Bootschedel (craniosynostose)

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door RosyBrown, 20 sep 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. RosyBrown

    RosyBrown Lid

    20 jun 2018
    94
    55
    18
    Vrouw
    Hallo allemaal,

    In juli ben ik bevallen van ons 3de kindje, een zoontje. Hij is geboren met een afwijking aan zijn schedel, craniosynostose. Eén van zijn schedelnaden is al dichtgegroeid in de buik, en omdat dit de pijlnaad betreft (bovenop zijn hoofd) groeit zijn hoofdje nu enkel naar voor en achter, en niet naar opzij. Dit heet een bootschedel (lang en smal). Hij krijgt binnenkort een operatie en moet daarna ongeveer een jaar lang een redressiehelmpje dragen.

    Ik plaats dit berichtje, omdat ik zelf veel heb gehad aan ervaringsverhalen die ik online kon vinden. Ook op dit forum heb ik naar ervaringen gezocht, en dus hoop ik dat als iemand in de toekomst hier komt zoeken, dat die persoon bij mijn berichtje uitkomt en me contacteert om ervaringen uit te wisselen en/of vragen te stellen. Ik weet hoe fijn het kan zijn om van lotgenoten te horen. Ik ben ook een blog aan het bijhouden, en ik stuur de link graag door aan iedereen die er iets aan heeft of mee wilt lezen.

    X
     
  2. puzzelstukje

    puzzelstukje VIP lid

    13 mei 2010
    9.985
    1.150
    113
    Ik wilde je even succes wensen!

    Ik ken niet wat je zoontje heeft, maar wilde ook niet zomaar verder klikken.

    Mijn oudste dochter heeft ook veel gedoe met haar hoofdhe gehad ivm het kiss syndroom eb afgeplat hoofd en metingen. Maar dat is niets vergeleken met jullie denk ik.

    Ik zou graag je blog lezen.
     
  3. NieTa

    NieTa Bekend lid

    26 jun 2017
    507
    221
    43
    Vrouw
    Heel veel sterkte de komende tijd.
    Krijgt jou zoonthe de grote operatie met 9 maanden of.de veertjes en welk ziekenhuis gaan jullie?

    Hier een meisje van ondertussen alweer 6 jaar oud die geboren is met beide gesloten schedelnaden en het muenke syndroom heeft.
    Zij heeft dat ze 9 maanden oud is de grote operatie gehad.

    Heb je vragen mag je altijd een berichtje sturen.
    Ook is er een fb pagina met ouders van kinderem en een enkele volwassen die bekend zijn met cranio.
    Hier kun je ervaringen uitwisselen en samen met andere ouders toeleven naar de operatie.
     
  4. RosyBrown

    RosyBrown Lid

    20 jun 2018
    94
    55
    18
    Vrouw
    Bedankt voor je berichtje!

    Jij zal ook wel een zware tijd doorgemaakt hebben met je dochter! Hoe oud is zij nu? En gaat het nu allemaal goed met haar? Heeft ze ook een helmpje moeten dragen?

    Wat leuk dat je mijn blog wilt lezen, ik zal de link even sturen via privébericht!
     
  5. RosyBrown

    RosyBrown Lid

    20 jun 2018
    94
    55
    18
    Vrouw
    Bedankt voor je berichtje!

    Mijn zoontje wordt eind oktober al geopereerd, dan is hij net geen 3 maanden dus hij krijgt gelukkig de kleinere operatie. We gaan naar Nijmegen, dus geen veertjes.

    Zijn jullie naar Rotterdam geweest dan? En hoe is het herstel van jullie dochter gegaan? Ik heb al veel gelezen over die grote operatie, en ik ben echt héél blij dat mijn zoontje die niet moet ondergaan omdat we er zo snel bij zijn!

    Ik heb helaas geen facebook, maar toch bedankt voor de tip!
     
  6. NieTa

    NieTa Bekend lid

    26 jun 2017
    507
    221
    43
    Vrouw
    Wat spannend, maar wel fijn dat de kleine operatie kan, als is het nog pittig.

    Wij zijn inderdaad in rotterdam geweest.
    Wist zelf toen nog niet van het bestaan van nijmegen en toen nog utrecht (daar mogen ze deze operaties niet meer uitvoeren).
    Wij hadden geen keuze en moesten de grote operatie doen.
    Haar beide naden zaten dicht en haar oogkassen waren onder ontwikkeld.

    Het was een pittige operatie en ze heeft het de eerste 4 dagen echt zwaar gehad, waar iedereen zei ze spelen met 3 dagrn al weer een beetje was het enige wat zij wilde bij ons liggen dag en nacht.
    Maar eenmaal thuis knapte ze op.
    Wij hadden binnen 2 weken een ander kind.
    De eerste 9 maanden heeft ze heel veel gehuild, maar na operatie werd zij echt ons zonnetje in huis en is ze dat nog steeds.
    Ze heeft wel problemen met haar fijne en grove motoriek, heeft adhd en is matig slechthorend, maar het is zo'n heerlijk grietje.

    Ken je de patiëntenvereniging laposa.
    Zondag is er weer een familiedag voor leden.
    Dit is voor onze kinderen ieder jaar echt weer een uitje en het is fijn ervaring uit te wisselen
     
  7. puzzelstukje

    puzzelstukje VIP lid

    13 mei 2010
    9.985
    1.150
    113
    Ik heb je blog ondertussen gelezen. Mooi om te lezen hoe jullie ermee omgaan.

    Wel een heftige tijd waar jullie nu inzitten en nog tegemoet gaan!
     

Deel Deze Pagina