Afgelopen woensdag hebben we de 20 weken echo gehad. Eerst leek er nog niks aan de hand met ons meisje. Maar toen de echoscopiste haar hartje wilde bekijken was ze hier wel erg lang mee bezig. Uiteindelijk kon ze het hartje niet goed beoordelen en zijn we doorgestuurd naar het LUMC voor een extra echo om haar hartje te beoordelen door specialisten. Gisteren zijn we van 10-14.00 u. in het ziekenhuis geweest. Een heel team van artsen heeft haar hart beoordeeld, nu blijkt dat ze een ernstige hartafwijking heeft. Dat komt wel heel rauw op je dak op dat moment. Nu komt er ook nog eens bij dat ze haar willen testen op een aantal syndromen omdat die vaak voorkomen bij deze hartafwijking. met 32/33 weken gaan ze bij mij een vruchtwaterpunctie doen en dan weten we zeker of ze naast de hartafwijking ook niet nogeens een syndroom heeft. Verder groeit ze goed en is de rest van haar organen en hersentjes helemaal perfect en goed aangelegd. Dat was wel erg fijn om te horen, ook verdenken ze haar nu niet van een syndroom, maar je weet het nooit en we willen zekerheid voordat ze geboren is. Haar prognose is wel heel gunstig mbt de hartafwijking. De hartafwijking heet tetralogie van Fallot, voor als je precies wilt weten wat het is google maar even of kijk op de website van de hartstichting. In het ergste geval zal ze 3 hartoperaties in haar leven moeten gaan, waarvan 2 tussen net geboren en 12 maanden en rond 18 jaar een kleptransplantatie. We hopen het gunstigste, en dat ze maar 1 operatie nodig heeft, dat zal uitwijzen als ze geboren is. Zoals jullie dus horen gaan we een heel onzekere periode in en staat alles nog open. Overleven zal ze sowieso, na de operaties kan ze 100 worden en ze zien vrij weinig complicaties bij kindjes met deze afwijking. Dus dat is het lichtpuntje aan dit enorme verhaal.
Jeetje, dan zakt idd even de grond onder je voeten vandaan. 'Gelukkig' valt ermee te leven en ik duim voor jullie dat ze er geen syndroom bij heeft. Veel sterkte!
Wat gruwelijk heftig.. De komende tijd zal inderdaad wel onvoorstelbaar moeilijk zijn. Weten ze om welke afwijking het gaat? Ik weet niet of je het gevoel hebt dat je genoeg informatie hebt gekregen of dat je eventueel contact zou willen met lotgenoten, maar anders heb ik nog wel een paar adressen voor je.. Ik kan me voorstellen dat je hoofd daar nu helemaal niet naar staat, maar mocht je er ooit behoefte aan hebben; je mag me altijd PBen.. Heel veel sterkte!
Oh meis, wat erg om zulk nieuws te krijgen. Heel veel sterkte de komende tijd en ik hoop op het beste.
De grond zakt hier even mee weg... wat een hel voor jullie! Was er dan niets uit de combinatietest gekomen? Ik hoop heel erg voor jullie mee dat het gewoon goed komt met één operatie... maar toch, weg zorgeloze zwangerschap en simpelweg genieten... veel sterkte eh en hou ons zeker op de hoogte!
Jeetje wat moet dit een moeilijke tijd zijn. Zeker zijn er ook lichtpuntjes en dat is super... Maar dit zag je natuurlijk totaal niet aankomen. Sterkte met deze tijd... Zal toch moeilijk zijn. Maar gelukkig kan ze goed geholpen worden.
