Best spannend...

ik ken een jongetje die een handafwijking en voetafwijking had (geen vingers en tenen en vergroeien) en zij hebben hem geopereert in rotterdam en het is ontzettend mooi geworden! knap werk wat ze daar doen

 

@kiwi: bedankt voor je reactie. Dat geeft goede moed voor de toekomst!

@maartt: jij ook bedankt voor je reactie. Ze heeft inderdaad geen duim, maar kan toch al van alles pakken. Ze weet niet beter en leert zichzelf andere manieren.

Succes met je zwangerschap en geniet ervan ! Hou je me op de hoogte van de onderzoeken en dergelijke? Ben ontzettend benieuwd hoe het allemaal gaat lopen bij jullie.

Trotse mama wil natuurlijk ook nog even een gewone foto laten zien, Sanne ongeveer 11 weken oud:

 

Bedankt! Met dat genieten komt het zeker goed!

Knuffel!

 

Thx voor jullie reacties en knuffels.

Maartt, lastig zeg dat ze bij jullie niet precies weten wat het is. Je kunt je er dan toch minder goed op voorbereiden denk ik. Hoever ben je nu? Wel mooi dat ze qua groei goed op schema ligt. Ik hoop voor jullie dat het uiteindelijk allemaal meevalt.
Hier ben ik ook redelijk nuchter; met stressen verander ik toch niks aan de situatie.
Dat van die 3d-echo had ik idd ook begrepen, sowieso kunnen ze de schisis dan ook beter beoordelen.
En ook hier een super druk kindje de laatste dagen; net of hij/zij wil laten merken; ik ben er gewoon papa en mama.
En ik voel me ook toch wel een beetje verantwoordelijk. Heb nl niet elke dag foliumzuur geslikt. Wel regelmatig en in principe genoeg (in de pilletje zit veel meer dan je nodig hebt) volgens de vk, maar toch….

Eeka, wat een mooi meisje hebben jullie. Ik ken zelf een meisje zonder duimpjes; zij is inmiddels geopereerd en haar wijsvingers zitten nu op de plaats van haar duimpjes en ze ontwikkelt hier super mee.
Op welke leeftijd moet ze opereert worden? Hier waarschijnlijk tussen de 3 en 6 maanden; het lijkt me echt niks met zo’n klein hummeltje; al weet je wel dat ze in goede handen zijn.
Wat voor reacties krijgen jullie van mensen eigenlijk. Hier ben ik daar best een beetje bang voor. Mensen die schrikken als ze in de kinderwagen kijken of er een groot drama van maken of dat het straks alleen maar daar over gaat.

Hier zijn we inmiddels al een beetje gewend aan het idee. Verder hopen we dat het snel dinsdag is en ze ons meer duidelijkheid kunnen geven. We hopen echt dat het alleen bij een lipspleet blijft, wat eigenlijk voor cosmetisch. Mocht de spleet toch verder doorlopen, dat zitten er wel meer consequenties aan, wat betreft praten, drinken en ontwikkeling van het gebit.

 

Wanneer ze geopereerd wordt weten we nog niet. We wachten al een hele tijd op een oproep vanuit Rotterdam en pas als we daar geweest zijn weten we meer.

En dan qua reacties. Ik ben vanaf het moment dat ik wist dat Sanne een handafwijking had heel open geweest naar alle familie, vrienden, kennissen en buren. Vooral ook omdat ik bang was dat als ik de mensen niet van te voren in zou lichten, de handafwijking een hele donkere wolk over de kraamweek zou werpen. Iedereen vraagt dan of alles goed gaat en dan kun je iedere keer vertellen dat het inderdaad prima gaat, maar dat je kindje een afwijking heeft aan haar handje. Dus dat was wel prettig, dat iedereen al ingelicht was. Ik heb iedereen die op kraamvisite kwam heel bewust Sannes handje laten zien, zodat je niet van die "stiekeme" blikken krijgt. Het gaat dan even over de afwijking, mensen konden vragen wat ze wilden en dan gingen we weer over tot de orde van de dag ...

