@Beginneling: Ik hoop dat je een beetje afleiding kunt vinden, en lijkt me inderdaad een heel raar gevoel om de pil te slikken terwijl je kinderwens zo groot is! Leuk dat je op vakantie gaat, waar gaan jullie naartoe? @Kounelli: Spannend zeg!! Wanneer denk je je 'echte' ongi te hebben?
@nnika, wow zeg, weer een goede echo. De kans dat het kindje een ongebalanceerde translocatie heeft wordt steeds kleiner. Goed dat jullie de 18/19 weken echo afwachten. Je moet er idd niet aan denken om het dan alsnog af te moeten breken. Brrrr. Maar ik denk dat jullie de gelukkige zijn waarbij het helemaal goed gaat komen! Wij hebben begin dit jaar ook over een vlokkentest na moeten denken, ik was wel op het punt beland dat ik dat wilde. Ik zat zo enorm in de zenuwen. Misschien omdat ik al een miskraam achter de rug had. Ik wou zo snel mogelijk duidelijkheid, en dat zou die vlokkentest kunnen bieden. Jammer genoeg is het niet zo ver gekomen. Als er Dmv onze PGD behandeling een zwangerschap tot stand komt hoef ik minder angstig te zijn... Hoop ik Hoe voel je je verder? Misselijk?
@Beginneling: die pil... toch raar hoor... snap dat je verstand zegt dat het goed is, maar je gevoel... Moeilijk hoor, en dapper van jullie! @Nnika: jammer dat je nu nog niet echt duidelijkheid hebt gekregen. Maar dat het nog steeds goed gaat met je kindje is al wel een heel goed teken hoor! Onze Sterre* is geboren nadat wij bij 22 weken de zwangerschap hebben afgebroken, omdat zij zoveel afwijkingen had bij de 20 weken echo dat zij niet levensvatbaar zou zijn. En inderdaad, dat is een hele moeilijke beslissing. En als je er voor komt te staan, doe je toch wat goed is voor jullie zelf. Maar dat je nog steeds zwanger bent is echt als positief! Maar goed, het blijft spannend, hopelijk weet je met de 18/19 weken echo meer. (Ik heb bij Timo met 15 weken een uitgebreide echo gehad met het meest geavanceerd echo-apparaat in het WKZ en toen konden ze al best veel goed zien (al geven ze natuurlijk geen garanties) Hier: mijn lijf doet raar. Is me niet duidelijk of ik nu (bijna 2 weken geleden) een hele lichte ongi heb gehad, of dat ik nu hopelijk snel echt ongi word... Misschien moet ik toch een dezer dagen eens in de gaten houden of er een eisprong aan zit te komen? Anders duurt deze cyclus wel lang... niet handig, juist nu weer wilden beginnen... Hmm...
Hoihoi, Vandaag hadden we de 12 weken echo en alles zag er gelukkig weer goed uit. Eerst lag het er een beetje stilletjes bij, dus ik schrok al een beetje, maar opeens 'sprong' hij een stukje en begon toen lekker te bewegen Erg leuk om te zien en wat was hij alweer gegroeid in 2 weken! Nu 5,5 cm groot. Mijn darmen zaten er weer voor dus de vk duwde best wel hard in mijn buik steeds want er kwam steeds een darmschaduw voor de beeb te liggen. Uiteindelijk toch maar inwendig een echo gemaakt en dat was echt superduidelijk! Echo zal ik binnenkort inscannen als jullie dat leuk vinden, trotse vriend is er nu mee langs zijn ouders @Beginneling: Ik hoop het ook natuurlijk, maar durf het nog niet te hard te zeggen Inderdaad weet je nog niet wat de 20-weken echo brengt. Maar ik hou me maar voor dat alles er nu goed uitziet dus dat er geen reden is om nu angstig te blijven, beeb heeft zichzelf tot nu toe keurig gedragen! Ik ben vooral moe, en misselijk als ik niet vaak genoeg wat eet. Maar ik neem het er graag bij. Als je via PGD weet dat je kind iig geen ongebalanceerde translocatie heeft dan lijkt me dat wel meer rust geven. Maar spannend blijft het altijd natuurlijk! @Kounelli: Wat naar dat je bij Sterre* zo'n slechte uitslag te horen kreeg, dan moet je inderdaad hele moeilijke beslissingen maken. Nu maak je me weer een beetje angstig! Fijn dat je bij Timo eerder zekerheid had, heb je bij hem een vlokkentest laten doen? En je zal het vast al in dit topic verteld hebben, maar is hij drager van de translocatie? Is bij jullie trouwens de kans op een kind met een ongebalanceerde translocatie trouwens ook 0,5 % hoger dan bij 'normale' stellen? Misschien dat dit per translocatie nog verschillend is?
