Glutenintollerantie? Wie kan helpen

Discussie in 'De lounge' gestart door Juffie26, 21 sep 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Ik heb al heel lang darmklachten, maar sinds mijn galblaasverwijdering zijn deze alleen maar toegenomen. Klachten zijn plotseling diaree en buikkramp. Soms gaat het dag goed en dan weer paar dagen mis zeg maar. Ook heb ik last van erythema nodosum vetweefsel ontsteking op mijn benen erg pijnlijk. Daarvoor ben ik bij de dermatoloog geweest en helemaal onderzocht op vanalles en nog wat uitgebreid bloed geprikt.
    Ook kwa immunologie ana screen was negatief en nog 2 andere dingen kwa immunologie ook negatief. Crp ontsteking waarde was prima en ook al mijn vitamine en mineralen zijn goed. Ik ben daarna naar orthomoleculair arts gegaan om te kijken of hij iets kon met mijn klachten en daar heb ik een ontlasting onderzoek gedaan, een lactulose ademtest en bloedonderzoek naar alle o.a. schildklier hormonen dat was ook allemaal prima in orde.
    Nu kwam uit het ontlasting onderzoek naar voren dat ik heel veel dysblans heb in mijn darm bacterie en dat er teveel bacterie in mijn dunne darm zitten. Daar heb ik nu pillen voor. Verder kwam naar boven dat antigliadine in mijn ontlasting helemaal niet verhoogd waren maar de anti transglutaminase antilichamen wel. En daarop kwam het advies om 100% gluten te vermijden. Daar schrok ik wel van.

    Ik lees overal dat anti gliadine vooral marker is voor glutenintollerantie.
    Ik vraag me af of deze uitslag duidelijk genoeg is om dat meteen vast te stellen.....
    Ik heb zelf het gevoel dat mijn klachten door de dysblans van mijn darm bacterie en door mijn galblaasverwijdering komen.
    Ik heb geen verhoogde ontsteking waarde, al mijn vitamine en mineralen zijn prima. En ik kreeg eigenlijk nooit last na het eten van brood...
    Waarom die anti transglutaminase verhoogd is kan ik dan niet verklaren

    Heeft iemand ervaring die het wel heeft?
     
  2. BabyFG

    BabyFG VIP lid

    20 feb 2012
    9.071
    1.917
    113
    omgeving Rotterdam
    Uhh al die termen zeggen me weinig
    Maar ik zou als eerst een bloedtest aanvragen bij je huisarts waarbij gekeken wordt naar voedsel/tarwe allergie en ook specifiek coeliaki!

    Komt daar niks uit dan kun je t zelf gewoon gaan ervaren....ga dan een maand lang minstens glutenvrij eten en kijk wat t verschil is

    Zo had ik altijd spastische darmen (zeiden ze...)....en toen ben ik glutenvrij gaan eten om te kijken of dat verschil maakte. En echt, de boel is niet spastish meer en ik had nog nooit van mn leven zo’n
    “Perfecte” stoelgang gehad, zoals ie hoorde te zijn zeg maar :thumup:

    Nu eet ik niet 100% glutenvrij. maar zeker wel
    Zoveel mogelijk. T zit nu hooguit nog in vleesproducten verwerkt en dat gaat goed voor mij. Brood en pasta’s en tussendoortjes/snacks dus echt glutenvrij.
    Bij mij ws geen intolerantie (coeliaki), maar een sensitiviteit en dat valt nog met geen enkele test aan te tonen (helaas), behalve dus t maar gewoon te ervaren...

    Oh en ik had ook nooit merkbaar last ofzo na t eten van brood/pasta....
     
  3. littlemunchkin

    littlemunchkin Fanatiek lid

    12 mei 2015
    1.811
    1.004
    113
    Voor je glutenvrij gaat eten zou ik eerst even laten onderzoeken of het om coeliakie gaat of iets anders. Gewoon via huisarts en ziekenhuis. Bloedtest zegt al veel, maar een dunne darmbiopt kan echt uitsluitsel geven. Coeliakie kan namelijk heel goed gepaard gaan met andere klachten en ziektebeelden waarbij je niet altijd aan gluten denkt. Vandaar dat dat stukje wel even belangrijk is om uit te sluiten.
     
  4. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Ja dat had ik gelezen maar ik ga dus echt geen gastroscopie doen ik raak al in paniek als ik eraan denk.
     
