neus/pegsonde

Hoi,
Mijn dochter is 20 maanden en heeft sinds haar geboorte een voedingssonde. Ze is geboren met 660 gram en heeft nooit goed leren eten/drinken. Momenteel eet ze helemaal niks meer. Af en toen een slokje water. De kinderarts en wij willen ook graag een PEG sonde maar het is de vraag of mijn dochter de operatie aan kan. Ze heeft namelijk hele nauwe luchtwegen en de vraag is of ze haar kunnen intuberen. De laatste operatie (oog) was namelijk drama. Ik hoop dat het dit jaar toch mogelijk is want we zijn die neussonde behoorlijk zat. Die ellendige pleisters en regelmatig opnieuw inbrengen. Ik en mijn man doen het zelf maar vinden het zo vreselijk aan te zien. Mijn dochter heeft een dwerggroei waardoor alles zo nauw is. Hebben jullie al een gesprek gehad voor het plaatsen van een PEG sonde?
Groet Judith

 

hallo,

Mijn zoontje heeft vanaf zijn vierde maande een Peg sonde (is na een paar maanden vervangen voor een mic-key button) Hij is nu bijna twee jaar oud. Een mic-key button is echt een uitkomst, klein dus hij is onzichtbaar en nog belangrijker, het zit hem niet in de weg en zijn huid van zijn gezicht is niet meer kapot. Het is gewoon heel praktisch. 1 keer in de drie maanden vervangen, dit doen we zelf maar wel in aanwezigheid met een verpleegkundige van kinderthuiszorg. In het begin kost het wel veel verzorging als de wond nog vers is zeg maar. Maar nu is het alleen nog even sochtends met een gaasje schoonmaken. Nu moet ik wel zeggen je natuurlijk ook pech kan hebben dat het ontsteekt of lekt of zo. *even afkloppen*
Succes als je nog vragen hebt hoor ik het wel.
groetjes Paula

 

Elin heeft een neussonde gekregen toen ze 14 maanden was ivm failure to thrive (bij heel goede eetlust overigens). Inmiddels zijn we 7 maanden verder en de sonde zit er nog steeds in (nouja we zijn wel heel wat sondes verder natuurlijk ). Waardchijnlijk heeft ze ern vetstofwisselingsziekte, dat weten ee inmiddels.
Ze heeft de sonde vanaf het begin goed geaccepteerd, zit er nooit aan te friemelen. Haar gezichtje gaat helaas helemaal kapot van het vastplakken, dat is echt zielig. Het steeds opnieuw plakken vindt ze ook vreselijk. Wat gebruiken jullie om te olakken? Wij nu een duoderm (kaasplakje) en daar overgeen lekoplast, anders blijft het niet zitten en kan ik iedere dag n nieuwe sonde inbrengen...

 

Ik wil jullie veel sterkte wensen allemaal, mijn kleine had 15 maanden lang sonde gehad nu gelukkig zonder maar we zijn er nog lang niet het was een.lange weg en het eten is nog steeds niet optimaal.
Mijn verhaal zie link in.mijn ondertekening.

Voor vragen of iets dergelijks PBtje is welkom.

 

Hoi allemaal,

hier ook een mama met een babytje met een neus/maagsonde.

Ik ben (tot eind vorig jaar) lid geweest van het forum. Omdat ik het toen heel druk had met de baby heb ik me afgemeld. Maar aangezien het niet zo goed met hem gaat en ik alle info kan gebruiken (en ik hier op het forum altijd heel veel info heb kunnen vinden) ben ik teruggekomen.

