chronisch ziek groepje..??

@frummelk: jij ook gefeliciteerd met je zwangerschap! Hoe gaat het?
En jij dus ook een spastische darm. Die heb ik ook. Wat gebruik jij daarvoor om het rustig te houden? Tijdens mijn zwangerschap en borstvoeding had ik nergens last van, maar nu sinds kort is mijn cyclus weer op gang en merk het direct. Werd van de week 's nachts wakker van ongelooflijke krampen. Wist een half uur lang echt niet hoe ik moest zitten, liggen, staan, lopen. Echt niks werkte. Zo lang krampen heb ik daarvoor nog nooit gehad. Dan was het even een paar minuten een felle steek, maar die trokken altijd vrij snel weg...gebruikte het laatste jaar niks, maar denk dat ik nu maar weer moet beginnen.

 

@dobbel: wat heeft dat lang geduurd voordat je een diagnose hebt gekregen! Het je in die tussentijd zelf moeten aanmodderen? Hoe gaat het nu?
Is er voor jouw vit B12 en D opnamestoornis een oorzaak gevonden? Ik heb ook flinke tekorten, maar nooit is er echt een aanwijsbare oorzaak gevonden. Mijn B12 is genormaliseerd sinds ik ben gestopt met de pil, dus link het daar maar aan. En de enige oorzaak voor het D tekort is mijn spastische darm. Denk dat daardoor niet alle vitamines goed worden opgenomen door mijn darmen of zo. Het is al een tijd geleden dat ik bloed heb laten prikken, dus geen idee eigenlijk hoe het er nu voor staat. Slik voor de zekerheid multivitames.

 

Yesera, ik geloof je, ik herhaal alleen wat mij verteld is door mijn moeder.
Mijn zusje loopt bij een arts in Nijmegen, maar geen idee waar de klinisch geneticus vandaag kwam...

Ik ga nu eerst nog wat qua hormonen laten onderzoeken, omdat ik het idee heb dat daar ook een oorzaak van een deel van de problemen kan liggen en dan zien we daarna wel verder. Op zich kan ik er best mee leven, al is het natuurlijk niet altijd leuk, maar ik doe het er al m'n hele leven mee. Ik heb niet zo veel vertrouwen in 'de medische wetenschap': ben tot nog toe bij zo weinig artsen serieus genomen, het merendeel doet het op een gegeven moment af met ´het zit tussen de oren´. Ik heb geen zin in weer dat gezeur over iets waarvan ik weet dat het niet zo is (of wel, want tussen de oren wordt de hormoonhuishouding natuurlijk wel geregeld...maar dat is niet wat ze meestal bedoelen ), dan besteed ik mijn energie liever aan andere dingen.

 

Klopt ik modder al jaren aan, waarbij ook de huisarts wist dat ik veel verdriet te verwerken heb gehad, maar nooit heeft iets van hulp geboden,
Mijn opname stoornis komt hoogstwaarschijnlijk ook door mijn spatische darm, heb ik al vanaf kinds af aan, met juiste voeding kan ik dat goed onder controle houden, al gaat het wel eens mis natuurlijk, tot in de tranen aan toe.

de pil slik ik al vanaf 2000 niet meer, dat is geen oorzaak dus.
wel heb ik ook pco of te wel een onregematige cyclus, toevallig vandaag na 10 weken weer een doorbraak, en dat maakt me wel broerd, ik voel dan dat het moet komen, maar komt dan niet,

ik spuit nu nog 3 keer per maand B12, slik dagelijks foliumzuur (voorgeschreven door internist) slik dagelijks magnesium, plus 2000IE vit D, daarnaast slik ik ook een zware multivitamine.
Ik mag overgens nooit meer stoppen met B12 spuiten, wel hoop ik terug te kunnen naar 1 keer per maand, over 3 weken moet ik weer naar de internist. (een gespecialiseerd in vitamines)

 

Het lijkt mij ook leuk om met jullie mee te kletsen.

