Ik zal niet het hele verhaal neerzetten want dan wordt het echt te lang. Afgelopen woensdag met Vince bij de KA geweest en heeft hij Neocate voorgeschreven gekregen voor ernstige KMA. Vrijdag kwam de Neocate binnen en sinds vrijdagmiddag krijgt hij deze. Zijn ontlasting veranderde meteen in slijmerig en donkergroen. Zaterdag waren zijn wangen erg rood en later op de dag leek het echt uitslag te worden. Zondag zat hij onder de uitslag op zijn gezicht. Maandag was 1 van zijn ogen heel opgezet en rood. Uitslag werdt erger. Dinsdag zwol zijn oog alleen nog maar op tijdens de voeding en hielt toen een paar uur aan. Tegen de tijd dat hij zijn nieuwe voeding moest hebben was het bijna weg. Uitslag was nog altijd vollop aanwezig. Ik merkte dat de Nexium die hij krijgt voor reflux onverteerd weer in de luier terecht kwam. De ontlasting ging steeds grotere stukken slijm bevatten en stonk als nooit tevoren. Vandaag alleen nog last van rode oogleden, geen opgezette ogen meer. Uitslag is nog altijd vollop aanwezig. Ontlasting blijft zo'n drama. Elke voeding een vieze slijmerige luier. Soms tussendoor ook nog. Het poepen doet hem ook echt pijn nu. Vanmorgen tijdens het badderen was zijn buikje vrij hard en opgezwollen. Hij heeft normaal een slank buikje, maar nu een echt buikje zoals je op de goede doelen reclame wel ziet bij de 3e wereldlanden. Naar mijn idee wordt hij suffiger. Hij slaat niet meer met armpjes en beentjes als hij aan het 'spelen' is. Maar hij kan soms nog wel een beetje lachen. Hij slaapt meer en doet minder. Gisteren heb ik de poli gebeld en ik zou teruggebeld worden door een KA. Smiddags werdt ik gebeld met de mededeling dat ik vandaag gebeld zou worden door de KA na 16.30 uur. Gistermiddag heb ik zelf weer gebeld en ze zouden vragen aan de KA of hij mij voor zijn spreekuur nog zou willen bellen (tussen de middag) maar dit is niet gebeurd. Moet ik nu echt afwachten tot na 16.30 uur tot ik een keer gebeld wordt? Een afspraak kan ik dan niet meer krijgen. De poli hier kennende krijg ik die pas morgen of overmorgen ofzo. Want de 'spoed' afspraken via de huisarts duren al een week. Of zouden jullie nu nog bellen dat je vandaag langs wilt komen? En als dat niet mag? Is het dan gek om hiermee naar de HAP te gaan vanavond? Ik vertrouw het gewoon niet. Er gebeurd iets in zijn buikje wat niet klopt. En het komt door de Neocate. Ik mocht niet stoppen met de Neocate tot ik de kinderarts gesproken had.. Zouden jullie je mening hierover willen geven? Maak ik mij te druk? Of ben ik terecht bezorgd?
Wow, dat klinkt vervelend en heftig voor jullie kleine ventje. Ik begrijp het systeem in NL niet helemaal maar ik zou zeker zorgen dat ik vandààg nog een arts zou gezien hebben als ik jouw verhaal zo lees. Sterkte!
Vica, een heel suf antwoord misschien; maar vertrouw op je instinct. Als jij het gevoel hebt dat het niet goed gaat moet je aan de bel trekken en niet wachten. Ik hoop dat het snel beter gaat want het is vreselijk als er iets is en je kan je vinger er niet op leggen. Beterschap!
Precies vertrouw op je instinct, dat is de beste raadgever. Jij kent je kindje het beste! Hier bij ons in het ziekenhuis en met name op de hap en de spoedeisende hulp hangt een kaart met wat de verplegers e.d. moeten volgen. Een van de eerste regels is: neem ouders altijd serieus! Ik ben tot 2 keer toe prima geholpen ook in het ziekenhuis en meer ook omdat ik zei dat ik het niet vertrouwde. En twee keer had ik het bij het juiste eind. (1e keer waterpokken EN rotavirus, opname van 5 dagen! en 2e keer zware bovensteluchtweginfectie, opname 1 nacht en antibioticakuur) Dus gewoon je instinct volgen! Sterkte meid!
Ik heb net een luier verschoond en zijn buikje is niet meer opgezet. Wel wilt hij niet hebben als ik aan 1 kant van zijn buik zit. Vind het zoo moeilijk. Ik ben al eerder om de meest stomme reden naar huis gestuurd bij de KA. Ook staat Neocate er om bekend dat je er niet op kan reageren. Het is mij wel duidelijk dat dit niet door KMA kan komen want dat zit idd absoluut niet meer in Neocate. Maar er moet iets zijn waar hij op reageert en ik weet gewoon niet wat!
Ik zou als ik jou was er niet mee akkoord gaan dat je vandaag niet meer langs mag komen, hetzij bij de KA, hetzij op de HP of SEH, dit klinkt toch wel als behoorlijke 'bijwerkingen' van het middel wat je zoontje krijgt. En afgezien daarvan veroorzaakt het een boel ongemak bij je kleintje, dat moet ook niet de bedoeling zijn lijkt me.