Heftig zeg dan zakt idd de grond onder je voeten vandaan......Sterkte de komende tijd, gelukkig kan ze goed geholpen worden maar het onbezorgde is er af. Ik weet ongeveer hoe je je voelt, wij kregen met de 20 weken echo ook te horen dat er iets was met het hart van mijn zoontje. Ik had al een GUO ivm icsi en toen kwamen ze er achter dat het hart rechts lag ipv links. Verder zag alles er goed uit maar ze konden ons niks vertellen over hoe ernstig het was. We zijn toen doorgestuurd naar het UMCG en daar met elkaar 4 uitgebreide GUO's gehad, met oa de kindercardioloog. En gelukkig is zijn hart toen helemaal 'goedgekeurd' het werkt zoals het hoort alleen liggen bepaalde aders wat anders en ligt het meer naar rechts ipv links. Tijdens de echo's verder ook alles nagekeken maar ze konden helemaal niks vinden, hij lag precies op schema en was ontzettend beweeglijk wat soms wel eens lastig was tijdens de echos Ook bij ons hebben ze de vwp voorgesteld maar uit de echo's bleek al dat er geen enkele reden was dat hij het na de geboorte niet zou redden en dat was voor ons het belangrijkste, down of een ander niet levensbedreigend syndroom was voor ons geen reden om de zwangerschap te beeindigen en na de bevalling kan dan altijd nog een test gedaan worden op eventuele syndromen. Ik heb toen best nog een 'zorgeloze' zwangerschap gehad. Ik kon het redelijk van mij afzetten en intens genieten van het wonder in mijn buik. Helaas met 30 weken bleek dat ik veel te veel vruchtwater had en icm met de 'hartafwijking' en dat er geen maagvulling te zien was was de kans redelijk groot dat mijn zoon een slokdarmafwijking had. Maar omdat er bij de GUO's in het UMCG wel maagvulling te zien was mocht ik gelukkig nog in het streekzkh bevallen. Omdat het niet allemaal zeker was kon ik het weer redelijk van mij afzetten en heb ik de laatste weken toch nog een fijne zwangerschap gehad. Na de bevalling bleek snel dat hij dus wel die slokdarmafwijking had en er waren nog meer afwijkingen die op de echo's dus niet waren gezien. Gelukkig ook allemaal niet levensbedreigend en allemaal puur lichamelijke afwijkingen. En inmiddels heb ik hier het vrolijkste jongetje van de wereld wat alleen maar kan lachen en al vol streken zit Nogmaals heel veel sterkte en probeer de zorgen eens te 'vergeten' en geniet van het wonder in je buik, makkelijk gezegd maar ik kijk heel erg goed terug op mijn zwangerschap, en die was vanaf het begin al turbulent (is nog weer een ander verhaal, zal ik je besparen ) en had ook echt even mijn momenten zonder dat ik aan alle medische dingen dacht. Oh ja, wij hebben geen enkele test gedaan, combinatie, nipt, vwp ed. Was ook niks uitgekomen want wat mijn zoontje heeft is geen genetische afwijking. Dus met testen kom je ook niet overal achter...
He gatver, ik wens je veel sterkte toe de komende tijd en dat je dochter maar zo gezond mogelijk op de wereld mag komen en blijven!
Bedankt voor je verhaal, we hebben ook geen combinatietest gedaan omdat een kindje met down ook welkom bij ons is. Maar ze gaan ook testen op andere syndromen waarbij het belangrijk is dat ze tijdens de geboorte daar al vanaf weten zodat ze haar goed kunnen opvangen en dat vind ik wel erg belangrijk, dus met 32/33 wk gaan we toch een vwp laten doen en hopen inderdaad op een goede uitslag en dat ze "alleen" maar een hartafwijking heeft.
Wat schrikken zeg. De grond zakt idd onder je voeten weg. Ik herinner me mijn 20 weken echo nog. 'Lekker kindje kijken' En dan blijkt er wat mis te zijn......ik hoop voor je dat er verder geen syndroom bij is en dat het met een aantal operaties te verhelpen is. Vwb de eerste twee operaties kan ik je een hart onder riem steken, ondanks dat die van mijn dochtertje niet zo extreem waren ( 3 operaties vanwege schisis met 6 mnd, 12 mnd en 18 mnd). Zulke kleintjes zijn enorm veerkrachtig en het voordeel dat ze zo klein zijn is dat ze zich er niets meer van kunnen herinneren. Het is afschuwelijk voor ons als ouders om je kleintje zo te zien liggen en uit handen te moeten geven, maar gelukkig gaat het met hen vaak heel snel weer heel goed.
Ik zat 3 jaar geleden in precies dezelfde situatie. Kijk maar eens bij mijn topic meerdere afwijkingen (niet meer actief). Onze dochter heeft ook TvF. Ik wil je in ieder geval al wel vast een hart onder de riem steken. Het is een ernstige hartafwijking. Maar... Het is een hartafwijking die heel goed is te opereren en de dokteren zijn zo ontzettend knap! Sterkte! Het is niet zoals je je zwangerschap voorstelt..
