Hoi allen, Mijn moeder heeft het erfelijke borst- en eierstokkanker-gen BRCA2. Dit weet ik al heel lang maar zelf nooit iets mee gedaan qua onderzoek omdat ik eerst kinderen wilde krijgen. Nu ben ik zwanger van de 2e en denk dat het hierbij ook blijft en per toeval zag ik laatst iets op tv over erfelijke kanker genen. Ik ben toen gaan nadenken op welke termijn ik zou willen laten onderzoeken of ik dat gen ook draag. Inmiddels ben ik er een beetje bekend mee en ben ik wel geschrokken van de kansen die je hebt. (50% kans om ook drager te zijn aangezien mijn moeder het heeft. Als ik drager ben dan heb ik 60-80% kans op borst/eierstokkanker terwijl een niet drager 13-14% kans heeft) Iemand van jullie bekend met dit gen, ben je drager of iemand in de familie? Hoe was het onderzoek en hoe was het om te horen dat je het gen draagt? Heb je daar nu 'last' van of gaf de onwetendheid meer rust.
Hoi! Mijn collega die is net gestart met het onderzoek, wat in eerste instantie alleen bloedprikken nu inhoud als ik mij niet vergis. Mocht eruit komen dat zij het gen ook daadwerkelijk heeft dan werd haar geadviseerd voor haar 30e - 35e (?) baarmoeder, eierstokken en borsten te verwijderen. Ze heeft nog geen kinderen maar gaat wel gelijk 'beginnen' als blijkt dat ze het gen heeft. Hoe verder kan ik je helaas niet veel over zeggen, hopelijk krijg je snel antwoord op je vragen.
Voordat je dit laat uitzoeken zou ik even bekijken of je je verzekeringen en zo op orde hebt. Zoals de levensverzekering van een hypotheek, of een aanvullende ziektekostenverzekering (die mag je vaak nog voor eind januari aanvragen bij je huidige basisverzekering). Natuurlijk is het maar bijzaak, en is je gezondheid het belangrijkste. Maar ik weet van mensen dat premies ineens onredelijk hoog kunnen worden. En een verhoogd familierisico is voor verzekeringen echt iets anders dan een bewezen dragerschap, met een ander prijskaartje. Lijkt me in ieder geval even iets om over na te denken.
Bijzonder dat ze het laat onderzoeken vóór ze kinderen heeft. Dat was bij mij de reden om dat niet te doen. Kans dat je heel jong borstkanker krijg is klein (tuurlijk er is een kans) maar de klok gaat dan ook ineens tikken. Wel beneiuwd naar hoe ze dan reageert als ze wel drager is. Ik heb dan nu 1 kind en zwanger van nr 2. Ben wel benieuwd hoe zoiets dan gaat vallen.
Dit soort onderzoeken zitten in basispakket van je verzekering. Kosten zijn tussen de 2000 en 3000. Alleen eigen risico moet je dan dus rekening mee houden. Maar inderdaad de premie kan wel gaan stijgen als blijkt dat ik drager ben. Dat wil ik ook nog wel gaan uitzoeken. Ga dit jaar ook nog niet beginnen met het onderzoek omdat ik eerst nog een kind moet baren en me daar eerst mee bezig wil houden. Uitzoek werk doe ik dan eind dit jaar om vervolgens, als ik het ga doen, in 2018 het onderzoek te starten.
Ik weet dat een oud collega haar zus drager is. Zij heeft voordat ze kinderen kreeg wel al haar borsten laten verwijderen, maar niet haar baarmoeder/eierstokken. Mijn moeder heeft een hormonale niet erfelijke vorm van borstkanker. Maar als het erfelijk was geweest had ik gelijk laten testen. Dan had ik veel eerder aan kinderen begonnen ter voorbeeld. Ik heb nu wel als in 1 borst iets wordt ontdekt, dan gaan beide borsten er volledig af. Ik heb elke 2 jaar een mammografie op advies van AVL.
Zit bij mij in de familie. Mijn oom is er aan overleden, al mijn tantes en moeder(6) hebben borstkanker gekregen, een paar baarmoeder of eierstokkanker.. en een paar nichtjes (tussen 30 en 36 stuk of 4) hebben onrustige cellen gehad of borst/baarmoederhals kanker gehad. Mijn oma haar tweelingzuster heeft het gehad. Ik laat het niet onderzoeken. Ik kan weinig met de wetenschap of ik het wel of niet heb. Ziet er naar uit dat ik een belachelijk grote kans heb om het te krijgen. Hypotheek en levensverzekering etc wordt allemaal verhoogd. Je kunt niet uit voorzorg alles laten verwijderen. Helaas.