Oh en vergeten te vertellen dat ik een paar dagen vooruit ben gezet. Ben nu 12 weken en 1 dag zwanger.
@Nnika: niet bang worden door mijn verhaal! Het is juist gunstig dat het zo goed gaat met je zwangerschap! Ik heb niet voor niets 3 keer een miskraam gehad, die kindjes hadden hoogstwaarschijnlijk geen goede chromosomen. Onze Sterre* was gewoon een geval apart. Voor de zwangerschap van haar wisten we niet eens dat er een translocatie in de familie zat. Zij moest misschien wel blijven plakken om ons dat duidelijk te maken, wie weet... Bij Timo hebben wij alleen met 15 weken de uitgebreide echo in het WKZ gedaan (en 20weken echo ook bij hen), doordat ik al 3 miskramen had gehad wilden we de kans op een miskraam door een vlokkentest niet nemen. Hierdoor weten we niet of Timo ook de gebalanceerde translocatie heeft of dat zijn chromosomen helemaal normaal zijn. Dit willen ze pas bepalen tegen de tijd dat hij zelf een kinderwens heeft. Nu is het toch niet relevant, je zou er niets mee doen, hij is verder gezond. Zekerheid hadden wij dus pas na de geboorte, de echo's waren goed, maar ja, echt zekerheid heb je dus eigenlijk pas na vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Onze kans op een 'gezond' kindje is 85%, dus 15% kans op een kindje met ongebalanceerde translocatie. Maar jij bent de 12 wekengrens dus al gepasseerd! Super! Hou vol, en probeer een beetje te geniet (al vond ik dat altijd een beetje cliché toen ze dat tegen mij zeiden, wist niet zo goed hoe je dat doet...)
Oke, bij jullie ligt de kans dus iets hoger. Vraag me af waar ze dat op gebaseerd hebben, als er verder zo weinig over translocaties bekend is. Of hebben ze dat dmv jouw familie zo berekend? Ja, het blijft spannend.. Maar ik ben wel steeds meer gerustgesteld moet ik zeggen. Heb wel vertrouwen in ons kindje. Dit is hem trouwens! Hij hield zijn hoofdje scheef waardoor het lijkt of hij geen neus heeft, maar dat heeft hij dus wel De datum op de foto klopt dus niet helemaal, ze had later de schedel opgemeten en toen kwam ze uit op 12 weken en 1 dag. Dus een dagje verschil. Verder niet zo belangrijk
hallo allemaal, ik ben moeder van een zoontje van nu 2 jaar en 4 maanden, hij is geboren met de hartafwijking Tetralogie van Fallot. hij heeft toen ie 7 maanden was de correctie openhart operatie ondergaan. naar mate hij ouder werd bleef zijn ontwikkeling wat steken, en begonnen wij ons zorgen te maken. door de cardioloog en onze kinderarts is toen besloten om een genetisch onderzoek te doen om te kijken of de afwijking en ontwikkelingsachterstand misschien met iets gepaard gaat. we zijn in April bij de klinisch geneticus geweest, en toen is er bloedgeprikt, van te voren dacht de cardio aan het 22q11 syndroom, maar dit had ie neit want dat word met de vruchtwaterpunctie onderzocht (deze hebben wij laten maken na aanleiding van de vervolgecho afspraken na de 20 weeken echo, on dingen uit te sluiten, vanwege hartafwijking en vergrote neirbekken, de punctie kwam niks uit) afgelopen woensdag werd ik door de geneticus gebeld dat ze een bijzonderheid hadden gevonden in de chromosomen en dat ze nu extra bloed van mijn zoontje nodig hebben, en ook van mij en mijn man. vandaag kwamen de brieven binnen die we mee moeten nemen voor het prikken, maar nu las mijn man de achterzijde van de brief en daar stond dus bij toelichting: dat er bij mijn zoontje denken aan de Array CGH dit is passend bij de ongebalanceerde translokatie . dus ja wat doe je dan, dan ga je op internet wat opzoeken, en lees je van alles, en zodoende kwam ik dus ook op zwangerschapspagina. we zijn dus nog volop in ontwikkelig hiermee, maar ben wel benieuwd of er meer mensen zijn met enige herkenning ???????? Gr.
