Chromosoomafwijking/ translocatie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door bint al maghreb, 24 jan 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    Even snel, want ik moet zo naar mijn werk, dus als ik iemand vergeet.. sorry!

    nynke: vervelend dat het niet goed gaat... ik hoop dat het snel weer goed is, sterkte!!

    petra: jeetje, jullie krijgen wel erg veel te verwerken.. ik hoop dat het allemaal mee valt.

    bunchy, max: ik hoorde dat je het laatste half jaar dat je op de wachtlijst staat, dus als de datum in zich komt niet meer zwanger mag worden.. aangezien je anders dat lange en vooral dure traject voor niks door zou gaan. je moet dan ook aan de pil volgens mij. dat is wat mijn klinisch geneticus zei.
     
  2. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik bedenk me dat ik de enige hier ben die voor ICSI wil gaan en niet voor embryo selectie....
    Maar volgens mij is hier niemand waar de man de translocatie heeft, toch??
    Hmm, klinkt de redenatie misschieen dom om het risico te willen nemen omdat er bij zaadcellen meer keus is uit het kiezen van mooi gevormde?
    Niemand die weet wat de inhoudt is natuurlijk, maar mijn man heeft 70% misvormde zaadjes....
    Volgens de Uroloog hoeft een translocatie geen belemmering te zijn om geen ICSI te doen (wel met prenataale diagnostiek).
     
  3. bunchy

    bunchy VIP lid

    21 aug 2009
    6.682
    515
    113
    @nina, geen idee! die mogelijkheid is met ons niet besproken eerlijk gezegd maar heb er ook niet naar gevraagd..
    @nynke en petra: sterkte...

    @ max/riz: misschien gaf zij het aan omdat ik direct aangaf op de wachtlijst te willen zodat we na 1,5 jaar lijden zonder succes dit zouden kunnen proberen.. Hierop werd ik 'teruggefloten'.. en snap redenatie ook; lange wachtlijst, mensen die dit als enige mogelijkheid hebben om uberhaupt zwanger te worden etc.
    Maar goed, erg egoistisch maar daar ga ik denk ik toch geen rekening mee houden en me idd gewoon op de wachtlijst laten plaatsen (nu eerst even rust aan mijn hoofd, bel in januari wel mits ik dan nog niet zwanger ben). Eisprong is hier alweer geweest en nu dus weer afwachten; ik hoop zo dat het raak is zodat we in ieder geval weer ietsje dichter bij onze droom inde buurt komen..
    ik vond het wel schokkend om te horen dat er maar zeer weinig goede embryo's gevonden worden bij embryoselectie dus als dat op natuurlijke manier ook het geval is is kans op geen positieve test (dus misgegaan rondom innesteling bij wel goede bevruchting) of miskraam wel erg erg groot. percentages kon ze niet geven..
    verder fijn om te horen dat je niet voor een moreel dilemma komt te staan als vlokkentest of punctie geen goed nieuws brengt.. het gaat toch vrijwel altijd om meervoudige handicaps, kasplantjes, dat zou ik een kindje niet aan willen doen en in de vijfde plaats mijn zoontje en onszelf niet..
    en verder neig ik toch naar vlokkentest als het er op aan komt: het kan zijn dat je alsnog een vruchtwaterpunctie moet, maar verder even betrouwbaar en iets verhoogde kans op miskraam (3,5 op 1000) maar je weet het al veel eerder, hebt nog geen leven gevoeld en je ietsje minder gehecht misschien...
    Hier wat gedachtenspinsels nav het gesprek van gisteren!
    Ook wel confronterend vond ik het om de fotos te zien van mijn chromosomenmateriaal en de duidelijk zichtbare afwijjking..
    sorry voor de van de hak op de tak springerij... maar fijn om het even op te kunnen schrijven!
     
  4. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik vond het afwijkende chromosoompatroon ook heel 'bijzonder' om te zien!!!
    Zelf heb ik moet ik eerlijk zeggen heb ik niet lang over hoeven nadenken, de vlokkentest ondanks alle bijhorende risico's wilde ik absoluut ondergaan. Ik wilde zeker niet wachten tot een VWP.
     
