Ik heb een spierziekte, polyneuropathie. Ik loop tegen veel onbegrip aan.. Zelfs van mijn partner. Als ik bijvoorbeeld zeg dat ik ergens pijn heb of dat ik iets in huis niet doe omdat ik teveel pijn heb of had. Dan moet ik niet 'zeuren' volgens hem. En het is echt niet zo dat ik de hele dag zeg dat ik pijn heb. Wie herkent dit? Of heeft tips?
Ik vind het erg dat je partner geen begrip heeft. Ben zelf ook lichamelijk beperkt en heb wel eens een slechte dag maar daar heeft mijn partner toch zeker wel begrip voor. Ik kan je alleen de tip geven om je man eens informatie over je spierziekte te laten lezen, misschien begrijpt hij het dan beter.
Het lijkt me erg lastig voor je. Ik heb even gegoogled en de spierziekte komt vooral voor in voeten en benen, bij jou ook? Heb je de ziekte al lang? En hoe word je begeleid? Ik zie ook dat je zwanger bent van de vierde. Pittig lijkt me. Ik denk dat jullie vooral moeten zorgen voor wederzijds begrip. Kan je arts hierin iets betekenen qua begeleiding?
Ik heb het in mn handen, vingers, polsen, armen, rug, benen, voeten, tenen. Ik verlies weleens mn evenwicht, laat weleens wat uit mn handen vallen. Ben snel moe. En zo meer. Ik ben inderdaad onverwachts zwanger. Ik weet nog maar net dat ik zwanger ben. Ik heb ook het idee dat mn klachten erger worden nu ik zwanger ben. Ik heb al mn hele leven klachten maar pas een paar maanden geleden de diagnose gekregen.
Als je nog maar pas geleden de diagnose hebt gekregen, verandert er (ondanks dat je wel wist dat er iets mis was) best heel wat. Je ziekte krijgt een naam en een daarbij behorend (veralgemeniseerd) ziektebeeld. Dit is wennen voor jou maar zeker ook voor je man. Jij voelt en beleeft wat er gebeurt en je man staat aan de zijlijn. Sommige mensen tonen zich begripvol maar andere mensen geven een anti-reactie. Dit kan soms ook compleet uit angst zijn. Als je maar zegt dat iemand normaal moet doen / zich niet moet aanstellen, dan is het er niet. Word je begeleid? En heb je recht op bijv. hulp thuis? Ik zou zeer zeker insteken op begeleiding voor jullie beide om wederzijds begrip te krijgen. Heftig hoor.
ik ken de ziekte niet, maar ben je lid van een patientenvereniging ofzo? Soms helpt het als je partner andere partners tegenkomt, of simpelweg andere mensen met dezelfde ziekte als jij, zodat hij het ook eens van een ander hoort hoe het is. Hier wel chronisch vermoeid- en gelukkig een man met veel begrip die heel veel meehelpt. En oke - die me ook weleens op mijn kop geeft en me vanavond vroeg naar bed stuurt (ik heb nog 2 minuten -soms weet ik dat ik moet luisteren ) , maar dat is goedbedoelt, omdat ik anders voor de zoveelste keer over mijn grenzen ga.
Hier de spierziekte HMSN. Mijn vriend weet niet beter en toont veel begrip. Gelukkig kan ik me goed behelpen, maar op een rotdag troost hij me en staat voor me klaar. Vraag informatie op bij VSN en laat hem dat lezen. Misschien dat je ergens een blog van iemand kan vinden die hetzelfde heeft en hem dat laten lezen? Misschien dat hij dan inziet wát er eigenlijk met je is. Succes!
Ik heb hem ook gevraagd om er dingen over te gaan lezen. En mee te gaan naar de neuroloog volgende keer. Ik ben ook op zoek naar anderen die hetzelfde hebben of iets soortgelijks. Lief dat jullie zo met me mee denken. Dank jullie wel.