Is juist onwijs goed advies! Beelden van zo’n situatie geeft een neuroloog onwijs veel informatie over wat er mogelijk aan de hand kan zijn. Is mij regelmatig op het hart gedrukt door de neuroloog: kán je filmen: doe het. Lukt het niet, durf je niet, wil je niet, etc, dan vooral niet doen, maar het kan erg goed helpen bij het stellen van een diagnose (als er sprake van een aandoening is, natuurlijk). Heftig van je kinderen, trouwens! Wij zijn ook in afwachting van resultaten genetisch onderzoek. Mijn dochter heeft epilepsie, maar we hopen met het genetische onderzoek meer antwoorden te krijgen over de exacte vorm en het ontstaan van de epilepsie. Het is lang wachten op zo’n uitslag. Wachten nu 3 maanden, het zou 4-6 maanden moeten duren.
Ik vind het ook klinken als epilepsie. Ik heb daar redelijk wat over gelezen, want bij mijn dochter twijfelen we of ze niet soms absences heeft. Ze heeft een syndroom waar 1 op de 5 kinderen ook epilepsie bij krijgt. Voor nu houden we het alleen in de gaten, want ze is ook heel dromerig en de (misschien) absences duren te kort om te filmen of te kijken of ze reageert op aanraking. Hier wordt ook altijd gevraagd om te filmen indien mogelijk (bij dit, maar ook bij andere zaken).
Ik heb het niet benoemd, tenminste ik zei wel dat ik even dacht aan een koortsstuip maar dat hij dit keer geen koorts had. We waren er allemaal vanuit gegaan dat hij van de trap gevallen zou zijn. Mijn man is bij de 2 vorige keren toevallig niet bij dus hij had dit ook niet eerder gezien. In het ziek enhuis waren ze eigenijk direct vanuit gegaan dat het een val van de trap was. Ambulance personeel vroeg wel door op het feit dat ik maar 1 klap hoorde en toch gek dat hij voorover lag. Etc. 2e keer had hij geen koorts. Althans niet die dag maar een dag ervoor. Ook toen was het dat hij aan het spelen was en opeens dus op de grond lag. Hij schokt niet en blijft gelukkig er ook niet heel lang in. Denk max 5 minuten. Daarna erg verward, dat duurt ook een paar minuten voordat ik hem weer terug ken. Heel.moe is hij dan ook. Wat erg jouw ervaringen, dat klinkt wel ernstiger dan bij ons. Ik denk dat ik de volgende keer (hoop dat die er niet gaat komen) wel iemand ga laten filmen. De keren dat de ambulance kwam was hij net weer bij. Ik twijfel.ook of ik weer de ambulance zou moeten bellen als het weer gebeurd. Heb me nu ingelezen over wat te doen.
Ohja met 4 maanden was het geen koortstuip. Hij was toen niet wakker te krijgen, en was slap en bleek (niet blauw) 1 dag opgenomen ter observatie en ze zeiden dat het een ALTE kon zijn/was. Eigenlijk was de 1e keer echt duidelijk een stuip want hij had koorts en ging heel snel, hij voelde warm.aan en temperatuur gaf 38 aan. En 2 minuten later kreeg hij het. 2e keer was alleen de dag ervoor iets verhoging (toen was ik alert en bang dat het zou gaan gebeuren). Maar dus geen koorts op de dag zelf dat het gebeurde. En de 3e keer dus helemaal geen koorts. Geowon aan het spelen en opeens lag hij daar (netzoals de 2e keer) alleen de 1e en 2e keer maakte hij van die rare klak geluiden. En was buiten bewustzijn (starend met ogen open en stijf lichAAM) 3e keer dus geen geluid en minder stijf maar voor de rest hetzelfde
Dit klinkt voor mij erg als een epileptische aanval. Er zijn maar enkele vormen waarbij schokken van het lichaam voorkomt bij een aanval, dus dat zegt niet alles. Misschien heb je het ergens hierboven al gezegd, dus excuus als ik eroverheen heb gelezen: maar heb je al contact met een neuroloog? Vanuit mijn persoonlijke ervaring zeg ik: bel toch die ambulance bij een volgende keer. Ik weet hoe het is, je voelt je misschien bezwaard als het “voor niets” lijkt te zijn, het voelt misschien wat genant naar buren etc omdat er opeens een ambulance aan komt rijden, etc. Maar liever dat ze onnodig komen dan dat ze niet komen terwijl het hartstikke nodig was. Vind het wel belangrijk om te melden dat ik geen arts ben en puur vanuit mijn ervaring, als moeder van een dochter met epilepsie, spreek. Zoek vooral een arts op, is belangrijk.
Ik zie de meerwaarde er wel van hoor, ik heb niet gezegd dat het een slecht advies is, ik snap alleen niet goed hoe je dat praktisch vorm moet geven. Maar dat hangt natuurlijk ook van het soort aanval af. Hier zijn we meestal druk met 112 bellen, noodmedicatie geven, koorts opnemen enzovoorts, ik zie gewoon niet voor me hoe we dan ook nog zouden moeten filmen. Zou ik zeker doen hoor! Zij kunnen de saturatie meten en inschatten of je kind op dat moment verder hulp nodig heeft.
