Cerebrale parese

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door azucena, 2 mrt 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. DragonBerry

    DragonBerry Bekend lid

    27 dec 2011
    671
    0
    16
    Dat gevoel ken ik een beetje. zou nog wel een tweede willen, maar weet niet of ik dat tegenover Maegan kan maken. Stel je voor dat ze een broertje of zusje krijgt die wel alles kan hoe frustrerend zal dit dat voor haar zijn? Maar het lijkt me ook heerlijk om een kindje te hebben wat zich "normaal" ontwikkelt, dus geen spalkjes, ergo en fysio en al......

    Maar goed, ik ben allang blij dat Maegan nog steeds vooruit gaat en ze steeds meer kan en gaat doen met rechts. Dus wie weet over een jaar of 10, is ze redelijk normaal en zal je amper zien dat ze wat mankeert.
    Kon ik maar in de tijd kijken....+
     
  2. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Ik denk dat vooruit kunnen blikken in de toekomst ook niet leuk kan zijn :). Ben bang dat we dan iets zien, wat we niet willen zien. Ik blijf uiteraard hopen op een goede uitkomst, en voor nu zou dat al lopen zijn, maar of dat ook uit zal komen..

    Maar bij jullie begrijp ik het wel :). M ontwikkeld zich gewoon super goed (naar omstandigheden dan). Het blijft een hoop extra gedoe en een hoop extra zorgen natuurlijk, maar weten dat ze zelfstandig zal kunnen functioneren lijkt me zo fijn!

    Dat is nu een beetje onze insteek.. Zolang Quinten later gelukkig en zelfstandig kan zijn, vinden wij het prima. Ik wil voor hem het beste en ons idee van het beste is al bijgesteld. Maar mijn hart zal breken als hij niet zelfredzaam blijkt te zijn :). Dat vind ik gewoon zoveel waard hebben.

    Wat de tweede betreft, daar zit ik inderdaad ook mee. De kans is zo groot dat een tweede (die pas over 1,5 jaar in 'de planning' komt) Quinten gewoon voorbij zal gaan in ontwikkeling. Lijkt me heel vreemd. En frustrerend voor Quinten.. Maar ook praktische zaken spelen mee, zoals een kinderwagen. Q. zal dan nog niet goed (genoeg?) kunnen lopen, maar past hij dan nog wel in een tweelingwagen? Een rolstoel en een baby lijken me niet te doen. Pff.. Hoe ouder Quinten word, hoe meer beren op de weg ik zie :). Waar eerst speelde of we wel een tweede wilde ivm de zwangerschap en grote kans op herhaling van vroeggeboorte, zit ik nu vooral met Quinten zelf in de knoop. Maar, time will tell.. Ik hoef nu de antwoorden nog niet te weten ;), dat komt wel.

    Nog een vraag, heeft er een van jullie een pgb? Ik ga het denk ik aan proberen te vragen, ook ivm de sonde etc van Quinten. Ben benieuwd of we daar wat mee kunnen.
     
  3. Jaane

    Jaane Lid

    17 feb 2014
    75
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hey dames!

    Ik heb eens eventjes een vraagje. Mijn dochtertje die al vanaf de geboorte een aantal problemen heeft (infectie vlak na de geboorte, niet huilen, hevig overstrekken wanneer ze zich niet lekker voelt, te weinig hoofdbalans voor haar leeftijd, luchtwegeninfecties en een beetje krampachtige manier van bewegen) wordt binnen 4 weken opgenomen in het ziekenhuis voor allerlei neurologische onderzoeken (mri-scan, ruggenprik, hartfilmpje, urine-onderoek,...) Zelf denk ik dat het wel eens zou kunnen zijn dat ze hersenbeschadiging heeft gezien de infectie na de geboorte en het hevige overstrekken. Nu wou ik eens aan jullie vragen of jullie bij jullie kindjes ook al symptomen hadden het eerste half jaar en overstrekte zij zich dan ook zo erg? En tot wanneer is dat overstrekken dan blijven duren? Mijn dochtertje gaat nu naar de kiné en ik vind dat dat al heel veel effect heeft dus nu vraag ik mij af of er misschien toch maar iets onschuldigs aan de hand zou zijn of zou het ook kunnen dat de kiné wel helpt maar dat het toch niet zo goed is...? Wat denken jullie ervan?
     
