Chromosoomafwijking/ translocatie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door bint al maghreb, 24 jan 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja Rizzie, mijn schoonzus is op de natuurlijke wijze zwanger geworden. Deze keer was het bij haar in een keer raak!
    De vorige keren heeft ze langer over gedaan (2 jaar en 1 jaar met de miskramen ertussen).
    Zij heeft er een goed gevoel over deze keer, als een zwangerschap bij haar in een miskraam uitloopt is het vruchtje bij haar vaak klein en onduidelijk bij de echo's.
    Zij heeft onlangs haar 12 weken echo gehad en de Gyn vond het er erg mooi uitzien; krachtige hartslag en een mooie embryo.
     
  2. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    @nina wat fijn dat het er allemaal zo goed uit ziet! en ook weer een goed voorbeeld met een positief resultaat.
     
  3. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja, nu maar hopen dat wij snel aan de beurt zijn en een gezond wonder in ons armen mogen houden!
     
  4. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    helemaal mee eens!!

    voor dit alles dacht ik altijd dat ik veel geduld had, maar dat wordt hiermee wel erg op de proef gesteld...
     
  5. Nynke Jellie

    Nynke Jellie Bekend lid

    1 okt 2008
    745
    0
    0
    Pff meiden even een zeur berichtje van mij hoor.... Ga straks terug lezen en dan reageer ik weer even op iedereen. :)

    Wij zijn dus gister bij de gynaecoloog geweest voor onze intake voor de ivf/pgd. Deze mevrouw heeft dus is Maastricht gewerkt en vertelde dat onze kansen met PGD nog redelijk klein zijn, gezien mijn translocatie (8/13). Baf, dat kwam wel even hard aan. Tuurlijk hadden we daar op voorhand ook al enigzins rekening mee gehouden, je weet het immers nooit van te voren. Maar in eerdere gesprekken die we gehad hebben met klinische genetica kreeg ik wel een beetje het idee dat onze kansen wel beter waren met ivf/pgd. Dat blijkt dus niet echt zo te zijn. We gaan wel een poging wagen, want wie niet waagt, wie niet wint, maar ik baal wel even flink... En ben ook serieus er over aan het denken de natuur ook nog maar haar gang te laten gaan. Ik gebruik op dit moment weer anticonceptie omdat ik eigenlijk niet meer zwanger wilde worden van te voren, maar ik ben nu wel sterk in vertwijfeling gebracht. Een miskraam is natuurlijk ook niet niks, maar een ivf traject in gaan met een kleine kans van slagen is ook niet alles. Moeilijk, moeilijk...
     
  6. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    o Nynke Jellie, wat balen maar weer. ja, die beslissing wel of geen pgd, toch niet makkelijk he, zeker niet na zo een gesprek
     
  7. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    #327 nina28, 26 okt 2011
    Laatst bewerkt: 26 okt 2011
    @ Nynke, ik zou het hoe dan ook proberen.
    Niet geschoten is altijd mis, lukt het niet kun je altijd nog verder kijken.
    Is jouw translocatie dan zo bijzonder dat zij de kansen veel lager inschat? Of bedoeld de gyn dat dat de kansen voor alle translocaties klein zijn?

    Ik zou me in ieder geval daar niet op vast pinnen, ieder mens is uniek en de ervaringen en grafieken waaruit artsen vanuit gaan geldt niet voor iedereen.
    Dit topic is het beste voorbeeld van, hier lees ik van 2 vrouwen dat ze zwanger zijn geworden van een gezond kind via pgd.
     
  8. Nynke Jellie

    Nynke Jellie Bekend lid

    1 okt 2008
    745
    0
    0
    Heb het er met mijn man over gehad en we laten de natuur ook nog lekker haar gang gaan. En we gaan verder in het PGD gebeuren.

    De gyn had het trouwens wel specifiek over mijn translocatie dus die tussen 8 en 13. En uit ervaring wist zij te zeggen dat de kansen met deze translocatie klein zijn, ik had niet de indruk dat zij de translocaties in zijn algemeenheid bedoelde.
    En inderdaad ieder mens is anders, dus we gaan het ook zeker proberen met PGD, wie weet ben ik net uitzondering op de regel ;)
     
  9. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    @nynke jeetje zeg, ik kan me voorstellen dat dat nieuws hard aankomt. maar ze kijken inderdaad naar gemiddelden en dat zegt natuurlijk niet zoveel over jullie persoonlijke kansen.
    zowel een miskraam als dit hele traject is erg zwaar, maar als daar uiteindelijk een klein mensje uitgroeit dan is het de weg ernaartoe meer dan waard geweest, hoe moeilijk soms ook...
     
