Baby van 2,5 maand drinkt niet meer...

Dank jullie wel voor jullie reacties! Doet me echt goed. Het is echt zo zwaar. Zo onwerkelijk. Zo'n 4 dagen ziek zijn en vervolgens niet meer weten hoe ze moet drinken. Bizar gewoon. Wie had dit anderhalve week geleden gedacht. Toen heeft ze nog een flesje gedronken, aan de borst gedronken, zijn we naar het winkelcentrum gelopen. En nu zitten we alweer anderhalve week hier. Erg onwerkelijk en erg zwaar. Aan de andere kant, Lisa is verder voor zover wij weten gezond en ze doet het goed, is blij. Ze doet het met sonde beter dan drinkend. Dat is een schrale troost. Ze is niet ziek, dat lijkt me nog veel vreselijker. Maar mijn god wat ben ik 'jaloers' op mensen met 2 kindjes die het helemaal prima doen. Hier begonnen we goed (fijne bevalling), maar al snel kwam de reflux en op zich ging dat nog wel, al is dat ook erg vervelend. Tja en dan nu zo, ik vind het zo moeilijk. Je weet ook niet wat je kan verwachten, misschien drinkt ze over een week wel. Misschien drinkt ze over een paar maanden nog niet. Niemand die het weet. Ik hoop dat het verder geen problemen gaat geven. En dat als we straks thuis zijn met z'n allen we weer van ons gezin kunnen genieten, maar dat komt wel goed. Lisa doet het nu met sonde prima en het is minder werk dan een kind de borst of fles geven. Het is alleen anders en niet hoe wij het willen zien natuurlijk.

Sellie, jij brengt elke avond dus de sonde in? Hoe vinden jouw kinderen dat? Ik ben erbij geweest toen Lisa 'm kreeg, echt vreselijk, krijsen wat ze deed en daarna kokhalzen en overgeven. Nee, dat ga ik echt niet zelf doen. Ik ga ervan uit dat het bij jouw kindjes makkelijker gaat? Raken ze eraan gewend? Hier is het toch de bedoeling dat de sonde 6 weken zit telkens, dus dat scheelt. En het inbrengen is heel simpel inderdaad, maar ik kan dat Lisa zelf niet aandoen, dat mag iemand anders doen .

 

Als de kinderen er niet al teveel last van hebben zou ik 'm er voor overdag inderdaad uit halen. Ik zie er nu al tegenop, al die blikken en vragen straks. Je hebt niet altijd zin om je verhaal te doen.

Je zegt: gezonde kinderen hebben is heerlijk, maar niet vanzelfsprekend. Daar ben ik het helemaal mee eens, ik heb altijd gehoopt dat onze kindjes gezond zouden zijn en blijven, dat is 1 van de belangrijkste dingen (gelukkig zijn is ook heel belangrijk). Maar het stomme is, Lisa is helemaal niet ziek (voor zover wij weten en hopen dan). Ze heeft reflux, maar dat vind ik geen ziekte, en ze drinkt niet, is ook geen ziekte. Maar toch ligt ze in het ziekenhuis met sonde, dus iedereen gaat er dan wel vanuit dat ze ziek is. Ze weet gewoon niet meer hoe ze moet drinken, dat is het enige...

Met Lisa gaat het goed, maar ze drinkt nog niet. Ze doet haar best, maar het lukt niet. Met ons gaat het niet zo geweldig, we zitten er aardig doorheen, hebben echt tijd voor elkaar nodig en als gezin, willen onze normale gezinssituatie weer terug (al is het met sonde). Het is voor de kinderen, maar ook voor ons, belangrijk dat alles weer een beetje normaal wordt. Vandaag met Lisa in de kinderwagen even van de afdeling geweest en met z'n allen samen geweest. Maar voor Lisa waren het veel te veel indrukken opeens, ik denk dat ze daar weer een beetje aan moet wennen. Maar voor Lisa is het ook zwaar en erg frustrerend, telkens maar proberen te drinken, ik merk echt dat ze daarna even niet zoveel kan hebben. Je zou bijna stoppen met proberen, maar drinken is zó belangrijk.

 

Ik hou het even kort, want ga zo naar bed.