@Nnika: hé zeg, je gaat ineens hard! Al over de 13 weken! Gaat echt goed komen bij jullie, super zeg! Gaat het goed met je? @Beginneling: wanneer ga je op vakantie? En waarheen? @Joanjima: wat jij beschrijft herken ik niet. Wat spannend allemaal en wat veel hebben jullie al met jullie zoontje te stellen gehad zeg! Mijn dochter had ook een ongebalanceerde translocatie, maar zij was niet levensvatbaar... Hier: ik ben eindelijk ongesteld geworden! Het is maar net waar je blij mee bent... Nu hopen dat mijn lijf weer een beetje op orde gaat zijn en er deze maand een poging gedaan kan worden... Wij wachten in spanning af...
@ Kounelli, wat leuk, deze maand jullie eerste echte poging! Hoop ook echt voor je dat je cyclus rustig blijft, maar helaas heb je dat niet in de hand he!? Wij gaan pas in augustus met vakantie... nog eventjes wachten! We gaan naar een klein Grieks eilandje. Ben nu al eventjes aan de pil, het vervelende daarvan is dat ik enorme hoofdpijn van de pil krijg... dat was 10 jaar geleden ook de reden dat ik overstapte naar een spiraaltje... Nu zit ik de komende maanden aan de pil en hoofdpijn vast Ik ben me nu aan het storten op 'hoe kan ik m'n lichaam in optimale conditie voor IVF krijgen'. Ben het hele internet aan het afstruinen, ik wil er alles aan gedaan hebben!
@Beginneling: naar welk eiland gaan jullie? Ben ook al regelmatig in Griekenland geweest, dus ben wel benieuwd... Wat naar, die hoofdpijn, dat maakt het nog minder prettig om die pil te moeten slikken zeg. En nu een spiraaltje kan niet? Of is dit een hele domme vraag? Weet wel het een en ander van de medische molen, maar dit eigenlijk niet precies. En natuurlijk wil je je lijf in topconditie brengen voor het IVF-en! Als je nog iets bijzonders tegenkomt, laat het ff weten, misschien heb ik er ook nog wat aan Enne, hou vol hè, ik vind je dapper!
@Kounelli: Spannend zeg!! Ik hoop dat je lijf genoeg op orde komt om een poging te wagen! @Beginneling: Ik wens je veel succes met het in conditie brengen van je lichaam haha voor de IVF. Met babyboom had ik gezien (was dan wel ICSI, maar goed, ong. zelfde principe) dat ze veel vitaminen slikten, gezond eten, genoeg bewegen etc.. Beetje de standaard dingen zou ik zeggen Lief dat je het vraagt, met mij gaat het goed hoor. Ben wel nog steeds erg moe, lijkt alleen maar erger te worden. Maar ik vind het niet gepast om te klagen, zeker niet in dit topic! Ik heb trouwens een nieuwe tijdelijke baan, ik begin volgende week. En ik ben geslaagd voor mijn studie. Dus heel fijn allemaal!
