Ben ik nou zo anders? (prenatale testen)

Ik ben ook niet zo "testerig"..
De echo met 10&20 weken heb ik wel gedaan. Die 10 weken ivm met de termijn (onduidelijk ivm onregelmatige cylclus). Die met 20 weken om een probleem te kunnen ondervangen (met medisch circus opstarten, of desnoods afbreken). En het geslacht vond ik leuk om te weten voor het kaartje en de eerste kleertjes (familie wist niks).

Die extra testen was hier nog even een discussie, maar nekplooi etc wilde ik niet laten doen, omdat ik er toch niks mee zou doen. Mocht er even een downkindje zijn met een ernstig hartprobleem, dat zou dat er bij de 20 weken echo ook wel uitkomen.

Ik heb bij de oudste nog 2 extra echo's gehad voor de groei, omdat hij erg hoog zat in de grafiek. Bij de tweede heb ik weer 2 extra groei echo's gehad (28&35 weken), omdat deze deels hoog en deels heel laag zat qua metingen.
Maar dat was stiekem ook gewoon leuk om even te kunnen gluren voor mij en mijn man..

 

Haar groeiachterstand heeft ze al ingelopen. Er is dus geen risico dat de placenta niet goed genoeg werkt. Dat was 1 van de reëele risico's. Het plekje op haar hart kan betekenen dat ze down heeft, maar kan ook niks betekenen. Het is dus verder afwachten. De kans is het grootst dat ze niks mankeert, maar down is wel iets waar we rekening mee moeten houden.
Ik moet sowieso in het ziekenhuis bevallen ivm eerdere complicaties. Als ik die niet had gehad, zou ik mogelijk gewoon geprobeerd hebben thuis te bevallen. Ze is namelijk verder dusdanig gecheckt dat er een minimaal risico is op 1 van de gezondheidsrisico's die er bij down zijn. Ze heeft zo goed als zeker geen hartafwijking en ook haar darmen en dergelijke zien er prima uit. Dat was voor ons een belangrijke reden om geen verdere onderzoeken (behalve groeiecho's) te doen. Zelfs als ze down heeft is ze niet direct ziek. Op basis daarvan vonden we verder testen niet noodzakelijk.

 

Ik ben van mening dat je nooit zekerheid hebt over of je kind een beperking heeft of niet. Die testen die je nu kunt doen zijn goed, voor mensen die duidelijkheid willen over trisomie 13, 18 en downsyndroom... maar wat als je kind praderwilli syndroom heeft? Of klassiek autisme? Of je krijgt een heftige bevalling en de baby krijgt zuurstoftekort.. ik bedoel er mee te zeggen; wanneer je die testen laat doen en de uitslag is goed heb je nog steeds geen zekerheid of je kind een beperking zal hebben of niet.

 

Wij hebben niks extra's laten testen. Wel alle echo's gehad, maar geen combinatie test/NIPT etc. Ik was 19 en 20 toen ik zwanger was van de eerste en tweede, dus de kans op down was niet groot gezien mijn leeftijd. Mocht het zijn dat we nog voor een derde gaan, denk ik niet dat ik dat dan wel laat doen. Mocht het dan zo zijn dat er afwijkingen aan het licht komen op de 20 weken echo, zou ik dat wel nader laten onderzoeken. Maar niet al bij voorbaat.

Ik kan me goed voorstellen dat er mensen zijn die ervoor kiezen om een kindje met het syndroom van down niet op de wereld te zetten. Ik denk dat je daar pas iets zinnigs over kan zeggen als je ervoor staat. Ik zou er persoonlijk nog wel goed over nadenken of ik het kindje een leven met een beperking geef, juist omdat je met down niet weet hoe ernstig het is. Ook omdat ik van mening ben dat ik aan mijn andere kinderen moet denken. Dat heeft niks te maken met het wel of niet welkom zijn van een kind met een beperking.. Maar zoals ik al zeg, wellicht dat je er in die situatie anders over denkt
Aan de andere kant kan ik ook begrijpen dat mensen ervoor kiezen het kindje ter wereld te brengen. Het kind is niks minder dan een ander kind. Ik zou ook nooit oordelen over mensen die welke keuze dan ook maken. Dit is persoonlijk en denk ik ook deels afhankelijk van de situatie.