Kim, altijd fijn om lotgenoten tegen te komen, al hoop ik dat er niet veel zijn. Bij Lisa werd er eerst telkens gezegd dat ze niet wilde drinken, dat was inderdaad zo toen ze ziek was (virus) en spruw had. Maar nu wil ze wel, maar kan ze het niet meer.... ze weet niet meer hoe het moet.

Guppie, ik onderschat reflux ook echt niet, Lisa heeft er erg veel last van gehad. Overdag ging het meestal prima, maar 's avonds huilde ze uren achter elkaar en wilde niet drinken. Maar ik vind het denk ik ver gaan om te zeggen dat je kindje ziek is als het reflux heeft. Maar heel erg vervelend is het wel en dat is in sommige gevallen nog zacht uitgedrukt. Lisa spuugde niet eens zo veel, maar af en toe wel kleine beetjes en blijkbaar kwam het toch wel flink omhoog, dat ze er 's avonds zo'n last van had.
Nu met de sonde heeft ze nauwelijks nog last van de reflux, ze is ook veel vrolijker. Vooral de dagen dat ze helemaal geen fles aangeboden kreeg. Ze krijgt nu 150ml in 1 uur, erg langzaam dus. Laatst hadden ze 'm op 3 kwartier gezet, toen werd ze erg onrustig. Daarna een keer op een half uur gezet en ze heeft alleen maar lopen spugen en helemaal niet geslapen. Vandaag hadden ze 'm weer eens op 50 minuten gezet en dat ging goed. Morgen willen ze 'm geloof ik nog sneller zetten, ben benieuwd. Gewoon om eens te kijken hoe ze erop reageert. Vannacht heeft ze ook erg veel gespuugd, ik heb daar niets van gehoord en ik ga ervan uit dat de pomp gewoon op 1 uur stond (ik heb echt overal doorheen geslapen ).
Maar het urenlang huilen/onrustig zijn is dus weg. Als we straks thuis zijn met de sonde ben ik erg benieuwd of het dan hetzelfde gaat. Misschien is het ook een heel gevoelig kindje dat veel rust nodig heeft en bij onrust hebben ze toch ook sneller last van reflux (als Lisa huilt hoor je constant de voeding omhoog komen). We zullen zien. Ik kan haar best wat rust geven, maar niet continue, want Eva is er ook nog.
Nog een ding waarom ik graag naar huis wil: die stomme monitor voor de saturatie en hartslag. Dat moet omdat ze op haar buik slaapt en wij 's nachts ook slapen. Zodra het teveel daalt, gaat er een alarm af, ook bij de verpleging. Maar dat ding geeft dus heel vaak (heel kort) loos alarm, doordat Lisa beweegt. Echt heel irritant. Ik geloof dat ik 10 keer per nacht wakker wordt door dat ding. Vanochtend bleef dat ding loeien, bleek dat de batterij zwak was, terwijl ie in het stopcontact zit... Lisa en ik dus klaarwakker, fijn. Dus ook wat dat betreft hoop ik dat het thuis dan wat rustiger gaat verlopen.

 