Ik heb fibromyalgie, spastische dikke darm en hypermobiel.
Zie dat hier meer zijn met fibromyalgie en waarvan het ook heel lang geduurd heeft voor dat de diagnose gesteld werd.
Zelf loop ik al vanaf mijn 13de met pijn rond en is het pas 7 jaar geleden bij mij vast gesteld en ben onderhand dus 32.
Ik ben moeder van een prachtige lieve dochter en ben nog wel werkzaam voor 24 uur maar vanaf volgend jaar word dat 20.

Ik wil iedereen heel veel sterkte wensen met zijn ziekte en ik hoop dat iedereen het een plekje heeft gegeven. En het heeft geaccepteerd.

 

Zo, even een nieuwe poging, gister een heel stuk getikt en druk ik op n verkeerd knopje, bericht weg :x

Welkom Yesera!
Pfjoew al 17 jaar, dat is n tijd!
Super dat je zoontje de bouw van zn vader heeft en waarschijnlijk niet is aangedaan.
En goed om te horen dat je er zo positief in staat.
Mijn opa is ook overleden aan een aneurysma van de aorta en nog een aan een ruptuur van n groot buikvat . Heb jij ook extra controles voor je hart?
Dankje voor je felicitatie!
Om eerlijk te zijn, zwanger zijn is niet mijn sterkste kant, sinds augustus 2010 ben ik dan ook 'uitgeschakeld', flinke b.i. Opgelopen. Nu ook alweer met 10 weken en eigenlijk ben ik bang voor wat er nog gaat komen en helemaal voor de bevalling en het herstel.
Mijn dochter verdenk ik ook van EDS, zij werd met een bloedende pols geboren en haar wang lag ook direct open. Ze loopt nu 'raar' en je voelt de subluxaties. Mijn oudste is erg klein en slaapt minstens 15u per dag, maar die heeft gelukkig wel een sterk gestel.
Een heel persoonlijke vraag, maar zouden jullie nog meer kindjes willen? En zou ik je misschien (evt. Via pb) nog wat vragen mogen stellen over je zwangerschapsbegeleiding en bevalling?

 

@ NiekeKris, ik blijf het ook raar vinden dat de kg dit zegt....maar het zou wel positief zijn als dit zo is natuurlijk

@ Yesera, ik heb nu inderdaad ergo, fysio en maatschappelijk werk, ook even psychotherapie-intakes gehad, maar daar hoef ik niet mee verder. Ik draag nu nachtspalken en krijg handtherapie. Sporten lukt nog niet, zeker nu met de zwangerschap, we gaan daar later mee beginnen, eerst zwemmen en dan rustig via medische fitness een sport uitkiezen. Mijn droom is om weer op n paardenrug door het bos te rijden.
Het gaat nu redelijk, maar ik vind het zwaar in combi met de zwangerschap en erg confronterend, maar ik zit hier zeker op mn plek.

@ Frummel en Yesera, bah, wat klinkt dat naar een spastische darm. Ik heb het dumping syndroom, waardoor ik altijd misselijk ben, snel spuug en mn eten onverteerd (minder verteerd) er weer uitkomt en ik dus moeilijk energie binnenkrijg. Nu met de zwangerschap gaat dat overigens ook beter.

 

@ Yesera, klinkt aannemelijk dat door jouw darmproblematiek de vitamines minder goed worden opgenomen.
Ik slik normaal multi, maar nu zwangerschapsvitamines met visolie, foliumzuur en floradix. Vooral van die floradix lijk ik wel n 'boost' te krijgen, misschien n tip voor je?

@ Niekekris, verschrikkelijk dat gevoel van 'tussen de oren', heb ik ook heel lang gehad, totdat ik na n verhuizing een andere huisarts kreeg en direct EDS herkende, ben even heel boos geweest over de afgelopen jaren, maar ik ben nu 'blij' met de diagnose.

Jeetje Dobbel, dat is mn rits aan vitamines die ze bij jou supplementeren! Gelukkig heb je n goede ineternist.

Welkom Jilina! Ook bij jou heeft de diagnose dus lang geduurd
Hoe is de acceptatie bij jou?

