Wij hebben ook afgebouwd en op den duur gingen we sonde als bijvoeding geven. We hadden een lijst met de intake wat hij per dag moest eten en per ding welke hoeveelheid sondevoeding als hij het niet op had. Dus eerst gewoon eten en daarna de rest compenseren met sonde. En nu zit hij aan de voedingsdrankjes van nutricia. We moeten maar accepteren dat hij weinig eet. Alleen als hij weer helemaal stopt met eten krijgt hij weer sondevoeding. Nu zit hij toch in een lastige leeftijd met eten.. Herrinner het nog van Casey die at ook ineens heel selectief, dus dat houden we voor nu even in ons achterhoofd. En hij blijft stabiel in zijn gewicht en komt stiekem weer aan volgens mij
Sjees: ik snap jullie heel goed dat je onderzoek wil om een oorzaak te vinden, maar snap jullie arts ook. Een narcose is pittig voor een kleintje. Aan de ene kant hoop ik voor jullie dat ze niks vinden en aan de andere kant hoop ik dat ze wel evt een reden hebben waardoor ze zo slecht eet. Lastig he..
Caruli,het is ook niet niks,maar ze heeft zo pijn als ze moet slikken,ze wil graag eten,wordt al gek als ze de lepel ziet maar na 3 happen is het gillen,daar moet toch een oorzaak voor zijn....en helaas hebben we geen rontgenogen.... het liefst doe ik helemaal geen onderzoeken en gezeur meer aan dr lijfie maar ik weet niet hoe het dan in de toekomst moet,aangezien dat de periodes tussen de sonde en zonder steeds kleiner worden... zucht....ik wilde dat ze gewono lekker at en happy is,ik weet t ook allemaal niet wat nu wel en niet wijsheid is.....
Ja ik snap het, zit er niks in haar keel of slokdarm? Dikke knuffel! Het is ook ellendig als je niet weet wat er met je kindje is. Je voelt je dan macteloos he. En tuurlijk zijn die onderzoeken niet fijn. Ik heb dat gevoel ook elke keer als Mitch weer iets moet ondergaan, mijn hart huilt. Maar diep van binnen doe ik alleen het beste voor hem.. En jij ook meid!
Poeh ik kan al raden hoe het er aan toe ging, ik vraag mij af waarom de artsen in NL zo terughoudend zijn qua onderzoeken en snel in actie komen, heb vele verhalen van andere moeders uit Belgie gelezen nou die kregen alle onderzoeken die er maar waren. Er kwam niet altijd wat uit maar je sluit wel zaken uit. Onze ka was ook en is nog steeds tegen die slikfoto's etc.... het is nog een wonder dat we de MRI konden doen. Maar wij wachten nu op de second opinion. Bij ons is de sonde er sinds vrijdagavond uit ik verwacht niets maar ik wil haar wel de gelegenheid geven om zelf te eten zonder sonde. Gisteren was de inname 200cc maar heb het toch niet laten inplaatsen. Vandaag zitten we tot nu toe al op 280cc ook weinig maar goed je kan niet in 2 dagen een wonder verwachten en zolang ze alert is en minimaal 300cc vocht binnenkrijgt laat ik het zo. Heb vannacht wel elke 2u eruit gemoeten maar dat neem ik voor lief. Ik hoop dat ze blijft drinken en het een deze dagen oppakt want hongergevoel heeft ze nooit gekend dus nu is het kwestie van tijd (hoop ik) Lukt het trouwens met de pomp? Stelt weinig voor en vind het knap dat je zo lang geheveld hebt een pomp is zoveel makkelijker.
Samy: je moet haar idd de tijd en de kans geven, anders kan ze het nooit leren en het gevoel krijgen Ben benieuwd, zou al een goede stap zijn he.
