Chromosoomafwijking na 20 weken echo...

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Beebiedrie, 8 apr 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. itakepictures

    itakepictures Niet meer actief

    Ik heb geen ervaring maar wil je heel veel sterkte wensen! Ik hoop dat je veel steun en kracht bij God zult vinden, Hij is overal bij!
     
  2. NathalieD

    NathalieD Fanatiek lid

    17 dec 2009
    2.534
    0
    36
    Ja, ik heb tekenen gevoelt. Ik heb mijn zorgen destijds geuit bij de verloskundige. Ik was bang dat er iets mis zou zijn met ons kindje. De verloskundige zei dat dat vaker voorkomt bij een 3e kindje dat je je extra zorgen maakt na 2 gezonde kinderen. Het 3e kind syndroom ook wel genoemd. Deels gerustgesteld weer naar huis gegaan. Ik heb vanaf 5 weken zwangerschap HG (Hyperemesis Gravidarum) gehad. Ik kon alleen maar op bed liggen. Bij 1e en 2e kindje was ik normaal misselijk. Dit was dus wel extreem. Achteraf gezien kan dit ermee te maken hebben gehad. Ik ben nu voor de 4e keer zwanger en heb weer normale klachten gehad, net als bij de eerste 2 zwangerschappen.
    Voor de 20 weken echo kreeg ik een naar voorgevoel. En toen bleek de echo niet goed.
    Ze had geen groeiachterstand. Ik heb in die periode ook ontzettend veel kracht gekregen door te bidden.
     
  3. mimi1988

    mimi1988 VIP lid

    7 apr 2015
    6.946
    4.154
    113
    Wij hebben onze dochter aan een chromosoomafwijking verloren bij 23 weken zwangerschap.
    Met 11 weken zagen ze een verdikte nekplooi. Met 12 weken een vlokkentest laten doen en een week later kregen we de uitslag: syndroom van turner. Ons meisje ontwikkelde zich verder goed, was wel iets kleiner dan gemiddeld, maar dag hoort ook bij het syndroom Vaak hebben meiden met turner een hartafwijking f een afwijking aan de nieren. Wel zagen ze dat haar blaas nooit gevuld was en zij steeds meer vocht kreeg in haar hele lijf. Dat vocht is haar uiteindelijk fataal geworden, waardoor ze bij 23 weken is overleden in mijn buik.
    Ik was die zwangerschap ontzettend moe. Ik kon uren slapen en overdag kwam ik tegen 1 uur zelf tot leven en om 5 uur ging vaak het lampje weer uit. Ook was ik enorm chagrijnig. Deze zwangerschap ben ik ook echt moe geweest, maar niet zo extreem en zeker niet chagrijnig. Wel heb ik altijd gedacht: ons meisje komt er wel! En ze is er gekomen, maar niet zoals wij gedacht en gehoopt hadden.

    Ik wens je heel veel sterkte! Is er eventueel te leven met een gespiegeld hart?
     
  4. Beertje13

    Beertje13 Niet meer actief

    Bedankt voor je lieve woorden. Dat doet mij goed.

    Destijds las ik een blog van een moeder die bevallen was van een baby. Zij had besloten de zwangerschap niet af te laten breken. Hun kindje had een chromosoomafwijking afwijking. Kindje zo kort na de bevalling overlijden. Het kindje liet ze geboren worden. En ze zei: Mijn kindje heeft 10 dagen liefde gevoeld. Alleen maar liefde.
    Dat vond ik zo mooi. Ik dacht toen ook, ik laat het niet weghalen. Ik laat God of de natuur beslissen.
    Ook vanwege schuldgevoel.

    Je voelt je op dit moment machteloos en je hebt totaal geen controle. Ik weet hoe jij je voelt. Echt! Je bent niet alleen. Zo zijn er nog meer mensen die weten hoe jij je voelt. En dat er andere zijn maakt het wat dragelijker.
    Ik duim het beste voor jullie kindje.

    Als je wat wilt weten of vragen mag je mij ook altijd pben!

    Dikke knuffel!
     
  5. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    Wat een ontzettende steun, jullie berichten!

    Mimi 1988, ik weet het niet en de gynaecoloog kon daar ook nog niets zinnigs over zeggen. Wat het wel bemoeilijkt: het is onduidelijk of de hartkamers zijn gespiegeld en de vaten zijn dan weer niet gespiegeld, liggen in een vreemde bocht. Het was ook allemaal erg lastig te zien op de echo. Stel dat het geen chromosoomafwijking is dan worden we doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, daar kunnen ze er vast meer over zeggen.

    beertje, op zich kan ik me zo vinden in de natuur of God zijn gang laten gaan, maar het roept ook zoveel vragen en angst bij me op. Ik heb bv twee keer een keizersnede gehad, hoe kan ik in de vrede natuurlijk bevallen van een derde? En dan bv met 38 weken as het voldragen is? De gynaecoloog vertelde dat bij dit soort kinderen de voorkeur echt bij natuurlijk bevallen ligt.