 

Dat je werkt met kinderen met een beperking zegt helaas zo weinig to.. Ik heb jaren met kinderen met een beperking gewerkt, nu heb ik er zelf twee met autisme en god wat was ik naïef zeg!!!! Een groep kinderen 40 uur per week begeleiden of moeder zijn voor altijd en alle beslissingen moeten nemen, wetende dat alles jouw verantwoordelijkheid is, is zo'n gigantisch enorm onderschat mega verschil!
Het spijt me to, geen onderzoeken snap ik best hoor als je dat niet wil, maar besef dat je geen idee hebt van hoe het écht is als je kind iets heeft, want zo makkelijk is het helaas niet
Het fijne is wel dat je je eigen kind altijd geweldig vindt, hoe dan ook

 

Die testen slaan wij ook over, hebben we altijd gedaan, alleen de echo's dan altijd wel gehad, maar de gynaecoloog vertelde ons dan ook dat het meeste eigenlijk al wel gezien word op echo's en vanuit daaruit verdere onderzoeken gedaan werden, wij hebben daarom ook altijd besloten oke als het kindje niet met het leven verenigbaar is dan kunnen onderzoeken altijd nog

Ons jongste kindje is nu 9,5 maand dus voor nu vinden we het goed, we zeggen nog niet ja er komen meer kinderen omdat we 4 beide prima vinden maar zeggen ook niet meer nee het blijft bij 4. ( mijn man wou zich laten steriliseren maar sinds januari is hij daar niet zeker van of hij eventueel meer kinderen zou willen )

 

Toen ik zwanger was van mijn dochter heb ik, op de 20 echo na, ook geen testen laten uitvoeren. Stond er min of meer net zo 'makkelijk' als jij in.
Met deze zwangerschap heb ik wel aan alle testen mee gedaan. De reden is dat ik nu een dochter heb en 2 stiefkinderen aan wie ik het verplicht ben om goed na te denken over wat ik zou doen in het geval dat dit kindje die ik nu draag iets zou mankeren waardoor het heel veel zorg en aandacht nodig zou hebben. Een afwijkende uitslag zou voor mij niet meteen een beëindiging van de zwangerschap betekenen maar zou mij wel de kans verschaffen om ons als gezin goed voor te bereiden op wat komen gaat. Zoiets heeft natuurlijk een heel groot impact binnen een gezin. Vooral wanneer het kindje bv bijna geen kans heeft op een draaglijk leven. Dat zou dan wel reden zijn voor mij om goed na te denken over een eventuele beeindiging. Niet omdat het niet gewenst is of omdat ik niet waardeer dat mij het gegeven is maar omdat dat een lijdensweg is die ik zowel mijn bestaande kinderen zou willen besparen als mijn ongeboren kind.

 

Wij hebben geen nipt test laten doen omdat een kans ons niet zoveel zegt. Een kans van 1 op 300 betekend nog altijd dat de kans vele malen groter is dat je kindje geen afwijking heeft, maar het klinkt al heel anders dan 1 op 5000.
We hebben meerdere echo's gehad. En nu ook nog, met nedische redenen wbt mijzelf maar dat vinden wij helemaal niet erg. Ik vind het geweldig om ons kleine kereltje te zienen elke keer is hij groter.

Bij een 2e kindje zou ik wel nipt test doen denk ik, omdat ik dan al een kindje heb en het eerlijk gezegd niet eerlijk vind tegenover hem als er een kindje bijkomt die qua aandacht en zorg alles opneemt. Maar ook dat is een persoonlijke mening.

Ik hoop dat ik nooit die keus hoef te maken

 

Wij hebben 4 jaar geleden wel de combinatietest gedaan. Ik werd na 15jaar zwanger voor de 2e keer en had niet stil gestaan bij testen.
Achteraf wel goed dat we het hebben laten doen omdat er een kans van 1-54 uit kwam voor Down Syndroom. Niet verder laten testen (VWP) maar wel de 20 weken echo.
Als de verhoogde kans niet bekend was geweest zouden de markers uit de 20 weken echo niet verder onderzocht zijn.
Nu was er van te voren bekend dat ons kind een aandoening had en na de geboorte bleek dat hij DS heeft.
Hij kon meteen geopereerd worden en kreeg alle nodige zorg.

Ik ben niet tegen testen, het is alleen jammer dat er zo weinig voorlichting gegeven wordt na het testen. Zoals bij ons,niemand vertelde ons wat DS in zou kunnen houden. en waar we naar toe konden voor informatie.

