Café au lait vlekken / NF1

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Meisjesmama123, 29 jan 2021.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Meisjesmama123

    Meisjesmama123 Nieuw lid

    29 jan 2021
    1
    0
    1
    Vrouw
    Lieve mama’s,
    Mijn dochtertje van 6 maanden heeft een stuk of 20 café au lait vlekken.. ze groeien en er komen er meer bij. We zitten nu in de molen bij de kinderarts, maar omdat de meeste vlekjes nog te klein zijn geven ze aan zich nog geen zorgen te maken. Over 2 maanden moeten we weer terug. Ik maak me echter wel veel zorgen want ik zie de vlekken toenemen en groeien..

    Het internet geeft je natuurlijk alleen maar nare info en daarom ben ik op zoek naar ervaringen van andere ouders. Niemand in mijn omgeving kent dit namelijk. Als ik het zo lees dan zal de komende jaren sowieso onduidelijk blijven of onze dochter NF1 (of een ander syndroom) heeft en in welke mate zich dat ontwikkelt. Maar hoe ga ik om met die onzekerheid?

    Alvast bedankt voor jullie reactie!
     
  2. 3mooiekids

    10 jul 2014
    26
    1
    3
    Beste Meisjesmama123,

    Ik lees net je berichtje.
    Ik heb een zoon van 7 met NF1, na 3 maanden waren bij hem de 1e vlekjes zichtbaar, maar sinds een half jaar weten we pas zeker nav een dna test dat hij NF1 heeft. Bij ons was het een spontane mutatie, dus verder ook niet bekend in de familie.
    Ik heb in het begin ook erg gegoogeld en daar wordt je inderdaad niet vrolijk van als je dat allemaal leest, op een gegeven moment heb ik het wat meer los kunnen laten. Het scheelt dat hij zich redelijk normaal ontwikkeld. (hij is bij ons de 3e in een gezin van 4). Inmiddels zit hij wel op speciaal onderwijs, maar daar gaat het super goed. En het is een heerlijk vrolijk mannetje.
    1x per jaar gaan we naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam waar een expertise afdeling van NF1 zit, om hem te checken.
    Op Facebook kun je ook lid worden van een bepaalde groep, waar je veel info kunt lezen.
    Dit was even kort en bondig, je mag me anders wel een privé bericht sturen mocht je nog meer willen weten.
    Groetjes,
    Bianca
     
  3. Vogelinnetje

    Vogelinnetje VIP lid

    3 nov 2009
    5.168
    4.081
    113
    NULL
    NULL
    Mijn zoon van 7 jaar heeft ook NF1. Het zit in de familie. Hij is familielid nr 6 die het heeft.

    als je op internet leest, dan is er inderdaad een hele waslijst aan symptomen. Maar gelukkig komen die niet allemaal tegelijk voor en ook niet allemaal in even sterke mate.

    Mijn zoon heeft wel wat aandachtspunten (klein, gedrag, concentratie, vermoeden dyslexie, mondmotoriek), maar of het afhangt van de NF1, is niet duidelijk. Het kan, maar het hoeft niet. En daar moet je alert op zijn. Niet alles onder de NF1 willen scharen. Leerkrachten op school lezen die websites ook en ik merk dat ze snel geneigd zijn op zoek te gaan naar symptomen, om die bevestigd te zien worden. Maar daar probeer ik altijd een pootje voor te steken.

    Maar in het dagelijks leven komt hij gewoon 100% mee. Hij speelt leuk, heeft vriendjes, is sociaal en empathisch. Het is een uniek kind en daar genieten we van. Zo creatief is hij. Dus we focussen ons meer op zijn unieke en minder op zijn beperkingen. School staat daar wel anders in, omdat voor school een gemiddeld kind toch makkelijker is, dus dat is af en toe nog wel een struggel. Het hangt ook heel veel af van de leerkracht. In groep 1/2 had hij 1 juf die alles volgens de regeltjes wilden doen. zo moest hij een muts prikken. Hij had niet op de lijntjes geprikt, maar aan de binnenkant daarvan. Wel mooi recht. Juf zei dat hij voortaan op de lijntjes moest prikken. Ik vroeg waarom hij het op deze manier had geprikt. Zijn antwoord: omdat ik klein ben, heb ik de muts kleiner gemaakt. Geweldig toch? Zijn andere juf in groep 1/2 stond daar veel meer voor open. Daar leefde hij ook echt door op. Ze keek ook minder waar hij naar toe moest groeien, maar meer waar hij vandaan kwam.

    Hij doet nu groep 3 voor een 2e keer. Hij heft 1,5 jaar lang een juf gehad die hem ook zoveel mogelijk mee wilde laten doen in de klas. De juf is nu weg en ik hoop eigenlijk dat zijn nieuwe leerkrachten wel zijn creativiteit zien.
     

Deel Deze Pagina