Ben vandaag gebeld, de saturatie meeter was nog niet op de poli en als hij er morgen nog niet was zouden ze even langs de postkamer lopen aan gegeven dat hij momenteel net zo als tijdens de eerste opnamen is kwa ademhaling etc. En ook dat zijn langste satu 86 ongeveer was ' wat ik zelf zag je moet een knopje indrukken de waardes te lezen en heb daar natuurlijk niet steeds naast gezeten. Zijn hartslag dipt soms ook tot de 70 iets was zijn broer snachts tot 40 heeft en ik mijn eigen dan toch zorgen om maak. ' verschillende hartritme afwijkingen die erfelijke zijn' Maar dat vraag ik gewoon na als het binnen is. Ze willen evt nog anderen ab gaan geven hier bij, alleen is hij allergische voor pencelinne/amoxi. Word er echt moedeloos van. Ze verkondigde eerst dat dit allemaal kwa satu niet door zijn trachea kon komen.
Waardeloos zeg, en hoe gaat het overdag? Is hij dan wel vrolijk? Wil hij spelen? En hou je het nog wel vol? Ik kan mij voorstellen dat het heel intensief is allemaal, en je hebt ook nog een zoontje van 6 die de nodige aandacht nodig heeft.
Afgelopen vakantie heeft me echt af gemat. De oudste word heel onrustig en dat merk je aan zijn gedrag waar door er geen land mee te bezeilen valt. Die heeft sinds kort ergo twee keer per week en het klikt niet... Ze kan slecht met zijn gedrag omgaan. ' veel bevestiging zoeken proberen ergens onderuit te komen, en Niks doen als het niet duidelijk is. Vraagt ze elke keer weer of die thuis dit ook doet. En zelf gaat alles even maar dat komt wel weer goed. De onzekerheid is gewoon killing. Overdag is hij het ene moment lief aan het spelen en loopt hij kleine stukjes waar op hij heel erg extreem gaat brommen en dan valt en gaat huilen. Hij knarst ook weer heel veel dat deed hij de vorige keer ook en krijgt weer huiduitslag zoals altijd bij een virus.
Wat slopend die onzekerheid zeg Ben je inmiddels al wat verder ? Hoop dat alles straks wat rustiger word voor je
Hij is aansluitend op bovenstaande heel ziek geweest. Ondanks de onderhoud antibiotica meer dan 40 graden koorts zelfs met neurofen en paracetamol. Uit eindelijk dus een anderen antibiotica er weer bij gehad. Nu begint hij weer op te krabben. Wel nog veel slijm bij inspanning. Gisteren en vandaag weer een saturatie meeting. Over het algemeen gisteren een mooie saturatie gemiddeld op ,94/95 wat voor hem gewoon hoog is. Maar wel af en toe dips tot 88. Vanacht hopelijk ook een redelijke goede algehele saturatie. Ze hebben vanuit Rotterdam ook niet echt meer gezegd, heb het gevoel dat ze het allemaal ook niet echt weten meer.
Wat een onzekerheid zeg! Gelukkig is hij wel weer opgeknapt. Maar toch, je wilt nu toch wel onderhand weten hoe en wat.
Ja vooral het kastje muur. Voor nu weten we. Lage gemiddelde saturatie die best onder de 92 als gemiddeld kan uitkomen. Daar naast veel dips dus dan is de vraag vanuit hun evt slaapapneu. De tracheamalacie is hij mee gediagnosticeerd dit verklaart zijn moeizame ademhaling. Maat verklaart niet de atalectase in zijn longen. Niet de lage saturatie snachts etc. Nu ook met hem naar fysio die zijn rugje klopt ademhaling ondersteunt etc wat ze ons dan leert voor thuis maar het blijft het zelfde. Het voel echt heel machteloos. Woensdag word hij 1 en wat een jaar hebben we dan gehad. Vooral sinds dit begonnen is.
Waardeloos zeg, al is aanstaande woensdag ook een speciale mijlpaal, ik snap dat het een dubbel gevoel is. Ik hoop echt dat jullie snel duidelijkheid krijgen en dat het snel beter gaat met hem.
Zo sneu. En ik vind het echt waardeloos dat jullie zo van het kastje naar de muur worden gestuurd. Natuurlijk voel je je machteloos. Je wilt toch weten wat je kleine mankeert, wat er aan de hand is, en het belangrijkste wat er aan gedaan kan worden. Jullie tobben hier al zo'n tijd mee. Hopelijk snel duidelijkheid en dat hij snel mag opknappen