Chromosoomafwijking/ translocatie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door bint al maghreb, 24 jan 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    Petra, het is ook wel pittig hoor. Ik werk 28 uur per week onregelmatig en dan naast mijn gezin nog de opleiding, maar ja, toen ik op deze werkplek kwam wist ik dat ik deze opleiding nog moest volgen. En het is ook wel interessant, dus gewoon maar beginnen en vooral goed plannen, dat het behapbaar blijft... Hoop dat ik zo gedisciplineerd blijf!
     
  2. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Ik werk 32 uur als verpleegkundige, dus ook onregelmatig en dit is best pittig. Anderzijds zou ik dolgraag een vervolmakingscurcus gaan volgen.

    Vandaag is onze kleine meid alweer 6 maandjes, het gaat zo snel!
     
  3. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Onze prachtige meid
     

    Bijgevoegde bestanden:

    • image.jpg
      image.jpg
      Bestandsgrootte:
      27,1 KB
      Weergaven:
      31
  4. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    J10 en LPtje, nog niet bevallen??

    Binks, hoe gaat het met jou en je mooie meisje?

    Petra, leuke foto van je meisje!

    Meiden, waar zijn jullie, het is hier zo stil!
     
  5. LPtje

    LPtje Actief lid

    25 nov 2011
    102
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ha meiden,

    Het is even geleden inderdaad. Hier gaat alles nog voorspoedig! De baby heeft het nog naar z'n zin bij mij maar hoop toch wel dat hij zich in de loop van volgende week aankondigd. Ik ben zo ontzettend nieuwsgierig naar m! De angst voor de bevalling maakt nu steeds meer plaats voor nieuwsgierigheid.
    Alhoewel, als ik het verhaal van Binks lees.. Jeetje meid, wat hebben ze je aan laten tobben. Ik zou helemaal over de zeik zijn en een dikke klacht indienen. Het is allemaal al spannend genoeg voor ons.
    Ons ukje ligt nog steeds iets achter op groei maar iets om ons druk over te maken, hij volgt mooi zijn curve.

    Ik hou jullie op de hoogte!

    Liefs
     
  6. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    Het is idd. stil hier de laatste tijd. Hopelijk een goed teken.
    Hier is het ontzettend druk, drie kinderen en een drukke baan vergen erg veel van mijn tijd, tijd om even rustig te zitten is er niet zoveel. Plus dat het in de relatie momenteel niet allemaal zo lekker loopt, wat ook weer veel energie kost. Maargoed dat heb je soms.

    Ik hoop dat het met iedereen hier goed gaat en LPje en J10 succes met de laatste loodjes!! ik hoop dat jullie je kleine snel in jullie gezin mogen verwelkomen.
     
  7. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    Het is inderdaad een tijdje stil geweest hier...

    Rizzie, wat een drukte, baan, relatie, gezin, het gaat soms allemaal niet vanzelf. Hopelijk kan er snel wat druk van de ketel!

    LPtje, jij zit ook al in de 'beval' weken. Wat gaat die tijd snel he! Hopelijk snel babynieuws ook voor jou!

    Binks hoe is het nu met je? Al een beetje bijgekomen van alle gebeurtenissen? Hopelijk gaat alles nu goed...

    Petra, wat een schatje zo op de foto :) alweer 6mnd!

    Hier vandaag 40wk, maar volgens mij heeft die kleine het nog wel fijn bij mij... Niets wijst op aankomende weeen. Mijn buik zit me al behoorlijk ik de weg en ik begin nu ook wel erg nieuwsgierig te worden naar ons wondertje. Vorige week weer even veel moeite gehad met het zien van de lege wieg, brengt toch weer herinneringen naar boven. Hopelijk ook hier snel goed babynieuws!
    Xx
     
  8. pepernootje78

    22 feb 2013
    7
    0
    1
    NULL
    NULL
    Beste allemaal,

    Goed te lezen dat het met velen van jullie zo goed gaat, van harte gefeliciteerd meiden. Ik weet wat een hel het is geweest, jullie zullen zo gelukkig zijn. Het is jullie van harte gegund.


    Inmiddels ben ik er gisteren met de echo met tien weken achter gekomen dat onze beeb is overleden met ongeveer negen weken zwangerschap. Dit na een goede echo met zeven en acht weken, we hadden het niet meer verwacht, zo ver waren we nog nooit geweest.
    Het wordt onze vierde miskraam. Maandag zal ik eerst een vlokkentest krijgen om te kijken of de translocatie inderdaad de oorzaak is. Daarna word ik gecuretteerd.


