Hoi hoi, Dit wordt ff een klaagzang van hier tot ginder. Mijn leven 5 jaar geleden: fulltime werkend in goede en spannende functie - deeltijd studie - vrijwilligerswerk - uitgaan- sporten - vrienden en kennissen - uitdagingen te over. Mijn leven nu : volledig afgekeurd - 2 uur vrijwilligerswerk vanuit huis per week - 1 vriendin over - uitgaan ( was dat ook alweer) - hele dagen thuis met zoontje 1.5 jaar - spannendste dagbesteding is de supermarkt - sport niet meer - totaal geen uitdagingen- kindje ( 20 weken zwanger), schoonvader en stiefvader verloren in afgelopen 5 jaar - reuma. Jullie snappen hem al : WAAR IS MIJN LEVEN GEBLEVEN? Ik voel me elke dag depri en down ( niet vanwege verloren mensen, dat heb ik gelukkig goed af kunnen sluiten). Ik weet nu al precies wat er morgen komen gaat. Ik heb elke dag fysieke pijn en mentaal wordt het er ook niet beter op. Mijn man is druk in ons nieuwe huis( waar we nog niet wonen) aan het verbouwen en ik zit dus een beetje aan huis genageld. Veel oppasmogelijkheden hebben we niet nl. Dadelijk als het huis af is de verhuizing achter de rug, wil ik niets liever dan weer proberen ( onder begeleiding) om 1 avond in de week te sporten en eentje te zwemmen. Ik MOET en WIL mijn leventje weer een beetje terug...alleen zit ik al zo een lange tijd in deze situatie, dat ik niet meer goed weet hoe ik dit aan moet pakken! Zoveel ideeen, zoveel zin, maar zo weinig tijd (voor mezelf) op dit moment. Het voelt alsof ik alleen 'goed' ben voor huishouden, opvoeding zoontje (waar ik overigens erg veel plezier aan beleef) en een potje koken! Maar waar ben ik zelf in dit verhaal gebleven?! Ergens helemaal achteraan in het rijtje :x Herkenbaar/tips? Groetjes Marieke
ik vind in dit soort situaties gesprekken/contacten/ met lotgenootjes altijd wel fijn. Dus jonge moeders die met dezelfde ziekte kampen en die dus in hetzelfde schuitje zitten. Omdat zij precies weten wat het is, kun je van hen vaak ook wel goede tips vinden en de herkenning en het jezelf zijn wat dít betreft (zonder continue de vergelijking met mensen om je heen die wél fit zijn etc) vind ik zelf érg prettig.
Hoi hoi, Ik ben alleen niet meer zo'n jonge moeder hoor, haha! Ik ben inmiddels 34 jaar Al een oudje in vergelijking met sommigen hier, haha! Maar ik snap je bedoeling en ben het er helemaal mee eens. Ik wil alleen niet uren en dagen drammen over wat er allemaal wel niet aan scheelt. Ik wil een manier zien te vinden om de draad langzaam, met de beperkingen die ik nu heb, weer op te pakken. Groetjes Marieke
Ik herken het wel van mijn vriend. Die heeft nu fulltime de zorg voor onze dochter en straks ook onze tweede. Hij is 65-80% afgekeurd, niet vanwege reuma, maar ook hij heeft bijna dagelijks pijn. Ook hier bemerk ik dat hij "afstompt" als het ware. Bijkomend hier: we zitten op anderhalf uur van de familie en hebben maar 1 auto... dus als ik ga werken, zit hij aan huis gekluisterd. Tips heb ik nog even niet voor je, maar wel een virtuele knuffel!
Dik twee jaar jonger dan mij Bijna 37. Maar kan het wel begrijpen dat vraag ik al bijna 11 jaar me eigen af. Ooit komt het van zelf weer terug maar dan anders. En zoek wat voor je zelf wat je zelf zegt sporten een thuisstudie wat dan ook. Succes er mee in elk geval.