  4. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Hoi Jaane, ik heb al eens gereageerd in jouw topic. Fijn dat er genetisch niets aan de hand bleek te zijn en ook fijn dat ze haar verder gaan onderzoeken!
    Ik heb je al eerder verteld dat ik het wel wat vind lijken op het gedrag van mijn zoontje en eerlijk gezegd zou het mij niet verbazen als het inderdaad blijkt dat het een hersenbeschadiging is. Ik hoop voor jullie dat het allemaal meevalt natuurlijk, maar het gedrag komt wel ergens vandaan..
    Quinten heeft ook altijd erg overstrekt, de spreidbroek die hij ivm heupdysplasie kreeg, is dat enorm tegengegaan! Door de altijd gebogen houding heeft hij een hele poos dat overstrekken verleert :).
    Fijn dat de kiné (wat is dat :)?) helpt!! Hopelijk blijft dat ook in te toekomst helpen.
    Succes met het wachten op de onderzoeken en uitslagen.
     
  5. Jaane

    Jaane Lid

    17 feb 2014
    75
    0
    0
    NULL
    NULL
    kiné (kinesitherapie) zijn allerlei oefeningen doen om dat overstrekken te verleren. Ik ben van Belgie dus misschien noemt dat in Nederland anders ;)? (ik denk dat het ongeveer hetzelfde is als fysiotherapie).
    Ja zelf denk ik ook vooral aan hersenbeschadiging, ik hoop natuurlijk nog altijd van niet. Maar we zullen nog even geduld moeten hebben voor we het weten.
    Bedankt voor je recatie en ik wil jullie ook nog eens veel sterkte wensen want het lijkt mij zeker niet evident!
     
  6. Mamavr

    Mamavr Lid

    13 feb 2012
    19
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo,

    Mijn zoontje is gehaald met 35,1 omdat zijn hartje dipte in mijn buik en hij er dus beter zo snel mogelijk uit kon. Hij begon gelijk te huilen en zijn score was een 9 en een 10. Wel was zijn suiker erg laag en kreeg hij een suiker infuus. Na 2 dagen bleef zijn suiker zo laag ondanks de medicijnen en is hij overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Daar wisten ze binnen 24 uur dat zijn lichaam alle suikers in 1 keer eruit gooide. Gelukkig was het met medicijnen snel onder controle en ging het allemaal goed met hem. Doordat hij te vroeg was geboren werd ook bij hem de standaard echo gemaakt van zijn hersenen. Hoewel ons elke keer werd gezegd dat ze niets verwachtte omdat ze niets afwijkende zagen, bleek dat onze zoon een hersenbloeding had gehad. Een paar dagen later werd er een mri gemaakt en bleek dat jij 3 bloedingen had gehad en daarbij cystes te zien waren. Hij heeft links en rechts beschavingen en wat dat zou betekenen wisten ze niet. Het zou kunnen dat hij niks kan maar het kan ook reuze meevallen. Na 2 weken kreeg hij een nieuwe echo en zagen ze geen cystes maar wel littekentjes. Dit was een stuk positiever, hij zou er misschien kleine probleempjes aan over houden. Nou zijn we afgelopen week weer bij de neuroloog geweest en die zegt dat de cystes er wel degelijk zitten en het viel haar op dat hij zijn armen stijf houd. Hij kan ze uiteindelijk wel buigen maar ontspannen vind hij moeilijk. Het is niet dat hij zich overstrekt maar zijn spierspanning is duidelijk te hoog. Herkennen jullie dit ook? En hebben jullie tips?
    Ondanks dit alles is het een heerlijk ventje van nu ruim 3 maanden oud. We genieten van zijn mooie lach maar de onzekerheid is killing...
    Liefs
     
  7. Roos6

    Roos6 Niet meer actief

    Hier een moeder met al een groot kind met CP. Onze oudste is 15 en is geboren met een hersenbeschadiging waarschijnlijk door een hersenbloeding vlak voor, tijdens of na de bevalling...
    Ik herken jullie onzekerheid van de eerste jaren. Hier zijn we al een heel stuk verder en dat is ook wel lekker...we weten dat onze zoon nooit zal lopen, praten, zitten enz, ons huis is aangepast, elektrische rolstoel is aanwezig, hij volgt al jaren mytylonderwijs en ondersteunende hulp in huis is geregeld...en ondanks dat je dit anders had gehoopt, geeft het ook een vreemd soort van rust...niet meer hopen en je afvragen of hij zal leren lopen of praten enz.

