Tracheo-oesofageale fistel

30 januari 2023 is onze eerste dochter geboren met 39+5 via een geplande keizersnede.

Ze kwam er uit met een aspar score 10.
Alleen toen wij eindelijk terug waren op de kamer liep ze al snel blauw aan en moesten ze haar helpen om slijm uit te spugen. Komt vaker voor na een keizersnee dus ze dachten dat het nog even opstartproblemen waren. Ook knorde ze veel met ademen en drinken. Helaas werd ze hierna nog een paar keer blauw waarbij ze haar ook soms moesten uitzuigen door het vele slijm. Het viel op dat dit telkens na het drinken was.
Al snel volgde verschillende onderzoeken, echo’s en röntgenfoto’s werden gemaakt maar hier was niks op te zien in ons reguliere ziekenhuis. Uiteindelijk werd het dus prematuur gedrag genoemd bij drinken waar ik het totaal niet mee eens was , want waar kwam dat slijm dan vandaan? Elke keer als ze dronk verslikte ze zichzelf ook bij elke slok. Na 1 week daar te hebben gelegen en te oefenen met drinken liep ze de laatste nacht weer helemaal vol met slijm zo erg dat ik haar hoorde gorgelen en stikken. Gelukkig hadden we die nacht een verpleegster die het heeft gezien ( als dit gebeurde was het slijm vaak al weg als er iemand binnen kwam ) en die eindelijk stappen ondernam en zei dat ze nu snapte dat ik meer onderzoek wilde. De ochtend die volgde zijn wij meteen ingelicht dat hun niet meer wisten wat ze moesten doen en er dus geen vooruitgang was, en dat ze in gesprek gingen met een academisch ziekenhuis. 4 uur later lag onze dochter al in de ambulance op weg naar het mumc.

De dag erna kreeg ze meteen een slik onderzoek, ze kreeg hiervoor contrastvloeistof waardoor ze goed konden zien hoe het allemaal loopt in de slokdarm en luchtpijp. Toen ze hiermee klaar waren werden wij al snel op gesprek geroepen dat ze de oorzaak hadden gevonden van het verslikken en vele slijm. Onze dochter heeft een Tracheo-oesofageale Fistel. Dit is dus een verbinding tussen de slokdarm en luchtpijp. Zeer zeldzaam wat gebeurd tussen de 6 en 8 weken bij het aanmaken van de cellen in de baarmoeder. Ze kwam op de spoedlijst voor een operatie en zelfs 1 dag na dit gesprek werd ze al geopereerd. We zijn nu 10 dagen verder en de fistel is goed dicht! Wel heeft ze op de plek waar de fistel zit ( deze is afgebonden met de operatie ) een verslapte luchtpijp maar hier groeit ze als het goed is overheen. Ze heeft hier ook geen last van gelukkig alleen heeft ze wel een knorrende ademhaling bij inspanning en drinken.

Ik ben heel blij dat ik het er niet bij heb laten zitten want deze aangeboren afwijking moet geopereerd worden omdat elke keer als ze dus dronk het haar longen ook in liep. Waardoor ook alle puzzelstukjes op zijn plek vielen. Verslikken, veel slijm , moeite met drinken.

Dit is een zeer zeldzame afwijking, die ook veel lijkt op reflux of een voedingsprobleem. Onze dochter is maandag 3 weken en het ziet er naar uit dat wij dan ook misschien voor de eerste keer naar huis mogen. Heel spannend, maar zo blij en opgelucht dat ze nu is geholpen en het zo goed doet!