Klopt, ik heb mn gevoel gevolgd vond het doodeng met 200cc zo de nacht in want mn man is in het buitenland maar gelukkig kwam ze bijna elke 2u en gaf haar dan water al met al ben ik vandaag alleen bezig geweest met eten en drinken maar ben zeer tevreden mr durf niet blij te zijn of wat dan ook maar we hebben 2 dagen sonde vrij geleefd
Het begin is er meid Ze zal ook denk ik niet ineens volop eten en drinken, maar ze moet het opbouwen. Het komt goed! Al duurd het even
Klopt idd hoop alleen dat ze niet teveel afvalt nu krijgt ze veel minder calorieën binnen maar ja liever zonder sonde dan met. Ik vind het zo spannend poeh
Samy, hoe is het gegaan vandaag?? Nog een vraagje aan de ervaren mamas, aasiya haar sonde is van de binnenkant een beetje vies, blijft een wit wolkig laagje achter op de helft van de sonde. Hij s niet verstopt, heb het met 20cc geprobeerd weg te spoelen maar lukt niet. T ziet er vies uit omdat het ook wolkig/troebel is en er kwam ook een iets zurige lucht uit toen we de sonde gingen controleren voor de voeding. Herkennen jullie dit? Iemand de tip???
Inderdaad Samy, spannend! Hoop dat je kleintje van zich laat horen voor de voedingen... Probeer daar ook op te vertrouwen, dat ze zich zal laten horen. Misschien maakt dat het beter te hanteren. Uiteindelijk doen ze wat ze zelf willen! Good luck, duim voor je !
Ik heb er geen tips voor, wij spoelde na elke voeding na en had er geen last van. Hoelang zit deze sonde er nu in? Het is denk ik melkrestant. Misschien kun je een beetje lauw warm water proberen?
Samy: ik ben ook wel benieuwd hoe het gaat. Hier viel Mitch nadat de sonde eruit was wel even wat af maar dat was normaal volgens onze ka. En daarna is hij het zelf weer wat gaan oppakken.
Wij spoelen ook de sonde na elke voeding na, heb het nu extra gedaan met 20cc. Vanuit zkh spoelen we na elke voeding met 5cc. This idd een melkrestje maar kan dat kwaad? Sonde zit nu bijna 5 wk. Over 2 weken word hij verwisseld
Oh je hebt hem dus al een hele tijd.. Hier werd de sonde elke 6 weken vervangen, mocht hij er niet eerder uitgevallen zijn 5 cc is wel heel weinig om door te spoelen.. Hier in het zh zeiden ze minimaal 10cc en meer liever. Maar het kan geen kwaad hoor, en anders als hij er wel door verstopt raakt eerder laten vervangen.
Nou wat je zegt in het boekje van mediq staat ook doorspoelen met 20cc maar in t zkh zeiden ze 5cc. Ik hoop niet dat die verstopt gaat zitten want vervangen is een drama, vorige keer moest t onder narcose omdat ze zo boos word dat het niemand lukte. Vandaar haha!! K ga hem wel vanaf nu met 20cc doorspoelen dan gaat er in ieder geval genoeg water doorheen
Sneu is dat he als ze zo boos worden. Hier houd papa mitchell op schoot en houd zijn hoofd vast en de verpleegkundige plaatst hem. Het ging thuis beter als in het zh, maar thuis kregen we van mediq sondes met een staaldraad erin, en in het zh gebruiken ze zonder en die zijn heel flexibel dus zetten is dan moeilijker.
Idd hij krulde op omdat ze van boosheid dr keel dichtkneep. De ka'en dachten sirieus dat ze poliepen had. 5 verpleegkundige en 2 ka'en hebben t geprobeerd. Ook met een soort roesje waar ze dronken en suf van worden maar ook dat mocht niet helpen. Nu over 2 wk dagopname gepland om het weer met dat dronken makende roesje te proberen. Nadeel is dat het als bijwerking adematilstanden heeft (vorige keer geen last van gehad) en ze dus gemonitoord moet worden een paar uur.
Ik zou toch eens kijken naar een thuiszorgteam, en dan de sonde van mediq gebruiken. Met zo'n staaldraad erin gaat het inbrengen echt beter en sneller. Kijk vechten blijven ze doen, maar dan is het sneller gebeurd. Een roesje is ook niet alles...