Op 26 januari is onze dochter geboren. Een fantastische meid, ze heeft alleen wel het syndroom van down. Zijn er hier op het forum meer ouders met kinderen met down te vinden? Groetjes, Seyla
Hallo Seyla, Wat een mooie naam heeft jullie dochter en wat een plaatje is het ook! Leuke foto's. Zelf geen mama van een downkindje, wel veel gewerkt met down-baby's. maar ja, dat is natuurlijk heel anders dan zelf mama te zijn. Ik hoop dat je hier meer mama's kunt vinden om je ervaringen te delen. Groet Snoozie
Wat een moppie, en nog gefeliciteerd ! volgens mij zijn er idd wel meerdere moeders maar durf zo snel niet te zeggen wie het precies zijn.
Hallo! Hier een trots mama van een jongetje met syndroom van Down! Hij heet Noah, is geboren op 06-11-09 en is een goedlachse, bijna altijd vrolijke baby die houdt van spelen en knuffelen. Als je wil kletsen of vragen hebt, kom maar op
Dank je Snoozie! Wat voor werk heb je gedaan en wat zijn je ervaringen met down-baby's? Dank je! Ik hoop dat er inderdaad meerdere moeders hier zijn en dat ze reageren. Lijkt me leuk om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hoi Maartje, Fijn dat je reageert! Mooie naam, Noah. Hoe oud is hij nu (datum 6/11/2009 moet nog komen )? Vragen komen er vast en kletsen lijkt me sowieso fijn! Ben benieuwd naar jou verhaal en ervaring. Wist jij bijvoorbeeld al voor de bevalling dat Noah down had of kwam het als verrassing? En hoe ga je er mee om? Groetjes, Seyla
Ik dacht ook al...Noah is nog in de maak Van harte met je mooie dochter, ik hoop dat je andere ouders treft die ook een kindje met Down hebben. Bij de mama's is er wel een onderdeel voor mama's van kindjes die iets hebben (goh, klinkt dat rot, zo bedoel ik het niet!).
Hoi Elmo, Bedankt. Ik had het onderdeel al gevonden, maar het was toen nog gesloten en ook was er weinig animo geloof ik. Wel jammer, want er zijn vast wel meer ouders met kinderen die niet helemaal gezond zijn. En het lijkt mij zelf fijn dat je dan ook nog hier op het forum een plek kan blijven vinden om ervaringen uit te wisselen. Misschien is het gewoon lastig te vinden tussen alle andere (héél actieve ) mamma-onderdelen? Groetjes, Seyla
Hoi, Kon dit topic niet voorbij laten gaan.. Ik hoop dat er zich andere mama's melden die ook een kindje hebben met het syndroom van down, zodat jullie ervaringen uit kunnen wisselen.. Je hebt trouwens een prachtig meisje .. Ik werk zelf met jongeren met een beperking.. begeleid wonen waaronder met een jongen en meisje met het syndroom van down.. Leuk !
haha, wat dom van me zeg, 06-11-08 natuurlijk.. bijna 4,5 maand issie alweer. Wij wisten helemaal niet dat hij downsyndroom zou hebben, het was wel ff een verassing! Ik zag het zelf niet meteen, maar mn man wel.. Hij vroeg herhaaldelijk aan de VK: is hij gezond? Maar ze antwoordde beetje ontwijkend en deed de apgartest etc.. Daarna kwam de VK en de artsassistent bij mn bed zitten en zeiden dat ze sterk het vermoeden hadden dat hij het syndroom van down had. Ze lieten me alle kenmerkjes zien, en toen zag ik het zelf ook wel.. We hebben elkaar even aangekeken, maar hadden eigenlijk zoiets van: nou en? Hij is toch lekker van ons en zolang hij maar gezond is, is het goed! Later bleek dat hij toch niet helemaal gezond was.. (AVSD, groot gat in hart) Hij wordt over paar daagjes geopereerd.. Slik! Maar waren toch wel blij met hem. Het was wel echt even apart dat ik een downkindje heb gekregen, vrienden van ons hadden er ook eentje een paar maandjes voor ons! En ik ben pas 21.. En niks in de familie. Zo zie je maar weer, kan altijd gebeuren. We hebben het wel gelijk geaccepteerd, Ik heb er geen minuut van wakker gelegen, echt niet! Ik was zo blij dat dit mannetje helemaal van mij (en mn man dan) was! Natuurlijk is het soms wel even slikken als mensen rare opmerkingen maken of niks meer weten te zeggen ipv gefeliciteerd, of zeggen: wat erg! Maar dan denk ik altijd maar; zo reageer je gemakkelijk, als je zelf geen kindje met down hebt. Zeg nou zelf; wat is er mooier