Eens hoor, het is ook zeker niet altijd mogelijk. Helaas zitten we in hetzelfde schuitje gezien het ook hier gelijk starten met timen, noodmedicatie pakken en 112 bellen is. We filmen inmiddels niet meer, maar het lukte vaak wel tussen het starten met timen en toedienen van Midazolam in (moeten wij na 3min doen). Het was voor mij persoonlijk juist prettig - ben een control freak en vind het niet-hebben van controle bij een aanval dóódeng. Het filmen deed ikzelf meestal, gaf me nog een beetje een controle gevoel. Klinkt misschien wat gek Maar je bent inderdaad zeker met hele andere dingen bezig (en paniek!) dus het lukt gewoon niet altijd, dat kan ik snappen Daarom ook advies van onze neuroloog áls het kan; doen. Kan nl wel echt helpen bij het stellen van de diagnose.
We hebben een tijdje terug gehad dat we twijfelden of ze een koortsstuip had. Het was midden in de nacht en ze was slijm aan het overgeven en ik kreeg geen contact met haar en ze had alleen een heel klein beetje verhoging. Omdat ik twijfelde, hebben we de huisartsenpost gebeld en die hield het op buikgriep en 'logisch dat ze niks zegt, het is drie uur' s nachts.' Mocht er nog eens zoiets gebeuren zou ik dat wel kunnen filmen.
Dank voor je reactie. Ik vind dit soort ervaringen en adviezen juist waardevol! Ik heb een verwijzing gekregen naar het WKZ. Ik zou gebeld worden voor een afspraak. Zelf bellen kan pas als ik na 2 weken nog niks gehoord heb van ze. Ik voel me inderdaad bezwaard of eigenijk niet exht bezwaard maar meer zoiets van weer ambulance onze kant op en hij is dan vaak net wakker als ze er zijn. Maar aan de andere kant weet ik ook n ook g helemaal niet wat het is en hoe het eem volgende keer uitpakt. Blijft eng zolang je niet weet wat er nou eigenlijk aan de hand is ....
Vervelend dat soort opmerkingen. Het geeft (misschien onbedoeld) je het gevoel dat je overbezorgd bent ofzo, terwijl alles in je gewoon voelt/weet dat er meer speelt
Maar daar is triage voor hè. Als zij inschatten dat er geen ambulance nodig is, sturen ze er geen. Ik zou echt gewoon bellen een volgende keer!
Ik denk dat men ook meer bedoelt het filmen van de "vage" dingen die TS beschrijft, waarbij ze niet zeker weet of het spel is of toch iets anders. Op momenten dat haar zoontje dat naar boven kijken doet, bijvoorbeeld. Ik kan me helemaal voorstellen dat je niet denkt aan filmen in panieksituaties waarbij je een ambu belt.
Vriendin van me liep daar ook mee. Was ook heel sneaky bij haar leek t alsof ze gewoon ff in gedachten verzonken was. Die kwam er pas achter toen ze net dr rijbewijs en dr autootje had. @TS: fijn dat je een doorverwijzing hebt! Ik heb zelf een koortsstuip gehad (althans ze houden t er maar op) wat jij aangeeft klinkt niet zoals ik ze ken en ook niet van wat ik gelezen heb er over. Als je gevoel zegt dat er iets niet klopt, volg dan altijd je gevoel. Hopelijk komt er wel iets uit naar voren en bij voorkeur dan wat milds.
Wij hebben in april een afspraak, hoop dat de uitslag dan binnen is. Ook spannend voor jullie zeg. Hoe gaan jullie om met die continue dreiging van een aanval? Op zich komen ze wel grotendeels overeen met hoe ik koortsstuipen ken (die tweede en derde dan), dus dat zou alsnog een optie kunnen zijn. Mits er dus koorts bij is... Hier is het echt vooral dat staren waardoor je merkt dat er iets niet in orde is.
Ze hebben geen enkele keer de saturatie opgemeten. Behalve toen hij werd opgenomen ivm zware astma aanval. (Daar heeft hij helaas ook last van, gelukkig al een tijd stabiel)
Zal hier hopelijk ook april worden Als ik het goed begrijp hebben jullie dus nog geen concrete diagnose? Omgaan met die dreiging van een aanval, ja, da’s eerlijk gezegd echt een lastige….. Mijn dochter is nu bijna 7 maanden aanvalsvrij en vooropgesteld is het niet in woorden uit te drukken hoe dankbaar we daarvoor zijn. Het was eng en het is nog steeds allemaal erg eng, dat blijft.. Haar aanvallen zijn zeer zwaar en zonder medische interventie is er een potentieel levensgevaarlijk scenario. Er zijn 9 aanvallen geweest tussen de eerste (dec 2020) en vooralsnog-laatste (juli 2021). Haar aanvallen starten focaal (starende, apatische blik, geen contact krijgen) en gaan over in wss tonisch-clonisch (nog niet helemaal zeker omdat het verloop wat verschilt per keer, maar ze raakt altijd buiten bewustzijn, heeft soms lichte stuipjes, altijd dalende saturatie, etc). We hebben nu wat meer vertrouwen omdat we weten wát er is en weten hoe te handelen. Ivm zwaarte van de aanvallen hebben we ook een verzwaard protocol, dat geeft wat rust. Na 3min noodmedicatie en 112 bellen (er komen dan 2 ambulances ivm haar historie). Maar ook na 7 maanden aanvalsvrij te zijn en grotendeels de diagnose te hebben blijft het moeilijk om ermee om te gaan, helaas. Het laat een stempel op je achter. Ik wil hier verder niet in detail treden omdat ik het topic van @SiMaNo niet wil ‘kapen’ en haar niet onnodig ‘bang’ wil maken, maar voel je vrij om me te PB’en