Nou ik ben blij je reactie te lezen, want er zijn wel logopedistes die hebben meegekeken (2 keer pas), maar die voeren dus helemaal niets uit, geven geen tips, maken alleen maar stomme opmerkingen (dat ik blij moet zijn dat ze goed groeit???? Ja natuurlijk! Maar daarvoor zit zij daar toch niet?). Ik heb al aangegeven dat ik vind dat het helemaal niets toevoegt en dat ga ik maandag tegen de kinderarts ook zeggen. Dat ze helemaal geen adviezen geven en er maar gewoon bij zitten. Want er schijnen hele goede te zijn, maar waar vind ik die?
Fingerfeeding, ze is dol op haar fopspeen, maar onze vinger moet ze helemaal niets van weten, helaas. Ik vraag me af wat cupfeeding voor meerwaarde heeft, want slikken kan ze wel.
We gebruiken een Avent speen, als deze te ver in haar mond is gaat ze kokhalzen. Maar de dingen die jij verder noemt zeggen me niets, lijkt me dat de logo dat wel zou moeten hebben genoemd? Kan je daar iets meer over vertellen? Het enige wat ik heb gehoord is haar kin ondersteunen, zodat ze een niet al te grote hap neemt.
Het frustrerende is dat ze een paar dagen geleden wel gedronken heeft. We knepen in de speen zodat er melk in haar mondje kwam, toen ging ze slikken en begon ze uiteindelijk te drinken, wat onwennig, maar wel rustig (en dit was samen met een jonge verpleegkundige, dus geen logo...). Nu doen we eigenlijk precies hetzelfde, maar ze laat de melk eruit lopen, slikt dus haast niet en gaat absoluut niet drinken.
Ook had de logo het over een aversie tegen drinken. Maar dat is het volgens mij nooit geweest. Dan heb je lekker geobserveerd denk ik dan, ze hebben gewoon gelezen in het dossier en hun conclusies getrokken. En verder lijkt niemand tijd voor ons te hebben. De kinderarts en de logo niet. Maar ik heb ook het idee dat het verplegend personeel het allemaal niet zo nodig vindt en dat wij maar zeuren.

Tips zijn echt welkom hoor en je bent echt geen betweter. Ik zou willen dat ze in het ziekenhuis wat meer tips gaven dan alleen maar blijven proberen.... Als je nog een tip heb voor een goede logo in Roosendaal of omgeving, graag! Ze laten ons in het ziekenhuis maar wat aanklungelen en ik weet niet hoe ik het verder aan moet pakken.

 

Even wat uitgebreider reageren hoor.

KimMo, jij dus net thuis weer met je dochtertje. Was wel heel spannend zeker! Lijkt me wel wat rust geven inderdaad en dat wil ik heel graag. Vooral ook als gezin weer samen zijn. Lisa is helemaal niet ziek, helemaal niet nodig dat ze in het ziekenhuis is. Ik wil haar ook weer zo snel mogelijk laten wennen aan wat normaal is en dat is niet constant eigenlijk alleen in bed en soms in de maxicosi/op het aankleedkussen. Voordeel is wel dat ze op haar buik slaapt. Op haar rug = spelen en op haar buik = slapen . Zodra we merken dat ze moe is draaien we haar gewoon om. Dan blijft ze nog wel even om zich heen kijken (en heerlijk lachen als wij zeggen dat ze moet gaan slapen) maar gaat uiteindelijk wel slapen.
Wat voor pomp heb jij mee? Ze hadden het hier over een kleine pomp met tasje (rugzak geloof ik) en dat alles erbij zit (ook om de voeding aan te hangen). Lijkt me erg makkelijk met meenemen, die in het ziekenhuis is nogal groot.
Jouw dochtertje is ouder natuurlijk en dan ben je echt al wel toe aan de hapjes. Hier helaas dus nog niet, ik wil daar echt ook nog een paar maanden mee wachten eigenlijk, maar het is even afwegen wat belangrijker is.
Tja de opmerkingen, die zullen wel gaan komen, zie er ook best wel tegenop, sommige mensen weten echt niet wat ze zeggen, maar ach, ze weten ook niet beter, gelukkig maar denk ik dan... Een tijdje terug toen Lisa veel huilde en we nog niet wisten dat ze reflux had zei iemand in de supermarkt: gewoon laten huilen. Het was helemaal geen huilen, het was krijsen, en gelukkig heb ik haar nooit laten huilen.
En tja, een sonde een gedoe, ja natuurlijk, ik had het ook liever anders gezien. Maar ik ben ook erg blij dat het kan. Ik vind het vooral psychisch heel moeilijk, je wil zo graag dat je kindje gewoon drinkt, het is zoiets normaals en belangrijks. Aan de andere kant, verder doet ze het super, daar ben ik erg blij mee. Maar ja, Eva heeft het ook altijd super gedaan, zonder sonde... maar het is nu eenmaal niet anders. Ik zal niets anders kunnen doen dan het accepteren, maar ik vind het erg moeilijk.

