Chromosoomafwijking/ translocatie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door bint al maghreb, 24 jan 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    @Bunchy: ik ga alleen naar het WKZ voor de echo's bij 16 en 20 weken. De rest is hier in mijn eigen ziekenhuis in Apeldoorn. Maar in het WKZ vond ik ze ook steeds vriendelijk hoor!

    @Beginneling: hoe gaat het met jullie? Zijn jullie al druk aan het bedenken hoe nu verder?
     
  2. happy3

    happy3 Niet meer actief

    2012 start goed hier, dames allemaal hartelijk gefeliciteerd, en ik duim voor jullie allemaal een gezonde baby in 2012
    ik hoop dat ik mijn mannetje in het voorjaar ook nog overtuigd krijg om te starten, voor mij een baby in 2013;)
     
  3. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Kounelli, wat een super goed nieuws!

    hier een beetje meningsverschillen met mannetje nu, zo gebruiken we nu condooms hier, maar hij wil niet steeds en zegt dan, wat komt komt. Voor hem hoeft dus de hele pgd niet, waar ik wel van baal, want daar moet je toch met 2 voor gaan he.
    Hij snapt blijkbaar niet dat ik een 3de sterretje echt niet meer zie zitten
     
  4. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    kounelli, wat een super nieuws zeg!! echt fijn dat het allemaal zo goed gaat.

    petra, wat lastig zeg, het is erg vervelend als je niet op één lijn zit, helemaal als het om deze beslissing gaat. Misschien draait hij nog wel bij, mannen zijn daar toch anders in.
     
  5. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    @Bunchy Ik bedoelde dat jaloers zijn niet vervelend hoor, ik vind het leuk dat je het hier deelt. Het is goed om weer wat positieve dingen te lezen hier! Ik snap dat het erg lastig is om van je af te zetten, dat herken ik wel... Zeker 's avonds in je bed. Ik denk ook als ik niet zwanger ben elke keer in bed aan hoe leuk het weer zou zijn...
    Lastig of je nu een gesprek moet inplannen over pgd. Een afspraak is idd wel binnen 4 weken, eerder denk ik bij mij zat de kerst er tussen. Ik overwoog het ook al in te plannen toen ik nog zwanger was, maar dat vond de genetica geen goed idee. Succes met je keuze.

    @Kounelli Heerlijk! Wat fijn zeg, pfff.Ik snap dat de spanning blijft, maar voor nu is alles in elk geval zoals het hoort. Hoop dat je daar wel een beetje van kunt genieten. Begrijp ik goed dat jullie geen onderzoek naast echo's laten doen? Wij willen dat ook eigenlijk niet als we nog een keer voor die keuze komen te staan. Maar ik vind het nu al een lastige keuze.

    @Beginneling Jij ook de beste wensen, hoe gaat het met je?

    @Petra, lastig idd. Je moet het op een lijn zitten natuurlijk met deze keuzes. Ik kan me wel heel goed voorstellen dat je zo'n verlies niet nog een keer wilt meemaken. Maar mannen zitten er inderdaad toch anders in. Hoe goed iemand zich ook probeert in te leven, het gebeurt niet in hun lichaam.

    Hier vandaag een positieve ovulatietest, maar mijn gedachten zijn momenteel bij het verlies van een kindje bij iemand anders in onze omgeving. Dus misschien slaan we maar een keertje over...
     
  6. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Heerlijk, 2012 begint goed tot nu aan toe zo te lezen *afkloppen*.

    Kounellie, ik ben je verhaal kwijt, ben jij spontaan zwanger geworden? En welke translocatie heb jij?

    Beginneling, hebben jullie al een keuze gemaakt met betrekking de 3e PGD?

    Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en de Klinische Geneticus gebeld, vandaag de telefonische afspraak gehad.
    Dat was een lang gesprek met positief nieuws.
    Hij is het niet met de Gynaecoloog eens dat PGD in ons geval geschikter is dan de gewone ICSI, in tegendeel.
    Met ICSI acht hij de kans op slagen juist hoger.
    Wij hebben een verwijzing gekregen naar een ander Gyn in hetzelfde ziekenhuis die meer ervaring heeft op dat gebied.
    Hij heeft meerdere stellen geholpen waar een translocatie geconstanteerd is.
    Voor ons heel goed nieuws, want PGD was praktisch gezien niet mogelijk ivm reistijd en het werk van mijn man.

    Ben benieuwd! In februari kan ik bij die gyn terecht.
     
  7. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    #587 nina28, 4 jan 2012
    Laatst bewerkt: 4 jan 2012
    @ Petra, lastig is dat. Maar na wat jullie meegemaakt hebben zou ik inderdaad goed over nadenken.
    Jullie hebben een gezond kind, maar die andere zwangerschappen zullen ook zijn aanslag hebben gehad op je lichaam.
    Heeft juist de gyn niet aangeraden het PGD traject in te gaan?
     
  8. Coco27

    Coco27 Actief lid

    20 feb 2011
    469
    0
    0
    Allemaal nog de beste wensen!!!!
     