    En zoals jullie zien is hij geen enig kind gebleven....en ja, dat is soms moeilijk voor hem, om te zien dat de rest veel meer kan dan hij, maar het levert ook een heleboel plezier en afleiding op voor hem.
    Zelf vond ik het ook wel confronterend hoor, dat je volgende kind ineens, vanzelf gaat omrollen, zitten, eten en lopen...was zo dubbel allemaal, vooral bij de tweede, blij met die ontwikkelingen en tegelijkertijd verdrietig omdat je andere kind dit nooit zal kunnen...

    Zo herkenbaar jullie verhalen...
    Als jullie eens willen kletsen met deze "oude ervaren" moeder, mag je me altijd pb-en hoor!!!
     
  8. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    mamavr, als de kinderarts het idee heeft dat er een te hoge spierspanning is, lijkt het mij slim om sowieso eens met een fysiotherapeut aan de slag te gaan. Kijken of die oefeningen kan doen om het zoveel mogelijk te beperken.
    Verder past het natuurlijk wel bij een hersenbeschadiging, de hoge spierspanning.
    Ik zou eigenlijk in jouw positie misschien ook een second opinion aanvragen, want als je twee heel verschillende dingen te horen krijgt, lijkt het mij fijn nogmaals een derde mening erbij te krijgen. Misschien dat je dan een gerichter plan van aanpak kunt krijgen.
    Kan je zoontje zijn vingers individueel gebruiken? En heeft hij vaak vuistjes of toch ook wel open handjes?
    Sterkte met alles!

    Roos6, wat heftig! Jouw zoontje is dus best erg getroffen door de beschadiging. Wel fijn om te lezen dat jullie er je weg in hebben gevonden en met z'n allen een gelukkig gezinnetje zijn! Jullie hebben er denk ik prima je eigen weg in gevonden. Hopelijk kan ik dat over een jaar of 13 ook zeggen.
    Dat lijkt mij zo heftig aan de tweede, dan merk je hoe alles hoort te gaan en hoort te zijn.. Maar voor mij is er toch ook de angst wederom te vroeg te bevallen met alle mogelijke gevolgen van dien.

    Hoe is het met de andere dames? Ik had gehoopt hier een actiever groepje te krijgen, maar dat valt dus nog wel een beetje tegen :).
     
  9. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Hier gaat t even niet zo lekker. Quinten is al even niet helemaal fit, drinkt slecht en eet eigenlijk zo goed als niet meer. Z'n voeding is omhoog gegaan omdat hij niet aan komt, maar hij is ook alweer 300 gram afgevallen in een week, dus echt lekker loopt dat niet. We twijfelen nu ook of we misschien voor een PEG sonde en daarna mic-key button zullen gaan. Het wisselen van de sonde en pleisters zijn steeds zo'n drama en we lijken er voorlopig nog wel aan vast te zitten.

    Verder zijn we begonnen met de ouder-kind groep bij het revalidatiecentrum. Dat is wel heel leuk, beetje confronterend ook, omdat de andere twee kindjes wel verder zijn dan Quinten, maar ook veel herkenning.
    Ook zijn we weer bij de oogarts geweest en die heeft ons naar Visio doorgestuurd. Daar gaan ze testen of hij wel goed ziet, want daar twijfelen we een beetje aan.

    En verder.. Ik vind dat hij qua ontwikkeling stil staat :). Ik zie geen verbetering in bepaalde dingen. Ook begint Quinten weer gefrustreerd te worden, minder vrolijk, veel bij mij hangen ipv zelf spelen etc. Hopelijk gaat dat snel beter, want de vorige keer hebben we 6 maanden een ontevreden kind gehad. Oh en we zijn ook doorgestuurd naar de KNO arts. Om te kijken of z'n amandelen weggehaald moeten worden, deze zijn vaak dik en rood wat het eten natuurlijk ook niet goed doet.

    Ik vind het steeds lastiger worden ;). Steeds al die afspraken, therapieën, doktersbezoeken.. En zonder echt steeds een nuttig resultaat. Is t al vakantie??
     
  10. Rozientje

    Rozientje Actief lid

    13 okt 2012
    449
    1
    18
    Vrouw
    Verpleegkundige ~ Buschauffeur
    Hooglede, België
    Wat een sterke ouders zijn jullie allemaal, chapeau om er zo goed mee om te gaan.