Ik dacht dat dat wel zo was. Kijk maar naar bv Angelina Jolie, die heeft d'r borsten preventief laten verwijderen. De kans dat je dan kanker krijgt, verklein je daar echt drastisch mee.
Als je brca2 hebt kun je wel degelijk je eierstokken en borsten preventief laten verwijderen, dit is zelfs aan te raden want de kans dat je ziek word is gewoon heel groot. Qua verzekeringen en hypotheek hoef je je nergens druk om te maken. Ze zullen je vragen stellen maar je hoeft niet te vertellen dat je gendrager bent. Je bent immers niet ziek. Pas als je daadwerkelijk kanker hebt gekregen zal dit gevolgen hebben voor je verzekeringen. Ik raad je aan om lid te worden op de facebookgroep "BRCA en CHEK2 NL en BE" Hier zitten veel mensen die dezelfde genmutatie hebben of die familie hebben op het gen en twijfelen of ze zich gaan laten testen. Hier vind je veel informatie, ook omtrent verzekeringen, onderzoeken, ziekenhuizen enz. Zelf heb ik de chek2 genmutatie geërfd van mijn moeder. Dit geeft een verhoogde kans op borstkanker, wat mijn moeder dus ook gekregen heeft evenals haar nichtjes. Ik geef nu borstvoeding maar al sdat klaar is krijg ik direct een mri scan en mammografie en dat laatste zal dan jaarlijks herhaalt worden.
Sinds 2 jaar is er onderzoek naar het chek2 gen. Het blijkt dat veel vrouwen met borstkanker die geen brca hebben wel een mutatie hebben in het chek2 gen. Ik zou als ik jou was je moeder vragen of daar ook op getest is, als haar kanker ouder is dan een jaar dan is er waarschijnlijk niet op getest. Als je drager bent van het chek2 gen is de kans op borstkanker voor zover ze het nu na 2 jaar onderzoeken kunnen zeggen 35-55%. Best belangrijk om te weten dus
Het klopt niet dat je pas iets hoeft te zeggen als je ziek bent. Het ligt aan de prijs van je woning en dus de hypotheek die je nodig hebt. Als je nu een hypotheek aanvraagt en de hypotheek is boven "de vragengrens" (ligt nu ca. rond de 270.000) dan staat er standaard een vraag in of je bekend drager bent van een ziekte. Je mag dan niet liegen want dan geven ze geen dekking op je levensverzekering en krijg je problemen met je hypotheek. En als je preventieve operaties hebt ondergaan dan moet je die altijd vermelden en weten ze het dus ook. Je zult dan meestal wel verzekerd worden maar dat is dan een stuk duurder. Het kan slim zijn om nu al een losse levensverzekering af te sluiten voor je dragerschap laat onderzoeken. Dat is echt niet zo duur, en die kun je later inbrengen als je een huis koopt. Ook voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen kan het slim zijn om daar nu al naar te kijken. Maar weet niet of dit van toepassing is hoor...
Goede tip van de facebookgroep. Er zitten nog heel wat haken en ogen aan als dat zo lees over hypotheek en verzekeringen.
Zelf geen ervaringen hiermee maar wel werk gerelateerd. Ik ken dus ook iemand die voordat ze kinderen kreeg haar borsten preventief heeft laten verwijderen nadat ze te horen kreeg dat ze draagster is. Ze heeft redelijk vlot achter elkaar 3 kinderen gekregen en daarna ook de eierstokken laten verwijderen. Bij haar is het risico zeer hoog omdat het allemaal in de eerste lijn van de familie ligt. Haar kinderen zijn ook onderzocht en die zijn alle drie geen drager van het gen.
Wij hebben het in de familie.. Mijn tante, vader en oom hebben het! Ik heb het niet, en mijn nicht (toen 29 jaar, dochter van tante) is hier aan overleden (met uitzaaiingen). Mijn andere nicht (dochter van oom) heeft het gen ook, en heeft de borsten preventief laten verwijderen. Wij hebben er (bijna) allemaal wel voor gekozen om het te weten VOOR de kinderwens. De overige neven/nichten hebben het gen niet. Voor mij was het de reden om het wel voor de kinderwens te doen, dat als ik het gen had, ze een eitje met geen erfelijk gen zouden kunnen terug plaatsen die bevrucht kon worden.
