ik wil even zeggen dat jij toch wel een voorbeeld voor me bent geworden nu! Ik heb t zelf ook al vanaf jongs af aan, heb geen school af kunnen maken hierdoor en vele pogingen tot werken zijn mislukt waardoor ik nu 100% afgekeurd ben.. ook ik heb moeten vechten en ben tegen chinese muren van ongeloof aangelopen! En nu hebben we de keuze gemaakt een jaar terug, we gaan toch voor een kindje.. hoewel ik zoooo bang was om die keuze te maken! hoelang ik t ook al wil en t verlangen brand.. ik durfde niet.. Nu t dan eindelijk gelukt is heb ik t nog wel eens benauwd.. t huishouden is hier soms nog echt een strijd, eentje met mezelf en eentje voor ons samen.. t op orde houden is soms gewoon erg moeilijk! hoe moet dat dan straks? En dan zie ik in jouw banner dat je 3e ukje onderweg is, en je zegt dat je t nu toch red ondanks de momenten dat je niet kon lopen van de pijn (zo herkenbaar!) en dat geeft mij goede hoop! Thanks!
M'n tweede ukkie is onderweg... 'k Heb wel ook voor twee stiefkotertjes gezorgd, maar die kwamen maar eens per twee weken een weekend (en nu helaas niet meer). Maar desondanks heb ik toen wel geleerd dat ik blijkbaar voor kinderen een soort oerkracht weet aan te boren of zo.. Ik vind het soms heel moeilijk m'n dochter te moeten teleurstellen, want ik ben geen moeder die samen met haar in 't klimrek hangt of regelmatig gaat zwemmen (water is vaak te koud, waardoor ik extra last krijg)... Maar aan de andere kant ben ik wel 'n knuffelmoeder, die alle tijd voor haar heeft als ze 't nodig heeft.. En ik hoop haar 't goede voorbeeld te geven, dat er altijd wel iets is waar je goed in bent en dat er altijd wel iets is om voor te gaan! En natuurlijk ga je 't redden! Mijn gouden tips, mocht je daar wat mee kunnen: kijken naar wat je wél kan, hulp durven vragen en zaken bijhouden... Niet dat ik er zo briljant in ben, maar regelmatig een klein afwasje doen (ik noem maar wat) kost minder energie dan eens per twee dagen een grote doen..
Ik weet zelf veel meer van b12-tekort dan CVS/ME, maar wat ik heb begrepen is dat de refentiewaarden zoals door de meeste labs worden gehanteerd voor b12-tekort niet voor iedereen kloppen. Om een voorbeeld te geven er zijn artsen die een b12 waarde lager dan 100 als een tekort beschouwen, terwijl in het andere uiterste artsen een waarde lager dan 300 als een tekort beschouwen. Iedereen heeft zijn eigen waarde nodig waar hij/zij goed op functioneert. De klachten schijnen inderdaad erg overeen te komen en de theorie zou zijn dat dit inderdaad geen toeval is, want dat de oorzaak in beiden hetzelfde zouden zijn. Deze internist gaf patienten een proefbehandeling b12 en wonderlijk veel mensen voelde zich stukken beter. Hij werk(te?) in een CVS-centrum. Ik vond het zelf wel interessant, maar er wordt weinig onderzoek naar gedaan. B12 is een hele goedkope en simpele behandeling en er is weinig winst op te behalen vanuit de farmaceutische industrie.
