Altijd moe? CVS/ME

Discussie in 'De lounge' gestart door vragenvragen, 7 jul 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. vragenvragen

    6 jun 2013
    70
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jarenlang was ik altijd dood op. Moe en nog eens moe. Ik slaapte de hele dag en 's nachts ook nog. Gelukkig krabbel ik weer omhoog. Ik heb in het UMCG "chronotherapie" gevolgt wat bij mij voordelige effecten heeft behaald in verband met de moeheid. In beginsel was ik heftig opzoek naar de moeheid klachten. Ik ben ook geweest bij de vermoeidheid polikliniek in Lelystad maar daar ben ik helaas niet veel verder gekomen. Ik kreeg vitamine B12 voorgeschreven, smelt tabletten. Dat bleek in beginsel super te helpen ik kreeg dosis vol energie. Maar na 3 maanden was het uitgewerkt. Vervolgens ging ik in mijn bloedwaardes bekijken. Daaruit bleek dat mijn schildklier niet te snel loopt. Na aandringen bij mijn huisarts blijk ik de ziekte van Hashimoto te hebben. Ik bemerk dat de moeheid ook vooral psychisch is. Als ik ga fietsen dan lijkt de moeheid naar de achtergrond te verdwijnen. Ik moet steeds wat afleiding hebben om de moeheid niet te voelen. Ik kamp met depressie dat ook veel energieverlies geeft.

    Wat ik wel moeilijk vind is dat ik op mijn dochtertje pas en als ik me dan heftig moe voel. Ik probeer als het niet anders kan hooguit 30 minuten te gaan slapen en te rusten. Dan is het leven wat dragelijker. Verder slik ik nog vitamine D.
     
  2. Evvie

    Evvie Fanatiek lid

    13 feb 2012
    1.118
    30
    48
    Waarom vraag je naar cvs/me? Want in je verhaal noem je al een aantal dingen die kunnen zorgen voor vermoeidheid.
     
  3. vragenvragen

    6 jun 2013
    70
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dat klopt, maar ik wilde graag weten of anderen hier ook last van hebben en wat zij hier tegen geprobeerd hebben. Vaak checkt men helaas niet standaard op de ziekte van Hashimoto. Bij mij is diagnose CVS vastgesteld.
     
  4. Evvie

    Evvie Fanatiek lid

    13 feb 2012
    1.118
    30
    48
    Bij mij komen de vermoeidheidsklachten door een beenmergziekte. Ik krijg van de hematoloog te horen dat er niets aan te doen is. Na de vakantie begin ik met een internet therapie die gemaakt is voor ex-kankerpatienten die vermoeidheidsklachten blijven houden. Het is gericht op onder andere de balans tussen activiteiten en rust en een goede dagindeling. Ik ben benieuwd. Ik kan er alleen maar op vooruit gaan!
    Omdat ik een zeldzame ziekte heb is het ook gewoon uitproberen wat voor mij werkt. En zoeken naar wat anderen hebben geprobeerd, maar dat is niet veel. En met twee kleine kinderen is dat ook lastig. Ik rust trouwens ook elke middag. De jongste slaapt dan en de oudste speelt een uurtje op haar kamer.
     
  5. Evvie

    Evvie Fanatiek lid

    13 feb 2012
    1.118
    30
    48
    Oh ja, van alle informatie van de patiënten vereniging heb ik ook veel geleerd.
     
  6. vragenvragen

    6 jun 2013
    70
    0
    0
    NULL
    NULL
    Verder helpt mij cognitieve gedragstherapie. Het lijkt erop dat je dan in een soort euforie terecht komt dat werkt maar na enige tijd weer is uitgewerkt. Ik probeer het steeds toe te passen maar dat is knap lastig!
     
  7. nanette77

    nanette77 VIP lid

    11 jan 2009
    10.817
    545
    113
    Vrouw
    Ik heb ook hashimoto.. Ik ben bekaf! Maar ik ben ook nog niet goed. ingesteld. Tsh moet rond de 1 komen, dan hoop ik dat het beter gaat.
    Bij hashimoto gaat je schildklier steeds slechter werken en moet je dus regelmatig prikken ( ik blablablabla hier dus gewoon mijn internist maar na;))
     
  8. Mykelti

    Mykelti VIP lid

    3 apr 2010
    11.110
    3
    0
    Je hebt B12 smelttabletten gekregen, had je een tekort of een laag normaalwaarde? En andere symptomen buiten vermoeidheid? Als het een B12 probleem is en de oorzaak is niet weggenomen, dan moet je levenslang gespoten worden. Smelttabletten werken goed, maar bij echte tekorten toch vaak niet afdoende. Bovendien kan het zijn dat andere vitamines uit balans zijn waardoor de B12 zijn werk weer niet kan doen.

    Hoe zijn je leverwaardes? Daar kun je ook erg moe van zijn.

    Erg sneu dat je je zo voelt, ik herken het helaas, maar het gaat de laatste jaren wel wat beter. Merk wel dat mijn etenspatroon ook erg bijdraagt aan wel of geen energie. Als ik paleo/oerdis eet (Google maar even ;)) ben ik veel minder moe dan als ik "normaal" eet.

    Zou gewoon eens naar een goede orthomoleculair arts gaan die ook je bloedwaardes onderzoekt. Kan ook via een orthomoleculair diëtist.
     
  9. vragenvragen

    6 jun 2013
    70
    0
    0
    NULL
    NULL
    Van B12 had ik geen tekort, maar het is ook erg moeilijk te meten volgens mij. Medisch centrum Lelystad geeft aan dat B12 vaak wel helpt tegen mensen die vaak moe zijn. De leverwaardes zijn nooit gechecht. Gaat het om de waardes ASAT en de ALAT waarde? Die waren bij mij iets verhoogd maar geen reden voor verder onderzoek. Het valt me wel op dat de waardes iets hoger zijn in alle testen.
     
  10. Mykelti

    Mykelti VIP lid

    3 apr 2010
    11.110
    3
    0
    Volgens mij waren mij ALAT en GammaGT toen verhoogd en kwam ook niet meer vooruit.

    B12 kan inderdaad helpen tegen vermoeidheid. Ik vraag me dan alleen af waarom het eerst wel werkte en daarna niet meer.

    Zou het echt ook alternatief gaan zoeken. Reguliere geneeskunde heeft grove beperkingen zodra je buiten de standaard valt.

    *edit* weet niet waar je woont? De arts waar ik altijd heenging zit in Haarlem en de diëtist in Beverwijk
     

Deel Deze Pagina