socvpk, welkom hier! leuk nog een collega. Ik ben ook verpleegkundige, alleen gewone ziekenhuis, geen sociale. Wij beginnen binnenkort ook met het pgd traject in leuven, wij bij professor Legius Kounelli, moet zwaar zijn voor je zusje zeg Happy, heel veel succes met je examen! Aan alle zwangere dames, jullie zitten dus allemaal nog in onzekerheid, de duimen draaien volop voor jullie
het, laatste keer natuurlijk proberen, ik begrijp het zo goed, daarom dat ik nu echt stop heb gezegd. 5 zwangerschappen, en maar 1 gezonde dochter is echt teveel van het goede, ik trek het gewoon niet meer
@Bunchy, ik merkte bij mijn enige zwangerschap die wel goed liep, toch een verschil in vermoeidheid en misselijkheid, tov de andere zwangerschappen, dus positief proberen te blijven denken. Terwijl andere op het forum altijd aan het klagen waren over hun kwaaltjes, genoot ik daar net erg van, elke dag dat ik boven de pot hing, werd mijn hoop groter dat het goed kwam Hier ook 50% elke zwangerschap op een goede afloop, vanaf 10weken wordt dit percentage nog vele groter maar ken daar de gegevens niet van. Ik kan het je niet goed uitleggen, maar via tekeningetjes hebben ze ons uitgelegd hoe het juist zit. Je hebt van elk chromosoom 2 dezelfde , bij een translocatie is er dus 1 van die 2 met een stukje teveel of te weinig. Als de celdeling bij het kindje begint krijgt het 1 chromosoom van mama en 1 chromosoom van papa. Is het juist het chromosoom met een stukje teveel of te weinig, loopt dit meestal uit op vroege mk, maar als zowel het chromosoom met het stukje te weinig als het chromosoom met het stukje teveel meegegeven wordt, krijg je een gebalanceerde translocatie, dit is hetgene wat de meeste onderons dus hebben, Ik heb deze translocatie doorgegeven aan mijn dochter Of je geeft de chromosomen door waar niets mis mee is , krijg je een gezond kindje. Ik hoop dat dit een beetje duidelijk is @Daan, hier zei de prof, beter op natuurlijke manier proberen want het IVF/PGD traject is ook niet te onderschatten, en ik dacht toen ook, die weet niet hoe zwaar het is om telkens een miskraam te krijgen. Langs de andere kant, een poging die fout loopt lijkt me al net even erg.
Ach Petra, dat begrijp ik heel goed! Situaties kan en mag je niet met elkaar vergelijken maar wat jullie op je bordje hebben gekregen, houd je niet voor mogelijk! Dat is denk ik niet te vergelijken met een eerdere miskraam/missed abortion, hoe vreselijk verdrietig dat ook is...
@happy (en daan), ja als je het zo bekijkt heb je 50% kans.. dat riep ik toen ook bij de uitleg van de geneticus.. maar volgens onze klinische geneticus kun je het niet zo bekijken.. als je naar voorbeelden met ivf met pgd kijkt zou je ook denken dat de helft van de bevruchte eicellen dan helemaal goed of met gebalanceerde translocatie zouden zijn.. maar dat blijkt in werkelijkheid niet zo te zijn (maar dat was dus maar 10-20%!!)! je zou van een natuurlijke neiging kunnen spreken zoals zij het vertelde om slechte embryo's te creeren en daardoor dus een grotere kans op miskraam... Ik wou dat jouw theorie waar was... Max, jij hebt dezelfde geneticus gehad als wij: herken je mijn verhaal of zei ze bij jou iets anders?