    Gewoon nog veel vragen. Prachtig hoe je dat schrijft over machteloos en controle. Het is precies hetgeen waar ik mee worstel. Vandaag wel weer meer rust mee, maar gister wenste ik dat het allemaal weg was en over was... Een leerzame les voor mij om controle volledig over te geven. Ik verwacht dat het me zachter zal maken, hopelijk niet bitter.

    Hoe zijn jullie hier uit gekomen? En die tijd na de geboorte?
     
  6. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Waarom kreeg je de vorige keren een ks? Dat zou voor mij een bepalende factor zijn. Bij mijn dochter had ik ook een ks gekregen hebben als ik haar had uitgedragen. Maar de risicos van een ks (met daarbovenop mijn stollingsziekte) maakte dat te riskant voor mij. En hoewel ik destijds niets liever wilde dan met haar meegaan, realiseerde ik mij ook dat dit een nodeloze opoffering zou zijn. Als je de zwangerschap eerder afbreekt, kun je waarschijnlijk wel gewoon bevallen. Maar ook ingeleidde bevallingen brengen risicos met zich mee. Ik denk dat je het beste met de gyn kunt bespreken wat de veiligste opties voor jou zijn. Als je kindje geen overlevingskansen heeft, je al 2 ks hebt gehad dan is er veel meer om over na te denken dan gewoonlijk. Bovendien is het afbreken van een zwangerschap, net als uitdragen, een teken van liefde. Voor je kindje, je gezin en jezelf.
     
  7. Tigra

    Tigra Bekend lid

    15 dec 2014
    706
    0
    16
    NULL
    NULL
    Allereerst wil ik je veel sterkte en Gods kracht wensen.

    Ik heb zelf geen ervaring, maar dit wel van dichtbij meegemaakt met een vriendin.
    Ook zij kwam er met de 20-weken echo achter dat er veel afwijkingen waren, oa aan het hartje en de hersenen. Het bleek een chromosoomafwijking te zijn.
    Ze heeft er voor gekozen om haar zwangerschap uit te dragen, ook al wist ze dat haar kindje maar eventjes zou leven. Ze redeneerde dat als ze haar zwangerschap zou uitdragen, ze haar kindje 9 maanden liefdevol zou kunnen dragen en het die tijd zou "leven". Daarnaast wilde ze de zwangerschap uitdragen, zodat ze hun kindje een begrafenis konden geven. Ik vond dat zo mooi en ook sterk van haar. Want een kindje op de wereld zetten en weten dat ze er weer afscheid van moet nemen was zwaar voor haar.
    Haar zoontj heeft een paar uur geleefd. Langzaam hielden zijn lichaamsfuncties ermee op. Ze hebben hem kunnen vasthouden. ook voor hun 3-jarige dochter was dit erg belangrijk en fijn. Er zijn hele mooie foto's gemaakt.
    Ze zou mt 38 weken worden ingeleid. Maar hun kindje besloot zelf om al met 37 weken t komen.

    Er komt nu heel veel op jullie af. Er zijn lotgenotengroepen van ouders die hetzelfde meemaken. Misschien hebben jullie daar wat aan als jullie alles op een plekje hebben gezet en ook meer weten wat jullie kindje precies heeft.
     
  8. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    Bedankt voor de reacties. Ik denk idd dat de twee keizersnedes hier misschien mee gaan spelen als de uitkomst blijkt trisomie of triplodie te zijn. Mijn grote wens is mijn kindje nog alle liefde te geven, maar ik heb ook twee kinderen om voor te zorgen en m'n eigen gesteldheid. Het wordt hoe dan ook zo'n moeilijke keuze. Deze zwangerschap ben ik al zo veel moe, ziek enz geweest.
    Reden van de kz is bij beiden dat ze veel te ver overtijd kwamen en geen ontsluiting, niets. Ik weet niet eens of ze dan nu überhaupt wel iets kunnen opwekken. Of kan dat gewoon, zonder ontsluiting? Ik wil wel echt rustig de tijd nemen om alles goed te overdenken.
     
  9. Beertje13

    Beertje13 Niet meer actief

    Je bevalt nief onbezorgd. Zeker niet. Mijn "blauwe wolk" heeft 15 uur geduurd. En is helaas daarna nooit meer terug gekomen. Hij js nu 15 maanden. Ik leef per moment. Niet eens bij de dag. Wij zijn zoveel in het ziekenhuis. 3/4/5/6 per week. Controles, onderzoeken maar helaas ook spoedeisende hulp dingen (bijna wekelijks)
    Ik ging na het nieuws naar een psycholoog. Zij stond mij bij. En in het ziekenhuis had ik een medisch maatschappelijk werker. Met hun kon ik mij zo goed mogelijk voorbereiden op wat er ging komen. Na de geboorte kreeg ik last van ptss. Mijn zoontje lag heel slecht toen hij vijf dagen oud was. Hij ademende heel weinig nog maar. Hij is toen met spoed geopereerd. Is er heel veel die dag gebeurd. Teveel om hier nu te schrijven en die tijd erna.