  9. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    Nog even in het kort mijn verhaal: translocatie 13-20, zwanger geworden mbv ZI-D (getrouwd met een vrouw). En inderdaad bewuste keuze voor geen punctie, ivm verhoogd miskraamrisico en al miskramen gehad. We proberen er op te vertrouwen dat de kansen die we gekregen hebben kloppen. Als dit kindje na 12 weken zwangerschap nog leeft is de kans 85% dat het een gezond kindje is. Echter we hebben met onze Sterre* ook al bij de andere 15% gezeten... Bij onze Timo hebben we ook enkel op echoscopisch onderzoek gevaren.
    Oh, en wat betreft genieten... ik ben nog steeds hondsberoerd, dus genieten ken ik nog niet zo, maar het is wel fijn te weten dat het tot nu toe allemaal goed gaat.

    @Petra: het is inderdaad heel lastig als niet op dezelfde lijn zit... Ik snap heel goed dat jij verder wil met PGD. En toch, het kan ook spontaan wel goed gaan (en dit is zeker niet verkeerd bedoeld hoor!). Lastig hoor!

    @Elmootje: hoe gaat het met jou? Jij was toch ongeveer even ver als ik, of haal ik nu iets door elkaar?

    @Nina: waarom zou je dan kiezen voor ICSI? Of is het zwanger worden op zich bij jullie ook moeilijk? Het is toch wel echt iets anders dan PGD lijkt me...

    @Rizzy &Bunchy: trekken jullie het nog een beetje? Hang in there!
     
  10. Rizzie

    Rizzie Actief lid

    11 okt 2011
    469
    68
    28
    Groningen
    hier kruipt de tijd, al doe ik er alles aan om het sneller te laten gaan en probeer ik er zo weinig mogelijk aan te denken. maar bij elk pijntje of steekje denk ik al, o jee. meer dan afwachten kunnen we toch niet doen. het is gewoon zo frusterend dat je er helemaal geen vat op hebt. ik ben niet gelovig, maar toch bid ik bijna dagelijks dat het allemaal maar goed mag gaan.
     
  11. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    @Kounelli, dat is een hele goede vraag.
    De klinische geneticus begon erover toen ik vroeg of er verschil is tussen een vrouwelijke en mannelijke translocatiedrager.
    Die is er niet, alleen zie je bij mannelijke dragers vaak dat het uiterlijk van spermacellen vervormt is.
    Dat klopt, bij de spermaanalyse van mijn partner waren meer dan 80% misvormt (geen staart of hoofd).
    Bij ICSI zouden ze dan de goed uitzienden cellen pakken.
    Nu ik erover nadenk heb ik het denk ik verkeerd begrepen en bedoelde de KG dat de slagingspercentage in het algemeen bij ICSI hoger is dan bij PGD.
    Theoretisch zouden de aangedaane zaadcellen met een translocatie ook herkenbaar kunnen zijn.

    Ik ben allang blij dat hier eindelijk actie wordt ondernomen, want inderdaad wordt ik ook moeilijk zwanger en ik wil niet nog eens jaren wachten voordat het weer raak is.
    Die tijd heb ik niet gezien mijn leeftijd.
     
  12. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    4 dec 2008
    335
    0
    16
    @Nina: klopt inderdaad dat een translocatie bij de man in die zin gemakkelijker is. Vaak worden de aangedane zaadcellen ook trager waardoor je een relatieve betere kans lijkt te hebben als er eenmaal bevruchting is op getreden. Dus als ze ICSI willen proberen lijkt me dat een mooie optie. Enige nadeel is dat je dan als nog in de zenuwen blijft over wel of niet ongebalanceerd doorgeven. Maar als ze een goed uitziende zaadcel pakken is je kans dan denk ik weer wat groter. Spannend hoor!
     
  13. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    In de zenuwen zitten zullen we sowieso, of ik nou spontaan zwanger wordt of kunstmatig.
    De vorige keer dat ik spontaan zwanger werd was ik er zo zeker van dat het goed zal gaan, maar dat werd uiteindelijk een miskraam.
    Er valt niets over te zeggen, nu heb ik tenminste het idee dat er aktie wordt ondernomen om mijn kinderwens uit te laten komen.
    Zou dit uiteindlijk niets opleveren, kan ik in ieder geval zeggen alles aan gedaan te hebben.

    Wij houden ons eraan vast dat we in ieder geval een gezonde zoon hebben, dat maakt al veel goed.
     
  14. bunchy

    bunchy VIP lid

    21 aug 2009
    6.682
    515
    113
    Max, wat vreselijk verdrietig dat overlijden! Sterkte! En wel balen, maar is niet anders, dat je een maand 'moet' overslaan.
    En ik begrijp je heel goed hoor mbt jaloerse gevoelens. Heel herkenbaar, ook al gun je het een ander ook zo.
    Ik merk dat ik het een ander soms niet zo gun, heel naar om dit te moeten merken bij mezelf. Sommige mensen komt het zo aanwaaien terwijl ze zo carrière gericht zijn en daar niks voor willen opgeven. Dan denk ik, wij hebben zoveel meer te bieden en zouden zo zielsgelukkig zijn en hebben nog zoveel liefde te bieden.. Waarom wij dan niet??

