hopelijk is dit het goede forum, ik wil het niet in "miskraam" zetten omdat ik gewoon zwanger ben, alleen met ons kindje gaat het niet goed mijn verhaal staat ook bij vraag aan verloskundige, maar ik wil het ook graag gewoon kwijt, misschien is er iemand die zoiets heeft meegemaakt? op 9 weken heb ik de eerste echo gehad en moest de week daarna terugkomen voor nog een echo, dat was dus afgelopen maandag. Maandag moest ik van de verloskundige gelijk door naar de gyneacoloog omdat er iets niet goed was. Hij heeft zelf nog een echo gedaan en vertelde me dat ons kindje een zeer ernstige afwijking heeft dat hij/zij niet zal overleven: hydrops foetalis de baby houdt dus allemaal vocht vast tussen het lichaampje en de huid en dat duidt op een chromosomen-afwijking dat heel ernstig is, ik had er ook nooit van gehoord, bij Down-syndroom bijv. is dan de nek van de baby/vrucht dikker dan het normaal hoort te zijn (vocht), vandaar dat er een test is voor nekplooimeting maar bij hydrops foetalis is dat over het hele lichaampje en dat is dus helemaal niet goed op internet kan ik er zelf niet veel over vinden, alleen stukken dat voor of door dokters is geschreven en dus erg moeilijk te begrijpen Noch de gyneacoloog hier in het ziekenhuis, noch de gyneacoloog die de vlokkentest heeft gedaan hebben mij ook maar iets verder aan informatie verteld, wat kan ik verwachten, een miskraam ? zal ik een keuze moeten maken om de zwangerschap af te breken ? wat gaat er gebeuren nu verder ? A.s. vrijdag moet ik bellen voor de uitslag van de vlokkentest, dat is op zich al raar om te moeten bellen, waarom niet een gewone afspraak, ik zal toch een heleboel dingen moeten weten nu, ik heb kortom zoveel vragen en weet echt niet nu wat ik moet doen ik voel me niet meer echt zwanger, ben ook niet eens meer misselijk, al een dikke week lang om heel eerlijk te zijn ben ik in mijn gevoel al bezig het kindje los te laten ik ben erg bang voor wat er zal gaan gebeuren, ik heb geen idee, ik was zo ontzetend gelukkig met mijn zwangerschap maar nu weet ik het echt allemaal niet meer
Wat erg, zeg! Het is voor mij iets onbekends, maar ik kan me je reactie wel voorstellen. Wat betreft het afbreken van de zwangerschap: dat zou voor mij persoonlijk nooit een optie zijn. Ik heb er principiele bezwaren tegen. Ik wens je sterkte bij je keuze en uberhaupt bij alle gevoelens die nu bovenkomen. Dikke knuf!
Jeetje Heftig hoor! ik heb helaas geen antwoorden voor je en kan alleen maar met je meeleven! Vind het inderdaad erg vreemd dat je niet persoonlijk naar de gyn toe kan, je zal vast een heleboel vragen hebben die je toch liever persoonlijk stelt. Heeeeeeel veel sterkte, hou ons op de hoogte
bedankt voor de reacties, mijn vriend is ook tegen het afbreken van de zwangerschap, we hebben zoveel twijfels en vragen en ik weet niet hoe het zal gaan als de baby doorgroeit en dan alsnog overlijdt, want dat dat gaat gebeuren staat eigenlijk vast als ik de gyneacoloog goed begrijp, het kindje overleeft dit niet zei hij waar moet ik me op voorbereiden, ik heb geen idee eerlijk gezegd zie ik mezelf ook niet naar het ziekenhuis gaan voor curetage, want het hartje klopt gewoon goed, daarom is het ook zo dubbel, ik zit zo in vertwijfeling over alles nu en kan niet meer genieten van de zwangerschap, heb ook niet meer het gevoel met zn tweetjes te zijn zoals ik eerst wel heel sterk had ik moet gewoon maar afwachten, dat klinkt simpel maar is erg moeilijk
Ja tuurlijk ik dat heeeel erg moeilijk. Ik hoop dat je gyn je snel meer duidelijkheid zal kunnen geven, wij leven hier in ieder geval heel erg met je mee! Sterkte
ik hoop inderdaad dat ik vrijdag een heleboel informatie krijg, en wat ik kan verwachten er komt toch uit een vlokkentest heel veel naar voren? ze moeten mij toch alles vertellen wat ze weten bedoel ik?
