plast en actief is zou ik nog even wachten en anders overleggen met de ka. Hier zeiden ze dat als ze 1 luier plassen genoeg was, teken dat ze het vocht dat ze binnen krijgen goed vasthouden. Mitch had 2 dgn bijna niks meer geplast, maar zo zeiden ze het tegen mij. Als ze zo klein zijn moet je idd wel opletten op uitdrogingsverschijnselen. Als ze morgen nog echt niks wil drinken van fles of sap zou ik als ik jou was bellen. Dan zit je er in het weekend niet mee
hier nu ook al 2 dagen amper plasluier,wel wat poep gehad de laatste 1 uur geleden,harde drollen,net als volwassene, huilen zonder traantjes,en niet meer kunnen slapen ivm de honger
Als ze niet plas, niet kan huilen. Kun je haar velletje pakken en blijft dat even staan? Of onder haar oogleden word het geel dan zou ik echt bellen! Dat zijn tekenen van uitdroging.
velletje blijft nog niet staan...ik heb haar nu zetpil gegeven en weer in bed gelegd,het is eindelijk stil dus ik ga straks nogmaals kijken of ik in haar slaap een fles kan geven anders ga ik zkh wel weer bellen,bweughhhh Dank je wel voor meedenken!