Het enige wat wij in het ziekenhuis te horen kregen was dat we de VWP moesten gaan doen,dan konden we iig nog besluiten het kindje te laten weghalen.
En dat is ons niet 1x maar 3x gezegd!
Ik heb zelf de stichting benaderd en via via mensen gecontracteerd.

Het was dus of de VWP en anders mochten we het zelf maar uitzoeken.Wij hebben dat laatste gedaan en je voelt je heel eenzaam en angstig. Gelukkig hebben wij steun gehad en lieve mensen ontmoet zodat we de zwangerschap nog een beetje door konden komen.

 

Ik snap het

 

Het wordt ook gewoon normaler om te testen. Even in herinnering brengen, ik neem aan dat je met 12 weken bloed laat prikken? Een van de dingen die ze bekijken is je bloedgroep, als je rhesus-negatief bent, krijg je verderop in je zwangerschap vervolg onderzoek. Als je kind positief is, krijg je anti-stoffen, om te voorkomen dat er problemen ontstaan bij een eventuele volgende zwangerschap. Hier denkt niemand meer over na, dit is normaal geworden, maar 50-60 jaar geleden bestond dit niet. Toen werden er dus nog zogenoemde rhesus-kindjes geboren, die ernstig ziek en met hersenbeschadiging ter wereld konden komen. Zijn we dan nu echt zoveel dichter bij de 'perfecte' mens omdat er nu bijna geen rhesus-kindjes meer geboren worden? Nee, er zijn nog zoveel dingen die mis kunnen gaan met je kindje, tijdens zwangerschap, geboorte en daarna. Geloof me, er zullen (helaas) nog genoeg beperkte kinderen geboren gaan worden.

Dus tja, dat er nu door NIPT weinig Down-kindjes meer geboren worden, lijkt me logisch. En ja, dit zal steeds meer normaal gevonden worden. Dat is de 'vooruitgang' in de maatschappij/wetenschap.

Ik heb persoonlijk bij de eerste combinatietest gedaan, omdat het werd aangeboden. Eigenlijk niet heel diep over nagedacht. Bij de tweede en derde bewuste keuze om het niet te doen: ik kan niets met zo'n kansberekening, ik zie wel wat natuur in petto heeft. Als ik 40 was geweest ten tijde van die zwangerschappen en Down syndroom (of andere afwijkingen) een veel groter risico zou zijn geweest, dan had ik daar waarschijnlijk anders in gestaan.

 

Bij onze oudste 2 kinderen heb ik wel de nekplooi laten doen.
Bij de jongste (nu bijna 4 jr) heb ik de nekplooi en combinatietest gedaan.
Ik was al 37 jaar en de risico's worden met het jaar hoger.
Had ik een kind laten weghalen bij een afwijking?
Weet ik niet want ligt aan de afwijking.
Waarom deze testen gedaan?
Mijn man heeft een zus met een ernstige verstandelijke en lichamelijk handicap en ik heb gezien wat dit met hun gezin heeft gedaan en nog steeds doet.
Zou ik dit willen voor mijn eigen gezin?
Nee dat wil ik niet dus ja dan mogelijk toch gekozen voor het afbreken van de zwangerschap.
Ik heb niets tegen mensen met een verstandelijke handicap.
Schoonzus komt iedere 4 weken hier een dagje thuis.
Dit doen we om schoonouders te ontlasten.
Schoonmoeder is 75 jaar en schoonzus 46 jaar maar ze moet haar nog iedere keer verschonen en bij alles helpen,zindelijk zal ze nooit worden.Ze kan amper lopen en zit in een rolstoel en heeft het verstandelijk vermogen van een krappe 2 jarige.
Ben je werkgerelateerd bij deze mensen betrokken is toch heel anders dan wanneer het je eigen leven betreft.

 

Wij hebben de combinatietest ook overgeslagen. De overige onderzoeken doen we wel gewoon mee (bloed prikken, echo's, hartje luisteren, dat soort dingen). We willen ook graag weten of het een jongetje of meisje wordt.