Ja dat denk ik wel, daar heb je tenslotte recht op, het gebeurt in jou lijf en anders zou je nooit een goed geinformeerde "keuze" kunnen maken.
Ik zou maandag een gesprek eisen, want voor zover ik kan vinden op internet heeft het mogelijk te maken met afweerstoffen van jou naar je foetus toe! Rooskleurig ziet het er in ieder geval niet uit als er niets gedaan wordt voor zover ik het begrepen heb.. Maar dat zal je zelf ook wel gelezen hebben.
Ik zou denk ik maandag bellen voor een afspaark voor a.s. vrijdag. Ik vind dat niet bepaald gespreksstof voor door de telefoon. De gyn moet op zijn minst even de tijd voor je nemen om e.e.a. uit te leggen. Voor hem/haar is het natuurlijk logisch, maar wij zijn maar leken toch? Ik zou er persoonlijk wel voor kiezen om het kindje te laten gaan. Het heeft geen levensmogelijkheid meer, dus misschien sterft het pas bij de geboorte of kort daarna, dan heb je je steeds meer aan je kindje gehecht. Hoe langer het in je buik zit hoe meer je ervan gaat houden, dus hoe moeilijker het wordt om afscheid te nemen denk ik. Bovendien zal het kindje er nu niets van merken als het sterft, maar wel als het geboren wordt. Ik zou dat niet willen. Ook als het kindje wel een levensverwachting zou hebben, zou ik kiezen voor abortus als het ernstig meervoudig gehandicapt is. Zulke kindjes zijn echt heel ziek, ze krijgen van alles en moeten blijven vechten voor hun leven, iedere dag. Ook voor de ouders is het zwaar. Hun hele leven staat in het teken van hun doodzieke kindje. Ik weet waar ik het over heb, want ik werk met zulke kinderen en ik doe het met heel veel liefde, maar daarom weet ik ook wat ik zou doen als het mij zou overkomen. Heel veel sterkte!
Lieve Mandarijntje, Een beetje herken ik het wel, Ik was bijna 15 weken zwanger toen ik te horen kreeg dat mijn kindje in de 12e/13e week overleden was. En dan mag je weer naar huis , nadenken wat je wil een curettage of bevalling op wekken met medicijnen. Als of je wereld even instort , je hart even stil staat. vanaf het moment dat men zegt dit is niet goed... dit is niet normaal voor 14 weken en 5 dagen. Nu leeft jou kindje nog maar ook jij hebt te horen gekregen dat er iets heel erg niet goed is. Ik weet zeker dat jij je net zo zult voelen. Heel veel sterkte meis
ik heb inderdaad al veel gezocht, maar mijn bloed is A positief, dus het kan niet aan mijn bloedgroep liggen, dat maakt het raadsel nog groter misschien is het "gewoon" mn leeftijd (bijna 40) en verder kwam ik een paar ziektes tegen waar het door kan komen, maar die zijn eigenlijk ook uitgesloten want wij zijn beiden gezond ik hoop dat de vlokkentest uitwijst waardoor het precies komt want dat wil ik toch weten precies, voor hun (gyn.) is het "een geval" maar voor mij is het mijn kindje en wat je hier uitlegt dat klopt ook precies met mijn gevoel, ik ben er al zo ontzettend gek mee, dat wordt alleen meer hoe groter hij/zij wordt ik weet niet wat Mandarijntje er nu van voelt/merkt op de echo zat ie zo vrolijk heen en weer te wuppen, mijn hart brak toen ik dat zag, ik dacht: je zit zo vrolijk te doen maar het is helemaal niet goed met jou, dat deed me zoveel pijn, dat kan ik niet beschrijven @ Monique, je raakt me precies, het was of de hele wereld onder me