    Zelf heb ik geen kinderen, maar ik heb in mijn opleiding verpleegkunde een 6 tal weken stage gelopen bij een leefgroepje van 5 kinderen die slechtziend/blind waren. Daar zat toen ook een kindje bij die zowel blind als CP had.

    Dat kindje is me zo goed bijgebleven omdat het een erg vrolijk mannetje was. Die kindjes weten eigenlijk van nie beter, dus weten ze ook niet wat ze moeten 'missen'. En met alle moderne technieken kunnen ook zo'n kinderen zich best nog goed redden.

    Ik denk dat ik dit hier wel blijf volgen. Vind het fijn dat jullie dit hier delen.
     
  11. Cygnet2

    Cygnet2 Niet meer actief

    Maar hoe mooi is het om een broer of zus te hebben die altijd van je zal houden... ook wanneer je ouders er niet meer zijn... Ik geloof zelf dat het hebben van een broer of zus een ongelofelijk geschenk is. Misschien iets om te overdenken?
     
  12. DragonBerry

    DragonBerry Bekend lid

    27 dec 2011
    671
    0
    16
    Ik weet zeker dat als ze ooit een broertje of zusje zou mogen krijgen ze er stapelgek op zou zijn! En dat ze die dan van alles zou willen leren.
    Maar eerst maar eens wachten op de bloeduitslag of ze heel misschien trombofilie heeft en dan kijken we wel weer eens verder. Ik ben net 28 dus nog tijd zat!

    Vandaag wel weer even een dompertje gehad, we moesten voor nieuwe spalkjes en daar werd het bevestigd dat haar aangedane been korter is... Kortom weer een boel vragen en googlen wat er allemaal mogelijk is.

    Maar verder mogen wij absoluut niet klagen, ze is echt altijd vrolijk, een echte charmeur,loopt, kan zich eigen goed redden, begint steeds meer woorden te zeggen, kan op een potje plassen als wij haar erop zetten en weet iedereen om haar vinger te winden!

    Maar toch voelt het weer als een messteek in mijn hart, waarom zij?! maar dan denk ik altijd maar dat zij het beter kan hebben dan een nog zwakker kindje, zoals zij nu is kan zij het wel aan. En zal ik haar overal bij helpen wat ik kan en haar zo zelfstandig mogelijk laten worden.
     
  13. Mamavr

    Mamavr Lid

    13 feb 2012
    19
    0
    0
    NULL
    NULL
    Azucena, de fysio komt 1 keer in de twee weken langs en we zien hem wel vooruit gaan. Voorheen had hij alleen maar vuistjes en nu doet hij ze steeds vaker open en " voelt" aan dingen. Hij beweegt nu zijn vingertjes ook los van elkaar.
    Over een week hebben we een gesprek met 3 verschillende artsen zodat ze ons nu eens goed kunnen vertellen wat hij heeft.
    Hoe oud is jou kindje nu?

    Roos6, wat fijn dat jou kindje zoveel broers/zussen heeft. Mijn oudste zoon is ook zo trots op zijn broertje en dat is zo mooi om te zien!
    Wist jij van te voren waar de beschadigingen zaten?
    Groetjes
     
  14. Roos6

    Roos6 Niet meer actief

    Toen onze oudste is geboren na een spoed-spoed-spoed KS dachten we eigenlijk dat we net op tijd waren geweest. Een apgarscore van 9 en 10. Supergoed dus....
    Toch heeft hij ergens een hersenbloeding gehad maar daar kwamen we pas na 5 maanden achter...We voelden wel steeds aan dat er iets niet goed zat, maar zaten ook nog keihard in de ontkenning...Toen na 5 maanden op de scans de littekens van de bloedingen te zien waren, was er geen ontkennen meer aan. Maar....toen was ik net zwanger van nummer 2....heel spannend dus, veel zorgen en vragen....het zou ons toch niet nog een keer gebeuren...plus de onzekerheid over hoe onze oudste zich zou ontwikkelen...
    Maar wat ben ik blij dat dit zo was, want ik zou ook niet weten of ik anders nog een zwangerschap had aangedurft. Nu was er geen keuze...
    maar om op je vraag te reageren, nee, we wisten niet waar de beschadigingen zaten. Sterker nog, eigenlijk heeft hij ook maar hele kleine littekentjes maar precies op de verkeerde plek dus....
    Lieve medemoeders van zo'n speciaal kindje, heel veel sterkte hoor en af en toe even lekker huilen mag!
     
