Hallo, Mijn zoontje is 10 weken te vroeg geboren, nu ondertussen 8,5 week oud, en over een week mag hij naar huis met een sonde. Hij moet per dag 7 flesjes van 90cc drinken uit een flesje, maar door het RS-virus is hij behoorlijk verkouden en heeft hij helaas niet de energie om alle flesjes leeg te drinken. En omdat wij er helemaal klaar voor zijn om hem gewoon thuis te hebben komt hij met sonde mee naar huis. Deze aankomende week wordt ons precies aangeleerd hoe het allemaal werkt. Ik vroeg me af of hier ouders zijn met ervaringen hiermee. Sondevoeding thuis geven, in het ziekenhuis leren hoe het in zn werking gaat, hoe lang het duurde voordat je kind helemaal van de sonde af was, de angst om geen verbetering te gaan krijgen met sonde afbouwen, de ervaring om thuiszorg te bellen als de sonde niet goed zit, en gewoon de verantwoording om dit allemaal zelf te moeten gaan doen ipv het ziekenhuis. Kortom, ik zou graag jullie verhaal willen horen hierover. Groetjes, Suus
Hier een meisje ook 10 weken te vroeg en die met 7 weken met sonde thuis kwam. Ze moest toen 8 x 40 (of 45 cc weet ik niet precies meer) drinken en ze kon het nèt niet zelf. Vaak moest er 10-20 cc via de sonde. Wij gaven eigenlijk in het ziekenhuis al de voeding zelf via de sonde dus wij waren op een gegeven moment ook klaar om te gaan. Eenmaal thuis is de sonde 2x gesneuveld en in het ziekenhuis teruggeplaatst. De 2e keer was het 's avonds laat en we hadden geen zin om naar het ziekenhuis te gaan. Wel netjes gebeld met de kinderarts en ze kreeg het voordeel van de twijfel. En sinds de sonde sneuvelde dronk ze alles zelf! Wij hadden sterk het gevoel dat juist die sonde de belemmering was om alles te drinken. Ze is op maandag thuisgekomen en op donderdag kon ze zonder sonde. Wij hadden een stethoscoop te leen om te luisteren als optrekken van voeding niet lukte. Dat lukte vaker niet dan wel want hij zoog zich steeds aan de maagwand. Verwisselen wilde ik niet zelf dus als dat moest dan mocht ik naar de kinderafdeling komen. Maar in principe kon de sonde een week of 6 blijven zitten.
Wij zijn ook met sonde naar huis gegaan. Mijn dochter is 12 weken en 5 dagen te vroeg geboren. Na 10 weken en 3 dagen mochten wij met sonde naar huis. De thuiszorg kwam de sonde inbrengen. Maar we moesten daar elke keer behoorlijk lang op wachten. Er zijn natuurlijk meer patienten, maar onze dochter kwam elke keer in de knoei omdat ze haar fles 2 uur te laat kreeg. Op de 3e dag na thuiskomst had ze de sonde er weer uitgehaald. Ze dronk op dat moment de helft met de fles. Wij hadden het gevoel dat ze niet meer dronk omdat ze gewend was aan een maagje dat vanzelf weer gevuld word en zij niet echt een hongergevoel kende. Wij hebben de sonde er toen uit gelaten en zijn gaan kijken wat ze ging doen. Tussendoor een aantal x bij de HA geweest voor de zekerheid omdat ze nog niet volledig alles dronk. En op dag 2/3 dronk ze alle flessen weg en liet niks meer staan. Succes!
ons zoontje was 11 weken te vroeg geboren. na 7 weken mocht hij mee naar huis met sonde. ging heel goed. we kregen veel bezoek thuis vanuit het ziekenhuis hoe het ging. soms trok hij de sonde er uit dan kon ik gewoon bellen en dan kwamen ze om de sondeer weer in te doen. hij dronk elke keer zelf meer uit de fles. na 2 weken mocht de sonde er uit.
