Gelukkig ging het vannacht goed. Wel heel fijn dat het Sophia een vrij goed idee heeft van wat het lijkt te zijn. En ze het ook meteen serieus oppakken. Al is een opname nooit prettig natuurlijk. Heel veel sterkte.
Jeetje Maan wat een verhaal. Ik hoop dat ze heel snel de oorzaak vinden en een goede gerichte behandeling in kunnen zetten. Heel veel sterkte meid.
Dankjewel, hebben hem terug mee naar huis gekregen met een Saturatie meter in afwachting van een CT volgende week met contrast.
Ik heb er echt de pest in. Vanmiddag in het Sophia saturatie van 98 aan gegeven dat hij snachts zo dipt. Dus saturatie registratie mee. En zoals verwacht....
Nee, zij zien dit zodra hij uitgelezen word. Heb echt niet het idee dat serieus genomen word. In rust en net wakker klinkt hij oke en maakt hij niet veel kabaal en is zijn saturatie ook oke.
Ik heb net je topic doorgelezen en wat heftig voor jullie en wat sneu voor je zoontje zo ziek! Alle 3 mijn jongens zijn geboren met tracheomalacie. De oudste had er het minste last van, de middelste het meeste. Bij allemaal zat het wel duidelijk wat hoger en zag (en zie bij de jongste) je het heel erg in intrekkingen in hals, bij ribben en borstbeen en in neusvleugelen. Hoe slaapt je zoontje? Op zijn rug of buik? Onze jongste 2 kunnen echt niet op hun rug slapen want daar worden ze benauwd van. Ik zou haast denken dat de saturatie bij je zoontje tijdens het slapen daalt omdat alles slap wordt tijdens slapen. De ademhalingsspieren die als hij wakker is extra hard werken om te ondersteunen zijn dan tijdens het slapen ook slap, waardoor hij niet goed genoeg kan ademen. Als hij op zijn rug ligt, zou ik hem op zijn buik proberen. Dat maakt ademen echt een stuk makkelijker. Sterkte!
Te zot voor woorden. Ik zou gewoon bellen en zeggen dat je een arts wil spreken voor overleg. Een saturatie die zo laag is is niet normaal.
Ligt eraan of ze zichzelf herstellen. Als dat gebeurd, is het geen probleem. Veel kindjes hebben een lagere saturatie als ze slapen.
Hij draait zelf schuin op zijn buik. Onze oudste had soortgelijke klachten werd op zijn prematuriteit gegooid en pas met 4 jaar kreeg hij de diagnose intubatie cystes in zijn luchtpijp met een slappe luchtpijp. Maar niet slap genoeg om nog over malachie te spreken. Maar ook geen gerantie dat dit niet geweest is ' omdat ze er pas zo laat bij waren' bij hem was het echter hoger en bij onze jongste hebben ze het over heel diep in de luchtpijp/bronchomalachie. Vooral de onzekerheid is slopend. Zodra hij zich inspan of gegeten/gedronken heeft is het het aller ergste. Of die dan ook nog eens erger de boel verdrukt.
Klopt vooral met het inslaap vallen. Bij onze zoon is het de eerste 4 uur dat hij slaapt 88/89/91 met max 92 en hier naar klimt hij langzaam naar 93/94.
Ze gaven vandaag aan hier mee te willen kijken wat het ' doet'. Ik kan ze evt morgen bellen om te vertellen wat de monitor deed. Maar ze vonden wat ik vertelde geen aanleiding hem te houden.
Inderdaad, op dat moment deed hij het oke, maar dat stond juist ook in de brief dat hij op bepaalde momenten nauwelijks last heeft en anderen momenten juist extreem. Al die tijd is het trouwens wel met een telescoop te horen maar dan minimaal.
Heel herkenbaar. Bij onze oudste hebben we het ook niet geweten. Toen werd er gedacht dat hij het gewoon wat zwaarder had omdat hij klein is al vanaf geboorte. Hij was extreem vatbaar voor virussen en kreeg dan ook direct (dubbele) longontsteking. Daarna diagnose astma, getriggerd door huisstofmijtallergie en hooikoorts. Hij is nu 8 en pas de laatste 1 à 1,5 jaar zijn zijn luchtwegen zoals het moet zijn. Als ik foto's van hem als baby terug kijk, vallen me de intrekkingen op zijn borstbeen op. En pas toen de middelste de diagnose kreeg, wist ik dat neusvleugelen niet normaal was. Iets wat de oudste dus altijd gedaan had . Onze middelste en jongste moe(s)ten ook echt bijkomen van drinken. Zwaar en snel ademen (hijgend zeg maar) en neusvleugelen. Drinken is ook heel inspannend. Middelste kon ook een tijdje niet aan de borst drinken omdat dat te zwaar was. Middelste is ook extreem vatbaar voor virussen. Hij is bijna 3 en heeft preventief ontstekingsremmers. Woord astma is ook al gevallen bij hem. Jongste is afwachten hoe veel last hij er van blijft houden, maar ik hou rekening met wederom een kind met veel luchtwegproblemen. Meestal is de slapheid het eerste jaar, en met name tussen 6 en 12 maanden, het ergste werd mij verteld. Heb je vandaag contact met het ziekenhuis over de registratie van vannacht?
Hallo, Ik heb nog niks vanuit het Sophia gehoord. De situatie van L is soortgelijke gebleven. Ze geven in de portaal aan dat ze aan een vasculaire ring denken en hierdoor een malacie. Ik schok mijn eigen te pletter en heb mijn eigen voor genomen niet meer te google of in zijn portaal te kijken. Morgen bel ik meteen de poli want mijn man moet in het emc zijn en zou dan dus precies gebeld kunnen worden terwijl er al ben en het zal dan 2 uur duren eer ik er kan zijn met onze jongste. Hij blijft bij de oppas.
Helaas nog steeds het zelfde. Zijn gebeld en zijn gemiddeld is een saturstie van 93 wat te laag is maar niet zo laag dat meteen zuurstof en opnamen vereist is. Hij kan op 24-3 terecht en dat is dan al een urgentie lijst. De arts heeft nog gebeld of het echt niet eerder kan. Ze denken aan een vasculaire ring en dat de aorta dan ' fout' aangelegd is rondom de luchtpijp. Zo ver ik begreep.