  5. famofthree

    famofthree Fanatiek lid

    13 sep 2017
    1.024
    1.031
    113
    Vrouw
    Maar daar hoef je niet " wakker" bij te zijn hoor.

    Ik heb gelukkig geen coeliaki maar een sensitiviteit/allergie voor gluten en meer dingen . Na alle mogelijke onderzoeken , ontstekingen in mijn dikke darm en fistels maar verder geen aanwijzingen. Dus ik ben fodmap vrij gaan eten en langzaam er achter gekomen wat ik wel en niet kan eten.
     
    littlemunchkin vindt dit leuk.
  6. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    12.834
    8.487
    113
    Vrouw
    Alleen een gastroscopie kan volledig zekerheid geven. Je kunt een roesje krijgen waardoor je niets van het onderzoek merkt.

    Een andere optie is provocatietest waarbij je bijvoorbeeld een maand volledig glutenvrij eet en dit daarna wel weer gaat doen. Aan de hand van je klachten kan je zien of je erg reageert op gluten.
     
    littlemunchkin vindt dit leuk.
  7. suus1983

    suus1983 VIP lid

    10 okt 2006
    50.346
    36.205
    113
    Dat kan ook met een roesje volgens mij. Zou het zeker wel even doen, je kunt er goed ziek door worden. Mijn moeder was er op een gegeven moment zo ziek van dat ze dachten dat ze darmkanker had.
     
    littlemunchkin vindt dit leuk.
  8. Cindy1977

    Cindy1977 VIP lid

    12 mei 2017
    7.933
    12.187
    113
    Ik zou eerst een bloedtest op zijn minst aanvragen, want zo maar glutenvrij gaan eten als het niet nodig is, is niet gezond. Die hebben gezonde mensen nml gewoon nodig.

    Bff der Dochter heeft coeliakie, die knapte zienderogen op met glutenvrij en kakt bij een verkeerde boter of kruisbesmetting direct in. Duurt ook altijd even eer ze dat weer te boven is. Het is een zwaar regime, het geeft niet als het nodig is, maar ik zou het niet zo maar doen.
     
    littlemunchkin vindt dit leuk.
  9. Fennec

    Fennec Fanatiek lid

    30 dec 2016
    2.480
    2.974
    113
    ICT-er bij overheid
    #9 Fennec, 22 sep 2018
    Laatst bewerkt: 22 sep 2018
    Hier staat uitleg over glutensensitiviteit door de Nederlandse Coeliakie vereniging: https://www.glutenvrij.nl/glutenintolerant_wat_heb_ik/wat_is_glutensensitief

    Het wordt trouwens overal sterk afgeraden om uit jezelf glutenvrij te gaan eten, ivm tekorten en omdat het dan niet meer goed vast te stellen is of je een medische aandoening hebt waar medicatie of hulp bij nodig is.
     
    littlemunchkin vindt dit leuk.
  10. famofthree

    famofthree Fanatiek lid

    13 sep 2017
    1.024
    1.031
    113
    Vrouw
    Inderdaad altijd eerst coeliaki uitsluiten, dan sloop je je darmen nl gewoon als je gluten blijft eten.

    Ik ben binnenste buiten gekeerd, heb 2x een week in het ziekenhuis gelegen omdat ik zoveel pijn had dat morfine alleen hielp en eten bijna niet meer ging, lees 27 kg afgevallen in maanden. Ben met nutridrink er weer bovenop gekomen .
     
    Romy1234 en littlemunchkin vinden dit leuk.
  11. maartje84

    maartje84 VIP lid

    8 okt 2008
    12.811
    4.452
    113
    Punnikexpert
    Import ergens
    Al die gekke termen zeggen mij niets maar ik heb zelf coeliakie. Ik zou zeggen als je zoveel klachten hebt eerst coeliakie eerst uitsluiten. Komt daar niets uit dan kun je het altijd als proef proberen.
     
    littlemunchkin vindt dit leuk.
  12. littlemunchkin

    littlemunchkin Fanatiek lid

    12 mei 2015
    1.811
    1.004
    113
    Als je dat aangeeft bij de arts kun je een roesje krijgen. Heb het onderzoek al meermaals gehad en altijd met roesje. Hierdoor nooit iets gemerkt van het onderzoek.
     