Zo, volgens mij ben ik nu aardig bij

 

groot gelijk heb je! Energie is een schaars goed, dus beter lekker besteden aan leuke dingen!! Wel vervelend dat het wordt afgescheept als tussen je oren zitten. Dat is een vervelende muur waar helaas vele tegen aanlopen.
En je hormoonhuishouding is ook een slimme om na te kijken, want ook dat kan veel ellende geven! Is je schildklier wel ok?

Maar als je in de toekomst toch nog verder wilt met de diagnose EDS (of andere familieleden) dan weet je dus dat je je niet moet laten afschepen met het is niet erfelijk. Bij de patiëntenvereniging zitten ook veel contactpersonen die kunnen adviseren bij welke artsen je het best terecht zou kunnen.

 

Ah, dus ook die stomme darm bij jou de oorzaak. Maar 3x per maand B12, dat is echt veel! Ik heb een aantal jaar geleden een aantal van die spuiten gehad, maar kon er niet tegen. Kreeg daarna elke keer zo'n pijn in mijn bil, uitstralend naar mijn been dat ik dagen lang mijn been niet meer op kon tillen. En een enorme blauwe plek, zodat ik niet normaal kon zitten. En dat alles was nog niet opgelost als de volgende prik weer moest, dus nee, dat hield ik niet kang vol. Hoop dat je bezoek bij de internist goed nieuws geeft.
En wat vervelend dat je verder geen hulp hebt gehad. Ik heb 17 jaar geleden tijdens revalidatie maatschappelijk werk gehad. Een aantal jaar later weer, maar dan gewoon via de huisarts. En in 2009 had ik een slechte periode (te veel hooi op mijn vork genomen) en toen ook via de huisarts bij een psychologe geweest. Heb er veel aan gehad en het is erg fijn om met iemand erover te kunnen praten. Heb je daar nu wel hulp bij?

 

@jilina: welkom! Ook al zo'n lang traject dus! Maar heb je nu het gevoel dat je je draai wel gevonden hebt?

 

Goh, jouw opa dus ook EDS?
En tjee, heftig wat je al mee hebt gemaakt met je dochter!
Het gekke aan mij was trouwens dat ik vroeger niet wilde slapen. Vanaf dat ik 3 maanden was, wilde ik overdag niet meer slapen. 'S nachts sliep ik dan wel goed. En tegenwoordig doe ik ook regelmatig een middagdutje samen met mijn zoon. We komen net weer uit bed .
Wij zijn er nog niet over uit of we meer kindjes zouden willen. Dit heeft een heel aantal redenen. Op dit moment voelt ons gezin compleet. Maar ja, zoontje is pas 13 maanden, dus wie weet veranderd dat gevoel in de toekomst. Maar, daarnaast heb ik heel veel geluk gehad met deze zwangerschap en bevalling en is de gezondheid van de kleine goed (voor zover je dat nu kan zien natuurlijk) en dan denk ik weer, waarom de goden verzoeken en nog een keer proberen. Wie zegt dat een 2e keer weer zo goed gaat? En daarbij heeft mijn vriend ernstige complexe PTSS. Hij is volledig afgekeurd en zorgt tijdens mijn werktijd voor de kleine. Hij vindt dit geweldig en doet het echt super, maar het kost hem ook flink veel energie. Slaapt ook regelmatig met de kleine mee of gaat naar bed als ik weer thuis ben. Financieel is het ook niet heel makkelijk met een wajong van mijn vriend, mijn salaris en gedeeltelijke WIA. We redden het prima, maar het houdt niet over. Dus, waarom extra kosten op je hals halen? Maar ja, soms lijkt het wel zo leuk; een broertje of zusje voor de kleine man. Dussssss, we zijn er nog niet helemaal over uit , maar leunen nu naar nee, we houden het bij 1 kindje. Maar ja......we shall see .

Natuurlijk mag je vragen stellen over de zwangerschapsbegeleiding en bevalling! Zie je vragen wel komen .

Kijk je trouwens wel uit met zwemmen? Dit verergerde bij mij juist de klachten omdat ik in het water het gevoel over mijn lichaam kwijt was. Ik voelde niet als ik overstrekte, met als resultaat na het zwemmen juist meer pijn.

