Waarom moet het allemaal zo lang duren als je aangeeft hulp te willen?? 4 weken terug is het alweer dat onz kleine meid opgenomen werd wegens blauwe handjes en voetjes en om uitte sluiten dat haar onrustigegedrag veroorzaakt werd door hoofdpijn (dit ivm eventuele verhoogde hersendruk door haar cranio). Na een week mocht ze weer mee naar huis, blauwe handjes en voetjes was niets ernstigs en het onrustige gedrag heeft te maken met te snel overpikkeld zijn. We hebben in het ziekenhuis al gewerkt met een schema en daar ging dat heel goed. we kregen een andere dame mee naar huis en de eerste week ging hier ook heel goed. Ze was vrolijk vermaakte zich alleen en hoefde niet de hele dag met haar rond te lopen en nu ging ze om 7 uur in bed en sliep dan tot 11 uur tot de laatste fles en dan ging ze door tot een uur of 8 's morgens. De tweede week ging ze overdag weer minder slapen, 1,5 uur in totaal, maar ze bleef vrolijk en nu na week 3 zijn den nachten weer een drama, overdag slaapt ze vrijwel niet meer en de laatste 3 dagen loop ik weer continue met haar op de arm,ze wil weer om de 2 uur drinken, maar gelukkig huilt ze niet zo vreselijk veel meer als voor de opname. Het schema krijg ik er moeizaam in in combinatie met ons gezin, maar probeer het wel. We zouden daar hulp bij krijgen van een instantie en we gaan nu week 4 in dat ze thuis is en er is nog niet geregeld en ik heb nog niets gehoord. ik wil zo graag dat onze kleine meid de rust weer terug vind die ze in het ziekenhuis had, want haar oogjes waren toen van een vaak wanhopig kindje die niet wist wat ze er mee aan moest eenstuk rustiger gaan staan en nu zie je soms de wanhoop weer terug. ik heb het gevoel dat ik weer faal, dat ik het weer niet goed kan doen voor haar, terwijl ik haar in bed leg als ze signalen geeft moe te zijn, de fles krijgt ze niet eerder dan om de 3 a 4 uur, fruithapje op een vaste tijd. Ik kom nergens meer met haar alleen het uitje naar school de kids halen en brengen hebben we, maar daar kan ik niet om heen. ik had zo gehoopt de rust te rkijgen voor haar en ons gezin en nog is het niet gelukt.
jammer had zo gehoopt op een stukje herkenning, maar gelukkig nzijn er niet zoveel die dit ook te maken rkijgen met lange wachttijden bij hulp
Je faalt niet! Doet het beste voor je kindje en dat is hulp zoeken!! Bel na de instantie en stA erop dat er zsm iemand komt! Dikke knuffel
Is het niet mogelijk dat je direct tijdelijke hulp krijgt van de wijkverpleegkundige. En van wat voor een instantie verwacht je hulp. Zou idd zelf bellen.
Heeft zij medische klachten?? ik heb je tekst gelezen, maar begrijp dat het probleem is dat zij onrustig is, vaak de fles wil en zich niet aan een schema wil houden? er zijn heel veel kinderen die veel gelukkiger zijn zonder een schema/ vast ritme. Die gewoon vaak een klein beetje willen eten/drinken en veel bij mama willen zijn. Worden jullie allemaal niet gelukkiger als je daar aan toe geeft? Dat je haar overdag in een draagdoek doet? wat eet zij allemaal overdag? ik lees een fruithapje, krijgt ze ook avondeten en brood? ze mag max 1 liter kunstvoeding, zolang je je daaraan houdt zou ik haar persoonlijk zelf haar eigen ritme laten zoeken.
wijkverpleegkundige heb ik al veel contact mee en heeft al advies gegeven. nu zijn ze vanuit het zh bezig met parlan, die zou dan komen kijken in ons gezin en van daar uit tips en advies geven. Dit regelt het medisch maatschappelijk werk en die zou vrijdag contact hebben met ze. Vandaag nog niets gehoord, dus morgen weer aankaarten bij de kinderarts. Vind het gewoon zo jammer, we warn in het zh zo ver gekomen en dan mag je het allemaal alleen uitzoeken terwijl er hulp beloofd wordt. maar ze hebben het waarschijnlijk erg druk.