Pfoeh...dat zal inderdaad niet makkelijk zijn. Ik hoop dat de punctie geen bijzonderheden uit zal wijzen en het bij dit probleem zal blijven. Maar die onbezorgde zwangerschap ben je wel kwijt Gelukkig heeft het LUMC veel ervaring hiermee. Heel veel sterkte!
Heb je verhaal gelezen, jemig dat is ook echt heftig! Gelukkig doet jullie dochter het goed, we gaan van het beste uit en zien de toekomst ook wel zonnig tegemoet. Alleen de onbezorgde zwangerschap is helaas weg....
Sterkte! Ik heb ook al via een ander forum gereageerd. Mijn zoontje van 2,5 heeft een andere combinatie van hartafwijkingen maar wij zitten ook in het LUMC en kennen daar (helaas) alle afdelingen en kindercardiologen. Mijn zoontje heeft 22q11 deletie syndroom. Daar wordt jouw dochtertje waarschijnlijk ook op getest. Hang in there! De weg met een hartenkindje is pittig en nooit makkelijk maar zo worth it! X
Klopt helemaal Boannan, ze willen haar op down en 22q11 testen. Omdat deze syndromen vaker voorkomen bij TvF. Vond het gesprek donderdag in het LUMC heel erg fijn, artsen zijn zo meelevend en duidelijk. Heb er een goed gevoel bij. Zij gaan met ons vechten voor ons meisje en uiteindelijk gaat het allemaal goedkomen, daar geloven we in!
Sterkte!! Dat is inderdaad niet niks om te horen! Hier ook veel in het LUMC te vinden. Ook ik heb goede ervaringen met de gyneacologen daar. Heel veel sterkte met de rest van DE zwangerschap...(punctie is appeltje eitje, wachten op uitslag natuurlijk minder). Ik duim voor een goede uitslag. Je klinkt als een sterkte tante!
Met wie heb je gesproken van kindercardiologie/kinderhartchirurgie? Ga je de punctie doen of wacht je met testen tot na de geboorte? Op mijn profiel staan wat (oudere) foto's van onze kleine held. Dan weet je ook hoe een kindje met 22q11 eruit ziet. Onze kleine held krijgt binnenkort alweer zijn vierde openhartoperatie vanwege vernauwingen in zijn longslagader. Zijn eigen longslagader was goed maar is opgeofferd voor zijn aortaklep die niet goed ontwikkelt was. Onze zoon heeft dan ook een kunstklepje voor zijn longslagader. Die gaan ze dan gelijk vervangen voor een grotere. Ze kunnen echt zoveel. Maar ondanks dat mijn zoontje ernstige vernauwingen heeft en zijn hartje momenteel harder moet werken merken wij niks aan hem. Hij is altijd blij, bruist van energie, echt een enorme levensgenieter! Wat betreft 22q11 merken we wel dat hij zich veel langzamer ontwikkelt. Hij is nu 2,5 jaar en loopt sinds een paar weken los. En hij eet/drinkt zelf nog niets en heeft een PEGsonde maar ondanks dat is het echt een flinke bink van bijna 15kg! We zijn zo onwijs trots op hem!
Ah wat een heerlijk kind is jullie zoon om te zien en ik vind hem er eigenlijk helemaal normaal uitzien. Schrok wel even van de foto na de openhartoperatie, daar moet ik nog maar even niet aan denken. Voorlopig zit ons meisje veilig in mijn buik...
Ik heb gynaecoloog Dr. Oepkes gesproken en kindercardioloog Dr. Rijlaarsdam, ook nog een andere arts, dat was de echodokter gespecialiseerd in hartafwijkingen zei ze zelf, alleen haar naam weet ik niet. Ik vond het erg vriendelijke mensen en legden alles goed uit! Ik ga met 32 weken de punctie laten doen dus ergens half november, dan kunnen we ons voorbereiden op wat er nog komen gaat... Volgende week hebben we een groeiecho bij de kinderarts, ben benieuwd of daar geen gekke dingen uitkomen, is een soort van controle echo want ze zagen vorige week geen grote afwijkingen in de groei.