Fleur, fijn om jouw verhaal te lezen en dat het thuis dus inderdaad beter ging. Hier wel een iets ander verhaal inderdaad, Lisa heeft ook echt wel honger. Wel zielig, ze heeft honger, probeert te drinken en dat lukt niet, dan sonde controleren, aansluiten en vervolgens loopt de voeding heel langzaam en het duurt dus even voor ze geen honger meer heeft. Maar goed, verder werkt het prima. Ik heb het net even met de verpleging over het naar huis gaan gehad en ze gaf ook aan dat de thuiszorg de sonde plaatst als het nodig is. De volgende keer dat ze een nieuwe sonde krijgt (in ieder geval voordat we hier weggaan en ze nog niet drinkt) wil ik er ook niet bijzijn. Ik wilde de eerste keer er persé bij zijn, om te kijken wat ze met mijn kindje doen en ze was toen zo ziek. Maar dat wil ik echt niet nog een keer zien, voorlopig niet in ieder geval. Ik zie er wel tegenop, het moment dat ze 'm er vaker uit gaat trekken, want dat zal toch gebeuren als ze ouder wordt. Vanochtend had ze 'm er een stukje uitgetrokken, mijn vriend was er toen en heeft meteen de pomp stil gezet, gelukkig zat ie nog goed. Maar hoe doe je dat als je kindje op bed een voeding krijgt en 'm dan lostrekt? Je staat er dan niet constant bij en via de babyfoon hoor je dat ook niet. Doodeng lijkt me dat.... als iemand daar een tip voor heeft?

Juul, de habermann speen, had ik al over nagedacht en het net nog besproken met de verpleegkundige. Maar eigenlijk is dat hetzelfde als we nu doen, want ik knijp nu in de speen en ze slikt de melk dan meestal wel door, maar gaat niet zuigen. Het zal met de habermann dus ook best werken, maar het is geen oplossing. Het is meer volgens mij voor kleinere kindjes, die dus ook minder voeding krijgen. Maar ik zal het morgen met de logo overleggen.

Ik heb hier dus nog even met een verpleegkundige gepraat en morgen wordt er uitgebreid overlegd over hoe het nu gaat en hoe het is gegaan, ook dat wij het idee hebben dat de logo niets voor ons kan betekenen, terwijl wij het idee hebben dat dat wel zou moeten. Maar ze zij ook dat de reflexen rond de 3 maanden verdwijnen en dat ze daarom waarschijnlijk niet zoveel voor ons kunnen doen, omdat Lisa gewoon niet meer reflexmatig reageert gezien haar leeftijd. Zit wat in natuurlijk, maar gaan we het dus morgen over hebben.
Verder rapporteren ze ook duidelijk dat er eigenlijk geen vooruitgang zit in het drinken en dat wij érg graag naar huis willen, ook al is dat met sondevoeding. En dat ze ons echt wel geschikt acht om met sondevoeding om te gaan. Dus dat is fijn. Maar als de logo denkt dat Lisa de komende week wel zal gaan drinken (door wat er aan haar doorgegeven wordt), dan zullen we nog even moeten blijven. Maar daar hoop ik dus zo van niet! (wel dat Lisa de komende week gaat drinken natuurlijk, maar niet dat we moeten blijven...)
Morgen dus de grote dag! Ik hoop zó dat we volgend weekend met z'n viertjes thuis zijn!

 

Super, zoveel reacties!

Juul, ze drinkt nog steeds uit de habermann dus. Ik ga het morgen zeker navragen! Het liefst zou ik het gewoon proberen, maar eens kijken wat ze zeggen. Het frustrerende is dat ze een paar dagen terug met de Avent speen heeft gedronken. Gewoon 10 minuten heel rustig, even onwennig in het begin, maar toen prima. Ze kán het dus wel en goed ook. Daarom denk ik ook dat ze het gewoon helemaal kwijt is. Die habermann speen, heb je daar ook een standenspeen van, of verschillende groottes? Ivm de nutriton die er doorheen moet.
Ze zuigt trouwens wel, op haar fopspeen, als ze honger heeft eet ze 'm bijna op. Maar ze zuigt dus niet aan de flessenspeen. Werkelijk iedereen zit vol verbazing te kijken. Het is een apart meisje hoor, onze Lisa
De sondevoeding hebben we op mijn verzoek juist opgehoogd (ze kreeg eerst 6x 130, dus 6x 150), omdat ze telkens zo'n honger had. Ze geeft ook duidelijk aan dat ze honger heeft. Hapt vaak ook echt naar de flessenspeen. Maar goed aanhappen niet en zuigen ook niet.

