Wie heeft er hier het syndroom van Sjögren en wil wat van haar ervaringen / klachten met mij delen? Ik heb namelijk een aantal symptomen hiervan, maar weet niet of ze ernstig genoeg zijn om dit inderdaad te zijn of dat het gewoon losstaande dingen zijn. Wat ik heb: - droge ogen, niet altijd even veel last van, maar ik krijg er gewoon hoofdpijn van. Ooit de diagnose chronische ooglidontsteking gekregen en ik heb soms inderdaad bultjes, maar even zo vaak niet en dan wel last van "zand" in mijn ogen. - droge slijmvliezen in mijn neus. Kan dan ook geen/nauwelijks parfum van andere mensen verdragen. Dat levert gelijk hoofdpijn op. Soms ook gewoon hoofdpijn ervan en het enige dat dan helpt is wat zoutoplossing neusspray om de boel vochtig te houden. Pollen verergeren dit ook. - de laatste tijd vaak een vaag soort keelpijn, alsof het droog is. Voor in de mond valt het redelijk mee, maar soms lijkt het daar ook droger te worden. Heb geen moeite om eten door te slikken. - mijn vagina is ook moeilijk vochtig te krijgen en aan de buitenkant wordt het al helemaal niet meer vochtig sinds een jaar of 4/5. Verder nog wat neurologische dingen, zoals een doof stuk gezicht, die ik altijd toeschreef aan mijn vitaminetekorten, waaronder B12. Ik ben benieuwd en dan vooral hoe het bij jullie is ontstaan en het zich heeft ontwikkeld.
Uiteraard ga ik het binnenkort ook eens voorleggen bij de huisarts. Overigens als ik last heb van mijn keel, dan is voorlezen aan de kleine gewoon een vervelend gevoel. Niet echt pijnlijk, maar ook niet pijnvrij.
Weet je zeker dat je geen allergie ergens voor hebt? Verklaart de droge vagina niet, maar de andere klachten zouden ook daarvan kunnen komen.
Ja, dat weet ik zo goed als zeker, maar dat kan natuurlijk ook altijd ontstaan. Maar dan zou je toch juist tranende ogen en een loopneus verwachten?
Veel mensen zijn verbaasd als ik zeg dat ik een grassen-, huisstofmijt- en hondenallergie heb, want het laatste wat ik heb zijn tranende ogen en een loopneus. Wel droge ogen, keelpijn, maar ook veel hoesten (allergisch astma). Een simpele bloedtest kan het uitwijzen. Niet dat je geen Sjögren zou hebben, hoor, maar er zijn nog andere opties. Lastige klachten zijn dat, bah.
Sjogren is niet alleen maar droge ogen enz enz. Is een auto imuunziekte waarbij je eigen organen ook aangevallen worden. Ken iemand met die ziekte en haar nieren werken nog maar 20%. Hoe ben jij er onder als je ongesteld wordt? Bij mensen met sjogren ben je tijdens de menstruatie knock out...vooral eerste dagen. Met knock-out bedoel ik ook echt doodziek....knallende hoofdpijn en vreselijk moe. De moeheid is ook een symptoom van sjogren. Goed laten onderzoeken hoor....
Geen idee lini. Weet wel dat ze heel jong was toen de diagnose werd gesteld. Zo rond de 12 jaar dacht ik. Met 8-9 jaar was ze al altijd ziek enz. Pas jaren later diagnose gesteld. Ze heeft ook altijd blauwe tenen en vingers in de winter. Nee echt blauw paars.....soooo eng!
klinkt als secundair sjogren met primair een andere auto immuunziekte weet niet of ze het kent maar er bestaan zilverhanschoenen en sokken die de doorbloeding verbeteren
@Ladymoi: mijn menstruatie is redelijk normaal, maar wat jij omschrijft staat ook nergens beschreven als symptoom. Daarmee niet zeggende dat het niet voorkomt natuurlijk.
Ik heb zelf sclerodermie. Ik haal informatie van www.cibliga.be daar kan je ook het een en ander over sjögren vinden. Het enige advies wat ik je kan geven is jezelf zo snel mogelijk te laten onderzoeken. Sterkte!
Ik ken het niet, maar als het een auto-immuunziekte is, is een verband met de miskramen wel voor de hand liggend. Kent Gent/DS het?
Ja, het houdt verband met het antifosfolipiden syndroom, maar ik weet niet of dat al bij mij getest is. Heb toen mijn afspraak in Gent afgezegd. Wil in de loop van het jaar weer een afspraak maken als dat nodig is.
Mijn schoonvader heeft het. Is er goed ziek van geweest. Loopt in het Umcg daar zijn ze met een proef gestart onder een paar sjogren patienten waaronder mijn schoonvader. Hij heeft een paar zware kuren soort van chemo (heel ziek van geweest) gehad. Maar het resultaat is dat hij zich een stuk beter voelt. Daarnaast houdt hij wel wat klachten maar is het niet meer zo erg als wat geweest is. Schoonvader heeft mn slokdarm klachten.