  5. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Bunchy, de reden voor ons om ICSI te doen is het extreem weinige sperma.
    Mijn partner heeft er ongeveer een half miljoen. Dan zijn er veel erbij met afwijkende kop of zonder staart. gelukkig zijn er ook een paar die er aan de buitenkant normaal uitzien.
    Volgens de Uroloog kan dat met de translocatie te maken hebben.
    Hij acht de kans om spontaan zwanger te worden nihil en heeft ons ICSI aangeraden.
    Gelukkig ben ik wel spontaan zwanger geworden van een gezonde jongen, maar heb geen jaren meer te wachten totdat het weer spontaan gebeurd, ben de jongste niet meer.
    Daarnaast vrees ik dat IVF vanaf 2013 vanaf de 2 keer niet meer vergoed wordt.
    Het wetvoorstel is er nog niet, maar grote kans dat het er over 1 jaar wel komt.
    Die 3 x die ik dit jaar nog wel vergoed krijg wil ik dan ook gebruiken.
     
  6. bunchy

    bunchy VIP lid

    21 aug 2009
    6.682
    515
    113
    @nina, ik snap het. Jouwman is drager, dat wist ik niet. En snap dat je in 2012 er voor wiltgaan en in 03 heb je je zoontje gekregen, wat een lange zware periode hebben jullie er al op zitten. Vreselijk voor jullie.

    @max, heb je een oriënterend gesprek of echt een intake met aansluitend onderzoek? En ga je daarvoor naar Maastricht?
    En hoe heb je dit aangevraagd?
     
  7. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    @Bunch, wij hebben in januari een intake met een paar onderzoeken erbij. Die wachttijd is al lang genoeg, dus ik wil daar graag zsm op komen. Ik heb een beetje hetzelfde gevoel als wat jij omschreef. Als ik over 1,5 jaar nog steeds niet zwanger ben van een gezond kind, dan ben ik echt wel op. Ik zou me niet schuldig voelen als ik in de tussentijd zwanger raak. Ik zou dolgraag meer kinderen willen ;)
     
  8. bunchy

    bunchy VIP lid

    21 aug 2009
    6.682
    515
    113
    Max, snap ik heel goed! Moet je daarvoor naar Maastricht?
    En hoe heb je dit geregeld? Dank je wel dat jij maar ook de rest steeds een reactie geeft en zo snel en lief vooral!
     
  9. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo Dames,

    Ik heb vandaag het gesprek gehad met de Gynaecoloog voor ICSI.
    En ja hoor, hij vindt mij een te complex verhaal met de translocatie van mijn man, mijn gezondheid en leeftijd.
    Hij heeft mij een verwijzing gegeven naar zijn collega Professor, hij is gespecialiseerd in ICSI/PGD en zal kijken wat de mogelijkheden zijn.
    Deze gyn waar ik vandaag ben geweest heeft het meteen over PGD gehad en gaf al aan dat ik door zijn collega waarschijnlijk naar Massluis wordt doorvewezen.
    Maar eerst eens dat gesprek afwachten, eind februari staat de afspraak.
    Maar ik baal als een stekker!!!
    Als ik jullie allemaal bij elkaar optel die bij het UMC op de wachtlijst staan, plus die meiden van een ander Forum die allemaal bij het UMC op de wachtlijst staan dan kan dit nog jaren duren.
    Onzettend jammer dat de bureaucratie hier in NL zo ingewikkeld is.
    Omdat PGD een nieuwe techniek is, mag het eerst in een beperkt aantal ziekenhuizen toegepast worden.
    Pas als deze ziekenhuizen een paar jaar goede resultaten hebben behaald mag het elders toegepast worden.
    Begrijpelijk maar om moedeloos van te worden...
     
