Dat hoop ik ook. Dat het op die manier nooit een vanzelfsprekendheid wordt om af te breken. Ik ben alleen bang dat dat alleen zo zal zijn, als je actief beleid maakt om dat te voorkomen. In dat geval heb ik niet zo veel problemen met de nipt an sich.
down kan dan wel met het leven verenigbaar zijn, maar je kunt alsnog een doodziek of ernstig gehandicapt kindje hebben. Je hebt als ouders toch het recht om dat te weten als je dat wil? En er moet de mogelijkheid zijn om die zwangerschap te beeïndigen, dat doet niks af aan ouders die wel een kindje met down hebben. Ieder maakt zn eigen keuze. En daarom zou het oke moeten zijn om die gratis aan elke zwangere aan te bieden. De 20 wekenecho spoort immers ook dingen op die niet levensbedreigend zijn en waarbij niet meteen gehandeld hoeft te worden. Die kindjes worden toch ook niet allemaal weggehaald?
Je hebt inderdaad recht om dat te weten, dus over het beschikbaar zijn van de NIPT zijn we het in ieder geval eens. Gratis vind ik niet van toepassing, zoals ik reeds vaker in dit topic heb toegelicht. Daar zijn we het dan niet over eens. Overigens worden kindjes niet weggehaald, maar wordt de bevalling vroegtijdig ingeleid. Weghalen klinkt als het laten vullen van een gaatje bij de tandarts, iets wat je tussendoor doet, vroegtijdig bevallen dekt de lading een stuk beter.
Dat zeg ik bewust zo omdat dit het geval is wanneer je deze dus niet aan elke zwangere aanbiedt. Dan komen dit soort dingen pas met de 20 wekenecho aan het licht en moet je idd bevallen. Met de NIPT kan het al met 10 weken. Precies de reden waarom ik niet begrijp dat er nog iemand op tegen kan zijm om deze standaard aan te gaan bieden.
Ik denk dat de stap om een zwangerschap te beeindigen "makkelijker" is rond de 10/12 weken zwangerschap (NIPT)dan na de 20 weken(echo). Voor veel mensen is het kindje dan veel meer tastbaar (en meestal ook voelbaar).
De NIPT is een dure test, die zal alleen bij doorgaande zwangerschappen worden aangeboden, bij 12 weken dus. Dan moet de test worden uitgevoerd, als ik de verschillende topics hierover mag geloven, mag je blij zijn als je de uitslag binnen 2 weken hebt. Dan moet er nog een vruchtwaterpunctie worden gedaan omdat een positieve uitslag niet 100% betrouwbaar is. En dan moet je nog in het ziekenhuis worden opgenomen voor het beëindigen van de zwangerschap. Al met al zal de gemiddelde zwangere op zijn vroegst met 15 weken een inleiding krijgen, met die tijd moet je helaas bevallen. Op zich ben ik het met je eens dat als je dan toch een zwangerschap afbreekt, dat dit beter zo snel mogelijk kan gebeuren. Als dit je doel is, doe dan eerder een uitgebreide medische extra echo. Daar spoor je veel meer serieuze afwijkingen mee op dan het aanbieden van de NIPT aan een populatie die niet een verhoogd risico heeft.
Absoluut niet waar! Hier in Engeland is het al wat meer jaren gebruikelijk om dit aangeboden te krijgen en dit is absoluut niet aan de hand.. Veel vrouwen geven namelijk juist weinig om de uitslag downs en als dat uit de uitslag komt dan zoeken zei eerder support van andere moeders met downs kinderen om zich voor te bereiden.. Vaak is het wel zo dat vrouwen dan ook de harmony test prive laten doen over de amino om meer duidelijkheid te krijgen.. Er zijn ook vrouwen die van te voren weten dat ze met de NIPT een te hoge kans berekening krijgen en direct naar harmony gaan of gewoon de test overslaan om te voorkomen direct in het high risk hokje geplaatst te worden.. De test is hier ook niet direct gerelateerd aan downssyndroom en downs heeft hier ook geen negatief stigma dat er een tv programma voor nodig is om mensen daarvoor bewust van te maken. Maar laten we ook even benadrukken dat de nipt ook kijkt naar pataus syndroom en edwards syndroom wat toch allemaal minder positief klinkt qua gezondheid dan wat er voor mensen met downs gedaan kan worden.. En mensen die daar een hoge kans berekening voor terug krijgen kunnen dan bepalen over zei verder onderzoek willen om dit te bevestigen.. Het klopt dat je niet altijd kan voorbereiden omdat je niet altijd alles van te voren kan opsporen maar ik kan me verdomd goed voorstellen dat het wel fijn is wanneer dat wel kan.