Sommige familieleden hebben wel de neiging gehad om er een heel drama van te maken, maar dat hebben we aardig af weten te kappen. Sanne heeft nou eenmaal die afwijking maar daarom hoeft ze niet zielig gevonden te worden. Ze zal moeten leren de dingen zo zelfstandig mogelijk te moeten doen, eventueel met hulpmiddelen, maar dingen moeten haar niet bij voorbaat uit handen worden genomen. Dat hebben we de familie al behoorlijk goed duidelijk weten te maken.

Mensen die ik niet of niet goed ken en die tijdens het wandelen in de kinderwagen kijken vertel ik niet altijd van haar handje. Dan ligt het er maar net aan of haar handje in het zicht ligt, ze heeft namelijk nogal eens de neiging om haar hand omhoog te steken zodat iedereen het ziet. Als ik het vertel dan krijg ik vaak zo'n reactie van: "Goh, dat was me nog helemaal niet opgevallen!". Nee hoor, ze hebben pas 3x bewust naar haar hand gekeken maar ze hebben niets gezien... Tja, zo'n reacties krijg je en daar moet je boven staan maar dat valt niet altijd mee . Er is tot nu toe maar één keer iemand naar me toegekomen om te vragen wat er met haar handje was, en dat was een kindje van een jaar of 6. Volwassenen durven het meestal niet te vragen en kijken alleen maar. Ook hier moet ik mee leren leven en vooral straks ook Sanne mee leren leven maar dat is soms behoorlijk lastig.

Ik snap heel goed dat je bang bent voor de reacties van mensen. Ook jullie kindje heeft een afwijking die goed te zien is en mensen weten niet altijd even tactisch te reageren. Het is goed om je daar van te voren al een beetje op in te stellen. Zo kregen wij bijv. van een aantal mensen kaarten met daarop twee babyhandjes. Keileuk hoor, maar niet helemaal toepasselijk in onze situatie en soms ook confronterend. Maar daar was dan gewoon niet over nagedacht.

Heel veel succes voor dinsdag! Hopelijk blijft het bij de lipspleet en is het inderdaad alleen een cosmetisch iets waaraan jullie kindje goed geopereerd kan worden. Is nog wel heel vervelend, maar als er meer bij komt kijken zoals praten, eten, drinken en het gebit, dan wordt het nog veel vervelender!

Laat je weten hoe je GUO verlopen is? Ook met jou leef ik mee, omdat ik zelf zo goed weet hoe het is om in onzekerheid en spanning te zitten.

 

Eeka, wij gaan er ook idd heel open over zijn. Ik hoop dat we dinsdag een 3d foto van het gezichtje/lipje meekrijgen, zodat we zelf, maar ook onze familie er aan kunnen wennen.
Daarnaast zitten we er aan te denken om nog een keer een pretecho te doen en dan de oma's (iig mijn moeder) mee te nemen, mochten we niet nog meer echo's in het ziekenhuis krijgen. Mijn ouders zijn nl rond mijn uitgerekende datum 4 weken op vakantie en mijn moeder voelt zich nu volgens mij een beetje schuldig daarover.

Ik wil ook idd niet dat het domper op deze zwangerschap of straks over de kraamtijd gaat zijn.

Moet zeggen, dat het redelijk begint te wennen, al hebben we nu nog een hoop vragen. Ik hoop dat we dinsdag die beantwoord krijgen en ik denk dat dat ook wel weer scheelt.

Vanmorgen had ik wel ff moeilijk. Het was dopen bij ons in de kerk en dan zie je zo'n pasgeboren "gaaf" kindje en tja dat zal bij die van ons niet zijn. Deed me meer dan ik had verwacht.
Maar wel of geen schisis voor ons is deze beeb toch de mooiste

 

Lastige momenten zijn dat en dat zal ook zo blijven helaas . Maar jouw laatste zin vind ik heel erg mooi en ik hoop dat je je daar aan op kunt trekken! Heel veel succes dinsdag en hopelijk laat je nog een berichtje achter als je meer weet!