    Kounelli, ik schrik een beetje vh percentage. Bij os werd gezegd drie procent. Heb je tijdens je vorige zwangerschappen ook geen puncties laten doen? Laten we ajb hopen dat jullie nu eens aan de goede kant zitten. Kan toch niet missen zou je denken? Helaas doet ansrekening niet aan een geheugen.

    Rizzie, heel herkenbaar wat je schrijft. Ik leef met de dag maar voel me zogelukkig elke dag weer. Juist omdat ik weet dat ik elk moment weer in een diep gat kan vallen. Ik bid ook elke dag terwijl ik niet echt geloof. Check elke keer wc papier dat wel..


    Petra, wat lastig zeg! Ik hoop dat jullie alsnog op een lijn komen te staan!!!
     
  15. Elmootje

    Elmootje Lid

    16 feb 2009
    90
    0
    0
    De eerste week van januari is al bijna weer om, maar bij deze wil ik jullie allemaal toch nog voor dit jaar heel veel geluk, geduld, gezondheid en natuurlijk gezonde baby's toewensen.

    Voor degenen met een prille zwangerschap: voorzichtige felicitaties en veel sterkte met wachten. Januari en februari vind ik toch altijd van die grijze maanden die altijd heel traag voorbij gaan, dat wordt er niet beter op als je moet wachten.

    Beginneling: hoe gaat het met jou? Ik las dat de PGD-poging niet goed was gegaan, balen zeg, wat een teleurstelling weer.

    Kounelli: je hebt het goed, we zijn ongeveer even ver (ik ben vandaag 12 wkn). Hier is alles gelukkig ook nog goed. Gisterochtend had ik een echo. Het kindje lag keurig op schema, en voor de termijn zag het er goed uit. Maar ja, ze kon nog niets uitsluiten natuurlijk. Volgende week dinsdag laat ik de combinatietest doen, ik hoop dat dat geen reden tot ongerustheid gaat geven.

    Max: met die percentages is het maar net hoe je rekent en wat je allemaal meetelt. Mij is verteld dat de kans op een kindje met trisomie 13 (vanwege mijn translocatie) dat blijft zitten zo'n 1% is. Maar ik heb het idee dat dat ook maar een beetje een slag in de lucht is. In die 15% zullen denk ik ook alle andere risico's meegeteld zijn, ik heb bijvoorbeeld ook kans op een kindje met het syndroom van Down.
    Kansberekeningen, je hebt er eigenlijk maar weinig aan als individu.

    Voor iedereen die het nodig heeft: een dikke knuffel.
     
  16. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Grappig, ik ben ook nogal van de kansberekeningen en kan me daar ook echt aan vastklampen.
    Uiteraard slaat het nergens op.
    Uiteindelijk kun je wel concluderen dat translocatiedragers meer kans maken op miskramen, dat zie je hier ook bij ons clubje maar verder zegt het helemaal niets.

    Zo is er bij een ander (buitenlands) translocatieforum een stel geweest die doormiddels een PGD poging zwanger zijn geworden, helaas is bij de 20 weken echo gebleken dat het kind toch mervoudig gehandicapt is. Het bleek Trisomie 18 te hebben, vader was drager van TL 13/14. Zo bizaar...
     
  17. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    3 jan 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    o wat verschrikkelijk voor die ouders zeg nina, dan denk je dat door pgd toch voor een gezond kindje gaat zeg
     
  18. nina28

    nina28 Actief lid

    26 sep 2011
    223
    0
    0
    NULL
    NULL
    Inderdaad, zo raar dat die chromosoomafwijking van trisomie 18 bij de bioptie niet werd ondekt, of wordt er alleen naar de translocatie gekeken die de drager heeft, bij hen dus 13/14?
    Helaas heb ik geen antwordt van dat stel gekregen, zijn (begrijpelijk) sinds een jaar niet meer online geweest.
    Het kan natuurlijk toevallig ook nieuw zijn ontstaan...
     
  19. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    Dat is pijnlijk zeg... Maar ja, je hebt na pgb dezelfde kansen als iemand anders zonder translocatie, ook dezelfde risico's. Ik begreep eerst niet waarom ze niet direct testen op alle afwijkingen waarop getest mag worden. Maar dat kan dus niet. Ze hebben zo weinig materiaal om te testen dat ze alleen naar de translocatie kunnen kijken.

    Wij hebben maandag de intake, spannend wel... Wie weet wat voor een vragen ze gaan stellen? Ik ben soms bijna bang dat we bij verkeerde antwoorden worden afgekeurd.
     
  20. Max78

    Max78 Bekend lid

    16 apr 2010
    577
    0
    0
    Niemand die me kan vertellen wat we morgen kunnen verwachten...?
     

Deel Deze Pagina