Chromosoomafwijking/ translocatie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door bint al maghreb, 24 jan 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Als jij denkt/voelt dat het goed gaat en ik heb niet echt het idee dat je voor de testen wilt gaan, dan moet je dat natuurlijk niet doen.

    Zelf ben ik niet zwanger, maar als ik ooit wel zo ver mag komen, weet ik nog niet wat ik ga doen. Vind het moeilijk. Hier ben ik nooit verder dan 8 week gekomen.

    Niemand kan die beslissing voor je nemen. Ik neig zelf ernaar om het niet te doen, want ik wil geen miskraam door zo'n test. Maar van de andere kant ik zit ook niet te wachten op een voldragen zwangerschap en dat bij de geboorte het kindje dood gaat, omdat het gewoon niet levensvatbaar is. Of dat het ernstig gehandicapt geboren worden...
     
  2. Saar2013

    Saar2013 Lid

    2 jul 2014
    91
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ooh wat moeilijk Elize... Maar allereerst, fijn dat het goed gaat en je een goed gevoel hebt bij de zwangerschap!!

    Ik kan de keuze niet voor je maken, niemand anders kan dat. :) Alleen jij en je partner! Eigenlijk moet je je afvragen hoe belangrijk het voor jullie is om 100% zekerheid te hebben? Als dat heel belangrijk is, dan moet je het wel doen, ondanks dat het ziekenhuisbezoek misschien niet zo praktisch is. Maar als je een goed gevoel hebt, of vertrouwen hebt, dan kun je er ook voor kiezen om het niet te doen. Je schrijft dat de kans op een levendgeborene met chromosoomafwijking nihil is, dit onderbouwt misschien ook jouw goede gevoel? Ik denk dat er niets mis is met een keuze op basis van je gevoel maken! Je overdenkt het nu goed, dus welke keuze je ook maakt, hij is goed!

    Misschien heb je wat aan mijn persoonlijke keuze. Voor ons is het bijvoorbeeld heel belangrijk om zekerheid te krijgen, maar dat komt denk ik ook omdat mijn zus de handicap heeft en de kans dus best reëel aanwezig is dat ik mijn kindje de handicap door kan geven (5 tot 10%). Ik zie een leven met kindje met de handicap van mijn zus echt niet voor me en als mijn moeder straks weg valt, zou ik het heel zwaar vinden om voor mijn zus én gehandicapte kindje te zorgen. Daarom doen we wel de vlokkentest. De kans op een miskraam door de vlokkentest is veel kleiner dan de kans op een levend geboren kindje met de handicap en daarom kiezen wij er met een gerust gevoel voor om de vlokkentest te doen.

    Ik hoop dat je wat hebt aan mijn berichtje. Maar... Het is jouw lijf, jullie kindje, jullie keuze! Wat anderen uiteindelijk vinden is niet belangrijk! Succes met je keuze!
     
  3. mi1983

    mi1983 Lid

    14 apr 2012
    47
    0
    6
    NULL
    NULL
    Wat een lastige situatie Elize. Is het geen optie om de avond ervoor in leiden te overnachten? Ik woon in de buurt van leiden en weet dat er vlakbij het lumc een paar hotels zitten en vanaf daar ben je ook zo in het andere ziekenhuis.
     
  4. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    Elize, wij hebben bij onze jongens ook geen invasieve tests gedaan, vanwege het miskraam risico. Bij mij is er toen met 16 en 20 weken een GUO gedaan in het WKZ, academisch dus. Misschien is dat nog een optie om te bespreken met de gynaecoloog? Als een kindje niet levensvatbaar is met jouw translocatie zou je daar op een echo dan toch wel wat van moeten kunnen zijn qua afwijkingen, denk ik...
     
  5. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    Elize, bij ons durfde ze niet te garanderen dat de GUO uitsluitsel zou geven dus dat verschilt wel per translocatie. Kan de klinische genetica hier geen uitsluitsel over geven?

    Hier niet zulk leuk nieuws. Gisteren te horen gekregen dat in de sneltest de disbalans al zichtbaar was 😢. Slecht nieuws dus en tijd voor verdriet... Na dit weekendaar beraden over de te nemen stappen. Het voelde allemaal zo goed en muis deze droom voorbij. :(
     
  6. Beginneling

    Beginneling Actief lid

    25 apr 2008
    480
    0
    0
    Och J10 wat ontzettend verdrietig. Wat een K-nieuws zeg. Wat moet dat dan extra hard aankomen als je er toch wel een goed gevoel over had. Zo naar... Heel veel sterkte :( dikke knuffel voor jou.
     
  7. Saar2013

    Saar2013 Lid

    2 jul 2014
    91
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ooh J10 wat een vreselijk verdrietig nieuws voor jullie!!! :( Heel veel sterkte en een dikke digitale knuffel!
     
  8. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    J10, allereerst heel veel sterkte in deze nare periode. Mag ik vragen hoeveel weken je bent/was?
     