  10. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Nina, dus jij gaat ook op de wachtlijst zeg! Ik heb wel de indruk dat ze hier in belgie minder lang zijn. Maar wat ik ook begrepen heb is dat vele buitenlanders naar nederland of belgie komen omdat pgd daar verboden is (in duitsland bv)

    Hier gaan we toch al iets geruster de feestdagen in, mijn man zijn darmproblemen zouden door een hardnekkige ontsteking komen maar niets dat niet verholpen kan worden.
     
  11. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Petra, tegenwoordig is PGD (PID in het Duits) in Duitsland wel toegestaan.
    In principe overal in Europa, behalve in Zwitserland, Oosterijk en Italie niet. Daar is het nog steeds verboden.

    Wat een opluchting! Het gaat dus om een darmonsteking, dat kan erg pijnlijk zijn, maar met antibiotica goed te verhelpen.
     
  12. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    Bunchy, ik heb die genetica weer opgebeld. Zij heeft een doorverwijzing geregeld. Daar ging wel weer en paar weken overheen, maar toen ontving ik een telefoontje over een datum voor een afspraak. Dat is gewoon in het umc, wanneer je waarvoor naar maastricht moet weet ik nog niet.

    Nina, ik snap dat je baalt. Weer een hele omschakeling, van icsi naar pgd. De wachttijd is idd lang, dat vind ik ook erg moeilijk. Sterkte met omschakelen...
     
  13. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    Petra, wat een geruststelling. Fijn hoor!
     
  14. Beginneling

    Beginneling Actief lid

    25 apr 2008
    480
    0
    0
    Helaas, ik wil jullie even laten weten dat deze PGD poging is mislukt, gisterenavond is mijn menstruatie doorgebroken. Daarmee ook alle emoties. Fijn zo midden in deze kerstdagen. Pokerface op en gezellig doen.
    Nu nadenken wat we verder willen doen... we hebben nog 1 vergoedde behandeling te gaan. Nog een poging PGD of overstappen op eiceldonatie? We gaan er goed over nadenken.

    Meisjes, hele fijne en liefdevolle feestdagen!
     
  15. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    @ beginneling: meid wat een vreselijk treurig nieuws weer!! ik wens jullie veel sterkte toe met het verwerken!!

    @ petra: fijn dat het goed te verhelpen is!

    @ nina: ja het is echt vreselijk frustrerend dat het allemaal zolang moet duren. Dat het maar in 1 ziekenhuis kan is nog tto daar aan toe, maar ze kunnen toch in dat ziekenhuis meer mensen hiervoor aannemen en plek maken ofzo.
     
  16. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    o beginneling, wat een verschrikkelijk nieuws zeg, en dat in deze periode. Heel veel sterkte!
     
  17. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    @Beginneling, wat vreselijk verdrietig voor jullie. Wat een domper.. Is er een goede embryo, gaat het toch mis. Wat een geduld moeten jullie opbrengen. Dat moet toch een keer beloond worden met een prachtig kindje. Ik vind het echt heel rot, veel sterke...
     
  18. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    @ Beginneling, veel sterkte met het verwerken.
    Zoveel tegenslagen...ik hoop dat 2012 een beter jaar voor jullie wordt.
     
  19. Coco27

    Coco27 Actief lid

    20 feb 2011
    469
    0
    0
    Ooowwww Beginneling... Wat vreselijk!!!! Ik heb er geen woorden voor :( vind het zo verschrikkelijk voor je! En dat nog met deze dagen... Dat je een pokerface kan opzetten.. Ik zeg respect!! Ik kan dat niet hoor!!! Meid ik heb zoooo met je te doen!!! Heeel veel liefssss!!!!
     
  20. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    Beginneling!!! Wat is dit een enorme teleurstelling, tegevaller, *^&^$#zooi!!! Blijft er na zo'n enorme afvalrace één mooie gezonde embryo over, blijft ie niet plakken!! Oh, wat is dit zwaar voor jullie zeg... Denk maar heel goed na over de keuzes die je moet maken... Heel veel sterkte...
    Enne... je hart luchten kan hier altijd hè!
    Ik denk aan je...
     

Deel Deze Pagina