dan je eigen wondertje? Downkindjes geven je zoveel liefde en aanhankelijkheid. Natuurlijk horen er zorgen bij, maar die neem ik allemaal voor lief. Wat de toekomst brengt zien we wel. Wij zijn zelf mensen die eerst maar zien wat er komt en we vinden overal een oplossing voor. We merken nu al dat hij anders is dan andere kindjes; hij kan nog niet zo goed zn speelgoed etc. vastpakken. Maar verder doet hij het geweldig, zelfs met zijn enorme hartkwaal! Hij is niet slap in zn spieren ofzo, dat zie je ook vaak. Oja, wat wel minder is; doordat hij waarschijnlijk moeilijker dingen oppakt, is zn voorkeurshouding erg hardnekkig, en hij moet dus na de operatie een helmpje.. Achja! Verder wel echte down-kenmerkjes: die tong! Hij is er erg van om die de hele dag overal tegenaan te plakken en hij kijkt af en toe zo lekker oelig met die tong half uit zn mondje, hihi. Hij lacht verschrikkelijk veel, en met die lieve downoogjes maakt het hem alleen maar schattiger! Wel wat extra zorgen: -fysiotherapie -kinderartscontroles -pre-logopedie -kindercardioloog -CB Hoe gaat het bij jullie? Zijn jullie rare/vervelende opmerkingen tegengekomen? Of ook hele leuke en positieve dingen? FIlmpje van zn eerste hapje fruit: http://www.youtube.com/watch?v=N_G4TNxSU34 en foto's: http://www.flickr.com/photos/27912456@N ... 797106251/ Wij gaan tegenwoordig maar nergens meer vanuit, we zien wel hoe alles komt, en in welk tempo. Stimuleren doen we wel, in vanalles; spelletjes, hapjes, etc..
Maartje: Zo te lezen ben jij echt een super liefdevolle moeder! Vele (ook met kindjes zonder Down) kunnen daar een puntje aan zuigen! Elmo
Wauw gefeliciteerd nog met de geboorte van jullie kindje! het is waar wat Maartjev zegt, als hij maar gezond is! maarja als dan blijkt dat je kindje niet gezond is is dat nog even een grote klap voor je hoofd. ik heb veel gewerkt met kindjes met syndroom van down en ik vind het geweldig, ze zijn altijd dankbaar en zooo lief en knuffelig! echt super! Opvoeden van 1tje lijkt me wel moeilijk dus vind jullie enorm sterk! Heel veel plezier van jullie kindjes! Liefs van Vrouwpoohbeer
Hihi, het gaat vanzelf, ik ben ook zo trots op hem! En als ik dan 100x per dag een lachje van hem krijg kan de rest me niks meer schelen Scheelt misschien ook dat hij het heel goed doet voor zijn toestand.. Hij is wel een beetje een friemeltje door zn hartklachten, hij groeit niet heel hard, maar verder drink hij goed, hij at vanaf hap1 van een (baby)lepeltje zijn fruithap met smaak op, drinkt aan de borst (wel met tepelhoedje, maargoed), drinkt ook vanaf eerste dag prima uit een fles naast de borst, en doet eigenlijk alles een beetje rond de tijd dat het 'hoort'. En dat hij niet slap is in zn spieren is ook mooi meegenomen! Verder niet veel mama van downkindjes?
Zó herkenbaar! Het enige verschil is dat wij een dochter hebben en dat ik het het eerst zag en mn vriend pas nadat het verteld was. En jullie reactie lijkt ook zo op die van ons; wij hadden ook zoiets van we zien wel wat er komt, want zorgen maken vooraf heeft toch geen zin. Wel bijzonder dat onze reacties zoveel op elkaar lijken: tot nu toe kom ik eigenlijk alleen maar mensen tegen die onze 'relaxte houding' heel bijzonder vinden. Terwijl wij het gewoon gewoon vinden. Verder krijgen we eigenlijk vooral positieve reacties tot nu toe. Wel héél veel mensen die zeggen 'dat zal wel schrikken zijn, hé'. Tot nu toe merken we eigenlijk geen verschil met een andere baby (ook niet met onze oudste; een dochter van 11). Behalve uiterlijke kenmerken dan: ze heeft ook zo'n megatong die volop sabbelt aan van alles Bénine is ook heel erg sterk gelukkig, geen spierslapte te bekennen: ze rolt al van haar buik op haar rug (al vanaf week 4 ongeveer). Ze heeft alleen wel een hartruis en onze huisarts (die zo ongeveer gespecialiseerd is in het hart) vermoed dat er wel een operatie nodig is. We zien het wel; 17 maart hebben we de eerste afspraak met de kinderarts van het downteam hier. Wanneer wordt Noah geopereerd? Wel spannend, ik zal voor jullie duimen! Heb het filmpje en de foto's bekenen: Wat een prachtbaby is Noah! Hoe groot is hij nu? Bénine is een echt kleintje en weegt nu 3700 gram. groetjes, Seyla