Mijn zoontje is negen weken te vroeg geboren. Hij lag de laatste weken eigenlijk alleen nog vanwege het drinken in het zh. Vijf dagen na de uitgerekende datum kwam hij met sonde naar huis. In het ziekenhuis kreeg hij 7 voedingen, thuis gingen we al snel over naar 8 omdat hij daarom vroeg. Af en toe zaten wij er echt doorheen omdat er maar geen verbetering leek te komen. Ervaringen met de thuiszorg waren super. Twee keer laten komen omdat de sonde niet goed zat, ze waren er binnen twee uur. Na vijf weken thuis trok hij de sonde er zelf uit. Het drinken ging toen best goed en hebben het in overleg met het zh zo gelaten. Sindsdien dronk hij genoeg zelf. Ik ben blij dat we hem met sonde hebben meegenomen, maar ik soms vroeg ik me wel af of het ooit goed ging komen (wat het kwam).
Mijn dochter was 11 weken te vroeg. Na 14 weken ziekenhuis, waarvan de laatste 4 weken voor het leren drinken. Uiteindelijk ook met sonde naar huis. Ik heb zelf geleerd de sonde in te brengen, ik wilde niet afhankelijk zijn van de thuiszorg. Ze moest in het ziekenhuis 8x60. Ze mocht totaal 30 laten staan per dag. Thuis 1x de sonde opnieuw in moeten brengen, onderweg van het ziekenhuis naar huis trok ze m er al uit. In overleg met de verpleegkundige van het consultatiebureau (die na 3dagen op huisbezoek kwam) besloten op mijn dochter na de fles van 21.00 niet meer iedere 3 uur te wekken, maar zelf wakker laten worden. Zij vond ook dat er wel 60 mocht blijven staan. Mijn dochter ging toen zonder problemen van 8 naar 7 flessen (ipv om 0.00 en 3.00 en 6.00 werd het 2.00 en 6.00 ongeveer). Vanaf dat moment dronk ze ook bijna alles zelf. Uiteindelijk trok ze de sonde eruit toen ze een week thuis was en ging het zonder problemen. Ze eet en drinkt nog steeds weinig (ook "lekkere dingen" laat ze staan). Ik vermoed dat de "norm" van het ziekenhuis voor haar gewoon te veel was. Met sonde naar huis is me al met al echt meegevallen. (Even voor alle duidelijkheid, het advies van het cb paste veel meer bij mijn gevoel dan de richtlijnen van het ziekenhuis. Ik zou nooit klakkeloos het advies van het cb opgevolgd hebben).
Ervaring met sonde omdat ik zelf als ambulant begeleider werk. Als je belt met de thuiszorg, even goed aangeven dat je kindje binnen zoveel tijd weer eten moet dus dat het van groot belang is dat ze snel komen! En voet bij stuk houden, anders denken ze " ach dat kan later wel" De sonde kan inderdaad 6 weken blijven zitten, mits de sonde goed zit en je kindje de sonde er niet uit trekt/niest/spuugt. Gaat vast helemaal goed komen, even wennen en volg je moedergevoel.
Onze dochter is niet prematuur, maar heeft een hartoperatie gehad. Ze heeft 7 weken in het ziekenhuis gelegen met sonde. De eerste week thuis deed ze niks zelf. De week erna begon ze heel goed te drinken en drie weken na thuiskomst deed ze alles zelf. Wij hadden met onze thuiszorgorganisatie hele goede ervaringen. Onze dochter trok gemiddeld twee tot vier keer per week de sonde eruit en netjes binnen de voedingstijd waren ze daar om opnieuw in te brengen. Onze instelling was "jij hebt hem zolang nodig als dat je hem nodig hebt, dus neem alle tijd" Nooit druk gelegd op haar, zij mocht het tempo bepalen. En ze deed het super!
Onze tweeling is met 32 weken geboren en na 5 weken mochten ze naar huis met sonde. Joshua heeft s'nachts de sonde uitgetrokken en die is toen ook niet meer geplaatst, voedingen gingen goed, maar wel via fles en niet aan de borst, Aäron heeft nog 5 dagen de sonde gehad toen kon hij ook goed al zijn flesjes zelf leeg drinken. Denk wel een dat het eerder had gekund, maar zkh heeft een protocol qua bv en dan ga je dus eerst borst aanbieden dan vingervoeding en als de melk dan nog niet op was via de sonde, we mochten niet met de fles voeden, wat we dus wel thuis hebben gedaan............. nou dat werkte toen perfect! Enige nadeel was dat ik dus bijna 5 maanden heb gekolfd....... maar dat had ik er voor over.