  15. Jaane

    Jaane Lid

    17 feb 2014
    75
    0
    0
    NULL
    NULL
    Af en toe eens goed huilen kan inderdaad opluchten!! :)

    Ik had nog eventjes een vraagje. Zoals eerder gezegd is er bij mijn dochtertje (intussen 5 maanden) nog geen diagnose. Binnen 2 weken opname in het ziekenhuis voor een hele hoop neurologische onderzoeken. Ik merk sinds een tijdje dat ze haar rechter armpje altijd heel vreemd beweegt. Ze houdt het meestal (geplooid) naar buiten gedraaid met haar handje voorover geplooid, af en toe kan ze er ook hevig mee slaan. Haar andere armpje ligt dan meestal eerder ontspannen naar midden toe. Ze doet dit heel vaak en vooral als ze wat opgewonden is.
    Is er hier iemand die dat herkent of is dat toch niet echt iets dat bij een cerebrale parese zou kunnen horen?
     
  16. Mamavr

    Mamavr Lid

    13 feb 2012
    19
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje wat een pech zeg:( artsen hadden ons ook verteld dat het ene kindje grote beschadigingen kan hebben maar waar je weinig van merkt en het andere kindje kleine beschadigingen die wel grote gevolgen kunnen hebben. Van de week op tv het programma gezien over de hersenen (waarbij ze geld ophaalde voor onderzoeken), wat bijzonder maar confronterend was dat. Hopelijk kunnen ze zoals de artsen zelf zeggen over 10 jaar een hoop meer, helaas hebben onze kindjes daar weinig aan....
    Wat merkte jij vooral aan je kindje die eerste 5 maanden roos6? Je zegt dat je zelf zag dat er iets niet oké was....

    Jaane, wat een onzekerheid ook voor jullie. Hebben ze bij jullie dochtertje een mri of echo gemaakt? Ik herken jou "klachten" niet maar heel veel sterkte!
     
  17. Jaane

    Jaane Lid

    17 feb 2014
    75
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mamavr: bedankt voor je reactie. Ze hebben toen ze 3 maanden was een echo schedel gedaan omdat ze toen al de indruk hadden dat er iets was. Ze was toen extreem hypotoon en overstrekte zich voortdurend. Op de echo was niets afwijkends te zien. Daarna heeft de neuroloog een genetisch onderzoek aangevraagd maar dat was ook volledig in orde. Binnen een kleine 2 weken moet ze 2 dagen naar het ziekenhuis voor ineens zoveel mogelijk neurologische onderzoeken (MRI, EEG, ruggenprik, urine en bloedonderzoek en oogonderzoek) Hopelijk weten we daarna eindelijk iets meer waar we aan toe zijn. Maar zoals ik bij jou lees, ook al heb je een diagnose, dan is het nog altijd heel hard afwachten hoe het verder evolueert hé. Heel veel sterkte alvast!!
     
  18. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    DragonBerry, dat klinkt allemaal heel erg goed! Wat een pientere dame :).
    Het mag best heel naar voelen om toch weer 'slecht nieuws' te krijgen. Je verwachting moet je toch steeds weer wat bijstellen, iedereen wil een gezond kindje waar niets mee aan de hand is! Als dan weer even bevestigd word dat dit bij jou niet het geval is, is dat ook gewoon niet leuk.

    De vraag 'waarom hij/waarom wij?' heb ik eigenlijk nooit gehad. Waarom hij/wij niet? Wat maakt ons meer bijzonder dan een ander dat wij dit niet zouden meemaken? Het is gewoon domme pech die iedereen kan overkomen.

    Mamavr, hoe is het gesprek gegaan?

    Jaane, ik herken de houding zelf niet per se. Wel heeft Quinten een arm en hand vaak wat erbij liggen terwijl hij met de andere arm alles doet. Inmiddels is dat al wel een stuk beter hoor, maar z'n rechterhand is vrijwel altijd in een vuist terwijl links veel open is. Hij kan recht ook amper individueel met z'n vingers bewegen, links iets beter (maar iets oppakken met pincetgreep zal hij niet kunnen).
    Succes alvast met de opname! Hopelijk gaat alles zoals het hoort te gaan en hebben jullie snel een diagnose waarmee je iets kunt.