Dan is er heel veel gebeurd afgelopen 5 jaar! Zelf kan ik je ervaring niet delen, omdat ik me niet in zo'n situatie bevind. Ik denk wel dat het heel belangrijk is dat je toch weer dingen voor jezelf gaat doen. Inderdaad sport die voor jouw haalbaar is, een hobby zoeken en alvast met het nieuwe huis bezig zijn. Uiteindelijk ben jij de enige die verandering in de situatie kan aanbrengen en ik begrijp dat dat door een vreemde natuurlijk heel makkelijk gezegd is! Heel veel suc-6 en probeer positief te blijven!!
Ik zou proberen contact te zoeken met contact personen je hoeft niet alleen tegen ze te klagen, ik denk ook dat je heel veel van ze kan leren. Hoe je kan leren met reuma om te gaan. En is het misschien een idee om een leuke hobby te zoeken?
Hoi, ik begrijp precies wat je bedoelt. mijn verhaal is als volgt: in sept. 2005 ben ik van de 1 op de andere dag ziek geworden. waarschijnlijk heb ik de ziekte van Lyme opgelopen (heel heel lang geleden) en die bacterie heeft van alles stukgemaakt in mijn lijf. vergeetachtig, spraakproblemen, concentratiestoornis en vooral veel en altijd pijn in mijn spieren als ik mij beweeg. 3 jaar lang ziekenhuis in en uit. ik had ontzettend veel moeite met het accepteren van dit alles, mijn leven was ik kwijt sinds 2007 ben ik 100 % afgekeurd, tja en dan... vorig jaar ben ik een half jaar opgenomen geweest in een kliniek waar ze gespecialiseerd zijn in het leren omgaan met beperkingen. dat is heel zwaar geweest, maar heeft erin geresulteerd dat ik mijn beperkingen nu kan accepteren. maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad. ik herken het dan ook heel goed dat dat je emotioneel afgestompt raakt, niks je meer interesseert. nu kan ik zeggen dat ik nog steeds pijn heb, maar ik kan er beter mee omgaan. ik heb me er bij neergelegd dat het (voorlopig) niet meer anders gaat worden. nu kijken hoe ik dingen kan doen en vooral nu we bezig zijn met een kindje. dat zal me ook niet alleen lukken, maar de hulptroepen staan gelukkig klaar. het moederschap wou ik me niet ook nog eens af laten nemen. vóór ik opgenomen werd, kon ik iedereen wel schieten die tegen me zei, 'accepteer je situatie'. nu weet ik hoe fijn het is om niet meer tegen mezelf te hoeven vechten. dat kost veel energie. maar ik weet dat het heel heel moeilijk is. maar probeer het wel. zoek desnoods hulp hierbij. ik snap precies hoe je je voelt. mocht je meer willen weten,of willen kletsen mag je me altijd pb'en. voor nu: héél veel sterkte en hou vol. knuffel voor jou!
ik weet niet waar je woont, maar hier in groningen hebben ze een programma in het beatrixoord in haren. Het heet omgaan met pijn. Is een combinatie van een half uur psycholoog (even je verhaal kwijt kunnen), fysiotherapie (onder begeleiding sporten) en ergotherapie. Ik heb er ontzettend veel aan gehad. Ik had ook ontzettend veel moeite mijn actieve leven 'op te geven' en merkte dat ik steeds in een neerwaartsere spiraal terecht kwam. ik heb er echt geleerd hoe ik positiever naar dingen kan kijken en dingen 1 voor 1 te doen, ipv alles tegelijk (want dat kon immers vroeger ook..). Misschien hebben ze ook wel zoiets bij jullie in de buurt. Kost je 2 uurtjes in de week (minstens, ik had 3 ochtenden)en je komt onder mensen. Zelfs opvang kunnen ze je mee helpen. Ik weet niet hoe dit verder zit, want had het zelf niet nodig.
Ik herken het...mijn man is 100% afgekeurd en heeft ook moeite om zijn leven in te vullen. Nu hebben we een buddy voor hem aangevraagd. Iemand die hem mee neemt naar.................alles wat hij maar wil maar die buddy wordt zeg maar zijn stok achter de deur om iets te gaan doen en dan samen te doen zodat de drempel iets lager wordt.. Je kan een buddy aanvragen via PGB bij je gemeente..(buddy kan trouwnes iedereen zijn)
@winniedepoeh, ik heb inderdaad ook een traject gevolgd in Haren. dit heeft mij helaas niet gebracht wat ik nodig had. ik heb alleen hele kleine stapjes kunnen zetten bij de psycholoog. de revalidatiearts vertelde mij dat ze niet genoeg wisten van 'mijn' situatie om mij goed te kunnen helpen. ik ben door hem ook doorgestuurd naar de kliniek waar ik net over vertelde. dat had wel veel impact op alles, want ik was een half jaar van huis (weekenden thuis). maar ja, je grijpt alles aan als je het niet meer kunt opbrengen. uiteindelijk ben ik erg blij dat ik dit gedaan heb. ik durf nu weer naar de toekomst te kijken. ik was net 23 toen ik ziek werd...
