Weet iemand ook of er boekjes bestaan voor kinderen met uitleg over wat een spierziekte is? Een van de nichtjes heeft een spierziekte (onbekend welke), onze dochter van 5 heeft daar nu veel vragen over. Ik heb haar al wel wat dingen uitgelegd, maar hoop dat ik het met een boekje nog wat meer uit kan leggen. Wie heeft er een tip?
Hai, ik heb zelf een progressieve spierziekte. Mijn dochter van 6 gaat regelmatig mee naar het ziekenhuis en heeft van de artsen folders met plaatjes meegekregen. 2 van mijn artsen tekenen ook vaak op een kinderlijke manier wat er aan de hand is of wat er precies bij een operatie gaat gebeuren. Zo begrijpt ze het net iets beter dan het gewoon te vertellen (al is zij slim zat en begrijpt ze bijna alles!). Dus misschien kun je het zelf eens op een simpele manier uitleggen door het te tekenen. Hier bij ons in de bieb hebben ze ook boekjes over spierziektes. Informatieboekjes voor jonge kinderen met veel plaatjes erin. Wellicht hebben ze dat bij jullie bieb of misschien de bruna of een boekhandel ook wel zo'n soort boekje.
Of kijk eens bij de vereniging spierziekten Nederland. Ook als ze zelf geen boekje hebben, weten ze vast hoe je eraan kan komen.