Wie ook een kind met urethrakleppen?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Shawarma, 22 jun 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Shawarma

    Shawarma Fanatiek lid

    2 nov 2008
    1.853
    127
    63
    In een huis
    Ik ben benieuwd of hier ook moeders aanwezig zijn, die ervaring hebben met urethrakleppen.
    Mijn zoontje is geboren hiermee, dit wist ik niet tijdens de zwangerschap, maar 3 weken na de geboorte achter gekomen.

    Het gebeurde op een avond, toen ik hem ging verschonen.
    Ik zag ineens een heel dik opgezet buik met opgezette adertjes.
    Ik was toevallig met mijn moeder en liet het aan haar zien, waarop zij antwoordde dat het er niet goed uitzag en we gingen gelijk naar de seh.

    Daar aangekomen konden ze het probleem, niet vinden.
    Ze verdachten eerst zijn darmpjes, en hebben een spoed operatie uitgevoerd. Ik ging door de grond, ik was 10 minuten eerder binnengekomen en nu lag mijn wonder onder narcose.
    Na de operatie kwam de arts met het nieuws dat het dus niet aan zijn darmen lag, maar het er niet goed uitzag voor hem.

    De dag erna is hij overgebracht naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam.
    Daar was een scan gemaakt en kwamen ze erachter dat hij urethrakleppen had. Dit zijn vernauwingen in de plasbuis. Doordat deze vernauwingen te lang aanwezig waren in de plasbuis, is het vocht terug gelopen naar zijn maagje, waardoor dus de dikke glimmende buik.

    Al met al is hij dankzij een uroloog, die deze kleppen verwijderd heeft, en ook een nier omdat deze niet meer functioneerde, er goed bovenop gekomen. Waar ik ontzettend dankbaar voor ben.

    Ik merk dat ik er na 4 jaar nog moeite mee heb, om hierover te praten.
    Dus schrijven gaat me iets beter af.
    Ik ben benieuwd of hier meerdere mama's dit herkennen, of misschien wel op het moment meemaken.
     
  2. yps

    yps Lid

    17 apr 2012
    56
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik had er nog nooit van gehoord, het lijkt me verschrikkelijk je kindje zo aan te treffen en dan kort erna ligt het al in de o.k. Dan moet je dat naderhand wel even verwerken. Van het een op het andere moment wordt je kindje bij je weggehaald en heb je geen idee wat er met hem aan de hand is. Misschien zijn er andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt maar dan met een andere aandoening. Dat het kindje acuut geopereerd moest worden. Ik hoop dat er iemand met je over kan praten, sterkte!
     
  3. Arevinol

    Arevinol VIP lid

    7 okt 2007
    7.759
    3
    0
    mama!
    Poe, heftig!
    Is hij nu verder helemaal klachtenvrij, hoe ziet de toekomst er uit?
     
  4. Shawarma

    Shawarma Fanatiek lid

    2 nov 2008
    1.853
    127
    63
    In een huis
    @yps, bedankt voor je lieve woorden! Het was niet niks inderdaad om 3 weken na de bevalling in 1 klap dit nieuws te horen.

    @arevinol, mijn zoon voelt zich prima. Gebruikt gelukkig geen medicijnen meer en zijn andere nier werkt voor 2.
    Hij is haast niet ziek en is een energiek mannetje geworden.

    Artsen vertelden mij dat het ook een fout was van de echopraktijk, die niks hadden gezien en de verloskundige die geen nader onderzoek deed na de bevalling, gezien ik geen vruchtwater meer had.
    Ze zijn helaas nalatig geweest.
    Anders was de behandeling heel anders verlopen.
    En had dit waarschijnlijk zijn niertje kunnen besparen.
    Maar goed, het loopt zoals het loopt in het leven..
    En het moeilijke vind ik vooral, dat ik graag nog eens zwanger zou willen zijn van een derde kindje, maar weet nu al dat ik zo bang zou zijn tijdens de zwangerschap, omdat ik dit nooit weer mee wil maken.
     
  5. Shawarma

    Shawarma Fanatiek lid

    2 nov 2008
    1.853
    127
    63
    In een huis
    En hij moet sowieso jaarlijks op controle bij de uroloog.
    En daar maken ze een echo, bloedwaardes checken, urine nakijken enz.
     
  6. Arevinol

    Arevinol VIP lid

    7 okt 2007
    7.759
    3
    0
    mama!
    Oef, dat lijkt me ook wel een moeilijk gegeven, dat ze nalatig zijn geweest!

    Nee, je zult nooit meer onbevangen een zwangerschap kunnen beleven. Heeft een volgend kindje ook een verhoogde kans hierop?
     
  7. Shawarma

    Shawarma Fanatiek lid

    2 nov 2008
    1.853
    127
    63
    In een huis
    Hoeft niet persee, komt wel vaker voor bij jongens als bij meisjes.
     
  8. paultje80

    paultje80 Lid

    21 jan 2009
    92
    0
    0
    hallo shawarma,

    mijn zoontje had oa ook urethakleppen, en nog meer problemen. Hij is ook geholpen in het SKZ door een superuroloog daar! Als je iets verder wil weten kun je me een privemail sturen. In ieder geval sterkte met de verdere verwerking.
    groetjes Paula
     
  9. Shawarma

    Shawarma Fanatiek lid

    2 nov 2008
    1.853
    127
    63
    In een huis
    Hallo Paula,

    Jeetje, wist je het al tijdens de zwangerschap, dat je zoontje deze problemen had?
    Is je zoontje toevallig ook onder behandeling bij vd Toorn?
    Ben deze uroloog echt heel dankbaar hoe hij met zijn kennis de problemen verholpen heeft. Want het zag er in eerste instantie erg slecht uit allemaal.
    Hoe is het nu met jou zoontje?
     
  10. paultje80

    paultje80 Lid

    21 jan 2009
    92
    0
    0
    ja ook bij vd toorn, wat mij betreft de beste arts die mijn zoontje ooit heeft gezien :) Rest zal ik privebericht sturen, vind ik wat prettiger als je het niet erg vind.
     
  11. Yan

    Yan Bekend lid

    10 dec 2012
    886
    0
    16
    Ik heb juist het omgekeerde, bij mij waren/zijn de urineleiders verwijd waardoor de urine terugliep naar de nieren. Bij mij is aan 1 kant een nieuwe klep geplaatst. Helaas is mijn linkernier zo beschadigd door het teruglopen van de urine, dat deze niet meer werkt. De nier is overigens niet verwijderd.
    Deze aandoening komt juist weer meer voor bij meisjes.

    Het lijkt me ontzettend schrikken wat jou en je zoon is overkomen. Ik snap heel goed dat je daar nog best last van hebt. Gelukkig heb je een goede uroloog. Heeft hij nu nog problemen?
    Ik kan prima leven met 1 werkende nier, hopelijk je zoon ook.
     

Deel Deze Pagina