Hallo, Afgelopen maandag hebben wij onze 20 weken echo gehad. Al snel werd gezien dat de navelstreng 2 adres heeft ipv 3. Ook werd er een kalkplekje in het hart ontdekt. Verder was de echo helemaal in orde en bleek dat we een meisje krijgen. We kregen de mogelijkheid voor verder onderzoek en hebben dit meteen aangenomen omdat ik toch erg ongerust ben. De volgende dag konden we in het ziekenhuis terecht voor een 2e echo. Deze was uitgebreider en door een specialist. De 2 markers zijn ook daar gezien en we kregen een verhaal over de mogelijkheid dat ons meisje het syndroom van down zou kunnen hebben. Toch werd ons ook verteld dat deze markers ook bij gezonde kinderen voorkomen en de kans groter is dat we een gezond kindje krijgen. Beide markers hebben meestal los geen invloed op de gezondheid van het kindje behalve dat de groei achter kan blijven. Ons meisje ligt op dit moment voor in groei. We hebben een vruchtwaterpunctie aangeboden gekregen om duidelijkheid te krijgen. Er werd verteld dat er een kans van 1 op 200 is op een vroeggeboorte wat het kindje dan niet zou overleven. Ondertussen tollen wij rondjes en ben ik erg verdrietig en erg ongerust. Heeft iemand ervaring met deze markers en met een vruchtwaterpunctie? We moeten vrijdag laten weten of we de punctie willen laten doen ivm uitvoering volgende week.
Misschien kun je een NIPT test laten doen? Een bloedtest waarmee ze kunnen zien of het kindje down of andere afwijkingen heeft. Dan is het in ieder geval zeker, want aan zo'n kansberekening heb je niet zoveel. En vruchtwaterpunctie lijkt mij ook wel moeilijk om te doen als er een kans is op vroeggeboorte.. Het kost wel rond de 600/700 euro, maar bespaart je wel een hoop stress en onzekerheid.
Tjee meis wat een gedachtes zullen er door jullie hoofd gaan, Zelf heb ik hier geen ervaring mee dus ik kan je daarover niets vertellen, Ik kan je alleen mee geven dat je moet doen wat voor jullie goed voelt, Ik zou waarschijnlijk alles aannemen wat ze me aan zouden bieden, zodat ik helemaal geinformeerd me kan voorbereiden op wat er gaat / zou kunnen komen.. ik wil jullie heel veel sterkte wensen liefs en een knuffel voor jullie
Ik zou ook de NIPT test uit laten voeren in Belgie. In NL passen ze het nog niet toe en men mag het uit zichzelf er niet over hebben. Dus bieden ze het je niet aan. Maar bij de NIPT test (een bloedtest) weet je zeker voor 99.9% of je kindje down of een van de twee andere trisomieen zou hebben. Dus geen risico om het kindje te verliezen in tegenstelling tot een vruchtwaterpunctie. Als je je arts ernaar wilt vragen, dan moeten ze je wel informatie geven over de NIPT test.
Wat een onzekerheid, ik heb dit ook meegemaakt. Drie softmarkers bij de 20 weken echo en Guo, wel andere dan die jouw kindje heeft. Ons kindje had verhoogde kans op Down wat we via de combinatietest al wisten. Wij hebben het besluit genomen geen VWP te laten doen ivm het (kleine) risico op vroeggeboorte. Bij ons was ons kindje welkom, met of zonder Down (hij heeft het wel). Wij hebben ons wel voorbereid op een Down kindje dmv zoveel mogelijk info op te zoeken. Maar zeker weten deden we pas toen hij geboren werd. Denk er goed over na of het kindje welkom is met of zonder Down en beslis of je het risico van een VWP wilt nemen. En Nipt is dan een goed alternatief. Succes meid