  13. maartje84

    maartje84 VIP lid

    8 okt 2008
    12.811
    4.452
    113
    Punnikexpert
    Import ergens
    Beste tip ooit.
    Ik kreeg dat onderzoek ooit als 21 jarige. Ik had geen idee en lag daar met met volledig bewust zijn een slang door mijn strot geduwd te krijgen. NOOIT weer dat. En dat hoeft ook niet, je kunt nl gewoon dat met een roesje krijgen...
     
  14. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Bedankt meiden voor jullie reacties.
    Ik heb gewoon zowat elke dag buikpijn en diarree. Ik was ook niet van plan uit je zelf glutenvrij te gaan eten naar dat was het advies van de (orthomoleculair) huisarts. Maar ik lees overal dat ontlasting onderzoek een gevoelige marker is daarvoor en die coeliakie waarde anti stoffen waren veel te hoog. Maar goed in het ziekenhuis gebruiken ze dat niet als maatstaaf begreep ik. Dus toen ging ik twijfelen of ik basis van 1 onderzoek mijn hele leven moet omgooien..... kijk als het moet dan moet het duidelijk zat! zal moeilijk zijn maar we vinden wel een weg.
    Dus ik dacht als ik nu dus glutenvrij ga eten dan kan ik verder kan ik verder onderzoeken wel shaken....Dus besloten om "gewoon" te blijven eten gluten.
    Maandag bel ik naar mijn eigen huisarts voor afspraak en verwijzing naar mdl arts ik wil het toch graag weten wat hun zeggen.

    Werkt zo'n roesje goed dan? Lees zoveel dat mensen nog steeds teveel meekrijgen ik raak al in paniek als ik er alleen al aan denk gewoon
     
    Fennec vindt dit leuk.
  15. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Mag ik vragen welke klachten jij had van de coeliakie voordat je wist dat je het had?
     
  16. BabyFG

    BabyFG VIP lid

    20 feb 2012
    9.071
    1.917
    113
    omgeving Rotterdam
    Lijkt mij dat je juist een darmonderzoek (colonoscopie) zou moeten krijgen ipv maagonderzoek??
    Bij mijn maagonderzoek keken ze specifiek naar maag en twaalfvingerige darm, meer niet verder de darm in?

    Maagonderzoek doen ze idd ook moet roesjes, al zei mijn internist toen van niet. Bij het aanmelden die bewuste ochtend stond er een oude man voor me die voor een maagonderzoek kwam met roesje. Ik ben nog nooit zo over mn toeren geweest. Ik ging volledig in paniek die kamer binnen, zelfs mn man mocht mee om mij gerust te stellen.
    Eens maar nooit weer. Als t nog ooit weer eens moet dan krijgen ze mij zonder roesje niet naar binnen.

    Darmonderzoek nog nooit gehad maar daar krijg je standaard een roesje bij. Dan heb je alleen last van de voorbereiding ;)

    Goed dat je je laat doorsturen voor de echt medische onderzoeken.
    En glutenvrij eten valt tegenwoordig best wel
    Mee. Er is steeds meer te krijgen in de gewone supermarkten en er zijn de nodige webshops
    Ook met uitgebreid assortiment.
    Als je echt coeliaki hebt wordt t wel iets ingewikkelder omdat je dan ook koste wat kost kruisbesmetting moet voorkomen.
     
  17. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Nee je moet dan echt een gastroscopie hebben geen colonscopie. Ze moeten namelijk een biopt uit de dunne darm nemen en daar kunnen ze alleen bij via je mond/keel. Vanuit je anus kunnen ze alleen de dikke darm bekijken en daar zit coeliakie niet dat dit in je dunne darm.
     
    maartje84 vindt dit leuk.
  18. chrystel73

    chrystel73 VIP lid

    9 jan 2009
    6.304
    2.586
    113
    Even ter geruststelling.
    Ik heb een maand geleden een gastroscopie zonder roesje gehad.
    Het was maar een paar tellen vervelend.

    Rustig doorademen en slikken is het belangrijkst.
     
  19. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Dat is fijn om te horen.
    Maar ik kan dat echt niet ik raak serieus al in paniek bij dr gedachte alleen al.
    En ik hoop echt dat mocht het nodig zijn ik een diepe sedatie kan krijgen anders doe ik het gewoon echt niet
     
  20. littlemunchkin

    littlemunchkin Fanatiek lid

    12 mei 2015
    1.811
    1.004
    113
    Roesje heeft bij mij altijd prima gewerkt
     

Deel Deze Pagina