  10. Nynke Jellie

    Nynke Jellie Bekend lid

    1 okt 2008
    745
    0
    0
    Daarom, en het zal uiteindelijk ook wel goed komen. :D Had alleen even niet verwacht dat die mevrouw zo to the point zou zijn wat betreft onze kansen hihi. Achteraf ben ik natuurlijk wel blij dat ze het gezegd heeft, want dan weten we weer een beetje beter wat te verwachten. Maar het had wel iets subtieler gemogen ;).

    Ik had trouwens geschreven dat ik weer even op iedereen zou reageren, maar er zijn zoveel berichten geplaatst dat dat een beetje moeilijk wordt, maar ik denk wel aan jullie allemaal!
     
  11. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    @ Beginneling, gaat het goed met je?
     
  12. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    eindelijk de brief van de afspraak bij de klinisch geneticus ontvangen, 21 november. dat valt me nog mee, ik dacht dat zal wel erg lang gaan duren. Het is natuurlijk nog maar de eerste stap, maar het begin is er in ieder geval.

    verder lijkt de provera zijn werk te hebben gedaan. vrijdag echo gehad en daar was alleen nog een kleine verdikking van het slijmvlies op te zien. ik bloedde toen nog behoorlijk, de gyn zei dat het er verder rustig uit zag en dat ze me vandaag nog even zou bellen. het bloeden is al aanzienlijk minder en dus dacht ze dat het zo wel klaar is en is de hysteroscopie van aanstaande woensdag afgezegd. ik heb goede hoop dat dit na 2 1/2 maand nu eindelijk het einde ervan is. Blegh ben er ook wel klaar mee. Ik wil verder!!

    hoe gaat het met jullie allemaal?
     
  13. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    o Rizzie, dat is dan nog redelijk snel zeg! Spannend voor jullie

    Hier word ik elke dag nerveuzer en nerveuzer. Nog een weekje en we gaan voor de punctie. Ben echt zo bang nu.
     
  14. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Inderdaad, spannend Rizzi.
    Ik zou in ieder geval alvast een lijstje samenstellen met vragen voor de Geneticus.
    Zelf heb ik gemerkt dat zijn tijd echt kostbaar is omdat de chromosomen toch best ingewikkeld in elkaar zitten, zeker met een translocatie.
    Gelukkig heb ik de ruimte gekregen om vragen te stellen en als ik iets niet begreep kreeg ik het weer uitgelegd.
    Het spreekuur vond ik indrukwekkend, het menselijke lichaam zit zo bijzonder in elkaar.


    Petra, wat gaat dat hard, je bent alweer 15 wkn!
    Heb je wel wat afleiding?
     
  15. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    Hallo dames,

    Ik weet sinds maandag dat de oorzaak van mijn twee miskramen een translocatie is. De gyn stelde na twee mk voor om dat uit te sluiten, niet dus. Ik had net afgelopen zaterdag weer een positieve test...

    Ik kreeg de uitslag per telefoon van de gyn, hij kon eigenlijk geen enkele vraag van mij beantwoorden. Ik denk dat hij wel gezegd heeft dat ik vooral kans heb op een mk, niet veel kans op een kindje dat wel groeit maar waar iets mee is.

    Is de uitslag bij jullie ook zo gegaan, ik vind het een beetje vreemd. Slecht nieuws door de telefoon is al niet handig, want ik heb maar de helft gehoord. En ik dacht dat ik wel direct erna een gesprek met een specialist mocht verwachten. Maar dat werkt blijkbaar ook niet zo. Ik ben doorverwezen naar het WKZ (Utrecht) en kreeg vandaag te horen dat er twee tot drie maanden wachtijd is! Ik heb aangegeven dat ik dat niet trek en dat ik ook eerder wil weten als deze zwangerschap weer niet goed gaat of ik dan weer moet proberen om zwanger te worden. De dame aan te telefoon belde net terug, ze gaan proberen me met spoed in te plannen. Maar nu denk ik dus weer dat dat met de ernst van de uitslag te maken kan hebben ;) Pfff, wat een gedoe allemaal.