Ik zou gewoon naar de poli toegaan, dan kunnen ze zelf zien wat er is en er op staan dat ze je vandaag helpen. Vind dat je al vrij lang gewacht hebt (niet als commentaar bedoeld hoor!, meer om aan te geven dat je niet na 1 uur aan komt zonder iets even aan te kijken). Sterkte, hopelijk voelt je mannetje zich snel beter..
Van de medicatie is het niet, die krijgt hij al een behoorlijke tijd. Het is begonnen sinds hij aan de Neocate zit. Op gewone voeding reageert hij ook heftig, op JBPM ook, op Friso Allergy Care reageert hij minder erg.
liever 3 x naar huis gestuurd worden dan dat je niet gaat en er blijkt echt iets ergs aan de hand te zijn hoor!
Ik zou ook in de auto stappen met een recente poepbroek onder de arm (figuurlijk natuurlijk ) en naar het ziekenhuis rijden. Dit klinkt toch echt niet gezond (niet om je bang te maken). Vertrouw op je moederinstinct! Liefs en sterkte! Josien
Ik heb foto's gemaakt van 2 verschillende poepbroeken... Zou dat ook goed zijn??? Anders poept hij toch steeds als hij wakker is, al is het alleen maar slijm soms.
Nou ik heb de spoeddienst van de poli gebeld. Ze hebben een extra melding gemaakt voor de KA. Ik wordt alsnog rondd 16.30/17.00 uur teruggebeld door hem. Tot die tijd zit hij in spreekuur. Maar ze heeft wel gezegd dat er 24 uur per dag spoeddienst is bij de KA en dat als de KA het nodig vind hij dus vandaag nog gezien kan worden. Nu ga ik er maar even vanuit dat de KA zelf ook gaat vinden dat dit niet normaal is, dan kan hij dus vandaag nog naar hem toe. (of collega maar dat maakt mij niks uit) Gaat dit niet zoals gepland en vind de KA het niet nodig dat hij gezien wordt dan zit ik vanavond bij de HAP of SEH.
Heel verstandig meid! Ik hoop dat ie snel belt en je serieus neemt. Foto's lijken mij prima. Ik duim voor je!
Ok, ja ik heb voor de zekerheid gelijk foto's genomen met mijn telefoon van het opgezette oogje, de uitslag in diverse stadia en dan van 2 van die luiers.. Hopelijk is dit voldoende. En hopelijk neemt hij het serieus.
Hij slaapt.. Valt al tijdens de fles in slaap. Hij heeft minder energie dan normaal.. Het is wel fijner voor hem als hij slaapt nu. Tenminste tot de arts gebeld heeft.
Wellicht ook handig (als je dat nog niet gedaan hebt tenminste ) om een lijstje te maken met wanneer hij waar last van kreeg. En hoe hij eerst was de gehele dag door en nu. Artsen kunnen je nogal eens overrompelen. En groot gelijk dat je er zo achteraan zit, als je kind ineens zo verandert zou ik ook willen dat hij egzien werd door de KA
Tot aan de Neocate weten hun het al. Hij had enorm opgezwollen ogen met provoceren om vast te stellen of het KMA was. Dit bleek dus zo te zijn. Met Friso Comfort had hij dus die opgezwollen ogen, uitslag, obstipatie, overstrekken, veeeeel spugen, fles weigeren, misselijk zijn (echt de hele dag door kokhalsen) en nog meer. Met Friso Allergy Care was veel al weg. Maar uitslag bleef zo nu en dan terugkomen, opgezwollen ogen ook licht en dan ook veel krampen. Met nutriton zwellen zijn ogen ook gelijk dik op, gaat hier erg van spugen en wordt weer misselijk. Omdat het met de Friso Allergy Care een stuk beter ging, maar nog steeds niet helemaal goed zijn we dus gestart met Neocate. Maar ja, dan volgt deze situatie. Al met al ben ik van mening dat er heel snel een uitgebreide allergietest moet komen. Deze reactie kan namelijk absoluut niet van koemelk komen. Qua andere voeding is er naar mijn weten alleen nog Soya waar hij goed op zou kunnen reageren. Maar omdat er als eerst de diagnose KMA was gesteld is het weer een risico om zomaar aan Soya te beginnen. Dus daar wil ik gewoon de kennis van een KA bij hebben. Nog eventjes en dan weet ik meer. Ik wordt er helemaal zenuwachtig van..
Ik heb medelijden met je dat je zo lang moet wachten. Ik woon in het buitenland en denk niet dat dat hier zou gebeuren. Goed van je dat je foto's hebt gemaakt. Probeer nog op papier het verloop te zetten en de vragen waar je antwoord op wil hebben. En probeer met zijn tweeën naar een afspraak te gaan zo vang je veel meer info op en wordt je zoontje even huilerig dan kan de ander het overnemen. Hoop dat je snel duidelijkheid hebt. Sterkte