Ik herken het helaas ook... Op mijn 18e is er bij mij een chronische ziekte vastgesteld waar ik nog altijd veel hinder van ondervind. Daarnaast ben ik door een bloedstoornis in mijn elleboog een stukje bot verloren en zit er veel littekenweefsel waardoor ik dagelijks pijn heb. Al mijn scharniergewrichten hebben te lijden gehad door die stoornis, waardoor ik ook veel last van mijn knieën heb. Ik was 19 toen ik volledig werd afgekeurd, 3 jaar daarvoor kon ik alles nog; ik had 3 baantjes, stapte 5 keer in de week, ging naar school en sportte er ook nog bij. Ik heb een half jaar gerevalideerd en een soort rouwgesprekken gehad om mijn 'handicaps' te accepteren en verliezen te incasseren. Het scheelt dat ik heel nuchter ben en kijk naar wat ik allemaal nog wel kan, daar werd ik ook bij geholpen door de ergotherapeut, maar de allesoverheersende pijn maakte dat soms wel lastig. Ik ben gaan knokken, ben een opleiding gaan volgen waar ik wel weer iets mee zou kunnen en nam daarnaast voldoende rust voor mijn lichaam. Ik had de steun van mijn vriend, familie en ook mijn vrienden hebben me nooit laten vallen. Wat dat betreft heb ik geluk gehad! Inmiddels ben ik 26 en heb ik mijn leven weer goed op de rit. Ik werk 16 tot 24 uur, heb 2 heerlijke honden, een leuk appartementje met mijn vriend en genoeg sociale contacten. Wanneer ik het aankan, sport ik er ook bij, de ene keer is dat 5 keer in de week en de andere keer helemaal niet, so be it. Ik ben allang blij dat ik zo'n lange weg afgelegd heb. Nu nog een kindje, dan is mijn leven voorlopig compleet. Ik hoop dat jij ook weer een beetje je leventje opgepakt krijgt. Belangrijk hierbij is de steun van je man. Maak voor jezelf een plan van aanpak, ga bij de huisarts langs en vraag om advies. Ik zag hierboven ook al wat goede tips van meiden voor het leren omgaan met de pijn. Je hoeft dit niet alleen te doen, er zijn genoeg instellingen die je hierbij kunnen begeleiden en helpen. Al is het maar een (sport)fysiotherapeut of een ergotherapeut die met je bekijkt wat je allemaal wil en of en hoe dat haalbaar is. Sterkte meid, geniet voor nu van je zoon en je man en strakjes jullie nieuwe paleisje!
ik bedoelde denk ik vooral 'jong' voor de ziekte zeg maar... voor ouderen is er vaak meer geregeld. En over het drammen etc : De meeste lotgenoten denken er nét zo over volgens mij hoor. Dat merk ik wel (ex-kankerpatient) . Ik ga jaarlijks naar een congres van de patientenvereniging en daar is ook een jongerenafdeling (tot 40 jaar maar relatief jong in die doelgroep) en ik merk dat veel mensen zich tegengehouden voelen die eerste keer... Maar eenmaal daar is het altijd zó gezellig met elkaar! Maar als je zegt dat het niet gaat - weet iedereen ook waar je het over hebt. En sommigen hebben hartstikke goede tips omdat ze nét een stapje verder zijn. Ik herken overigens wel héél erg het missen van het actieve leven hoor... hoewel ik het me ook al bijna niet meer voor kan stellen (ik ben vermoeid gebleven) en het is ook alweer 10 jaar geleden - de tijd vliegt... maar oke, ik begrijp dat het moeilijk is zo - het zijn inderdaad zúlke grote veranderingen voor je in zo'n relatief korte tijd nog...