    Gisteravond helaas een heel klein beetje bruin bloed en een beetje buikpijn. Voor mij genoeg om de hoop op deze zwangerschap te laten varen, zo begon het eerder ook.

    Ik weet het even niet meer hoor. :(
     
  16. happy3

    happy3 Niet meer actief

    @Max, jammer genoeg moeten we je hier welkom heten.
    Ik heb weinig tijd dus reageer effe kort.
    Ook wij hebben de uitslag via telefoon vernomen , maar onze gyn heeft ons nadrukkelijk gevraagd om geen info via google te verzamelen en echt het gesprek met de erfelijksheidgeneesheer af te wachten, de gyn kon ons zelf geen verdere (correcte) uitleg geven.
    Wat ik ondertussen van dit topic begrepen heb, is dat elke translocatie verschillend is, en ook de verwachte slaagkansen van een zwangerschap enorm verschild. Maar ik zie in je banner dat jullie al een dochter hebben? Dus het is toch mogelijk bij jullie om een gezonde zwangerschap te hebben?
    Ik kan je nu alleen aanraden om het gesprek af te wachten en te hopen dat alles nog goed meevalt voor jullie.;)

    @Petra, ik denk aan je , nog een kleine week, hoe lang moeten jullie dan wachten voor de uitslag?

    En nu de kleine in bed leggen want die is stikkapot:)
     
  17. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo Max,

    Dat zal wel schikken zijn :(
    En dan nog via telefoon, ik heb begrepen dat dat vaker zo gaat.
    Zelf heb ik dat nog niet meegemaakt.
    Ik zie dat jullie een dochter hebben, dus wel een bewijs dat het kan.
    Krijg jij nog een afspraak met een Klinische geneticus?
    En heb je van de Gyn meegekregen welk translocatie jij hebt?

    In ieder geval sterkte, hopelijk blijf je hier schrijven.
    Zelf vind ik het fijn om met lotgenoten te schrijven die in hetzelfde schuiltje zitten.
     
  18. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    @Nina&Happy Bedankt voor jullie reacties. Ik wist ook dat het niet handig is om te googlelen op translocatie, maar ja. Ik had niets eens onthouden wat het eigenlijk was. Ik heb niet meegekregen welke translocatie ik heb, en dat is eerlijk gezegd maar goed ook. Nu kan ik in elk geval geen specifieke info opzoeken ;) En ja, ik weet dat het ook goed kan gaan. Sterker nog, ik ben enorm verwend bij mijn eerste zwagerschap. In één keer raak en geen seconde getwijfeld of ik een gezond kindje zou krijgen (bij wijze van). Maar nu weet ik niet of zij een kans van 1 op 50 was bijvoorbeeld of een kans van 1 op 3. Ik heb wel door dat ik neits anders kan doen dan afwachten. Iedereen hier moet heel veel geduld hebben...

    Het bloeden was heel weinig (bruin) en was gisteren weer weg. Ik voel me nog zwanger. Nu zit er een stemmetje in mijn hoofd dat zegt 'misschien, misschien....' Ik probeer niet te hopen, maar laat mijn banner nog even staan.
     
  19. happy3

    happy3 Niet meer actief

    @Max, ik heb ook bruinverlies gehad in het begin van de zwangerschap, maar dat kwam van de innesteling. Ik heb bij mijn miskramen nooit bloed verloren, heb 2 keer een missed abortion gehad, met curretage tot gevolg. Ik ga voor je duimen dat alles goed gaat verlopen en jullie over 8 mnd een wondertje in jullie armen hebben.
     
  20. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Max, welkom hier!
    ik ben van belgie, en hier de uitslag niet via de telefoon gekregen. Wij werden uitgenodigd op de dienst medische genetica om de uitslagen te bespreken. bij ons was de professor en een psychologe aanwezig om ons te ondersteunen. Vind het wel raar dat je zoiets via de telefoon moet horen zeg.
    Bij ons zijn er ook helemaal geen wachttijden, ik kon er ten alle tijden terecht.

    Nog 5 dagen nu, en daar is de punctie, man man, soms denk ik, waar ben ik aan begonnen, maar we moeten het gewoon weten. En ik weet nu al wat beter waar we aan toe zijn, het is nu de 3de keer dat we moeten gaan.
     

Deel Deze Pagina