Wij hebben enorm veel borstkanker en darmkanker in de familie (mijn vader is overleden aan darmkanker, ik heb twee zussen met borstkanker en dan nog heel veel familieleden) Wij zijn vooralsnog geen gendrager, maar ze zijn er van overtuigd dat wij ook een foutief gen hebben die nog niet gevonden is. Ik heb nu een kans van 40% op borstkanker en een kleinere kans op eierstokkanker. Wij waren bezig met een kinderwens toen we met deze onderzoeken bezig waten en ik was in het ziekenhuis (waar wij in behandeling waren voor IVF) al aangemeld in Maasstricht voor de intake van PGD. Je zou dus als je het wel weet voordat je aan kinderen begint de keus kunnen maken dat jouw embryo's onderzocht worden op dit gen. (Ik snap de opmerking trouwens niet zo dat je het bijzonder vindt dat je dit wilt weten voordat je aan kinderen begint? Waarom vind je dat raar dan?)
Ik ben ook bezitter van het check2 gen, mij hebben gezegd dat ik 40 tot 60% kans heb op borstkanker. Naar het check2 gen zijn nog onderzoeken omdat ze dit nog niet voldoende kennen. Moest ik niet aangeven bij levensverzekering voor onze woning (wel gedaan). Heb in augustus 2015 preventieve borstamputatie gehad met directe reconstructie van de diepflap (buikflap). Had geen zin om om het half jaar op controle te gaan. Nu nog 1x jaarlijks op controle. In die fb groep kan je heel veel info vinden en vragen, ben daar ook aangesloten. Kinderen hebben 50% kans dat ze dit ook kunnen erfen. Had al 3 kinderen voor ik wist dat ik dit gen draag en nu onverwacht zwanger. Had ik dit alles 16 jaar geleden geweten had ik ook via ivf laten gaan zodat ze het gen niet verder doorgegeven kon worden. Veel succes! Je vraagt of je beter in onwetenheid kan leven? Vind ik een rare vraag. Nee, ik was niet gerustgesteld toen ik hoorde dat ik het check2gen draag. Maar ik heb wel iets kunnen ondernemen om die 40-60% kans op borstkanker naar amper 5% om te zetten. Als je weet dat je het gen hebt gaan ze je ook halfjaarlijks opvolgen, als er dan iets mis loopt zijn ze er misschien nog tijdig bij. Mijn mening, laat je testen. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat mijn kinderen dat ook laten doen.
Ik heb al een kind en nummer 2 is onderweg. Dus embryo's selecteren is te laat. Ik gaf aan het bijzonder te vinden (niet raar) omdat ik juist om die reden niet wilde weten voor ik aan kinderen begin. Ik was nog maar een tiener toen het bij mijn moeder bekend werd. Om dan ook al zelf te gaan testen vond ik veel te vroeg + dat mijn biologische klok dan gaat tikken en dat wilde ik niet. Daarnaast is mijn huisarts er altijd heel erg alert op geweest. Ik heb daarin bewust die keus gemaakt. Ik heb in al die jaren nooit in angst geleefd kanker te krijgen. Voor mijn gevoel heb ik net zoveel kans als ieder ander. Als je weet dat je het gen hebt krijg je ook zorgen en die zijn mij tot nu toe bespaard gebleven. Je mag dat naïef noemen maar dat is mijn bewuste keus geweest
Ha, Ik ben drager van het brca1 gen. 60-80% risico op borstkanker, 40-60 op eierstokkanker. Ik herken me in je verhaal. Ook ik heb ervoor gekozen geen pgd te doen. Nu ik weet dat ons 2e kindje een meisje is, heeft dat wel enige impact, maar ik vertrouw op zich ook op de medische ontwikkelingen de komende 20 jaar. Voor mezelf betekent dit wel dat ik straks, na de geboorte van de tweede, mijn eierstokken wil laten verwijderen. De borstkanker ben ik nu nog gerust op ivm de goede jaarlijkse controles. Juist vanwege die eierstokken ben ikmtoch "blij" dat ik het weet, maar ik kan me jouw keus ook goed voorstellen. Je kunt me altijd een bericht sturen als je meer wilt weten! En op brca.nl staat ook veel info, oa over verzekeringen.