Cerebrale parese

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door azucena, 2 mrt 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. PinkLove

    PinkLove Bekend lid

    13 mei 2013
    548
    0
    0
    Nederland
    Wat een heerlijk vrolijk mannetje is Q toch hè! Hoe gaat het met hem? En met jullie?
     
  2. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Mamavr, fijn dat het een verduidelijkend gesprek is geweest. En super dat hij kan spelen met de speeltjes boven zich :)! Dat is heel positief toch.

    Roos6, succes met die zware keuze! Dat lijkt me een van de zwaarste beslissingen, maar dat je dat wel in kan zien is ook heel veel waard. Niet vast blijven houden aan iets wat op den duur niet meer gaat. Hopelijk kunnen jullie nu al een oplossing bedenken waar jullie en jullie zoon gelukkig mee zullen zijn in de toekomst!

    Met Quinten gaat het prima :)! Hij drinkt nu 1,5 tuitbeker per dag met fristi of roosvicee, z'n flessen gaan nog wat minder, maar dat nemen we maar voor lief.

    Verder zijn ze bezig met het maken van een plankje op wieltjes waar Quinten in kan zitten, zodat hij ook zittend vooruit kan komen. We hebben gister de nieuwe kinderstoel gekregen. Super ding! 100x Beter dan het leenmodel wat we hadden staan. Helaas wil de ergo toch een aangepaste wandelwagen aan gaan vragen (stingray van r82). Gelukkig geen heel lelijk ding, maar ik baal gigantisch. We hebben een half jaar terug een nuna pepp luxx gekocht omdat deze volgens de fysio prima zou zijn voor Quinten. Maar nu blijkt dus dat hij ook met aanpassingen aan de buggy niet goed er in zal kunnen zitten. Ontzettend zonde dus.. We houden de buggy wel voor mee op de fiets etc, maar dan hadden we net zo goed eentje van €80 kunnen kopen.

    Verder ben ik wel benieuwd of jullie ervaring hebben met de GMFCS classificatie. Quinten is nu net begonnen met fysio bij Blixembosch, dus ik verwacht er nog meer over te horen. Maar gister is het besproken op de ouder kind groep. Na wat googelen etc denk ik dat Q in de vierde categorie zal vallen, dat was toch best even slikken. Ik had al wel geaccepteerd dat hij in een rolstoel zal komen, maar zo zwart op wit is toch weer een klap.
     
  3. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Jammer dat er niemand meer reageert.. Ik ben nog steeds benieuwd hoe het met iedereen gaat.
     
  4. Mamavr

    Mamavr Lid

    13 feb 2012
    19
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hai,

    Ik krijg nooit een melding als er een bericht wordt geplaatst dus lees het niet zo vaak.
    Wat zonde dat jullie net een wagen hadden gekocht en zeker als de fysio had bedacht dat die prima zou zijn:(
    Is het plankje intussen klaar? En zo ja gast dat goed?
    Ik ben zelf nog niet zo ervaren als jullie maar heb even gegoogled en kan me zeker voorstellen dat het heel moeilijk is om dat lezen. Ik had zelf nooit van gmfcs gehoord maar erg confronterend is het wel...gelukkig halen we alles eruit wat maar mogelijk is voor onze mooie bijzondere kindjes!
     

Deel Deze Pagina