@ Kounelli, je laatste zinnetje raakt me, dank je, lief dat je dat zegt. Ben nu net weer van een hoofdpijnaanval af, duurt steeds zo'n 24 uur. Heerlijk als je dan weer hoofdpijnvrij bent... maar voor hoelang? Een spiraaltje is nu geen oplossing. Ik zit ook aan de pil mede om zo mijn cyclus te kunnen regelen zodat ik op ieder gewenst moment met hormonen spuiten kan beginnen. Zo is alles precies te timen. En trouwens, aan een spiraaltje zal ik niet meer beginnen, ik vond het vreselijk dat er 'iets' in m'n baarmoeder zat. Al had het wel veel voordelen. Ik kreeg van m'n gyn te horen dat ik de pil gewoon door mag slikken, zonder stopweek. Krijg ik dan wel een menstruatie? Volgens mij niet he? Ik heb wel al een week lang spotting en zit pas op dag 20... als dat maar geen maanden aan gaat houden. We gaan naar Ikaria, ken je dat? Schijnt een heel rustig mooi eilandje te zijn, en dat hoop ik ook echt, aangezien we in het hoogseizoen gaan (dat doen we nooit!) wil ik lekker rustig zitten. Even denken of ik al goede tips heb... dingen die ik al doe en wat goed schijnt te zijn: muti-vitamines/mineralen, Omega 3-6-9, vitamine E en genoeg vitamine B slikken. Natuurlijk foliumzuur. Wat ik nu tegen ben gekomen is Maca, Q10 en 100% granaatappelsap (antioxidanten). Ik heb een goede link van een speciaal voedingssuplement voor de vruchtbaarheid van de vrouw, daar staat een mooi verhaal bij en daar kan je ook de nodige vitamines en kruiden uit halen: Fertilitywomen+ Misschien zit er ook iets voor jou tussen? @Nnika, wow meid dit gaat goeoeoeoeod!! Zo blij voor je. Wat een heerlijkheid, al bijna 14 weken. Ook nog eens een nieuwe baan EN geslaagd voor je studie, gefeliciteerd! Voor jou kan het allemaal niet stuk meer. Ohja... en klagen mag ook hier hoor!
Hallo allemaal, Goh, wat een herkenning hier! Ik heb zo lang gezocht naar "lotgenoten" en nu eindelijk tegengekomen. Mag ik meekletsen? Ik zal me even voorstellen. Ik ben dus Berthina, 28 jaar en begin dit jaar is er een translocatie bij mij geconstateerd. Wij zijn nu 2 jaar aan het proberen om zwanger te blijven. Ik heb nu in een jaar 5 miskramen gehad. Ik word om de 3 maanden zwanger maar blijf het niet. Het gaat steeds mis bij 6 a 7 weken. Ik ben gecurreteerd, heb spontane miskramen gehad en heb de tabletten geprobeerd. Alle smaken dus gehad. Wij gaan ook beginnen met IVF/PGD, we weten nog niet wanneer. Vrijdag moeten we naar Maastricht zodat de test ontwikkeld kan worden. De behandeling zelf doen we in het UMC Utrecht. Waarschijnlijk kunnen we pas eind van het jaar terrecht... Een voordeel is dat ik in het UMC werk, kan ik tussen me werk door de echo's laten maken Hopelijk is het dan niet meer nodig... ik ben vrijdag namelijk ook 6 weken zwanger... Afspraak voor een echo heb ik niet gemaakt, ik durf niet zo goed... Wat ik mij afvraag, hoe ging de werkgever van jullie vriend/man/partner hiermee om? Wij moeten dus vrijdag naar Maastricht maar mijn vriend krijgt geen vrij... Ik heb net boos de directeur gebeld... hij belt mij zo terug. Al 3 weken horen we... tja misschien krijg je vrij.. misschien... Hoe onmenselijk kun je zijn... :x Hebben jullie hier ook problemen mee gehad? Dat wordt nog wat met de daadwerkelijke behandeling... Ik ben blij jullie forum te hebben gevonden en heb al jullie posts gelezen, wat een sterke vrouwen zijn jullie! Groetjes, Berthina