vandaan zakte toen ik de verloskundige dat hoorde zeggen, ik dacht dit moet een grapje zijn! je wilt het gewoon niet geloven, het is gewoon zo moeilijk, dit had ik nooit kunnen denken, eerlijk niet @ Renate, ik denk niet dat ik eerder terecht kan, zij weten ook pas wat het precies is als de uitslag van de vlokkentest er is, hij heeft me ook gezegd dat we daarop moeten wachten, maar evengoed is het raar om dit gesprek telefonisch te doen, het is ook nog een telefonisch spreekuur dus waarschijnlijk een paar minuten voor elke "patient" ik wil iedereen heel erg bedanken voor de reacties, ik kan niet uitleggen hoe goed me dat doet
Lieve Mandarijn, Wat een verschrikkelijk nieuws is dit zeg... Ik zou idd ook een persoonlijk gesprek eisen. Dit zijn geen zaken die je over de telefoon behoort te bespreken. Ik vind het ook nogal gek dat je hiervoor moet bellen. Ik denk dat als je een gesprek hebt gehad en al je vragen hebt gesteld(die je van tevoren op papier kunt zetten zodat je ze niet vergeet), pas kunt besluiten hoe het nu verder moet. Ik neem aan dat de arts in kwestie je ook zal adviseren wat in dit geval (medisch gezien) het beste is. Ik wens je in ieder geval ontzettend veel sterkte en liefs toe. Dikke knuffel van mij!
Wat verschrikkelijk voor jullie! Het zijn inderdaad heel moeilijke keuzes die je nu moet maken. Ik ben zelf ook 39 jaar en heb een vlokkentest gehad omdat de uitslag van de combinatietest een zeer verhoogd risico gaf op een chromosoomafwijking. Gelukkig bleek alles toch goed te zijn, maar wij hebben natuurlijk ook goed nagedacht over wat we zouden doen als het niet goed was. Als het kindje een afwijking zou hebben die niet levensvatbaar zou zijn, dan had ik de zwangerschap laten afbreken. Waarom? Het is natuurlijk heel moeilijk om te doen, maar het lijkt me nog veel en veel moeilijker om de zwangerschap uit te dragen met de wetenschap dat je kindje meteen na de geboorte overlijdt. Je krijgt de komende tijd meer echo's waarop je je kindje steeds weer ziet. Je gaat het voelen bewegen en krijgt er een band mee. Dan ga je na 40 weken bevallen en moet je meteen afscheid nemen. Wat een impact zal dat hebben! Als je dan daarna alsnog wil proberen een kindje te krijgen, moet je lichaam eerst ontzwangeren en geestelijk moet je herstellen van alles. Voordat je misschien weer zwanger bent, ben je 41 of ouder. Mijn afweging was dus dat als de afwijking zo erg zou zijn, dan konden we er beter maar meteen mee stoppen. Hoe moeilijk ook. Je kan het dan nog enigszins proberen te zien als een miskraam, hoe verdrietig ook. Volgens mij bespaar je jezelf dan veel meer ellende. Trouwens, een chromosoomafwijking heeft niets met je bloedgroep te maken. Het is een foutje in de chromosomen van je eicel of van de zaadcel. Of er gaat bij de celdeling iets mis. Die kans is inderdaad groter als je ouder bent. Ik heb 2 miskramen gehad en tegen mij is gezegd dat er waarschijnlijk iets niet goed was met de chromosomen van het kindje. Het ontwikkelt zich niet verder en wordt afgestoten. Soms blijft een kindje met een chromosoomafwijking wel zitten, met alle gevolgen van dien. Heel veel sterkte met alles en laat je niet afschepen. Probeer jezelf goed te laten voorlichten en neem de tijd om vragen te stellen.