Het is interessant om te weten of je een combinatietest hebt laten doen. Zoals je in onderstaande links kan zien is er bij 2 navelstrengvaten geen verhoogde kans op Downsyndroom. Bij een echodense focus in het hart bestaat er een positieve LR van 2.4. Dat betekent dat je kans nu 2.4x zo groot is dan dat het eerst was. Stel je uitslag van de combinatietest was 1:3500 op Downsyndroom, dan is die kans nu 1:1458 m.a.w. nog steeds heel klein. (ter vergelijking.. een verdikte nekplooi bij 20 weken geeft bij uitgangskans van 1:3500 > 1:206 http://www.vumc.nl/afdelingen-themas/2320711/2775099/Sonomarkers.pdf LR = Likelihood ratio > Likelihood ratio - Wikipedia Misschien heb je iets aan deze info. Verder even klein iets stukje off-topic ... de NIPT is niet de gouden oplossing tot alles zoals sommige zwangeren op dit forum je graag doen laten geloven. Het is op dit moment een test waarvan gebleken is dat hij heel goede resultaten geeft bij zwangeren waarvan al bekend was dat ze een hoog risico hadden op een afwijking. In de komende jaren zal deze test steeds beter worden, maar bedenk ook dat een ongunstige uitslag van een NIPT nog steeds bevestigd dient te worden met aanvullend onderzoek (in de tussentijd kan eventuele kortbare tijd ook verloren zijn gegaan)
zoals ik het begrijp is er dus geen verhoogde kans op een kindje met down, dan is misschien die test in belgie niet echt relevant, zoals ik het uit de tekst opmaak wat willen ze met een vwp vinden of uitsluiten? geeft dat een meerwaarde op wat jullie nu al weten? jeetje wat moeilijk, ik zei in mn vorige post dat ik alles zou aanpakken, maar was vergeten dat er een kleine kans op vroeggeboorte is, dat maakt het nu wel heel moeilijk om te zeggen dat ik dat zou doen... daar kan ik dus geen antwoord op geven, wat verschrikkelijk lastig dit, wat zegt jullie gevoel?
We hebben geen combinatietest laten doen dus we kunnen helaas de resultaten niet naast elkaar leggen. Ik reis morgen naar Belgie voor een Nipttest. Helaas duurt de uitslag dan nog 2 weken. Ik heb dit besluit genomen na een gesprek met de verloskundige die er een minder ongerust idee over had dan ons in het ziekenhuis is voorgehouden. Ik ben ook in het ziekenhuis in overleg gegaan dat we deze test gaan doen. De tijd dringt maar wanneer we de uitslag krijgen is er nog een mogelijkheid om in het ziekenhuis verder te gaan. Dit is dan wel maar 1 dag. Het voelt voor mij op dit moment beter dan het risico van de vruchtwaterpunctie.
Hoi Vlindertje, Jeetje wat schrikken! Ook ik heb vandaag gehoord dat er maar 2 ipv 3 bloedaders zijn. Ik heb echter al een nip-t gedaan en daaruit kwamen geen chromosoom afwijkingen. Ik weet dus nu wel dat ik een syndroom afwijking kan uitsluiten. Ik snap je ongerustheid, je hoopt zo op een mooi echo en dit geeft toch weer zorg. Ik ga nog naar het ziekenhuis voor verdere echo screening. Ik ga daar ook goed uitleg vragen over welke gevolgen het kan hebben. Bij mij was het bovenbeenbotje aan de korte kat en een niertje iets vergroot (maar onder de 1). Ik lees overal dat indien er afwijkingen zijn, deze goed zijn te behandelen na de geboorte. Alleen die kans op groei achterstand baart me zorgen ... Sterkte met het wachten op de nipt uitslag! Mira
@vlindertje, Ik ga heel hard voor jullie duimen dat het allemaal goed mag komen en dat je allemaal goede uitslagen krijgt, goed dat je doet wat voor jullie het beste voelt, heel veel sterkte X misschien een stomme vraag van mijn kant, maar kunnen ze vanuit belgie niet het bloed opvragen vanuit nederland? van bv de afname bij 12 weken? of nieuw bloed laten prikken? zodat de reis naar belgie niet gemaakt hoeft te worden,
Wat een rot nieuws zeg, ik kan me voorstellen dat dat er nogal inhakt. Wij hadden voor de 20 weken echo met elkaar afgesproken dat we geen extra testen zouden doen indien het toch niets verandert aan de zaak. Wij geloven namelijk dat je geen leven mag afbreken en dat God je geeft wat je kunt dragen. Lijkt gemakkelijk hoe ik dat hier neerzet, maar het geeft ons heel veel rust. Ik hoop dat jullie een goede beslissing kunnen nemen wat jullie allebei rust geeft en natuurlijk dat blijkt dat er niets ernstigs is met jullie meisje. Veel sterkte!