Hallo Allemaaal!!! Net als Berthina vind ik het heeeel erg fijn dat dit soort forums bestaan! Als het je overkomt... Denk je altijd, ik ben de enigste!! Ik ben Coco, 27 jaar en al 2 jaar getrouwd. Ook wij willen heel graag kinderen. Zwanger worden is niet het probleem bij mij... Afgelopen februari besloten we een poging te wagen, en binnen 3 weken was ik zwanger! Van ons eerste kindje! Ons geluk kon niet op!!! Mijn zusje is verstandelijk gehandicapt, haar afwijking is ook een chromosoomafwijking, 5 & 6 zijn verwisseld. En ik ben draagster van deze chromosoom translocatie (zoals ze het in het ziekenhuis noemen) Ik ben onder behandeling in het AMC, ik kreeg daar bij 9 weken zwanger al slecht bericht.. Ze zagen vocht om te baby.. iets wat geen goed teken was.. We moesten hopen op een wonder.. Omdat ik dus draagster ben, moest ik met 12 weken een vlokkentest doen.. Tijdens die test kreeg ik eerst een echo, en op die echo zagen ze dat ons kindje een hartafwijking had.. VSD noemde ze, een gat in het hart. En ook nog steeds vocht om het nekje.. De gynocoloog zei toen al, dat het vocht duid op een chormosoomafwijking. Mn wereld stortte in van al dit slechte nieuws.. Het nadeel was dat ik tijdens de test al ruim 12 weken zwanger was, en curratage tot 13 weken mag.. Na een week kreeg ik de uitslag.. Slecht bericht.. Ons kindje had een choromosoomafwijking.. Allee net iets anders dan mn zusje, chormosoom 5 te weinig en 6 te veel. Wel dus met 5 & 6 te maken, alleen net iets anders. Ik was toen al ruim 13 weken, en heb moeten bevallen.. Ruim 2 weken geleden ben ik van bevallen van ons dochtertje. Van te voren hadden we al de beslissing genomen, als het niet goed is, breken we de zwangerschap af. Ook al sta je achter je beslissing, maar als het moment daar is.. Ga je kapot!!!!! Ons dochtertje hebben we opgebaard in het mortuarium en die vrijdag hebben we haar begraven.. We zijn inmiddels ruim 2 weken verder, en elk moment van de dag denk ik aan haar!!! We willen heel graaaaag kinderen, maar door deze gebeurtenis ben ik zoooo bang! Ik wil dit niet nog een keer meemaken! Dit wens je zelfs je vijand niet toe! Het doet zo een pijn! Zoo veel verdriet!!! Op internet las ik dus de mogelijkheid PGD. Morgen moet ik voor controle naar het ziekenhuis, en ik ga vragen hoe en wat met PGD. Ook las ik dat er een enorme wachtlijst is... Wat zijn jullie ervaringen??? Liefss Coco
@ Berthina: welkom! Tuurlijk mag je mee komen kletsen, graag zelfs. Jeetje wat moet dat zwaar zijn, je 6e zwangerschap en niet wetend of het goed of fout gaat. Petje af hoor dat jullie dat aandurven. Maar wie weet is nummer 6 the lucky one en is PGD niet nodig! Wel ideaal dat je in het UMC werkt. Wij gaan de behandeling ook in Utrecht doen. Mag ik vragen welke chromosoomafwijking jij hebt? Wij hebben gelukkig geen gedoe met m'n partner z'n werk, zijn leidinggevende weet ervan en hij hoeft zelfs geen uren in te leveren. Ik daarentegen moet werkelijk ieder uurtje inleveren, ook wel flauw. Heb je de directeur inmiddels al gesproken? Als je partner geen vrij krijgt voor het gesprek dan zou ik als ik hem was zich ziek melden, vind het echt absurd! Ziek melden is ook niet de oplossing en misschien kinderachtig maar als hij zo met mensen om gaat dan kan hij dit verwachten. @ Coco: jij ook welkom hier! Meis wat vreselijk voor jullie. Kippenvel over m'n hele lichaam. En nog zo kort geleden, wat heftig. Goed dat jullie de PGD mogelijkheden gaan bespreken. Bij mij hakte de miskramen er zo ontzettend in dat ik een spontane zwangerschap eigenlijk niet meer aan durf. Dus kan me jouw gevoel goed voorstellen. Wat betreft de enorme wachtlijst, wij zijn in oktober aan de beurt en vorig jaar december zijn we in Maastricht geweest voor de intake... het duurt bij ons dus zo'n 10 maanden voordat we aan de beurt zijn. Veel sterkte met het verwerken van jullie verdriet. Liefs!