Oh wat stom! verkeerd gekeken En op t moment zijn we echt bezig met een verdeling in t huishouden zoeken en alles zo makkelijk mogelijk maken voor mij.. zo vergeet ik te wassen (denk er gewoon niet aan, doe ik t wel vergeet ik t weer voordat ik bij de wasmachine ben.. zucht) en dingetjes als stofzuigen dweilen gaat niet, dus veeg ik.. Ook heb ik t geluk dat mijn moeder me eens in de 10 dagen komt helpen in huis met mn oma.. dus dan doen we de grotere dingen (badkamer enzo) en ik heb mn slechte en goede dagen.. nu ben ik net ziek geweest en daar nog van aan t bijkomen dus nu is alles extra zwaar, misschien ook wel exra moe door de beeb.. dus dan zie ik t soms gewoon somber in.. Ergens geloof ik er ook in dat je voor je kind alles doet, en dat je dan ook een reden hebt in je leven om je bed uit te gaan etc. En dat je idd niet mee gaat zwemmen kan moeilijk zijn ja.. maar jij doet weer andere dingen en je man kan die dingen ook weer opvangen toch? We gaan t zien.. nu eerst ff opknappen en dan volop genieten van de feestdagen en mn zwangerschap! Wat ik weer een groot voordeel vind: Zoals nu ben ik net zwanger.. en niets van de kwaaltjes doet me iets! misselijk? nee niet meer dan normaal.. moe? ben k wel gewend.. buikpijn, kan t zonder dan? hihihi.. *positief denken*
T klinkt idd interessant als zovele er baadt bij hadden! en dat iedereen zn eigen waardes heeft snap ik wel ja.. heb wel met meer dingen dat ik twijfel aan wat artsen goed of niet goed noemen aan bloedonderzoeken.. T is gewoon jammer dat er niet duidelijk 1 groot onderzoek wordt gedaan naar CVS.. overal ter wereld worden kleine dingetjes duidelijk maar niets wordt echt wereldwijd duidelijk! Dat b12 tekort en cvs zelfde oorzaak zouden hebben is een aparte theorie, nog nooit eerder gehoord.. Ik heb zelf nog nooit B12 gehad, misschien dat mijn waardes duidelijk hoog genoeg waren ofzo? (zovaak getest!)
Haha, dat had ik ook 'moe, hoezo moe? Ik ben altijd moe!' Die zwangerschapsvermoeidheid kon er nog wel bij ja! En andere kwaaltjes? Ach, 'k heb altijd kwaaltjes... ('k Moet wel bekennen dat 't nu wel zwaarder begint te worden, met voorweeën en zo... Maar goed, gisteren zaten we in 'n restaurant lekker te eten en dan zit ik vreselijk te grinniken omdat ik tijdens dat uitje voorweeën zit te hebben; overal de humor van inzien heeft me altijd wel op de been gehouden... ) En inderdaad, van 'n verkoudheid kun je al van je sokken geblazen worden, dus als je ziek bent kost dat zo veel energie... Brrr... Goed uitzieken dus! En wat jij doet, doe ik ook idd: stofzuigen, te veel? Nu, dan pak ik de bezem wel, werkt ook. Grote dingen doen? M'n moeder helpt me graag en anders heb ik 'n lieve man die altijd wel wat wil doen. Toen ik Noah net gekregen had, was ik nog alleenstaande moeder en in die tijd heb ik best wel eens met m'n handen in 't haar gezeten, maar dan maar wat minder in 't huishouden en wat meer doen met m'n kotertje. Maar phoe, wat ben ik tegenwoordig blij met m'n man zeg!! Als hij er niet was geweest, denk ik dat ik niet zo ver was gekomen als ik nu ben..
Dat geloof ik ja (we gaan trouwens wel een beetje off-topic of niet.. hihi) En de humor ervan inzien helpt idd! De arts die mijn fietstest heeft afgenomen noemde wat dingen om t duidelijk te maken.. Zo zei hij dat ik best goed gefietst had.. voor een 70 jarige.. (en dan zo keihard doorgegaan en doorgezet dat die vent gewoon verbaasd was op t moment zelf aangezien mn lichaam al aangaf dat t niet ging en ik erna dus letterlijk moeite had met "bij" blijven!) Nu nog maken we daar grapjes over! "doe dat maar s na als bejaarde zijnde!" in die trant hihi.. En idd lachen om sommige pijntjes helpt ook, beter als erom huilen want weg gaat t toch niet!
Dezelfde oorzaak is niet helemaal juist. Sorry ik schreef het verkeerd, maar ik bedoelde dat het beiden met een immuunprobleem te maken zou hebben. B12 is in ieder geval immuun, maar pfeiffer bijv. ook, fibryomalgie waarschijnlijk ook, veel darmproblemen ook etc. Het lijkt bijna geen toeval dat sommige ziektes vaak samen voorkomen. In ieder geval dat denk ik als leek dan . Eventueel kan je de waardes van b12 opvragen bij de huisarts. Bij mij was het nogal een eye-opener. Volgens de huisarts was de waarde perfect. Zijn referentiewaarde was 150 en bij navragen kwam ik erachter dat ik 159 had... tja. Na onderzoek bij de immunoloog kwamen vonden we dat ik een bepaald gen mis, waardoor ik het niet goed opneem. Deze waarde was voor mij wel te laag. Na een proefbehandeling voelde ik me tien keer beter! Ik heb geen idee of jullie er wat aan hebben, maar ik wilde het graag delen. Ik werk zelf als behandelaar in de gezondheidszorg en ik hoor zo vaak dat ME/CVS 'psychisch' is. Ik geloof dat absoluut niet en ik vind het een arrogantie van de wetenschap. Als we niet precies hoe iets werkt zal het wel 'psychisch' zijn. Alsof we alles al weten... Veel sterkte ermee!