En ik ga eens kijken naar Floradix, Thanx voor de tip!

Ik zit nu trouwens te dubben over anticonceptie.....dat maakt het hebben van EDS ook lastiger. De pil reageer ik niet zo goed op. Hij werkt prima, maar krijg er een hoge bloeddruk van, onrustige huid en mogelijk dus nog meer vitamine problemen. Mijn zus heeft geen EDS, maar bij haar is het spiraal meerdere keren kwijtgeraakt in haar buikholte, dus die zie ik ook niet zitten. Prikpil zou een oplossing zijn, maar vraag me toch af, wat spuit je eigenlijk in? Het brengt je cyclus zo in de war als je dat leest, dus kan eigenlijk nooit fijn spul zijn denk ik dan. Een navuring heeft volgens mij dezelfde stoffen als de pil, dus daar zal ik ook wel dezelfde klachten van krijgen. En dan heb je nog implanon.... Lijkt me eng om dat in je arm te moeten laten inbrengen en dan heb ik het nog niet over het verwijderen ......dussss iemand tips?

 

Hoi,

B12 zijn echt rotspuiten, het heeft echt een poos geduurd dat het lichaam het goed opgenomen had, in het bloed lijkt het na 1 spuit super, maar in de (vezels weet even de andere naam niet) nog lang niet,
ik merk echt wanneer ik er een nodig heb, gelukkig steeds minder vaak, en gelukkig kan ik heel goed zelf prikken, de huisartsassistente gaf mij ook altijd blauwe plekken, sinds ik zelf spuit is dat niet meer zo.

Ja ik krijg nu veel hulp, ook nodig hoor.
Ik heb wekelijks gesprek met de psycholoog, ong 2 keer per maand gesprek met maatschappelijk werk, en dan nog 2 keer fisio en 1 tot 2 keer ercho therapie.

eindelijk na al die jaren hulp, toch merk ik dat ik behoefte heb om met (lotgenoten) te praten zeg maar, omdat bijna niemand in mijn omgeving mij enigzins begrijpt. en dat valt me wel zwaar.

van buiten ben ik de sterkte spontane alles aan kunnende voor iedereen klaar staande dobbel, maar in werkelijkheid is dat heel anders, ik heb een hoop maskers zoals dat gezegt word. (zelfbescherming al jaren)

Ik heb trouwens wel vaker gehoord dat mensen last had van de B12, tis wel iets waar je echt aan moet wennen, je zou eens kunnen prikken, als je het met je multivitamine op pijl houd is het goed natuurlijk,

 

Toen ik het te horen kreeg was het geen schok voor me. Ik heb altijd al een vermoeden gehad dat het fibromyalgie zou kunnen zijn. Toch twijfel ik zelf wel of het dat is omdat ik mensen om mee heen zie die veel minder kunnen dan dat ik nog kan. Dus of ik het echt geaccepteerd heb weet ik eigenlijk niet maar heb het wel naast me neer kunnen leggen.

Ik ben het van me af gaan schrijven door middel van een website te maken. Gelukkig krijg ik veel begrip van mijn vriend en familie en mensen die ik lief heb. En kan me er goed bij neerleggen wat een ander er van vind. Had er in het begin wel eens moeite mee als mensen achter mijn rug om begonnen te praten maar heb daar nu om het zo maar te zeggen schijt aan.

Creatieve dingen doen helpt bij mijn proces heb ik wel door. Vorig jaar een aangezichtsverlamming gehad en de vraag was of ik daar wel helemaal van zou genezen. We zijn nu bijna een jaar verder en de verlamming is er wel uit maar heb nog steeds een doof gevoel aan de kant die verlamd was. Ik ben toen gaan vilten om eten van vilt te gaan maken voor mijn dochtertje haar speelgoed keukentje.

Dus als het een keer ff niet wil of tegen zit ga ik iets creatiefs doen.

 

herkenbaar dat creatieve, dat doe ik dus ook.