Ok ik hoop dat ik het op een duidelijke manier uit kan leggen! Hier komt die he! Iedereen heeft van elk chromosoom twee. Ik heb dus 2x10 en 2x13 (waar bij mij dus de translocatie op zit). Op 1 van 10 en 1 van 13 zit dus de translocatie. Stukje van 10 zit aan 13 en andersom. Tijdens een zwangerschap splitsen alle chromosomen zich in 2e, 1 van de vader en 1 van de moeder. Als ik dus het goede strengeltje van chromosoom 10 doorgeef (dus waar de translocatie niet op zit) en het goede strengeltje van 13, dan gaat het dus goed. Als ik dus het strengeltje met van 10 met stukje van 13 doorgeef, en het strengeltje van 13 met stukje van 10 gaat het ook goed alleen heeft het kindje ook een gebalanceerde translocatie. Geef ik het strengeltje van 10 met stukje van 13 eraan door met de goeie van 13 gaat het fout....er is dant teveel van chromosoom 13 en te weinig van 10. Volgens de uitleg van de pgd arts zijn er dus de volgende mogelijkheden: -Ik geef zowel van 10 als 13 de "goeie" strengeltjes zonder translocatie door, kindje heeft geen translocatie -Ik geef zowel van 10 als 13 de strengeltjes met translocatie door....van elk chromosoom is er evenveel, kindje heeft gebalanceerde translocatie - Ik geef van 10 de strengel met translocatie door en een "goeie" van 13....er is te weinig van tien en teveel van 13, niet goed! - Ik geef van 10 de "goeie" door en van 13 de gebalanceerde...gaat ook niet goed.... Dus vier opties waar er twee ok uitpakken...kans van 2 op 4 dus 50 procent.... Hoop toch niet dat onze pgd arts het helemaal verkeerd uitgelegd heeft en ik ten onrechte ontzettend positief ben! Kijk voor een goeie uitleg ook op: http://www.eurogentest.org/blocks/leaflets/pdf/dutch_nl/chromosome_translocations.pdf Hoop dat het een beetje duidelijk is wat ik uitgelegd heb. Liefs Daan
@ Daan, zo is het ons ook uitgelegd; dank voor je uitleg maar ik snap het helemaal!! Alleen werd er bij ons duidelijk bij verteld dat je niet simpelweg kan zeggen dat er 25% kans is op elk van de vier mogelijkheden en dus 2/4 kans op miskraam/gezond kind!! Dat is te simpel volgens de klinische geneticus. Snap je wat ik uitgelegd heb gekregen nav wetenschappelijk onderzoek???
Wat ik nog wilde zeggen... De pgd arts vertelde ons dat het afvalpercentage van de embryo's die aangetast zijn zo ontzettend hoog is door hormonale stimulatie. Normaal (dus zonder hormonen spuiten voor het stimuleren van de eirijping) maakt je lichaam namelijk zelf al een natuurlijke selectageprocedure door zodat er minder aangetaste eitjes doorrijpen....Ingewikkeld allemaal he!
@oh Daan, die laatste aanvulling is zeer waardevol!!! Dank je wel!! Ok, dus dat de verklaring van jouw geneticus!! Die verklaring hoor ik liever... Dus vandaar dat zij het wel echt houdt bij de kans 50%-50%... dat zou betekenen dat de kans op een miskraam dus maar 50% is! en dat is natuurlijk hoog maar lang niet zo hoog als ik altijd dacht
Oh Petra, jij hebt je berichtje gepost terwijl ik mijn aan het typen was zie ik nu. Is bij jullie ook 50% kans op afwijking, 25% op gebalanceerde translocatie en 25% op gezond kindje? Dan kennen jullie echt wel tegenslag in het hele proces, ik gun het jullie zo van harte en eigenlijk hoop ik voor jullie dat jullie toch niet voor de PGD moeten gaan en dat de natuur eindelijk aan jullie kant mag staan. Daanbanaan, jullie hebben dezelfde uitleg gekregen als wij en je mag echt positief blijven denken. Bunchy: 50% kans op miskraam 25%kans op gebalanceerde translocatie = gezond kindje 25% kans alles chromosomen in orde = super gezond kindje Ikzelf heb 2 keer een miskraam gehad , 1 gebalanceerde translocatie , dus ik heb nog 1 gezond kindje tegoed en dan klopt dit bovenste helemaal Ik ben dus zeer positief ingesteld naar een volgende zwangerschap toe, maar ik raak moeilijk zwanger dus zal nog wat geduld moeten hebben en als het éénmaal zover is , slaagt wss de paniek toe
Nou super! Dan houd ik me ook gewoon aan deze kansrekening vast!! Dat was ook mijn eerste aanname (en die van mijn man!) maar werd de grond in geboord door de geneticus die het absoluut niet zo zwart wit wilde stellen..