Ik vind die brandbrief echt onzinnig! Wat een betutteling en deels religieuze motieven om voor een ander te gaan bepalen wat hij wel of niet moet doen. Laat de test gratis en voor iedereen beschikbaar zijn! Iedere vrouw mag zelf bepalen of ze dit wil doen en wat ze met de uitslag zal doen (immers niet iedereen zal bij een positieve uitslag willen afbreken). En de test is er nu ook al maar erg kostbaar waardoor er sprake is van ongelijkheid voor mensen die dit niet kunnen betalen. Waarschijnlijk zullen meer mensen de zwangerschap gaan afbreken. De vraag is of dit erg is. Een kindje met Down moet toch echt terecht komen bij ouders die er bewust voor kiezen. Die weten waar ze aan beginnen en zich hierop voor kunnen bereiden. Ik vind namelijk dat de media een erg vertekend beeld geven. In de laatste downer en programma's van Johnny komen alleen de (redelijk) normaal begaafde gezellige mensen voorbij. Terwijl in het programma van de EO heel duidelijk en eerlijk is aangegeven dat maar 20% van de mensen met Down in de bovenste categorie zit. Meer dan de helft is (zeer) verstandelijk beperkt en heeft vaak nog tal van andere lichamelijke of psychische beperkingen en heftige gedragsproblemen. Die mensen zitten in instellingen en komen dus niet op de tv en doen gezellig mee in een werkproject of muziekgroepje.
Wij hebben vandaag op basis van de 20-weken echo en een extra GUO te horen gekregen dat ons kindje een sterk verhoogd risico op down heeft. De kans dat dit wordt geconstateerd tijdens de 20-weken echo is kleiner, maar kan dus wel degelijk.
Wij hadden geen verhoogd risico maar bij de GUO met 20weken hadden wij ook een afwijkende echo met downsyndroom vermoedens. Toen dus (wat vergoed werd) een nipt test gedaan. Ik had dit ook veel liever met 12 weken gehad ipv de combi test! In ons ziekenhuis hier zien ze ook liever de nipt ipv combinatietest.
Los van het feit wat ik wel of niet van het toegankelijker worden van de NIPT test vind, schrik ik erg van je bericht! Heel veel sterkte en hopelijk valt het toch mee! Ondanks dat ik vind dat kindjes met down er mogen zijn, wil ik niet uitvlakken dat het wel heel zwaar kan zijn en uiteindelijk wil iedereen natuurlijk toch graag een gezond kindje. ****Virtuele knuffel******
Oh meid, wat een grote schok! Gaan jullie aanvullende testen laten doen of weet je het allemaal nog even niet? Heel veel sterkte, ik hoop heel hard voor jullie dat het mee zal vallen en het kindje geen Down of andere ernstige afwijkingen heeft.
@vlinder84, na lang twijfelen en veel tranen hebben we besloten geen verdere diagnostiek te doen. De angst voor een miskraam (hoe klein die kans ook is) is groter dan de angst voor een kind met down (hoe zwaar me dat ook lijkt). We kunnen met deze termijn geen zelfgekozen afscheid meer nemen en zouden dus niets meer met de uitslag van een vruchtwaterpunctie. Dan heeft het ook geen zin om verdere risico's te nemen. We gaan nu dus heel lang afwachten.