Ooooh ok, nu snap ik t ja! en je hoort idd dat veel dingen samenvallen. Zo ben ik vaak snel ziek, pfeiffer gehad, PDS en fibromyalgie is iets waarvan ik erg twijfel of ik dat niet ook heb.. Dus dan zou een imuunprobleem niet eens zo heel raar zijn he Thanks voor de tip.. kan altijd nog s vragen wat die waarde is.. En idd t wordt vaak als psygisch afgeschoven! wat zeeeer frustrerend is..
Ik heb ME/CVS / fybro / B12 tekort chronisch en B11 tekort (ook chronisch) (het is een hele verzameling om te hebben ) Gelukkig heb ik een hoop dosis zelfspot en humor daarmee kom je een heel eind! Ik ben al heel mijn leven ziek in mijn pubertijd was het even een tijdje beter en toen begon het weer, het is in ME centrum (Radboud) vastgesteld door uitsluiting van alle andere ziektes en door psychologische testen (daarmee kunnen ze depressie, burn out van een ME patiente onderschijden) het is vaak heel moeilijk, vooral de onbegrip van mensen, dan zeggen ze ; ja ik ben ook zo vaak chronisch vermoeid (echt waar je zou ze iets willen aandoen op dat moment, MAAR dan denk ik; ze weten niet beter GELUKKIG VOOR HUN) Ik gun namelijk niemand mijn ziekte MAAR het heeft me ook sterker gemaakt, acceptatie is heel belangrijk, goed plannen van activiteiten, soms een paar dagen bezuren dat je iets teveel heb gedaan maar voor sommige dingen heb ik dat graag over hoor! Je moet namelijk wel blijven leven (en een beetje leuk graag) en je "gevechten" kiezen, ik stop niet overal meer energie in wat ik niet waard vind.... Maar het word tegenwoordig wel snel geconstateerd zeker na het krijgen van een kindje kan het echt wel een jaar duren voordat je je oude ik bent hoor, moet je niet onderschatten. Ik ben trouwens graag zwanger , dan heb ik aanzienlijk minder klachten! Alleen als het dan erna terugkomt voelt het even dubbel zo erg Ik heb een periode anti depresiva gebruikt dat word vaak gebruikt bij ME patienten als ondersteuning zeg maar, het hielp goed maar ik voelde me er niet meer zo happy bij (soms zo afgesloten / verdoofd zeg maar) dus ik houd effe een pauze... Het is elke dag apart bekijken en als ik een dagje naar een vriendin wil moet ik 2 dagen ervoor rustig aan doen en vroeg naar bed (8 uur savonds lig ik er regelmatig in hoor) en vaak ook erna om bij te komen.. De zorg voor mijn kindjes gaat voor en idd die merken dat ook maar weten niet beter, gelukkig kunnen ze ook heel goed alleen spelen dat maakt het allemaal een stuk makkelijk.. Het is jammer dat de ene organisatie het wel erkend en de andere niet, voorbeeld ik mocht vroeger geen arbeidsongeschiktsheidverzekering afsluiten (eigen zaak dus moet je zelf verzekeren) maar als ik bv in de ziekte wet zou willen is het geen ECHTE ziekte maar een geestestoestand... pff daar kan je wat mee, kortom je moet dus gaan toegeven dan dat je depresief ofzo bent (terwijl je het niet bent) om "ziek' te mogen wezen, het is een beetje krom allemaal... ME/CVS vaststellen is vaak iets waar jaren overheen gaat en heel veel (vervelende!) onderzoeken, ik ben helemaal binnenste buiten gekeerd..
oja mijn man werkt vaak 90 uur per week (4-5 uur weg en savonds om 19 ergens (of later) terug dus daar heb ik qua verzorging van de kids niets aan, maar ben thuisblijfmama dus ik neem mijn tijd gewoon voor dingen en geniet van mijn kindjes, toch heerlijk zoiezo om thuis te kunnen zijn met je kindjes (wat dat betreft is het misschien wel een zegen om "ziek" te zijn en meer tijd te moeten nemen voor dingen.. ik probeer altijd maar positief te kijken in het leven ik ben al zo vaak ziek geweest dat vergeleken bij toen, ik me nu nog goed voel (het is allemaal relatief hihi)