De reden dat we de combinatietest hebben overgeslagen is niet dat we tegen testen zijn, of bang zijn voor twijfel over abortus (dat lijkt me een bijzonder onaantrekkelijke optie na vruchtbaarheidsbehandelingen). Onze reden was de onzekerheid. Je krijgt een kans, die kans is nooit doorslaggevend, en ik weet zeker dat ik me bij elke kans anders dan de minimale kans eeuwig zorgen zou maken. En dat terwijl er dan in de meeste gevallen nog geen afwijking blijkt te zijn. Die zorgen wilde ik mezelf besparen. Mijn man was het daarmee eens.
Uiteraard hebben we ook het scenario overwogen dat we niet gingen testen en er toch iets blijkt te zijn. Maar weet je, we nemen het zoals het komt.

 

Ik heb alleen voor de termijnecho/20 weken echo gekozen. Ik "moest" een Suikertest doen omdat m'n vader diabeet is en ik verhoogd risico heb (was niks aan de hand) en ik moest ook bloed af laten nemen omdat ik O negatief ben. En in dit geval was het maar goed ook want de baby is dus positief. Verder heb ik niks laten testen. Ook omdat ik niet weet of ik de baby weg zou kunnen laten halen als het kindje niet goed zou zijn. Ik vond dat die testen mij alleen maar stress op zouden leveren. M'n zus heeft ze overigens wel gedaan

 

Bij ons is de ervaring dat het heel erg scheelt per regio en hoe je er zelf in staat. Toen ik bij onze dochter met 12.4 voor een echo kwam kreeg ik een uitbrander dat "het zo laat was en er soms belangrijke beslissingen gemaakt moesten worden!" Ik heb hierop opgemerkt "ons kindje is welkom, hoe dan ook" en bij de zwangerschap van de tweede vermeld dat ik geen aandringen op onderzoeken wil. We kiezen voor de 20 weken echo om te weten of het kindje gezond is, of dat we voorbereidingen moeten treffen wbt ziekenhuis bevallen etc. Verder willen wij geen combinatie test of NIPT, wij vinden dat dit niet in onze handen ligt en bovendien zijn er een paar duizend aandoeningen en dingen die je niet kan ontdekken of dingen die tijdens of na de bevalling nog kunnen ontstaan, de onderzoeken geven geen garantie op een gezond kind. En dat is voor ons de voornaamste reden.

Nu we zwanger zijn van een tweeling hebben we wel besproken of het nu zinvol is om wel onderzoeken te doen, maar schijnbaar is dit bij een tweeling nog wat minder betrouwbaar en omdat het twee eiig is, is de kans dat beide kindjes een handicap hebben, niet heel reëel. Dit bevestigde de gyn dus doen we gewoon de 20 weken echo.

 

Ik snap niet wat je overtuiging dat je elk kindje zou willen laten komen te maken heeft met het aanbod van testen? Niemand dwingt je tot het afbreken van een zwangerschap, dus waar ben je precies bang voor?

 

Ik begrijp je punt heel erg en zo staan wij er ook in. Als het niet nodig is laten wij ook zo min mogelijk testen uitvoeren. Wij zien het ook zo dat een kindje aan ons gegeven wordt en dat het goed is zoals het is. Wij laten ook geen 20 weken echo doen. Niet omdat ik er persé tegen ben, maar omdat ik bang ben dat het teveel (onnodige) stress zal opleveren. De verloskundige had bijv. aan dat zij vaak horen over een kleine afwijking aan de nieren, terwijl er achteraf niets mis blijkt te zijn. Ook is lang niet alles op zo'n echo te zien en kunnen bepaalde afwijkingen ook in de weken daarna nog ontstaan. Het geeft dus (voor mij) ook geen zekerheid dat alles goed is.

De nipt test vind ik eigenlijk ook een 'enge' ontwikkeling. Ook doordat je ziet dat er in Scandinavische landen ziet dat er bijna geen mensen met zijn met het syndroom van down.

Hier op internet merk ik dat ik inderdaad één van de weinige ben die er zo in staat, maar in mijn persoonlijke omgeving heb ik er geen opmerkingen over gehad. Ook de verloskundige drong totaal niet aan om bepaalde testen wel te doen. Ze heeft mij puur de voor- en nadelen van de 20 weken echo vertelt en heeft op geen enkele manier geprobeerd mij te 'beïnvloeden'. Maar dat ligt er denk ik ook aan in welke regio je woont.

Ik hoop dat jullie ook heel snel een kindje mogen verwachten en doe in elk geval waar jullie je goed bij voelen.