    Gek dat de artsen zeggen dat de kansen dat het goed gaat groter is. Mijn man heeft een robertsoniaanse translocatie 13/14. De kans op een miskraam zou volgens de literatuur steeds nog de 36% zijn.. Dan kan je toch niet geloven dat het al vier keer is mis gegaan?


    We komen steeds verder in de zwangerschap en het zijn steeds missed abortions waardoor het erg zwaar is. Ik ben ook best bang voor de vlokkentest, is dat pijnlijk?


    Mijn man denkt na over een donor. Ivf pgd zou maar 17% kans van slagen hebben per eicelpunctie. Ik ben inmiddels 35. Hebben jullie nog advies?


    Liefs,
    Pepernootje
     
  9. Y84

    Y84 Bekend lid

    3 nov 2012
    512
    0
    0
    Jeetje pepernootje wat enorm heftig voor jullie...!!!!! Bah... Ik heb zelf inmiddels twee missed abortions gehad door de translocatie van mijn vriend (bij ons fiftyfifty) en wij gaan nu starten met PGD. Kans op slagen per poging was 25% voor ons gaf de arts aan. Ben in mei 29 geworden. Ik heb inderdaad wel begrepen dat de kans rond de 35 naar ong. 20% per poging daalt. Er is volgens mij geen perfecte oplossing. Linksom of rechtsom het is altijd spannend en geeft geen zekerheid. Dus wat dat betreft... Wij zijn op ons gevoel afgegaan, konden voor ons gevoel beter hiermee leven dan weer een missed abortion door die translocatie. Of het de goede beslissing is zullen we nooit weten. Kan me voorstellen dat bij jou de leeftijd ook begint mee te spelen en kan me dan een keuze voor een donor ook goed voorstellen (ik denk dat dat bij ons ook de keuze wordt als dit niets oplevert....). Wens je heel veel sterkte!!!!!
     
  10. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    Jeetje pepernootje, al 4 miskramen, wat heftig! Eerst even een digitale kuffel vanaf hier....
    Her moeilijkste van de situatie is dat elke transkocatie anders is en andere uitwerkingen heeft op de ontwikkeling van de embryo. Verder is wat jullie zelf emotioneel nog aan kan denk ik ook heel belangrijk. Bij de afdeling klinische genetica van het WKZ (waarsch. in meer ziekenhuizen) hadden ze een maatschappelijk medewerker die in gesprekken kon helpen om voor jezelf op een rijtje te zetten wat voor jou goede keuzes zijn. Misschien kun je hier wat mee?

    Onze ervaring is niet heel vergelijkbaar, maar ook ik ben ondertussen 34 waardoor de kans van pgd idd rond de 20% werd geschat. Daar komt nog bij dat ik veel last heb van migraines die deels hormoon afhankelijk is waardoor ik de hormoonbehandelingen van PGD niet zie zitten. De kans op een translocatie ligt bij ons op 50% en tot nu toe werd ik vrij gemakkelijk zwanger (6 en 1mnd). Een verhoogde miskraamkans konden ze bij onze translocatie niet geven, maar werd op 50% geschat.
    Zelf heb ik daar geen gevoel bij aangezien de translocatie bij ons pas met 21 wk ontdekt is door een zeer ernstige hartafwijking. Als we niets hadden geweten was hij pas na de geboorte overleden :( De keuze voor een natuurlijke poging was met deze geschiedenis voor ons vrij snel gemaakt. Bij deze zwangerschap was een vlokkentest niet te vermijden, en hoewel niet heel prettig, is het niet heel pijnlijk. Gelukkig was de uitslag (redelijk) goed. Dit kindje heeft een gebalanceerde translocatie maar zal daar geen afwijkingen van hebben.
    Eigenlijk een best een succesverhaal, maar ik weet niet hoe ik er in zou staan als we dit keer weer een zwangerschap hadden moeten afbreken... Zo zal ik ook weer moed moeten verzamelen om voor een zwangerschap te gaan. Hoe dan ook, een zwangerschap zal nooit meer 'leuk' zijn.

    Waarschijnlijk heb je ook wat aan de andere ervaringsverhalen hier om je gevoel op een rijtje te krijgen. Mocht je nog vragen hebben mag je altijd een pb tje sturen. Heel veel sterkte de komende tijd, met de vt, de currutage, de verwerking en de keuzes! Welke keuze jullie ook maken, ik hoop dat jullie je er goed bij kunnen voelen.

    Liefs J10
     
  11. pepernootje78

    22 feb 2013
    7
    0
    1
    NULL
    NULL
    Bedankt voor jullie reactie meiden. Jeetje j10, dat moet heftig zijn geweest met 21 weken. Begrijp ik goed dat jullie de zwangerschap hebben afgebroken? Verschrikkelijk! Maar wat heerlijk voor jullie dat het nu goed gaat!