Ja, hier herken ik heel erg veel in. Zelf ben ik nu 37 en heb soms het gevoel dat al mijn kansen verkeken zijn en mijn leven een soort van voorbij. Mijn leven is sinds het wonen hier echt met 1000 graden gekeerd. Ik had ook een heerlijke baan vol met uitdaging, een heerlijk huisje, een leuk en goed gevuld sociaal leven. Ik was compleet en in balans. Maar ok, de liefde kwam en nam ons mee naar waar we nu wonen. Ik heb geen dag kunnen aarden en dat is inmiddels ook vijf jaar geleden. Dagelijks heb ik last van heimwee. Maar met name ook last van verveling. Pure verveling. Een verveling die me echt zo vreselijk chagrijnig kan maken en boos ook vooral. Ik hou met hart en ziel van onze dochter, ik geniet volop van haar maar sjemig, wat mis ik een stukje uitdaging richting het mezelf ook blijven ontwikkelen. Ik werk noodgedwongen drie dagen 's avonds en geloof me;als ik daar om vijf uur heen ga wil ik nog maar een ding; stilte en rust. Maar ik moet dan tot negen. Callcentre werk, niet mega uitdagend dus. Dan is het vroeg weer op om met hyperactief peuterpubertje de dag weer in te gaan. Iedereen hier werkt, dus het is hier wat dat betreft elke dag zondag; doodstil en oersaai. Weinig opvangmogelijkheden, net als jullie en dus kan ik ook niet zeggen; laat ik eens fijn een studie gaan doen die interessant is. Ik ben al blij als ik normaal het huishouden kan doen in de basis en erger me kapot omdat ik echt van alles zie liggen wat gedaan moet worden, maar nu dus domweg niet aan toekom. Ik zit verdorie al zoooo lang stil. Het positieve is dat onze dochter een stabiele thuissituatie heeft, dat dan weer wel. Zelf heb ik contact gezocht met homestart (homestart.nl). Misschien is dit ook iets voor jou? En ik ben gaan sporten. De twee avonden dat ik niet werk, sport ik. Mijn man ook trouwens, dus we lossen elkaar wel af. Maar niets doen is voor ons ook geen optie. Mijn man zit nog in het begin behandelproject voor ADHD en geloof me; dat is niet makkelijk (zeker als je nagaat dat ik nogal eh.. gevoelig ben..) Voor hem is het sporten een uitlaatklep. We zitten dus nooit als gezin te eten, behalve in het weekend. Heel vervelend. Want als ik ga werken, kom hij thuis om de boel op te vangen. Maar goed, we doen wel beiden iets waar we ons prettig bij voelen en dat is ook belangrijk. Is het voor jou mogelijk om in de avonduren iets te doen als vrijwilligerswerk? Van huis uit misschien? Misschien is homestart iets voor je of zou je een oproepje kunnen plaatsen op buurtlink of waar dan ook en zoek bijvoorbeeld andere moeders die het leuk vinden om samen iets te doen. Koffie drinken bij elkaar, een keer samen eten. Wat ik absoluut heb geleerd is zoeken binnen mogelijkheden in plaats van laten afleiden door beperkingen. En dat is zeker niet zomaar gedaan. Ik ben heel lang ongekend negatief geweest. Als ik mezelf was tegengekomen op straat, had ik me niet uitgenodigd voor een kopje koffie zeg maar. En ik maar mokken dat ik niemand sprak en áls, was het kort en afstandelijk. Logisch met zo'n chagrijnig hoofd. Maar het is absoluut waar; ik vind het ongekend zwaar om de hele dag in mijn up met mijn dochter te zijn. Het Bi-ba-boerderij gehalte word wel erg hoog op die manier en voor mij een soort van geestdodend. Heeft niets met Esmae te maken! Maar met mijn eigen behoeftes. Het ene moment vind ik het te gek dat ik de hele dag de tijd heb om zandtaartjes te maken, maar het kan me ook werkelijk binnen tien seconden compleet aanvliegen en dat zijn afschuwelijke momenten waarin ik mezelf een gevangene voel van mijn eigen leven. Geen interessante baan, vrienden ver weg, een woonplaats die niet voldoet, behoefte om af en toe gewoon de deur uit te lopen voor een boodschap (kan dus niet he..). Altijd maar dubbel zitten focussen en toch alleen zijn. Heel erg energievretend. Het enige wat voor mij werkt is contact hebben. Praten met anderen. Doen. Vooruitgang willen zien. Sja.. een antwoord direct heb ik dus niet, maar ik hoop dat mijn verhaal je wat herkenning geeft, behalve dan dat ik geen lichamelijke beperking heb (op mijn overgewicht na, maar daar wordt aan gewerkt). Het enige wat ik je kan adviseren is; doe de dingen die wel kunnen en praat, schrijf van je af. Sterkte!