 

Zo eindelijk thuis na een dag ziekenhuis. (ben maar niet meer gaan werken voor de twee uurtjes)

Vanmorgen om half 9 dus de eerste echo. Was echt super nerveus, maar alles zag er gelukkig goed uit en ruim een uur gekeken naar de kleine.
Daarna nog wat uitleg gekregen over een onderzoek waar we aan mee doen. (studie om te kijken of naast erfelijke factoren ook omgevingsfactoren een rol spelen bij aangeboren afwijkingen) en allebei bloedprikken, bloeddruk meten enz.
Om half 2 de 3 echo gehad en ook daar leek alleen de linker lip open te zijn tot aan het neusgat. De spleet was nu 2-3 mm groot (met de groei wordt dat wel wat breder) en dat is vrij smal gelukkig. Het neusje aan de kant van de spleet is ook wat afgeplat. Van deze echo kon ik ook meer genieten.
Het is echt een schatje, lekker aan het bewegen, lief gezichtje. .

Vrijdagochtend nog een afspraak met een verpleegkundige van het schisisteam om wat meer uitleg te krijgen over de consequenties en het behandelplan.

Wel moet ik nu over naar de gyn; het liefst ook al voor de controles nu. Morgen nog wel een afspraak met de vk en dat kan ik dat gelijk bespreken.

Al met al is het ons dus alles meegevallen en zijn we aardig gerustgesteld. Er is wel een schisis, maar het lijkt de minst erge vorm.

 

@nelta: gelukkig dat het toch nog mee is gevallen. Hoewel meevallen misschien niet het goede woord is, want het is en blijft niet leuk dat jullie baby een schisis heeft, maar wel fijn dat jullie nu al meer duidelijkheid hebben. Op zich is het denk ik niet erg om overgedragen te worden naar de gyn, in het zkh kunnen ze je kleintje wel vaak beter in de gaten houden. Of vind je het zelf wel vervelend?

En zo'n 3d-echo is leuk hè? De reden waarom niet, maar als het dan toch moet dan kun je er maar beter van genieten! En goed te lezen dat jullie uk een lief gezichtje heeft! Hebben jullie ook nog mooie afdrukken meegekregen?

Succes vrijdag bij de verpleegkundige en bedankt dat je een berichtje achter hebt gelaten!

 

Voor die eerste echo vanmorgen was ik super zenuwachtig, maar van die 3d echo vanmiddag heb ik echt kunnen genieten. Beebje was ook super schattig met de armpjes en zo aan het bewegen en werkte verder goed mee. (vanmorgen wat minder ).
We hebben weer een hoop foto's meegekregen, ook waar de schisis duidelijk op te zien. Dat vinden we zelf wel prettig, want dan kunnen we er vast een beetje aan wennen.

En tja, ik had liever bij de vk gebleven denk ik; lijkt me toch wat persoonlijker, maar ik heb verder geen ervaringen met de gyn. Ik hoef niet naar het EMC, maar mag gewoon naar een perifeer ziekenhuis, dus ik denk dat ik maar op mn werk ga (werk zelf in het ziekenhuis) ; lijkt me wel handig met de controles.

 

Inderdaad een hele mooie afdruk en wat een lief snoetje!

Groot gelijk dat je je eigen zkh uitkiest om op controle te gaan. Ik denk inderdaad dat het bij de vk iets persoonlijker is, maar dat ligt natuurlijk ook aan de grootte van het zkh. Moet je wel naar het EMC om te bevallen of mag dat in je eigen zkh?

 

Tja, ik werk ook wel in een redelijk groot ziekenhuis. Morgen iig nog een keer naar de vk. Die afspraak stond al, dus daar ga ik gewoon nog heen.