    We moeten inderdaad net als jij y84, afwegen of we nog een keer een missed abortion aankunnen. De blijdschap van het zwang worden, de angst, de hoop, een hartje zien kloppen, en daarna de klap en de fysieke toestanden waar je dan ook nog eens doorheen moet, narcose, bloedverlies, hormoonschommelingen, risico op asherman, noem maar op.


    De beslissing nemen we waarschijnlijk best als het achter de rug is en ik hersteld ben, nu heb je sowieso het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan. Ik weet sowieso dat deze ellende blijkbaar nog even doorgaat. Iedereen om me heen krijgt zo maar kindjes, ik was tegelijk zwanger met m'n beste vriendin, bij wie het gelukkig wel allemaal goed is, maar dat wordt wel confronterend.


    Bij onze translocatie en de man als drager zouden de kansen redelijk goed zijn (meer dan vijftig procent) maar helaas, tot nu toe hebben we of verschrikkelijk veel pech of er gebeurt iets onverklaarbaars. Ze hebben mij ook getest op van alles, niks gevonden.


    De ivf pgd lijkt op dit moment de meest voor de hand liggende optie. Zijn er ervaringen met belgie? Ik begrijp dat ze daar verder zijn dan in Nederland?
     
  12. pepernootje78

    22 feb 2013
    7
    0
    1
    NULL
    NULL
    Op de een of andere manier was m'n veld vol, wat ben ik toch en kletskous...

    Anyway... Ik ben erg benieuwd y84 hoe de ivf voor je gaat en hoe je het vindt, hou je ons op en hoogte?


    Ik heb overigens in het begin al een gesprek gehad met zo een counselor in het EMC, maar ik was van deze mevrouw niet zo ober de indruk. Ze probeerde ons lief gerust te stellen, maar kon dit niet zo onderbouwen met feiten. Daarna hebben we alleen de geneticus zelf gesproken. Ik ben zelf psycholoog, dus misschien stel ik wat hoge eisen aan mijn gesprekspartner. Maar heb volgende week een afspraak met de huisarts, wil wel graag met iemand praten want het gaat niet zo goed met me momenteel....


    Bedankt meisjes voor jullie steun
     
  13. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    Pepernootje wat vreselijk meid!! Het is niet niks wat je allemaal moet doorstaan door zo'n translocatie. Ik heb een vaginale vlokkentest gehad en dat was niet pijnlijk ik voelde alleen wat steekjes, hij moest twee keer en de tweede keer was het iets gevoeliger maar pijnlijk zeker niet.

    Het is zo lastig om een keuze te maken, wij hadden er na een aantal miskramen ook voor gekozen om voor pgd te gaan, maar toen raakten we zwanger van Daelyn en hoefde het niet meer door te gaan. Die keuzes zijn lastig, het is idd. belangrijk bij jezelf te rade te gaan of je die miskramen nog aankunt. Het vergt ook zoveel van je. Ik heb dezelfde translocatie als jouw man, Nina die hier voorheen ook meeschreef haar man heeft ook deze translocatie, zij hebben hun tweede kindje ook met pgd gekregen geloof ik maar dan wel een andere manier volgens mij dan met een punctie van de eicellen, ander moet je even terug lezen hoe dat ook alweer zat. Ik hoop dat je iemand vind om mee te praten die je er goed doorheen kan helpen, dat is erg belangrijk. Wel fijn dat jouw man wil nadenken over een donor, mocht de pgd toch niks voor jullie zijn dan is dat wel een goede optie.
    sterkte meid!!
     
  14. Y84

    Y84 Bekend lid

    3 nov 2012
    512
    0
    0
    Ik houd je zeker op de hoogte hoe het bij ons gaat lopen!!! Met Belgie hebben wij geen ervaringen dus kan je daarmee niet helpen.. Wij zitten in Maastricht. Ik denk dat het heel wijs is om pas later een beslissing te nemen als alles wat achter de rug is. Heel veel sterkte en houd je ons op de hoogte??
     
  15. Binks

    Binks Actief lid

    18 okt 2012
    132
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje pepernootje... :( wat een drama.
    Bij ons werd de kans op een miskraam maar op 30% geschat maar het is bij ons ook 3 keer mis gegaan (waarvan het zeker is en in dossier is opgenomen)
    Denk dat het gewoon domme pech is. Net als roulette soms valt het balletje echt vaker dan verwacht op rood..
    Ik ben ook twee keer tegelijk zwanger geweest met mijn beste vriendin en ik was ook erg bang om dat heel confronterend te vinden. Uiteindelijk is het me heel erg meegevallen en vond ik het allemaal gewoon fijn om te horen en mee te maken als vriendin! Hoop dat het voor jou ook mee zal vallen. Heel veel sterkte maandag ..