jeetje wat is er veel geschreven zeg!! even bijgelezen en ik denk dat ik ook voor de berekening van daan ga, dat zou wel fijn zijn!! 50% kan nog lastig zijn natuurlijk, is net als de kans 50/50 op een jongen of een meisje, sommige mensen krijgen een jongen en een meisje na elkaar en anderen krijgen eerst een stuk of drie of vijf van hetzelfde geslacht, als ze blijven proberen krijgen ze uiteindelijk altijd wel één van het andere geslacht. Als je de grote gezinnen van vroeger bekijkt, die mensen hebben bijna altijd van elk geslacht wel wat. dus positief blijven maar damens, al is dat soms ontzettend lastig. hier vol van de zenuwen, bedankt iedereen voor de succeswensen!! ik vindt het zo verschrikkelijk eng! ik wil niet denken aan de hele ellende als het weer mis is, bah!! weet ook niet zo goed wat ik moet doen als het mis is, wil er eigenlijk wel in één keer vanaf, de pillen hadden de vorige keer een lange nasleep, maar de risico's op verklevingen bij curretage wil ik eigenlijk niet nemen. nou je eerst maar eens afwachten. ik heb om 15.30 uur een afspraak, ik werk vlakbij het zkh, dus kan ik meteen door. ik laat het jullie sowiezo morgen weten, hoe het ook uitpakt.
happy, hier hebben wij meegekregen: 25% gezond 25% gezond maar drager 25% vroege miskraam 25% downsyndroom of ongebalanceerde translocatie dus eigenlijk ook 50% kans op een goede zwangerschap
@Happy: hoe was je examen? Ik ben idd ban België. Prof Frijns kwam heel onempatisch over (als je dat zo kan zeggen). Hij is nu ondertussen op pensioen blijkbaar. Hij gaf ook geen percentage over kans op gezonde baby of drager of ma. Hij gaf weinig hoop over natuurlijk een goed embryotje te creëren, vandaar onze snelle keuze voor pad na de ma. @Petra: wij ook in uz Leuven op de dienst fertiliteit bij dr peraer, een vrouwelijke arts. En idd ook een verpleegkundige maar sociale @Rizzie: de kaarsjes Brande voor jou morgen!! @Bunchy: het is een spannende tijd voor jou..probeer er toch van te genieten. Aftellen naar binnen 12dagen en extra duimen!
@Bunchy, wij hebben dezelfde genetische arts idd. Het verhaal van het wkz is dat een kansrekening niet kan, bij niemand. Lastig hè, die verschillende verhalen. Ik was toen zwanger en wou een idee hebben over de kansen. Ik was ook bang dat de kans dat het goed zat maar 10 of 20% was, maar dat was ook echt niet zo volgens haar. Er zijn wel meer opties dan de 4 die genoemd worden, ik herinner me er 8 uitgetekend. Misschien afhankelijk van het deel van de chromosomen dat verwisseld is. Bij mij is dat relatief groot. Daarom heb ik ook vooral een hogere kans op een vroege miskraam, maar is de kans op een kindje met een ongebalanceerde tl dat ver komt in de zwangerschap kleiner. Maar bij de celdeling kan je lichaam ook denken dat er nog niet genoeg is van (in mijn geval) chromosoom 17 of 20 en er één bij doen. Dan heb je dus combinaties met 3 chromosomen. Maar dat gaat bijna altijd mis voordat je weet dat je zwanger bent. Dus, om een lang verhaal kort te maken... Ik denk ook dat de kansen rond de 50/50 zijn. Misschien wel groter zelfs, ze vertelde ook dat je lichaam van nature voorkeur heeft voor een goede celdeling... Ik hoop dat deze aanvulling je vertrouwen versterkt!