  9. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    #2549 Kounelli, 28 mrt 2015
    Laatst bewerkt: 28 mrt 2015
    Oh J10 wat balen!! En je had nog wel zo'n goed gevoel erover...
    Welke translocatie hebben jullie, dat die in de sneltest al zichtbaar is?
    Edit: ik heb even terug gezocht en zie dat bij jullie het om 4-6 gaat. Ik wist niet dat ze dat ook al in de sneltest konden zien? Hadden jullie een kansberekening gehad over de kans dat het na 12 weken nog ongebalanceerd zou zijn maar geen miskraam was geworden?

    Heel veel sterkte in alle moeilijke beslissingen die jullie moeten gaan nemen...
    Ik denk aan jullie!
     
  10. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    12+2 vandaag, ik had de uitslag ook nog niet verwacht. Mij was verteld dat een sneltest niet mogelijk was. Maar volgens de gyn was het bij het lab echt duidelijk, ook in vergelijking met de resultaten uit het verleden :(
    Ik gok dat de karyotypering nog wel wordt uitgevoerd... We horen maandag waarschijnlijk meer.
    Qua miskraamkans konden ze me niets vertellen, dat is niet bekend bij deze translocatie. Maar ik heb nog nooit een miskraam gehad voor zover ik weet, dus in ons geval is er geen verhoogde mk kans...
    Pff $*%#¥-situatie :'-(
     
  11. mi1983

    mi1983 Lid

    14 apr 2012
    47
    0
    6
    NULL
    NULL
    @J10: Wat een vreselijk bericht zeg. En dat ze dat al zo snel konden zien verbaast mij ook. Sneltest is volgens mij meestal alleen trisomie 13/18/21 en geslacht.
    Ik wens jullie heel veel wijsheid toe met de te nemen beslissingen de komende tijd.
     
  12. Beginneling

    Beginneling Actief lid

    25 apr 2008
    480
    0
    0
    J10, hoe gaat het meid? Moet echt vaak aan je denken...

    Wij hebben morgen de vlokkentest. Hopelijk is hij uit te voeren, dat was bij mijn dochtertje nl niet het geval en moesten we tot 17 weken wachten op de vruchtwaterpunctie. Ik zie er toch wel een beetje tegenop, maar het moet gebeuren.

    Kounelli, jij succes morgen met de vlokkentest!
     
  13. Saar2013

    Saar2013 Lid

    2 jul 2014
    91
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ook ik kwam even kijken hoe het met jou gaat J10! Heb ook een paar keer aan je moeten denken dit weekend!

    Beginneling, succes morgen! Zenuwen? En waarom was hij niet uit te voeren destijds? Kan me wel voorstellen dat je er tegen op ziet.

    Hoe is het met jou ElizeH? Heb je nog nagedacht over wat je wilt?

    Hier gaat het goed, maar wel met lekker veel kwaaltjes sinds eind week 6 (vandaag 7+2). Ik ben moe, moe en nog eens MOE. En een slechte eetlust, wat ook niet echt aan een lekker gevoel bijdraagt. Desondanks omarm ik de kwaaltjes, want dat betekent nog altijd dat het hormoon z'n werk doet. :)

    Oh en Kounelli, jij morgen ook succes met de VT! :)
     
  14. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    J10, denk veel aan je!

    Beginneling, zal ook aan jou denken als ik daar op de tafel lig... Succes! Hoop dat het bij beide uitgevoerd kan worden!
     
  15. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    Kounelli en Beginneling, succes morgen! Ik duim heel erg voor jullie!

    Saar, kwaaltjes zijn een goed teken! Laten we het beschouwen als een positieve start😊

    Vandaag bevestiging gehad van de sneltest, met fluorescentie is onomstotelijk vastgesteld dat de translocatie ongebalanceerd is 😢. Donderdag of vrijdag is het helaas voorbij voor ons. Het gaat ondanks alles goed hier. onbewust hadden we denk ik al een beetje rekening gehouden met de mogelijkheid...
     
  16. mi1983

    mi1983 Lid

    14 apr 2012
    47
    0
    6
    NULL
    NULL
    @J10: Dikke knuffel voor jou!

    @Beginneling en Kounelli: Succes voor morgen dames!!! Hopelijk kunnen de testen bij jullie goed uitgevoerd worden.

    @Saar: Kwaaltjes klinken "goed". Klinkt als het begin van mijn zwangerschap. Was ook super moe en nul eetlust.
     
  17. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Poeh heftig! Sterkte!

    Is het kindje bij jou ook niet levensvatbaar als hij ongebalanceerd is?
     
  18. J10

    J10 Actief lid

    14 okt 2012
    249
    0
    0
    Hoi Puk,

    De translocatie is groot genoeg om een gezond leven onmogelijk te maken bij een disbalans, maar te klein om miskramen te veroorzaken :(
     
  19. Saar2013

    Saar2013 Lid

    2 jul 2014
    91
    0
    0
    NULL
    NULL
    @J10, Heel, heel veel sterkte de komende tijd. Ik denk aan jullie!
     
  20. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Pfff.. :(
     

Deel Deze Pagina