Bevallen mag ook gewoon in een perifeer ziekenhuis en ik wilde toch sowieso in het ziekenhuis bevallen, dus dat is geen probleem.

 

@nelta: het is alweer even geleden, maar hoe was het bij de schisis-verpleegkundige? Heb je veel informatie gekregen?
En hoe bevalt het bij de gyn? Heb je nog een fijn gesprek gehad met je vk voor de overdracht naar de gyn? Verder alles goed?

@maartt: hoe is het met jou en jullie uk?

 

Ha Eeka,
Gesprek bij de schisisverpleegkundige was op zich duidelijk en we zijn wel een hoop te weten gekomen, maar sommige dingen vielen toch wel tegen. Op de echo is een complete lipspleet (tot aan het neusgat), maar een complete kaak en gehemelte te zien. Dit is alleen een combinatie die zelden voorkomt; vaak loopt bij een complete lipspleet de schisis toch verder door. Dit is dus nog ff afwachten. En ook al is er alleen een lipspleet dan word bv (wat ik graag wil geven) toch vaak lastig. Daarnaast is een operatie mogelijk niet genoeg; soms moet het lip nog een keer gecorrigeerd worden omdat het litteken niet mee groeit of de neus gecorrigeerd worden. (dit is wel pas rond 17-18 jaar). Toch nog wat onzekerheden dus.
Verder is het idd wel raar om halverwege de zwangerschap voor het laatst naar de vk te gaan, maar ik zie hun straks wel weer in de kraamweek. Bij de gyn ben ik nu een keer geweest; heb er niet heel veel van meegekregen, want mn zoontje was heel de kamer aan het verbouwen . Daar moet ik over 3 weken weer heen en met 30 weken krijg ik nog een groei echo.
Op zich zijn we er aardig aan gewend nu; al vind ik het wel spannend hoe het er straks in het echt uit ziet. Echofoto's heb ik fotomapje gedaan en bekijken we regelmatig en die laten we ook zien aan familie en vrienden. Die leven ook mee met ons nu, kaartjes, belletjes enz.
Verder geniet ik wel van deze zwangerschap; kleintje is een lekker druktemakertje en mn buik wordt eindelijk een mooie babybuik. Vorige week ook een heel leuk setje gekocht, we weten nu wat het wordt en we hadden haast alleen nog maar neutrale setjes in die kleine maatjes (ook van mn zoontje, want bij hem wisten we het niet).

Zijn jullie inmiddels al bij handenteam geweest?

 

Nelta, fijn dat je een hoop te weten bent gekomen bij de verpleegkundige. Wel jammer dat een aantal dingen toch wat tegen zijn gevallen. Toch is het wel fijn om dit nu al te weten, dan kun je je er op in stellen en kan het straks na de geboorte alleen maar meevallen. En die onzekerheden, vervelend is dat hè? Als je eenmaal weet dat je kindje een afwijking heeft, dan wil je ook precies weten hoe dat in de toekomst (zo goed mogelijk) verholpen kan worden en niet nog met een hoop vragen zitten.
Fijn dat jullie al aardig aan het idee zijn gewend en heel goed dat jullie de foto's laten zien aan de mensen om jullie heen. Prettig ook dat ze jullie steunen! En mooi dat je lekker geniet van de zwangerschap, want het is en blijft toch een wonder, vind je niet? Leuk dat je een setje hebt gekocht! Weet de familie ook al wat het geslacht is, of houden jullie dat geheim?

Wij hebben twee dagen geleden een brief gehad van het Erasmus, eindelijk! Op 5 oktober krijgen we eerst een gesprek met de klinisch geneticus en daarna met de revalidatie-arts en de plastisch chirurg. Vandaag hebben ze in ons eigen zkh een echo gemaakt van de heupjes, want het consultatie-bureau dacht dat ze misschien een heupafwijking had (asymetrische bilspleet). Gelukkig was er niets te zien dus hoeft ze niet in een spreidbroekje.

Geniet van de rest van je zwangerschap!