Op 10 februari Jl. zag onze zoon Turan Deniz het levenslicht. Turan is geboren met een ernstige hartafwijking. Tijdens de 20-weken echo is dit reeds geconstateerd, en zodoende was ik tijdens de zwangerschap onder controle in een academisch ziekenhuis. Er zijn veel echo's gemaakt van Turan's hartje, om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van wat er te verwachten viel na zijn geboorte. Tevens is er een vruchtwaterpunctie gedaan, om te zien of Turan 'alleen maar' een hartafwijking heeft, of dat er afwijkingen in de chromosomen zitten. Daaruit is gebleken dat zijn chromosoombeeld volkomen normaal is. Mijn bevalling is ingeleid, en Turan had een hele goede start met een apgar van 9/10/10. Hij heeft een poos op mijn buik gelegen na de geboorte en is daarna goed opgevangen door de kinderarts. Daarna is hij vervoerd naar de kinder-IC, onder toeziend oog van zijn vader natuurlijk. Daar bleek al vrij snel dat Tuarn het benauwd kreeg, en er zijn direct medicijnen toegediend. In de loop van de dagen die volgden is Turan nauwlettend in de gaten gehouden, en uiteindelijk is besloten dat er een (relatief kleine) operatie nodig was. Op dag 5 is Turan geopereerd en is er een tijdelijke oplossing gemaakt, waar hij voorlopig prima mee kan leven. Turan is vandaag 16 dagen oud, en gisteren overgeplaatst naar het streekziekenhuis 10 minuten bij ons vandaan. Hij doet het heel erg goed, en zijn thuiskomst zit eraan te komen! Het is nu een kwestie van wat conditie opbouwen om zijn flessen goed zelf te kunnen drinken. We mogen hem na thuiskomst beschouwen en behandelen als een 'normale' baby! Over 1 jaar ongeveer (afhankelijk van zijn groei), moet Turan een grote openhartoperatie ondergaan. Dan is zijn hart wat groter, en kunnen ze beter bepalen wat er moet gebeuren. Tot die tijd komt hij straks naar huis om te groeien, en mag hij alles wat andere zuigelingen ook mogen. Turan had dankzij alle wetenschap een goede start, en was op de juiste plek, op het juiste moment. Dankzij alle wetenschap, heeft hij nu de beste kansen op een gewoon leven, ondanks alles wat er nog moet gebeuren en al gebeurd is. Mijn zwangerschap was niet meer onbezorgd, ik heb de 1e 8 weken na de 20-weken echo gewoon niet geslapen. Dat klinkt bizar, maar het was echt zo. En toch vind je lichaam dan op de een of andere manier kracht om door te gaan. En ook mentaal heb ik toen de kracht hervonden. Turan was een hele drukke baby in mijn buik, alsof hij me wilde zeggen dat het allemaal wel goed zou komen. Ik heb geprobeerd om al het beste te doen tijdens mijn zwangerschap, om er in elk geval voor te zorgen dat zijn start goed zou zijn. Hij woog 3400 gram bij de geboorte, dus dat was heel mooi. En zijn start was prachtig! Het was vreselijk moeilijk om hem een dag later bijna onherkenbaar terug te zien met al die draadjes en lijntjes, maar we waren er wel op voorbereid. Het was hartverscheurend dat hij bijna niet meer kon bewegen en in slaap gehouden moest worden wegens alle ongemakken, maar het is het waard gebleken. Dit is zomaar een 'verhaal' over hoe het kan lopen, wanneer er tijdens de 20-weken echo een afwijking aan het licht komt. Ieder verhaal zal anders zijn... Onze ervaring is dus positief, hoe gek dat naar omstandigheden ook klinkt. Ik lees heel vaak dat mensen zeggen/schrijven: het maakt niet uit of het kindje wel of niet helemaal gezond is, het is toch welkom, dus die 20-weken echo hoeft niet. Dat een kindje desondanks welkom is, vind ik prachtig, maar dat het na de geboorte op de juiste wijze, en op de juiste plek kan worden opgevangen, is misschien nog wel veel meer waard. Wellicht iets om over na te denken.... Ons mannetje:
Wat een mooi verhaal en wat fijn dat het allemaal zo is gelopen! Echt een prachtventje hebben jullie! (smelt smelt!) En wat betreft de 20 weken echo, je hebt helemaal gelijk! Ik zeg dat ook altijd. Tuurlijk is het welkom, maar als ze alvast dingen kunnen constateren waar het kindje na de geboorte gelijk mee geholpen kan worden is dat toch prachtig! Gefeliciteerd en geniet lekker van jullie mannetje!