Even een korte omschrijving van mij.
Ik ben mama van 4 kids en 3 sterretjes. Ons 4e wondertje is, na een vermoeiende en verre van probleemloze zwangerschap, met 37 weken geboren. 7 weken na de geboorte werd reflux geconstateerd. Ook heeft hij diverse alte's (ademstops) gehad en is hij al een aantal keren (langdurig) opgenomen in het ziekenhuis. De alte's bleken, na veel onderzoek, door de reflux te komen. Die was blijkbaar zo hevig dat de maag helemaal niks verdraagt.
Uiteindelijk heeft hij eind januari een Nissen OK gehad. Maar die OK heeft ertoe geleid dat D. heel veel moeite moet doen om te kunnen drinken (hij krijgt/kreeg borstvoeding). Het doet hem te veel pijn aan de slokdarm om goed te drinken dus stopt hij met zuigen zodra de oppervlakkige honger gestild is.
In de 4 weken na de operatie is hij dus een halve kilo afgevallen. (Hij woog met 7 maanden net 5kg)
Daarop heeft de MDL-arts besloten om hem weer op te nemen en toch weer via de sonde te laten voeden (tijdens de opname rond de operatie heeft hij ook al 3 weken een neus/duodenumsonde gehad). We zijn dus weer net thuis van een weekje ziekenhuis en hebben nu sonde en alles mee.

Hij drinkt/sabbelt nu wel nog aan de borst in de hoop dat mijn productie (min of meer) blijft tot hij weer op gewicht is en hij wellicht weer gewoon kan drinken. Maar dat is nog maar even de vraag.
De sonde heeft hij omdat hij, buiten de borst, iedere vorm van voeding weigert. We hebben alles al geprobeerd. Diverse flesjes, bekertje, lepeltje, etc. Maar alles weigert hij. Zelfs zo'n flesje met een rietje eraan accepteert hij niet.

Al met al een heel verhaal. Ik hoop hier een plekje te vinden waarin ik met anderen over mijn situatie kan praten en waar we ev. tips kunnen uitwisselen.

Liefs,
Laetitia

 

Jemig laetitia wat een ervaring! Maar vooral ontzettend vervelend, dat je kleintje het zo moeilijk heeft.

Ik heb een totaal andere situatie, maar mijn dochter heeft door haar afwijking ook ernstige reflux 'gehad'. Zij heeft tot 11 weken een neussonde gehad, omdat zij niet alles zelf kon drinken. Inmiddels drinkt zij wel zelfstandig, maar nooit genoeg inmiddels rond de 650cc. Ze krijgt daarom per fles ook 2 scheppen nutrilon extra.
Ik heb tot 8 weken bv gegeven met de fles/sonde, maar ze groeide niet van mijn bv. Er ging met 3 weken al toevoeging in. Lag niet aan mijn bv, maar ze verbrand heel veel energie. Het dubbele ten opzichte van een gezond kind!
Misschien dat je daarmee iets kan doen? Anders overleggen met een diëtist van het ZKH?

Je grootste zorg, dat hij niet wil drinken of eten? Ben bang dat hij een aversie heeft opgebouwd door alles wat zijn arme lijfje heeft moeten doorstaan
Mijn dochter dronk eigenlijk ook alleen maar haar hongergevoel weg, maar sinds een paar weken zit ze lekker in der vel en der voeding gaat stukken beter. Hoe simpel dit antwoord ook klinkt. Ik denk dat je hem eerst weer in de comfortzone moet krijgen. Veel liefde, geduld en vooral niet pushen.
Mits er somatisch is uit te sluiten dat hij echt niks meer mankeert!

Mijn dochter is 5 maanden en weegt nu 5.5 kilo! Ze moet weer geopereerd en er was sprake van een nissen plaatsen en pegsonde, maar beiden sta ik niet achter.

 

Ladylola, dat is ook niet niks wat je kleintje allemaal al heeft gehad. En wat betreft de bv heeft onze MDL-arts dat heel mooi uitgelegd. Borstvoeding is iets waar 2 kanten aan zitten. Namelijk moeder en kind. En dat gaat dus ook alleen maar goed als zowel moeder als kind het goed doen. Ik heb dan nog het geluk gehad dat D. 7 maanden lang van mijn melk mocht groeien.

Een nissen OK en een PEG-sonde is idd niet niks en zeker iets wat je goed moet overdenken voordat je ermee in stemt. Ik weet dat het bij beiden 20x goed kan gaan en dan 1x mis kan gaan maar als het dan mis gaat (of in ieder geval niet goed genoeg gaat) dan zit je daar wel weer mee.