adi: het probleem is dat ze overactief/onrustig is en voor de opname vele huilde. Zowel overdag als 's nachts sliep ze niet of 's nachts bovenop mij. ook groeide ze niet goed, ze was met 6 maanden 6 kilo en was de laatste maand maar 70 gram gegroeit. Ik was oververmoeid en zat er door heen, en omdat ze haar wilde observeren ivm blauwe handjes en voetjes hebben ze ook haar gedrag bekeken. Er is gebleken dat ze het een stuk beter doet met een vast schema en ritme, want daar was het een baby die een stuk vrolijker was dan huis en dat zag je ook aan haar oogjes. Vanuit het ziekenhuis gaven ze aan dat ze snel overprikkeld is en dat we dat zoveel mogelijk moeten beperken. We krijgen begeleiding om met haar gedrag om te gaan en hoe we het beste de 3 r's kunnen toepassen wat voor haar en voor ons gezin het beste is om toe te passen. We zien nu weer een meisje terugkomen die weer zo wanhopig kan kijken en gewoon niet blij is, al heeft ze wel momenten dat ze vrolijk is en veel lacht. het is gewoon bewezen dat ze bij een strak schema veel baat heeft en dat houdt niet in dat ik die fles echt niet eerder geef, maar als we maar een vast ritme hebben en haar signalen op pikken als ze moe is e.d. haar schema is nu ongeveer (vandaag) 5 uur fles 180+6 maar die drinkt ze nooit helemaal op 9 uur fles meestal drinkt ze dan 120cc 10/10.30 fruithap halve banaan 12 uur brood, maar dat wil ze niet, maar bied het we ieder keer aan dan een fles zo'n 150cc 16.00 fles zo'n 150cc 18.00 groente, maar dit is huilen brullen en krijsen, bied het wel aan en ze moet het proeven, maar zoals vanavond stikt ze er zowat in zo boos is ze. 19.00 fles vanavond heeft ze zo'n 160 op. De flessen van 150 cc heeft ze niet helemaal op, weet niet precies hoeveel, maar ergens tussen de 100-120cc Nu krijgt ze vanavond om 23.00 uur nog een fles zodat we hopen dat ze nu weer doorslaapt, meestal drinkt ze daar zo'n 80cc van Dit is een beetje haar schema van vandaag, maar die kan morgen weer anders zijn, omdat ze dan om 5 uur niet komt. De laatste nachten sliep ze ook niet meer door en wil ze de fles en is dat de enige manier om haar te troosten, bij me nemen heeft geen zin, laten huilen dan gaat ze over haar toeren en de speen wil ze dan ook niet echt. ik ben net gestopt met bv en ik merk aan haar dat ze dan opzoek gaat naar de borst, maar ze groeide niet goed op bv en moest overstappen op de fles, want toen begon ze te groeien. hoop dat je het verhaal een beetje snapt, ben ondertussen al een paar keer naar boven geweest voor de kids en het is lastig terug te lezen op de laptop.
Ze heeft trouwens craniosynistose en vermoedelijk ook een syndroom, dus het is voor ons ook heel moeilijk te bepalen waar iets mee te maken heeft. De huisarts zag zelf ook een meisje wat niet lekker in haar vel zat en weinig contact maken. ook heeft ze reflux en een hemangioom op haar rug en bij haar oog. Ze groeide slecht en is ook heel vaak verkouden en niet fit/koortsig of ondertemp. Wat dat betreft hebben we al heel wat kleine dingetjes met haar meegemaakt en wacht haar in ieder geval nog een operatie en onderzoeken welk syndroom ze heeft. Het maakt mij erg onzeker en dat is natuurlijk ook niet bevoordelijk
even een update voor degene die het intresseerd. na het dinsdag aangegeven te hebben bij de ka, zou hij er achter aan gaan met de vraag of ze contact met me wilde opnemen. Nu is het zaterdag en nog niets gehoord geen belletje of geen mail. Ik ben er eigenlijk helemaal klaar mee en heb zoiets ik los het zelf allemaal wel op. vind het echt slordig ze hebben vanuit het zh aangegeven dat dit verstandis was om te doen, voor mij en ook voor Sofie en nu komen we dus geen steek verder. nu gaat het hier al een stuk beter, maar wat als het een gezin betreft die deze hulp ook echt nodig heeft (zoals wij 2 weken terug eigenlijk ook tegen heel veel dingen aanliepen en niet verder konden en we nu ook nog steeds wel tegen komen,maar er wel beter mee om kunnen gaan, ook doordat ik nu bij een psych loop en dat ook wel lijkt te helpen). Dat vind ik gewoon erg ze beloven wat en nu laten ze je zwemmen en da niet alleen ons, maar waarschijnlijk meer mensen die deze hulp aangevraagd hebben.
En het alternatieve circuit? Sta je daar open voor of niet? Hier onwijs goede resultaten met een cranio sacraal therapeut (tevens kinderfysio) en osteopaat.
storm osteopaat zijn we bij geweest, maar daar hebben we baat bij gehad, ivm een stuk minder huilen, maar die zegt verder ook niets meer te kunnen.
Behalve dan het stukje 'gezondheid en groei van je kindje' herken ik een heleboel. Het is slopend. Sterkte meid.