    Met ons gaat alles goed! Afgelopen dinsdag ook het gesprek gehad met de artsen en heb het goed af kunnen sluiten. Ik heb ook oprechte excuses gekregen en er staat nu een speciale aantekening in mijn dossier voor een volgende keer (ik denk: lastige patiënt ;) haha)
    Met ons meisje gaat het allemaal super! Ze is zo lief en mooi en alles waar we al die tijd op hebben gewacht. Ze is alweer 8 weken gaat snel! Ze lacht ongeveer de hele dag en is echt al een heel wijs dametje. Ze lijkt heel erg op mij :) das zo bijzonder om te zien. Ze huilt bijna nooit en slaapt al vanaf 21:00 tot 4:00 en dan weer tot 9:00!
    Soms wordt ze chagrijnig wakker (hilarisch!) en dan duurt t echt wel even voor er een lachje verschijnt. Het is al zon persoontje hoe klein ze ook is :)

    Hoe gaat het met de zwangere meiden? De laatste loodjes!!!
    Spannend!!

    @kounelli gaaf een studie zou ik ook wel willen.. Mijn baan gaat een dagje minder al zo pittig worden dat ik bang ben dat ik dat voorlopig er niet bij kan doen!
     
  16. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    @Pepernootje: mijn zusje is op dit moment bezig met IVF met PGD in Antwerpen (haar man heeft maar enkele levende zaadcellen en mijn zusje dezelfde translocatie als ik, daar wisten ze in Nederland geen raad mee). Volgens mij is mijn zusje wel tevreden over hoe het in Antwerpen gaat!
    Sterkte!

    @Binks, wat goed dat je een goed gesprek hebt gehad en terug hebt gekoppeld waar je mee zat! Voor jezelf ook een prettig gevoel, toch?
    Wat fijn dat je zo aan te genieten bent van je mooie meisje, hebben wij haar naam al gehoord? Of ben ik het gewoon even vergeten?

    En die studie van mij... nou, dat is op zich geen keuze. Toen ik hier solliciteerde en ging werken wist ik al dat ik deze opleiding moest doen, ik moet ook slagen, anders moet ik ergens anders heen. Het is belangrijk om goede kwaliteit personeel op mijn afdeling te hebben (kraam/verlos), daar weet een deel van jullie alles van!
    Het is wel pittig met twee kinders, zodra ze in bed liggen gaan de boeken open en mijn hoofd zit vol met planningen voor studie thuis, op het werk, schema's... Kortom, mijn huishouden staat een beetje stil. Studie en genieten van de kinderen staat op één momenteel. Maar het is soms wel even bikkelen.

    Dames, ik wacht op babynieuws!!!
     
  17. Binks

    Binks Actief lid

    18 okt 2012
    132
    0
    0
    NULL
    NULL
    Oh nee! Haha vergeten te vertellen :)
    Ze heet Olivia :)
     
  18. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    Binks, wat goed dat je het nog hebt kunnen aankaarten bij de artsen en dat het ook serieus genomen wordt! Het veranderd niets aan de situatie, maar excuses helpen toch. Olivia, wat een mooie naam!

    Kounelli, ik ben het personeel op de verlos/kraam bij ons in het ziekenhuis inderdaad heel erg dankbaar voor de begeleiding bij de geboorte van ons zoontje. Ondanks het verlies en verdriet heb ik ook hele mooie herinneringen aan de bevalling. Dat is zeker te danken aan de begeleiding.
    Vind je het niet moeilijk trouwens om op een verlos/kraam afdeling te werken, kan ook heel confronterend zijn...

    Hier, ik wacht ook op babynieus;) maar die kleine lijkt niet veel haast te hebben :) ik houd jullie op de hoogte.
    X
     
  19. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Pepernootje, wat ontzettend verdrietig nieuws. Erg veel sterkte nog. Wij hebben ook gelukkig succes verhalen. Twee vroege miskramen, 1 afbreking en 1 vroeggeboorte. Maar uiteindelijk toch twee gezonde dochters. Wij hebben 1 pgd poging in Leuven gedaan. Werden daar enorm goed opgevangen dus erg positief over hen
     
  20. Binks

    Binks Actief lid

    18 okt 2012
    132
    0
    0
    NULL
    NULL
    J10 en LPtje, hoe gaat het bij jullie? :)
     

Deel Deze Pagina