    Hier, Quinten kan sinds gister uit een tuitbeker drinken! Hij vertikte het eerder om ergens anders dan z'n fles uit te drinken en ook iets anders dan melk kregen we er niet in. Sinds een weekje zijn we er achter dat hij fristi lust en gister een andere tuitbeker gehaald om eens te proberen en het lukte 'm na wat oefenen gewoon! Zo onwijs blij mee :)! Hij heeft er net zelfs diksap uit gedronken :D.
    Ik denk dat we de nachtvoeding nu maar weer af gaan bouwen, want die was er vooral om uitdrogen tegen te gaan, maar als hij uit de tuitbeker wil drinken krijgen we er zo 200/300cc extra in :).
    Z'n melk drinkt hij nog steeds amper en eten doet hij ook niet, maar de tuitbeker is in ieder geval eindelijk eens een positieve stap voorwaarts!
    Zelf vasthouden en drinken lukt alleen (half) liggend, zittend heeft hij te veel spanning om z'n armen omhoog te houden. Hij duwt de beker dan dus als het ware vanzelf naar beneden toe waardoor hij lucht zuigt. Hopelijk leert hij snel uit een rietjesbeker drinken, dan is dat probleem ook opgelost. Maar eerst maar lekker drinken uit de tuit :).
     
  19. Roos6

    Roos6 Niet meer actief

    mamavr, sorry dat ik nu pas reageer.....
    Ik merkte de eerste maanden dat hij zich overstrekte, altijd gebalde vuistjes, niet kunnen zuigen ( drinken was dus echt een probleem) heel veel huilen, heel gespannen in armen, benen en gezicht en een veel te slappe rug en nek...
    Maar het was onze eerste en ik wist het ook allemaal niet. Mensen in onze omgeving dachten vaak dat er wat "mis " was maar durfden het niet te zeggen...
    Als het de tweede was geweest had ik het veel eerder herkent, omdat je dan weet hoe het "normaal" hoort te zijn...

    In die periode hield ik een dagboekje bij voor hem en als ik dat terug lees wordt ik echt emotioneel. Ik schrijf steeds hoe geweldig goed hij het doet, terwijl je tussen de regels door de ongerustheid en wanhoop van een jonge moeder leest.

    Toch konden wij ook gelukkig snel schakelen en hebben ervoor gekozen om het te nemen zoals het komt en om er het beste van te maken. Maar ik vond het wel een rouwproces hoor. Je moet afscheid nemen van een toekomst die er nog nooit is geweest. Weg onbezorgdheid, weg jeugdigheid enz. En ondanks dat mijn man en ik heel anders communiceren in dit soort situaties en het wel heel zwaar was, kan ik nu zeggen dat we hierdoor sterker zijn geworden als partners, maar ook als ouders en als individu...

    Nu is onze zoon 15 en staan we voor de volgende moeilijke keuze...hoe lang kan hij nog thuis wonen? Hoelang kunnen we de verzorging nog zelf aan? Wetende dat er wachtlijsten zijn van jaren in de zorg, zijn we "verplicht" hier nu al over na te denken...

    Het zal in het leven met zo'n speciaal kind nooit vanzelf gaan...maar daar weten jullie ook alles van!
     
  20. Mamavr

    Mamavr Lid

    13 feb 2012
    19
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jaane, ik ben erg benieuwd hoe de onderzoeken zijn geweest? Is er meer duidelijkheid voor jullie?

    Azucena Ons gesprek was wel verhelderend. De cystes zitten er, kunnen ook niet zomaar weg zijn, en dus zitten de beschadigen er ook. Zijn armen zijn spastisch, maar niet in de ergste vorm gelukkig. Hij kan nu liggend in de box spelen met de speeltjes die boven hem hangen, soms wel met vuistjes maar hij kan ze ook open doen!
    Het blijft allemaal onzeker maar zien wel dat hij ook wel heel veel wel kan en daar zijn we super trots op!

    Roos6 mooi gezegd dat het een rouwproces is en dat je afscheid moet nemen van iets wat de niet is geweest....ik heb precies hetzelfde gevoel.
    Lijkt me ook een moeilijke keuze waar jullie voor staan maar wel goed om over na te denken. Wat een respect voor jullie! Hoop dat wij net zo sterk kunnen zijn:)
     

Deel Deze Pagina