wat jammer dat het bij jou niet heeft geholpen. Ik heb een zware whiplash (oftewel nekklachten, want volgens de boekjes bestaat een whiplash niet) overgehouden aan een autoongeluk. Was toen ook 23. studeerde en echt veel stappen, parttime werken. En van de 1 op de andere dag kon ik niks meer. Pas na een half jaar nutteloos fysio bij een gespecialiseerde fysio in nekklachten, stuurde hij me terug naar de neuroloog.En die man helpt ook bij het revalidatieproces in het beatrix oord. Heb dit anderhalf jaar gedaan. het heeft mij geleerd, dat ik heel veel dingen nog wel kan, maar dan heel erg gedoseerd of in een andere vorm.
ik heb hetzelfde leven en ook altijd pijn, maar ik ben in tegenstelling tot jou er wel heel tevreden en gelukkig mee. ik heb een aantal keer voor langere tijd op bed gelegen en dat zet je pas aan het denken. ik geniet nu van alle dagen dat ik grotendeels zelf kan bepalen wat ik doe, en de dingen die ik met de kleine doe. ik vind het geweldig dat ik niet meer de hele dag naar het plafond hoef te kijken, maar gewoon ergens kan gaan zitten of staan en naar buiten kan gaan als ik dat wil met de kleine man. natuurlijk met pijn, maar goed dat is iets wat je moet accepteren anders wordt je gek. ik staar me niet meer blind op wat andere allemaal wel kunne en ik niet ( meer). ik ben allang blij met het beetje wat ik uberhoubt weer zie. (ben blind geweest) goed het is niet veel en ik mag heel veel dingen waaronder fietsen nooit meer. maar ik kan weer wat zien! nee, ik ben dankbaar voor al deze dingen en herken het depri gevoel dus niet. ik denk dat voor jou het sleutelwoord ook accepteren is. pas als je kunt accepteren komt er rust en wordt je gelukkiger en zie je de dingen die je nog wél kunt.
ik bn 80 tot 100% afgekeurd al 10 jaar lang ik heb tijdje zo gezeten voelde me ongelukkig en nergens goed voor hier word niet veel gedaan met lotgenoten ik heb borderline zware vorm dus iets heel anders dan reuma (jeetje meid lijkt me zo pijnelijk) ben zelf dingen gaan ondernemen heb nu 3 kinderen dus druk zat poeh soms weet ik niet meer wat voor of achter is haha zo drukke kids heb ik school gaat er nu 1 en dan ga ik vaak gewoon weg iets ondernemen spannend is het niet meer maar ja het is het eenmaal in geslopen en is moeilijk weg te krijgen succes meid ik hoop dat je er nog uit komt
Herken het bij mijn man.... Die is 31 en zit al 2 jaar thuis volledig afgekeurd na zijn herseninfarct. Elke dag ook veel pijn en ook geestelijk gaat het nu steeds minder, we zijn nu bezig een goede psycholoog te vinden want hij moet echt zn verhaal kwijt. Steeds vaker zegt hij als ik jullie 2 niet had, hoefde het voor mij echt niet meer. 2 keer heeft hij er echt een einde aan willen maken.....heeft ook de volledige zorg voor ons zoontje...Bij hem is het echt het overdag thuiszitten als ik ben werken dan zit hij weer alleen en elke dag die pijn....vind het heel erg voor hem. Maar mijn advies is dus praten praten praten....en als je je verhaal kwijt wil mag je me altijd pben voor een luisterend oor. Sterkte x