ja MissV je slaat de spijker op de kop, wat je schrijft is allemaal door mn gedachten gegaan en zijn dingen die me allemaal bezig houden, omdat ik niet alleen aan nu moet denken maar ook een stukje verder in de toekomst omdat dat vanwege mijn leeftijd nu eenmaal ook meespeelt hoe bot het ook eigenlijk is soms als ik bepaalde gedachten heb voel ik me vreselijk over mezelf en wat ik al zei ik heb zoveel moeite om de echo's te zien, ik word er zo verdrietig van, ik heb zelfs al gedacht van stopte het hartje maar vanzelf hoe egoistisch kun je zijn zeg! ik vind het zo moeilijk en lig behoorlijk overhoop bedankt ook voor je toelichting over chromosomen, dat wist ik n.l. niet
Ik heb ook even gegoogled, het zijn idd moeilijke teksten. Wat ik erop uit maak is dat deze erfelijke aandoening zich merendeels voordoet bij ouders waarvan de een een positieve en de ander een negatieve bloedgroep heeft. Wat in jullie geval niet zo is... Ook las ik dat het vaak in combinatie is met een stofwisselingsziekte (maar dus niet altijd). Wat mij vooral opviel is dat het relatief vaker voorkwamen bij een foetus die al broertjes/zusjes (ongeacht levend geboren/miskraam etc.) hadden. Ook heb ik gevonden dat de ophoping van het vocht wordt veroorzaakt door een bepaald (lysosomaal)enzym dat niet goed werkt en voor celschade zorgt. De stofwisselingsziekte die vaak met HF in verband wordt gebracht heet: lysosomale stapelingsziekte. De reden dat dit een stapelziekte is, is dat het steeds meer schade aanricht in het foetale lichaam, de schade stapelt zich op (ik ga niet in detail treden wat de schade allemaal kan inhouden).
Wat moet dit verschrikkelijk zijn... Alles is al gezegt eigenlijk, en ik wil jullie ook heel veel sterkte wensen! Toch wil ik ook even een 'posistieve draai' aan dit topic geven. Dit vond ik op het intenet. Het is wel engels, maargoed... Lisa was born on 26 March 1994 at 32 weeks of gestation with a condition called hydrops foetalis. The Dr at a hospital in Cape Town did not have any hope for her and said that she will survive for a maximum of 72 hours. She could not breathe at all by herself because of the fluid in her chest cavity and was ventilated for 5 days. She survived after having all the things that can go wrong with a premature baby as well as her condition. She was two months old when we left the hospital and had a bad stridor. She got her tracheostomy at the age of 14 months after a bad croup attack. At the same time she had a scope at the Red Cross Children's hospital in Cape Town. We had to wait a few years for her to grow bigger and at the age of 5 yrs old a Dr. at Tygerberg hospital in Cape Town told us that she has got interarytenoid fibrosis. This means that the two tiny arytenoids at the end of her vocal cords are stuck together. To have a normal airway will mean that the arytenoids need to be separated. The only method available to us is the CO2 laser. Until now she had 3 lasers done that was not successful because of the scarred tissue that grows back all the time. Every time the Dr. can only laser about one tenth of a millimetre and about 5 percent of scarred tissue grows back. On the 6th of July 2000 she had her third laser where we also had a videotape made of the procedure. Thanks to Aaron's Tracheostomy Page on the Internet we discovered Dr. Cotton. We forwarded this tape to him and are waiting for his reply. Lisa is a very special little girl. She goes to a normal school and is currently in pre-primary. Even though she is only 6 years old she can suction herself and change her own trach. I only need to help her to tie the tape. She does not take her suction pump with to school anymore, because she just blows through her trach in a tissue like any other child will blow their noses. We change her trach everyday and wash and dry the dirty one and use it again the next day. Lisa did not have any infections for the past two years.
Jeetje meid, wat een afschuwelijk nieuws. Ik zou echt een persoonlijk gesprek eisen met de gyn.Dit kan ECHT niet via de telefoon. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen samen. Dikke knuffel Elvira