Taliaa, bedankt voor je tips, echt super! Fingerfeeding ga ik nog eens proberen met een spuitje melk erbij. Misschien dat ze dan wel wil. Kan het wellicht gewoon eventjes proberen. We hebben vandaag al 3 keer geoefend met de fles en dat vind ik wel genoeg. Maar straks heel even met een spuitje en pink oefenen lijkt me een goeie. Ik weet dan snel genoeg of dat iets is of niet.
Wangstimulatie ga ik gewoon eens navragen. Kaakfixatie/stimulatie doen we soms al wel, maar ik merk geen verschil. Ook de logo en verpleegkundigen niet.

Ireen, die habermann ga ik dus toch nog even voorstellen aan de logo. Misschien het proberen waard, al frustreert het me enorm dat ik weet dat ze uit de Avent speen ook kan drinken. Maar ja, als ze dat niet meer gaat doen.... moeten we andere dingen ook proberen natuurlijk.
Hm, dus niet de voeding laten lopen als ik er niet bij ben. Lijkt me ook een fijner idee, maar wel lastig. Ik snap je idee over dat eten bij papa en mama moet. Maar ze wordt wakker, heeft dan al een beetje honger. Dan moet ik de fles opwarmen, duurt ook weer even, dan gaan we oefenen en dan gaat de voeding door de sonde. Tegen die tijd is ze alweer erg moe. Bij ons is ze dan zó onrustig dat we haar liever op bed leggen en dan gaat ze slapen. Wakker houden is gewoon écht niet leuk. Dus ja, lastig. Ik vond het ook heel raar om haar tijdens de voedingen te laten slapen, maar we kunnen moeilijk anders. En beneden slapen is eigenlijk geen optie ivm Eva, Lisa kan haar rust goed gebruiken. Babyfoon met camera is misschien een idee terwijl ik daar helemaal niet aan wil, maar het moet wel veilig zijn. Als iemand nog tips heeft, graag! De laatste en de eerste voeding krijgt ze sowieso als ze slaapt en als wij ook slapen hier, maar ze ligt dan wel aan de (hartslag/saturatie) monitor. En ze slaapt dan zo vast dat de kans wel heel erg klein is dat ze de sonde eruit trekt.

Taliaa, bedoel je aan de monitor echt met beeldscherm of een hartslag/saturatie meter of zoiets?

Sellie, die pomp is inderdaad wel erg klein! En ook fijn in gebruik. Dan hoop ik maar dat we die krijgen, maar zal vast wel zoiets zijn (de pomp hier is ook een flocare, maar dan een grote).
En bij jullie dus wel aan de voeding 's nachts, maar vind je dat niet eng met eruit trekken? Ivm het evt. in de luchtwegen komen van de sonde (al zal dat niet zo snel gebeuren, maar het zal je maar gebeuren.....).
En het inbrengen gaat dus wel, ik hoop echt dat ie hier maar 1 keer in de 6 weken hoeft. Maar als ze groter wordt en nog niet drinkt zal ze 'm er heus ook wel eens uittrekken.

Ik zit me hier vreselijk te irriteren aan de sonde die niet helemaal goed loopt, zit tegen haar neusvleugel aan waardoor die iets opzij staat. Maar goed, over een paar dagen weer een nieuwe pleister en dan moeten ze het even goed plakken en beter opletten. Lijkt me ook wat straks trouwens, dat plakken, zie daar wel erg tegenop.

Maar goed, eerst nog maar eens afwachten of ze misschien wel gaat drinken. Je weet het nooit . En ik vind het erg spannend morgen, ik wil echt zó graag naar huis. Gelukkig vindt iedereen van de verpleging dat dat ook goed kan. Die hebben zoiets van, wat doen jullie nog hier. Dus maar hopen dat de kinderarts en logo ook zo denken.

Ik ben echt zo blij met jullie reacties!!!