Heel mooi ventje. En fijn dat het zo gelopen is en dat allles naar wens gaat. Gefeliciteerd. En dat van die 20 weken echo vind ik ook hoor. Helemaal mee eens.
Hallo Kiz, Wat ben ik blij voor jullie dat het goed gaat. Ik ben het met je eens hoor, dankzij die 20 weken echo is hij er misschien nog.... Daarom heb ik hetzelfde gedaan! Wat een lekker kereltje hebben jullie. Met recht om trots op te zijn! Liefs Kari
Wat een mooi ontroerend en vooral duidelijk verhaal. Ik hoop dat alles goed blijft gaan met de kleine Turan. Over drie weekjes heb ik mijn 20 weken echo en ben er best wel zenuwachtig voor. Maar ik probeer positief te blijven Nogmaals heel veel geluk en liefde met de kleine en dat ie op mag groeien als iedere peuter/kleuter Liefs Bojenna
wat een mooi verhaal, en een heerlijk ventje door een 20 weken echo kun je ook kansen krijgen die je anders niet gehad kan hebben het bijft een heel spannende echo, maar mochten ze wat vinden dat niet goed is, dan kan er hulp voorbereid worden, een team wat klaarstaat om je kindje de beste kansen te geven ende beste begeleiding
Het is heel dubbel, die 20-weken echo. In jullie geval is het natuurlijk super dat ze er achter zijn gekomen en hem zo de beste hulp hebben kunnen bieden. Maar soms kom je ook voor 'keuzes' te staan, die onmenselijk zijn. Wij hebben het nog niet eens gered tot de 20-weken echo toen tijdens een routine echo bleek (ik was toen 12 weken en 5 dagen zwanger) dat ons kind een afwijking had die 'niet met het leven verenigbar is' zoals artsen dat zo mooi kunnen zeggen. Ja, wat moet je dan? Natuurlijk was ons kind hoe dan ook welkom, maar ze was niet levensvatbaar. Nu niet en na 9 maanden ook niet. Dan kom je voor keuzes te staan die, zoals ik al zei, te afschuwelijk voor woorden zijn. Als ik terug kijk, weet ik niet of ik het wel had willen weten. Want hoe je het ook wendt of keert, de uitkomst is hetzelfde. Ons dochtertje is uiteindelijk een week later geboren en overleden. Bij dit kindje (ja ben weer zwanger) gaan wij toch weer echo's laten maken, maar niet van harte. Ik wil het niet weten of er weer iets mis is, maar ik kan het voor mijn gevoel niet maken om er niet naar te laten kijken. Ik vind het dus heel dubbel allemaal. Aan de ene kant is het 'handig' om te weten (als de baby gered kan worden) en aan de andere kant is het soms beter om in het ongewisse te leven. Maar de mogelijkheid is er nu eenmaal, dus die moet je eigenlijk niet laten schieten. Ik ben blij dat jullie zoontje het wel gered heeft en gewoon kan even. Het is ook een lekker ventje om te zien! Schattig!