Wat een rot nieuws, ik hoop dat alles goed blijkt en je gewoon weer kan genieten van je zwangerschap want dit is wel heel rot.
Bedankt voor de lieve en meelevende reacties. Gister was een lange dag in totaal 11 uur in de auto gezeten voor 2 buisjes bloed. Maar het is het zeker waard. Het is niet mogelijk dit vanuit Nederland te laten doen omdat in Nederland deze test niet is toegestaan. Wie weet is Nederland over een paar jaar ook zo ver. Ik hoop het. Nu wachten op de uitslag. Gelukkig sprak de dokter daar de woorden dat het gaat om kleine markers. Dit sterkt ons om een beetje positief te blijven. 2 weken is lang. @mira heel veel sterkte ook voor jou. Een groeiachterstand hoeft niet te leiden tot problemen en je wordt goed in de gaten gehouden zowel voor als na de extra 30 weken echo. Elke week die je verder bent is je kindje meer levensvatbaar buiten de baarmoeder. Lijkt het mis te gaan kun je altijd je kindje eerder halen zodat de navelstreng niet meer van belang is. Ik hoop dat je nog geniet van je verdere zwangerschap.
Bedankt Vlindertje! Hopelijk komt de uitslag voor jullie snel en met goed nieuws!!! Fijn dat de arts daar positief is !
@ TS, veel sterkte met het wachten op de uitslag. Wij hebben vorig jaar wel een vruchtwaterpunctie laten doen bij 20 weken en ik moet zeggen dat het mij reuze was meegevallen. Ik heb nergens last van gehad. Wel die dag een beetje op de bank gehangen en dus niets gedaan. De gyn zei dat ik buikpijn kon krijgen maar dat was heel normaal na een punctie, zelfs dat had ik niet gehad.
Jammer dat ik jouw topic nu pas lees. Ik heb namelijk, na een slechte combinatietest, de NIPT in NL laten uitvoeren. Er zijn 4 ziekenhuizen in NL die dit tegen de wet in doen. Dit is zo'n 2 maanden geleden ook in het nieuws geweest. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte de komende weken met wachten op de uitslag en hoop dat jullie daarna alsnog kunnen gaan genieten van de kleine in je buik.
Wij hadden een pretecho voor het geslacht te weten maar helaas kwamen we daar meer te weten dan alleen het geslacht. Namelijk twee plexus choroideus cysten in het hoofd van de baby. Vandaag een uitgebreide echo gehad in het zkh en daar kwam ook een echodense focus op t hartje naar voren. Twee dingen die op zichzelf onschuldig zijn maar samen twee markers vormen waardoor je opeens voor vervolg onderzoek in aanmerking komt. We zitten ook te dubben om een punctie uit te laten voeren of eerst af te wachten. Weet iemand dat als we over twee weken op de echo zien dat de cysten al kleiner zijn geworden we er dan ook vanuit mogen gaan dat het een voorbijgaande marker is en die dan geen risico meer geeft?
Hier heb ik niet zoveel verstand van. Ik denk dat je voor jezelf na moet gaan wat je zou doen als het niet zo is over 2 weken. Een punctie geeft wel een miskraam kans met zich mee misschien een NIPT test laten doen? 4 ziekenhuizen in NL doen deze test illegaal. Iemand hier weet daar meer van. Ik zou denk ik toch een punctie laten doen omdat ik niet zo goed in onzekerheid kan zitten en mezelf dan helemaal gek zou maken dus ik zou gaan voor de punctie, maar je zal naar je eigen gevoel moeten luisteren. Sterkte!
Moi79: jee dat is schrikken. Onze kleine had ook een cyste in het hoofdje met 20 weken.Met 22 weken was het weg en er werd ons met 20 weken al verteld dat veel ongeboren kindjes die cysten hebben en dat dat doorgaans voor de 30 weken zwangerschap is verdwenen. Dus dat was bij ons een voorbijgaande marker die geen risico meer gaf. Verder heb ik geen info voor je wb het hartje. Sterkte!
Hey Vlindertje, wat naar dat je dit meemaakt. Ik kan je niet helpen, weet alleen dat een zus van een kennis van me dit ook had bij haar jongetje. Ook maar 2 aders ipv 3 en alles was prima, hij had geen down. Duim dat de bloedtest goed is.