Ik vroeg me af,wie is er ook chronisch ziek en wil erover kletsen? Ik heb de ziekte van Lyme sinds mijn 9e en nog een keer in 2010. Hoe doen jullie het in het dagelijkse leven? Hebben jullie veel pijn. En hoe gaat het met kinderen als je heel erg moe bent? Ben gewoon effe nieuwsgierig
Wat heftig dat je de ziekte van lyme hebt, heb je er veel last van? Hebben ze gelijk behandeld? Of is het later naar voren gekomen? Ik zelf tob al jaren met pijn & vermoeidheid, ze dachten jaren aan cvs, lyme & uiteindelijk de diagnose fibromyalgie gekregen. Ik heb 1,5 jaar plat gelegen met uitvalsverschijnselen en extreme vermoeidheid. Ik kon niks meer, zelfs de trap niet meer op en af. Nu gaat het goed, zollang ik op mn grenzen let.
Ik heb een hartritmestoornis. Een gevaarlijke variant en daarom heb ik een icd. Ik heb geen dagelijkse pijn maar ik merk het wel in de vermoeidheid. Helaas ben ik gevoelig voor infecties rondom de icd. Heb al een pocketinfectie gehad, wondinfecties, los geschoten lead van de icd inclusief risicovolle operatie, ontsteking van het hartzakje en ook nu ligt het litteken weer open en is ontstoken.
Ik heb endometriose, de diagnose is begin 2014 gesteld, daarna ben ik direct aan de pil gegaan en die slik ik altijd door waardoor ik eigenlijk geen klachten meer heb. Voor ik dit wist had ik heel erg veel klachten en kon ik drie van de vier weken niet goed functioneren, ik had buikpijn, was aan de diarree, ontzettend moe en futloos, pijn in mijn rug en benen en voelde me vaak tegen de grens van flauw vallen aan en menstrueerde heel hevig en bleef lang vloeien . Ik ben zo blij dat ik dat allemaal niet meer heb.... Voor mijn gevoel heb ik mijn leven terug sinds ik aan de pil ben. Vorige jaar zomer heb ik een doorbraakbloeding gehad, die was qua pijn goed te doen maar ik was zo verschrikkelijk labiel ik werd er bijna bang van dus ik hoop dat de volgende heeeeeel lang uitblijft....
Ik heb een longaandoening, of chronische bronchitis of allergische astma. Dat onderscheidt is nog moeilijk te maken, aangezien het beiden grotendeels dezelfde symptomen geeft. Zodra ik zwanger was van onze jongste kreeg ik bronchitis. Hoesten, overgeven van het hoesten en benauwd. Dat zou 2 weken moeten duren, maar dochter is nu 7 maanden oud en het is helaas nooit over gegaan. Ik gebruik nu vast 6 pufjes per dag van steroïden. Daardoor hoest ik bijna niet meer. Benauwd heb ik het nog wel. Te heet weer, regen, alles slaat nu op mijn longen. Ik sport sinds kort wel weer, rust roest en ik vertik het om nooit meer wat te kunnen. De meesten zullen weinig merken zolang ik mijn medicijnen maar neem. Maar ik ben 's avonds wel flink benauwd en daardoor moe.
Ik heb chronische clusterhoofdpijn, wat mijn leven bepaald Ik slik inmiddels 9 pillen per dag om een aanval te voorkomen. Van de medicijnen heb ik helaas ook veel bijwerkingen. En ondanks dat ik nu een paar maanden geen aanval heb gehad gaat er geen dag voorbij zonder hoofdpijn...
Ik heb de ziekte van crohn. Ik kan er over het algemeen prima mee leven. Als ik een opvlamming heb minder. Ben dan snel moe, heb pijn en moet altijd een wc in de buurt hebben!
Ik heb ook de ziekte van crohn. Helaas is die bij actief en ben ik ook nog eens zwanger. Ik gebruik zware medicatie en ben afgelopen jaar zeker 5x geopereerd... kan me voorstellen waar je een beetje mee worstelt.
Oh wat erg! Clusterhoofdpijn schijnt zooooo erg te zijn dat er mensen om euthanasie hebben gevraagd (en hebben gekregen) Vader van m'n vriendin heeft het.