@ Vlindertje: Jee meid wat een verlies! Het lijkt me vreselijk, en ik heb het gelukig niet mee hoeven maken... Ik weet een heel klein beetje hoe het voelt om zulk slecht nieuws te krijgen, omdat er bij ons verteld werd dat er bij een hartafwijking vaak een chromosoomafwijking hoort. Bij Turan's hartafwijking kan een chromosoomafwijking horen die ook niet met het leven verenigbaar is. In afwachting van de uitslag van de vruchtwaterpunctie, ben ik dan ook al echt bezig geweest met afscheid nemen. Vooral uit zelf bescherming. Wanneer er was gebleken dat er naast een hartafwijking ook een chromosoomafwijking was, hadden wij de zwangerschap niet verder voort gezet. Het voelde als staan op een 2-sprong, met aan de ene kant een groot zwart gat, en aan de andere kant een weg vol bochten, kuilen en andere narigehid. Toch blijft mijn gevoel, dat het goed is om vooraf te weten waar je aan toe bent. Ik heb me nu mentaal kunnen voorbereiden op heel veel dingen die me anders heel rauw op mijn dak gevallen waren. En nee, je wilt het niet horen tijdens een echo, dat er iets niet goed is... Ik ben ontzettend kwaad geweest op de echoscopiste die de afwijking constateerde. Ik zou haar nu graag nog eens spreken, want nu ben ik haar dankbaar, dat ze zo oplettend is geweest (slechts 30% van de hartafwijkingen wordt 'er uit' gehaald met de 20-weken echo, terwijl 1% van alle kinderen geboren wordt met een hartafwijking! Dat is 1 op de 100!). Mij persoonlijk lijkt het veel moeilijker, wanneer je denkt een gezond kindje te dragen, waarbij je ongetwijfeld een 'droombeeld' hebt van de kraamtijd, de roze/blauwe wolk, de toekomst....wat dan in een klap aan diggelen valt, en waarbij je je ineens midden in de zorgen bevindt, met medische termen om je oren geslagen wordt waarvan je totaal geen kaas gegeten hebt, en je eigenlijk niet weet wat je overkomt, of wat je uberhaupt te wachten staat...
lieve kiz, ik wilde even zeggen dat jullie zoon een kanjer is en ik ben blij te lezen dat bij jullie die 20 weken echo zo goed heeft uitgepakt, want hierdoor leeft jullie zoon nog! ik hoop dat meer mama's in spe dit zullen in gaan zien, dat die 20 weken echo zo belangrijk is... tevens lees ik je verhaal ook wel met een stuk "jaloezie"en verdriet. want toen ik zwanger was van mijn eerste kindje was deze echo niet standaart. dit is pas sinds 2006 geloof ik. en ik heb er om gevraagd bij de vk, maar deze vond dat niet nodig met gevolg dat onze zoon dus aan een hartafwijking is overleden. hij werd met 11 dagen "ziek"en is opgenomen en toen bleek hij een ernstige hartafwijking tre hebben, maar doordat hij te veel zuurstofgebrek heeft gehad, konden ze hem niet meer opereren en hebben we de keuse moeten maken om hem waardig te laten gaan. dus lieve kiz, dit is wat ik bedoel met "jaloezie". en niet in de zin van afgunst, maar meer zo van waarom hebben ze destijds niet naar mij geluisterd? ik ben blij voor jullie dat jullie kanjer er nog is en dadelijk naar huis mag om groter en sterker te groeien voor de volgende operatie. dat doet me goed dat die 20 weken echo er is en er levens van kindjes gered kunnen worden! bedankt dat je je verhaal wilde delen!
@ mamajanneke: Met tranen in mijn ogen lees ik je verhaal... Jullie hebben meegemaakt wat ons bespaard is gebleven. Hoe oneerlijk kan het leven zijn... En hoe wreed dat het nu (nu de 20-weken echo eigenlijk een standaard gegeven is) niet meer had hoeven gebeuren, en dat jullie de pech hadden dat jullie zoon toen geboren is, en niet nu... Ik snap je 'jaloezie' en vind dat je daar ook heel veel recht op hebt! Bedankt voor je lieve reactie!
Mag ik even inbreken? Mamajanneke: Ik vind het raar dat je toen geen 20 weken echo hebt gekregen, ik heb met mijn 2 dochters (2002 en 2004) wel een 20 weken echo gehad. Ik heb er niet eens om hoeven vragen, ik kreeg de opdracht om een afspraak te maken Volgens mijn vk was die echo gewoon standaard. Wat raar dat het zo verschillend is, of verschild dat ook per zorgverzekeraar?