haha volgens mij lijken ze echt op elkaar, alleen niet qua uiterlijk dan Noah is ook een ukkie, nu 4,5 maand en 'pas' 4,7 kilo.. Hij zit wel goed hoor, zit nog goed in de groeicurve voor downkindjes. Hebben jullie die ook bij het CB? Is wel fijn om te zien, want bij de normale curve loopt hij gigantisch achter! Wel alweer 59cm! Het is inderdaad zo dat veel mensen die houding bijzonder vinden, terwijl het voor ons zo normaal is! Scheelt natuurlijk ook dat het ons eerste beebje is, we weten ook niet beter (behalve wat we zien bij vrienden). Vrienden van ons die dus ook een kindje hebben met down hadden toch wel wat meer moeite met accepteren, gelukkig zijn ze ook al helemaal omgeturnd! En dat 'zal wel schrikken zijn he' ben ik spuugzat, we hebben het ZO vaak gehoord! Hihi, ik probeer er toch altijd maar aardig op te antwoorden, want ze bedoelen het niet verkeerd he.. Noah rolde ook al zo snel om, dat was echt heel leuk! Nu is het wel weer afgenomen maar komt denk ik ook omdat we de zijligger moeten gebruiken ivm voorkeurshouding.. Hij tilde ook al vanaf zn geboorte zo ongeveer zn hoofdje op! Kan Benine dat ook al een beetje? Wat fijn dat jullie een downteam hebben zeg, waar kom je vandaan? Hier is het nog niet gerealiseerd, wel in wording.. Tot nu toe dus veel verspreide afspraken.. Af en toe wel vermoeiend, maar manlief en ik wisselen zoveel mogelijk af! Ik hoop voor jullie dat het meevalt met het hartje. Merk je er wel iets van aan je dochtertje? Wij merken er niet veel van, naast het kreunen en steunen bij zn activiteiten. Hij is wel heel actief gelukkig! Ben bang dat het me strax toch een druktemaker wordt.. Noah wordt woensdag al geopereerd! Slik! Het komt toch zo dichtbij nu... Gisteren gehoord, maandag wordt hij al opgenomen.. En jij hebt lieve fotos van Benine zeg, echt een poepie! Dat gezichtje, ze kijkt zo verschrikkelijk zoet Hoe oud is ze ookweer?
ik kon het idd ook niet laten even te spieken bij de foto's: wat een onwijs mooie kindjes! en wat heeft noah al een heerlijk ondeugend koppie! en die carnaval foto, helemaal te gek haha, om op te vreten!
Echt enorm grappig hoeveel alles op elkaar lijkt! Bénine tilt haar hoofd ook al vanaf de geboorte op. En het 'het zal wel schrikken zijn' kwam mij ook al de keel uit ... ben toen gaan antwoorden 'nou eigenlijk niet'. En de reacties die je dan krijgt zijn vermakelijk open vallende monden en verbazing alom! Fijn dat jullie vrienden het inmiddels ook goed accepteren. Wat bijzonder ook dat jullie beide een kindje met down hebben. Zó vaak komt het niet voor. Hier trouwens ook zoiets raars: de kinderarts vertelde ons dat in de week van Bénine's geboorte er nog twee andere baby's met down waren geboren in hetzelfde ziekenhuis. Echt apart. Bénine is nu 6,5 week. Mijn oudste dochter is 11 en ook al is dit dus onze tweede, ik denk dat het vooral uitmaakt hoe je zelf bent. Denk dat jullie net zo hadden gereageerd als het jullie tweede was geweest. Ik geloof dat er hier zelfs twee downteams zijn. Eén in het UMCG en 1 in het Martini-ziekenhuis in Groninroningen (stad). Waar wonen jullie? Jammer dat daar geen team is; ik hoop dat het hier goed loopt en ze wat afspraken samen kunnen plannen zodat we wat minder vaak langs het ziekenhuis hoeven te gaan. Bij het CB hadden ze nog niet de goeie groeicurive omdat ze ineens niet meer wisten dat ze Down had ... was erg raar maar ja. Volgende keer krijgen we de curvesw alsnog. Bénine volgt nu nog een groeilijn net boven de onderste lijn van de 'normale' groeicurve. Van haar hart merken we trouwens helemaal niks. Ze heeft een prachtige kleur en lijkt nergens last van te hebben. Maar ja, dat zegt niet veel ... gewoon afwachten dus maar. Jullie Noah woensdag al voor de operatie: Ik zal goed voor jullie duimen in ieder geval. Heel veel sterkte en succes! Groetjes, Seyla