    Maar hij lacht, elke dag. Hij is vrolijk. Hij maakt grapjes.Onderweg op de fiets, of kinderwagen zwaait hij naar iedereen. Zo lief. Hij js gelukkig en tevreden ondanks de vele dingen die hij heeft. Dat geeft mij kracht. Daar geniet ik van. IK hou zoveel van hem. Door hem besef ik nog meer wat mijn kids waard zijn, hoe kostbaar ze zijn.
     
  10. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.548
    524
    113
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Dit was een kadootje. Ik ben van pil gewisseld en daarbij is kennelijk iets niet goed gelopen, want ik raakte meteen die strip zwanger.
    Twee dagen voor de slechte echo kreeg mijn vriend een heftig hartinfarct en heb ik hem op de IC achter moeten laten (na een operatie incl stent plaatsen). Mijn vriend droeg en draagt nog steeds de dagelijkse zorg voor onze dochters. Zijn gezondheidstoestand, de levensverwachtingen voor ons zoontje en de impact van dit alles op onze twee, toen nog zeer jonge, dochters heeft ons doen besluiten om de zwangerschap af te breken. En heeft ook de doorslag gegeven om niet nog een vierde zwangerschap aan te gaan... al had ik dat zelf wel graag gewild.
     
  11. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    Wat een bijzondere verhalen en wat een heftige tijd moeten jullie hebben gehad en nog hebben bij tijden.

    Weet je, omdat ik twee gezonde meiden heb, ben ik me nooit zo bewust geweest van een wereld waarin vrouwen/gezinnen te maken krijgen met kinderen met aandoeningen, echo's, zoveel zorg enz. Het is bijzonder om mee te maken.

    Gisteravond gebeurde bij mij iets bijzonders. Ik was de hele dag al ZO moe, zo verschrikkelijk ontzettend moe. Terwijl mijn man de kinderen op bed bracht klaarde mijn hoofd in één keer op. Ik voel me nu en gisteravond ook zoveel beter, tot zoveel meer in staat opeens weer. Alsof de lucht iets is opgeklaard. Apart dat het gebeurt midden in zoveel verdriet en onzekerheid. Ik ben erg dankbaar.
     
  12. boannan

    boannan Bekend lid

    2 apr 2013
    911
    11
    18
    Haarlem
    Wat een moeilijke tijd maar heel mooi om te horen hoe je erin staat, TO! Ik hoop heel hard voor jullie dat jullie kindje levensvatbaar zal zijn en niet al teveel afwijkingen zal hebben.

    Hier een jongetje van inmiddels alweer 4 met 22q11 deletie syndroom en als gevolg daarvan oa een ernstige hartafwijking. Weet dat die weg absoluut niet makkelijk is maar tegenwoordig 90% van de kinderen met een hartafwijking overleeft. Ik ken bijv ook een jongetje met een gespiegeld hartje die onlangs zijn eerste verjaardag heeft gevierd en met wie het heel goed gaat.

    Heel veel sterkte komende tijd!
     
  13. Babilu

    Babilu Actief lid

    29 mrt 2016
    171
    0
    16
    Ik herken je dubbele gevoel zo... Aan de ene kant hoop,maar aan de andere kant de wens dat alles voorbij is. En dat is zo moeilijk uit te leggen aan mensen. Sterkte!
     
  14. Springday

    Springday Fanatiek lid

    20 mei 2014
    1.409
    0
    36
    Beebiedrie, ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd. Het is slopend, van echo naar echo en ondertussen wachten op uitslagen en je blijft hopen dat het allemaal goed komt.

    Tijdens mijn tweede zwangerschap kregen wij ook een negatieve uitslag uit de 20 weken echo. Ons dochtertje had een ernstige hartafwijking (HLHS). Na nog verschillende echo's en testen, uiteindelijk besloten de zwangerschap af te breken en werd zij geboren na 23+3 weken zwangerschap.
     
  15. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    Beebiedrie: ik wens je heel veel kracht om met deze situatie om te gaan. De onzekerheid, de vragen of je kindje te behandelen is of levensvatbaar zijn heel zwaar en moeilijk.

    Zelf had ik een prachtig 20 weken echo bij mijn dochter, maar met 23+3 ontdekten ze dat er iets niet goed was en dat ze echt heel erg weinig kans op leven had. Dit werd bevestigd door een vlokkentest (DNA-onderzoek). Ze bleek een erfelijke genetische afwijking te hebben. Ik heb haar zo lang mogelijk gedragen omdat ik hoopte dat ze het toch zou overleven als was er maar 1% kans, voor mij was een kans een kans. Ze is met 33+3 geboren en heeft maar 20 minuutjes geleefd. Maar die 10 weken waren echt heel zwaar, soms had ik ook van die momenten dat ik wenste dat het over was.

    Wat je ook beslist ik wens je veel wijsheid en kracht om met de situatie om te gaan.
     
  16. Babilu

    Babilu Actief lid

    29 mrt 2016
    171
    0
    16
    Hoe is het nu met je?
     

Deel Deze Pagina