mijn schoonzus heeft in 2006 ook geen 20 weken echo gehad, iedereen mocht een echo, maar omdat er nog niet genoeg mensen opgeleid waren, zat het op veel plekken al vol. endan heb je gewoon pech paar jaar geleden was er ook nog de discussie of het wel of niet vergoed werd, sommige verzekeraars vergoedden het toen niet
Tis toch eigenlijk van de zotte Een heel belangrijk stukje waar over gediscussieerd wordt of het wel vergoed moest worden
tja ik weet ook niet hoe dat zit. ik liep destijds bij de vk en deze had alleen een doptone. mijn vriendin kreeg destijds wel een 20 weken echo, maar dit was bij hen vk in de praktijk. ik heb er echt zo vaak om gevraagd omdat ik voelde dat er iets mis was en omdat er binnen mijn familie meerdere geboorte afwijkingen waren dat ik zekerheid wilde. maar t kindje groeide goed en het hartje klonk goed dus er was geen reden toe. ik weet niet of het ook per zorgverzekeraar verschild. nu krijg ik m omdat darryl* aan een hartafwijking (hlhs ) is overleden en dus is het nu medisch. maar ik had hem toen graag gehad. nu leefden we op een "roze"wolk en op 1 op andere dag ligt je kind te vechten voor zijn leven en moet je m laten gaan en echt dat wens ik niemand toe en daarom ben ik erg blij dat die 20 weken echo nu standaart is en ik hoop echt dat iedereen gewoon die echo neemt. @kiz, ik geloof direct dat je het met tranen hebt gelezen, maar dat had ik ook toen ik jou verhaal las over jou kanjer! wat wilde ik dat ook graag voor mijn manneke. helaas is de tijd niet te keren. maar gelukkig kunnen nu veel kinderen wel geholpen worden en weten ouders waar ze rekening mee kunnen houden.
Bedankt voor je verhaal, ik zit al een week te twijfelen over de 20 weken echo, vond het zo moeilijk om een keuze te maken... Maar hij staat voor 25 maart! Geniet lekker van je mooie mannetje!
Even ter info: Onze Turan is vandaag thuis gekomen! Helemaal 'draadloos' , dus zelfs geen sonde meer! (kindjes met een hartafwijking hebben soms niet voldoende energie om alles zelf te drinken en krijgen dan sonde-voeding, ook thuis). 19 dagen oud, een operatie gehad, en toch al zover dat ie met ons mee mocht! Nu is onze kraamtijd echt begonnen!
wat een verhaal meid ben er stil van die 20 weken echo doe ik dit keer ook weer van me zoontje in 2005 heb ik hem ook gekregen en nu krijgen we hem 3 april weer
Ik heb het verhaal ook gelezen. Ik was gister voor het eerst bij de VK en ze begon er natuurlijk over. Gelukkig kan ik jouw ervaring er in meenemen, dus ik ga het ook laten doen als het zover is Blij dat het voor jou zoveel positieve gevolgen heeft gehad!
Mooi dat dit zo'n goede gevolgen heeft gehad voor Turan. En gefeliciteerd dat hij thuis is! Bij mijn eerste 2 kinderen is een 20 weken echo nooit ter sprake gekomen. Die deden ze denk ik toen nog niet? Heb met de eerste 1 echo gehad omdat ik niet precies wist hoever ik was. En dat was alles. Met de tweede heb ik totaal geen echo gehad. Gelukkig is alles toch helemaal gezond ter wereld gekomen. Maar ik heb met deze ook zoiets van het kan...dus waarom zou je het niet doen? (Zeker als je dit soort verhalen leest natuurlijk!) Zowiezo een echo is altijd leuk (vind ik) en tja het is weer even spannend. Maar ik hoor liever van te voren dat er wat mis is met de mogelijkheden er meteen bij als dat ik straks bevallen ben en half verdooft van de inspanning moet horen dat er wat mis is. En dat heel de bevallings kamer in rep en roer is en ik in grote paniek moet luisteren naar n verhaaltje van n arts over wat er precies is. Ik weet bijna zeker dat ik op dat moment niet echt goed beslissingen zal kunnen nemen...als ik al kan bevatten wat de arts me verteld. En ze kunnen maar vast voorbereid zijn op eventuele complicaties oid! Is altijd beter als een verassing op zo een moment.