Clusterhoofdpijn lijkt me ook een echte nachtmerrie! Dag in dag uit koppijn en ik zeur al over een weekje hoofdpijn. Sterre,het is pas behandeld toen ik 32 was. Daarvoor vanaf mijn 9e niet dus het heeft alles aangetast en vooral mijn hersenen. Maliro wat is een icd als ik vragen mag? Iedereen veel sterkte. Weet dat ik alles lees en mijn best doe te reageren.
Ik ben al jaren een whiplash patiënt, oftewel ik heb 7 dagen, 24 uur per dag pijn. Van pijn word je ontzettend moe en chagrijnig. Ik heb een puber en een 2 jarige peutertje. De oudste helpt gelukkig veel mee. Maar ja, met zo ukkepuk kan je niet altijd op bed liggen met een hele slechte dag.. Sinds een aantal maanden gaat ze een aantal dagen naar de crèche, ik werk vnl vanuit huis (zzp) dan kan ik tussendoor eventjes een uurtje liggen. Een huishoudelijke hulp is ook fijn. Overigens ben ik naar een pijn revalidatiecentrum geweest, door het maken van keuzes probeer ik niet over me grenzen te gaan.
Pittige verhalen hier allemaal Clusterhoofdpijn is vreselijk.... De aanvallen zijn inderdaad hels! Heb nu injectiepennen gehad die ik moet zetten als ik een aanval voel komen. Medicatie is heftig. Bijwerkingen als hartkloppingen, doodmoe, heeel kortademig en geen conditie meer. Kan nog amper fietsen en soms is de trap oplopen al uitputtend.. Helaas zal een 2e kindje er zeer waarschijnlijk nooit in zitten....
Ik heb de ziekte van Crohn. Gelukkig is het een tijdje rustig geweest en mocht ik zwanger worden. Met 32 weken zelfs gestopt met het slikken van medicijnen. Maar helaas ging het na de bevalling toch weer mis. Sinds weer 2 weken weer aan de medicijnen en hopelijk wordt het geen echte opvlamming.
M'n man heeft ook clusterhoofdpijnen. Is echt verschrikkelijk Hij heeft het in periodes, meestal 2 keer per jaar een periode van een week of 8. Hij zet ook de immigran injectie pennen. Op de hoogtepunten soms wel 5 per 24 uur. Het is zo erg om te zien, het is een grote kerel van 100 kg, die dan huilt van de pijn. Ik vind het verschrikkelijk voor hem. Wou dat ik wat kon doen. Meiden, wat verschrikkelijk wat jullie allemaal mee moeten maken. Heel erg zwaar. Ik heb een aantal psychische diagnoses. Die zijn veelal ook levenslang.
ik heb het ehlers danlos syndroom en daardoor heb ik dagelijks pijn en ben ik rolstoelgebonden. met de kinderen gaat het goed als ik gewoon mijn dag goed indeel. en ik heb de ziekte van crohn gelukkig is deze op dit moment rustig.
Clusterhoofdpijn lijkt me verschrikkelijk! Een icd is net zoiets als een aed, maar dan geimplanteerd. Het lijkt op een pacemaker maar dan werkt het juist de andere kant op. Als het nodig is krijg ik een schok. Maar een infectie in de pocket (ruimte waar die in zit) of op de lead is gevaarlijk omdat het met je hart verbonden is en daar wil je geen infectie.
Vreselijk voor je man Mijn vriend weet ook echt niet wat hij moet doen tijdens een aanval. Zo machteloos! Heeft jouw man geen dagelijkse medicatie? Ik lijk het daar vrij goed mee onder controle te krijgen. Nog wel elke dag hoofdpijn maar dragelijk.
Wat ontzetend heftig, ik volg iemand via ig die lyme heeft en bij haar heeft de lyme ook o.a haar hersenen aangetast.
Jeetje wat heftig ook Mn buurvrouw heeft ook clusterhoofdpijn, ze heeft daarvoor ook een enorme zuurstoftank staan. Zware medicatie, maar niks helpt.