Op dit moment zit Domenic aan een intake van 1000cc/dag en dat ging de eerste paar weken goed. Ook is hij goed gegroeid enzo. Alleen zijn er sinds deze week weer wat dingentjes die mij zorgen baren. Heb er net ook met de thuiszorg over gesproken en zij adviseerde om zometeen toch maar weer even de ka te bellen.

Heb zelf nog altijd een idee dat er nog iets is wat we over het hoofd zien maar kan er nog niet echt de vinger op leggen. Maar dat is nu nog niet een directe zorg.. alleen iets wat nog steeds sluimerend aanwezig is.

Ik ga dochterlief helpen en dan maar eens naar het zkh bellen.

 

Hier ook een mama van een jongetje met een neussonde maar we staan nu voor de keuze om over te stappen op een PEG. 29 april hebben we een afspraak bij de kindercardioloog en gaan we de knoop doorhakken.

Mijn zoontje is bijna 14 maanden en eet/drinkt zelf niets. Hij is geboren met meerdere afwijkingen aan zijn hartje en een genetische afwijking en heeft de eerste 4 maanden van zijn leven in het ziekenhuis gelegen en 3 open hartoperaties gehad. Pas toen hij thuiskwam zijn we gaan oefenen met drinken en later ook hapjes maar hij pakt het helaas niet op. Drinken helemaal niet en hapjes is inmiddels geen kwestie meer van niet kunnen maar niet willen.

Hij heeft namelijk in januari ineens 2 weken redelijk zelf pap/fruithapjes gegeten.

De beslissing om over te stappen naar een PEG vinden wij erg moeilijk. 1. omdat het toch een operatieve ingreep onder narcose en 2. vanwege de risico's op infectie.

 

Hier een kindje met een pegsonde

Mika heeft chronische nierinsufficientie. En is vanaf 9 weken al sondeafhankelijk.
Na 9 maanden is ervoor gekozen een pegsonde te plaatsen. En ondanks dat wij er eind vorig jaar wel wat problemen mee gehad hebben waardoor hij weer tijdelijk een neussonde had zou ik dat niet blijvend willen. Een pegsonde geeft mij veel meer rust. Delaatste periode met neussonde spuugde mika de sonde om de dag eruit. Heel frustrerend.
Mochten jullie meer vragen hebben moeten jullie het maar laten weten

 

Mijn jongste dochter heeft sinds zij 4 maanden oud is een neus/maagsonde. We zitten nog in de onderzoeksfase waarom zij niet (te weinig) wil eten.
Ze is overigens gister 1 jaar geworden. Er wordt nu getwijfeld over stofwisselingsonderzoeken.
Helaas trekt haar tweelingbroer bijna dagelijks de sonde eruit. Ik doe daarom er geen duoderm onder want dan gangen de vellen er helemaal bij.
We hebben eind vorig jaar een PEG overwogen (om verschillende redenen) maar op de dag van de opname bij het WKZ (zijn wij naar doorverwezen) vond de ka daar dat er toch te weinig bekend was over het hoe en waarom van voedselweigeren dat het toen is uitgesteld.
Maar goed ook, want inmiddels eet ze toch al iets zelf.
Nu hopen we met hulp van een eetconsulent een manier te vinden dat ze voldoende zelf binnenkrijgt zodat de sonde eruit kan.

 

Op dit moment hebben we de sonde aan de neus vastgeplakt met een steristripje en een leukoplastje over het neusje (iets anders laat veel te snel los op de neus) en op de wang en achter het oortje met 2 tender grips. Eerst gebruikten we de fixomull of duoderm op de huid, dan de sonde en daar overheen leukoplast. Aan zijn linkerkant heeft hij geen problemen als het zo wordt geplakt maar aan zijn rechterkant krijgt hij direct uitslag, zowel van de fixomull als van de duoderm. Dus nu proberen we het op deze manier. Eens kijken hoe lang hij het volhoudt.