Heb ik net een heel verhaal getikt, word ik eraf gegooid... Fijn... @Beginneling: pff, 24 uur hoofdpijn, dat is wel heftig zeg... En dat dan tot je gaat beginnen met PGD? Volgens mij zou je geen menstruatie moeten krijgen als je de pil doorslikt... Maar de hele tijd spotting is ook niet fijn. Ikaria ken ik niet, Samos wat er naast ligt ken ik wel. Maar wel lekker dat je naar een rustig eiland gaat, ff lekker tijd voor jezelf. @Nnika: gefeliciteerd met al je goede berichten! Heerlijk voor je/jullie! @Berthina: natuurlijk mag je hier meekletsen! Heel herkenbaar wat je schrijft over wel zwanger worden, maar het niet blijven. Same here... Spannend dat jullie gaat beginnen met PGD... Wat voor werk doe je in het UMC? (en welk UMC?) @Coco: jij ook welkom! Hoe meer zielen, hoe meer vreugd (nou ja, vreugd in dit hoekje van het forum) Herkenbaar verhaal van de ongebalanceerde translocatie van je dochter. Ook onze dochter had een ongebalanceerde translocatie. Wij hebben ook die zwangerschap afgebroken, omdat zij niet levensvatbaar was. Wij kwamen er bij de 20 weken echo achter, de zwangerschap is met 22 weken afgebroken. Maar bij jullie is het nog zo vers... Heel veel sterkte in deze nog zware periode! Hier: even niets nieuws te melden, in de loop van de volgende week beginnen met ovulatietesten, in de hoop op een mooi ei en een ritje naar de donor. En ondertussen genieten van ons mooie mannetje, al weer elf manden... Nogmaals: het kan echt, een gezond kindje krijgen als je een translocatie hebt. Hou vol allemaal!
Hallo Allemaal, mag ik me ook bij jullie voegen? Ik ben Nynke, net 22 geworden en ook draagster van een translocatie. Ik weet dit nu sinds 1,5 jaar ongeveer. Als ik het goed onthouden heb zit mijn translocatie tussen het 8ste en 13e chromosoom. Mijn man en ik hebben de keuze gemaakt om voor IVF met PGD te gaan en zitten nu te wachten op een oproep van het UMCG.
Hallo allemaal! Hoe gaat het met jullie? @beginneling, ja ik heb de directeur gesproken. Mijn vriend heeft vrij gekregen maar zijn teamleider was ontzettend boos dat ik gebeld heb naar zijn grote baas! Maar dat kan me weinig schelen. Ik heb een translocatie van chromosoom 2;6. @kounelli, Ik werk in het UMC Utrecht als verpleegkundige. Op zich wel lekker want als ik een echo wil kan ik zo even tussendoor piepen Helaas heb ik slecht nieuws, vandaag op de poli te horen gekregen dat zwangerschap nummer 6 ook een miskraam gaat worden. De dooierzak groeit niet meer en er zit geen zichtbaar vruchtje in. Nu is het weer afwachten. Ook ben ik in Maastricht geweest, ik vond het vreselijk... De klinisch geneticus zei me dat de kans dat PGD bij mij lukt ontzettend klein is omdat ik meer dan 3 miskramen heb gehad... Ze begon zelfs al over eiceldonatie... Iets waar ik totaal nog niet mee bezig ben!! Ze vond de PGD wel het proberen waard dus de test is nu in de maak! Zijn hier nog dames met succesverhalen terwijl ze meer dan 5 miskramen hebben gehad zonder gezond kind tussendoor? Ik ben een beetje radeloos geworden door die dokter! @coco27, Heb je al besloten of je gaat starten met PGD? De wachtlijst is in het umc utrecht erg lang. Ik ben vorige week naar Maastricht geweest om de test te laten ontwikkelen en kan begin volgend jaar pas starten met de behandeling... Dat terwijl de test in ongeveer 2 maanden klaar is volgens de klinisch geneticus. Best wel lang dus. Ook zei ze dat de complete behandeling, dus 3 ivf/pgd pogingen, 1.5 jaar in beslag neemt... schrok ik ook wel van!! Ik ga weer snel aan het werk!! Lieve groetjes!
Hall0 Dames, ik k0m even inbreken met een kleine vraag. Weten (de meiden die PGD d0en) al 0f maastricht samen werkt met Brussel?? (Wij zijn in Brussel bezig met het PGD traject, maar w0nen in NL) Heel veel succes meiden!!