Rizzie, veel succes vandaag, ik brand een kaarsje voor je, Petra, niet makkelijk voor jullie dat jullie steeds echt de uitslag van de VWP moeten afwachten voor zekerheid te krijgen, dat is steeds de helft van de zwangerschap in spanning zitten, ik begrijp je keuze voor PGD dan wel. SocVpk, ik ben zorgkundige, en werk in een psychiatrisch ziekenhuis. prof Frijns heeft bij mij ook niet zo'n fijne indruk achtergelaten, maar moet zeggen dat hij alles wel tot in de puntjes heeft uitgelegd, en ons net wel heel veel hoop heeft gegeven dat het goed kwam. Mijn vriend zijn zus is zeer zwaar gehandicapt en verblijft in een instelling waar hij ook altijd heeft meegewerkt, omdat we schrik hadden dat niet alleen mijn translocatie problemen zou geven maar mss ook iets bij mijn vriend parten speelde, we noemden mijn vriend zijn familienaam en die wist ons zo de voornaam van zijn zus te vernoemen, das een man die zijn hoofd als computer kan dienen. Mijn examen is goed verlopen denk, heb op enkele vragen gegokt, en blijkbaar dan ook nog juist, komt in orde denk ik, nu nog op gesprek. Bunchy, jammer dat de geneticus jullie zoveel hoop en moed heeft afgenomen, terwijl ik denk dat zij ons net (eerlijke) positiviteit moeten geven. Max, jij hebt dus eigenlijk twee verschillende problemen? Of heeft het 1 wel echt met het ander te maken?
@Rizzie, ik werd wakker en dacht meteen aan jou... heel heel veel succes vanmiddag!!! Ik hoop zo op een positief berichtje!! @Max, dank je wel!! bij ons waren er wel maar 4 opties en dat je niet aan kansberekening kan doen herken ik! maar de voorkeur voor positieve celdeling hebben wij niet gehoord (net nog even geverifieerd bij mijn man). Maar klinkt hoopvol, dus ga vanaf nu helemaal uit van de +- 50%.. dat geeft de burger weer moed!
Rizzie heel veel succes vandaag...Ik duim voor je...en hoop op goed nieuws. Laat je gauw wat van je horen?! Ben blij dat mijn bereking volgens jullie toch blijkt te kloppen, kreeg het toch wel benauwd ineens haha! Inderdaad 50% bied goede hoop! Ik werd net gebeld door ziekenhuis Groningen, voor afspraken ter voorbereiding voor de Pdf....heb nog steeds niet verteld dat ik in verwachting ben. We moeten dus nu 28 februari komen in groningen, en hebben dan drie afspraken, 1 voor zaadonderzoek van mijn man, 1 afspraak met Dokter van Ravenzwaay, en 1 afspraak met Gyn Proffesor Lands. Voor die tijd zal inmiddels wel bekend moeten zijn of deze zwangerschap goed loopt of niet. Vind het allemaal reuze spannend....brrrrr Hoe is het met de rest? Liefs Daan
Poeh, wat is er veel geschreven. Ik ben sinds woensdag ziek, dus heb de afgelopen dagen vooral op bed en op de bank doorgebracht Rizzie, heel veel succes vanmiddag. Het is verschrikkelijk stressvol zo'n echo. Verder ook voor alle anderen die wachten (dat zijn we zo'n beetje allemaal denk ik) heel veel geduld en moed gewenst. Dat over die kansen: bij ons zijn nooit percentages genoemd, maar ik had het op basis van de informatie voor mezelf vastgesteld op 50%/50% vastgesteld. Wel goed om te lezen dat dat ook nog onderbouwd kan worden! Al had ik natuurlijk geen rekening gehouden met het feit dat we behalve de translocatie nog meer pech konden hebben...