 

Ik zou heel graag nog een kindje willen maar door mijn bevalling en mijn "ziekte" wil ik het niet. Heb echt een super zwangerschap gehad bijna pijn vrij maar de bevalling daarin tegen...nee moet er niet weer aan denken.

 

@Yesera: Mijn schildklier werkt niet/niet voldoende, ik heb hypothyreoïdie, slik daar ook thyrax en cytomel voor. Daarnaast heb ik ook PCO(S), dus dat er ergens iets niet goed gaat is wel duidelijk. Die twee dingen zijn dus vastgesteld, qua gewrichten, spieren, vermoeidheid, maag, enz. is er nog geen diagnose. En die dingen zouden, volgens de internist, niet meer door de schildklier kunnen komen, omdat die goed is ingesteld, en ook niet meer van de Lyme, omdat die is behandeld (de vraag bij chronische Lyme is alleen altijd of de behandeling toereikend is).
Mijn zusje loopt volgens mij bij één van de best bekendstaande artsen, dus dat komt vast wel goed, mocht ik 'die kant' willen laten onderzoeken.

Die B12 prikken lijken me inderdaad echt naar... Maar als je er baat bij hebt, dan helaas wel noodzakelijk...

frummelk: Spannend! Veel plezier morgen! En hopelijk is alles goed!

 

Bij EDS is er een fout in het bindweefsel, waardoor dit de slap is. Bindweefsel zit in het hele lichaam. Onder andere in het kapsel/banden die gewrichten bij elkaar houdt. Dit werkt dus niet goed, waardoor gewrichten instabiel zijn en makkelijk (gedeeltelijk) uit de kom gaan. Dit veroorzaakt ook veel pijn. Het lichaam is de hele dag bezig met alles 'bij elkaar' houden en dat veroorzaakt vermoeidheid. Verder zit bindweefsel ook in organen, zoals darmen en hart. En het zit in de huid en bloedvaten. Bloedingen/blauwe plekken treden makkelijk op. Daarnaast is de huid vaak heel zacht (fluweelzacht), dun en rekbaar.
Bij het stellen van de diagnose wordt dan ook gekeken naar de huid. Is deze extreem zacht, rekbaar, zijn er veel blauwe plekken zichtbaar en is de huid ook dun. Daarnaast zijn er standaard testjes zoals kun je je duim tegen je pols leggen, overstrekken je ellebogen en knieën meer dan een bepaald aantal graden en kan je voorover met platte handen op de grond en knieën recht. Bij sommige varianten kan en ook een DNA test gedaan worden. Ik heb het hypermobiliteitstype en daarvan is nog niet bekent wat de fout in het DNA is, dus bij mij hebben ze het alleen op basis van anamnese, familie anamnese en lichamelijk onderzoek gesteld. Het is af en toe lastig uit te leggen, maar hoop dat ik het iets duidelijker voor je heb kunnen maken .

Heel veel succes en plezier morgen bij de 20 weken echo! Hopelijk is alles goed met de kleine!! Willen jullie weten wat het wordt?

@NiekeKris: ja had idd al gelezen dat je hypothyreoidie hebt, daarom dacht ik aan een schildklier die niet goed is ingesteld. Maar gelukkig is dat wel het geval! Dan zou je idd verwachten dat de klachten daar niet meer van kunnen komen... En heb ff gegoogled op de symptomen van chronische Lyme, maar jeetje, daar kun je ook heel veel verschillende klachten van hebben! En ook al zo'n langdurig en onzeker proces voordat er iets van een diagnose gesteld kan worden.
Ja die B12 spuiten zijn vervelend, maar in principe zou het weinig klachten moeten veroorzaken. Inhad gewoon de pech dat ik er niet goed op reageerde en er gewoon niet meer door kon lopen of zitten. Heb ook de rhesus D injecties in mijn bil gehad, maar dat ging prima. Maar gelukkig herstelde mijn tekort zich door het stoppen van de pil. Ben daarna gestopt met laten bepalen en dus staat het op mijn to do list

 

@frummelk: oh zie het al, jullie krijgen een jongetje . Hopelijk laat hij morgen alles goed bekijken!