Hier ook herkenbaar.. Ik heb een whiplash en ik leef al 4 jaar met elke dag pijn! Maar pijn is niet zichtbaar voor anderen. En aangezien ik nog minstens 30 jaar wilt leven, gaat me leven gewoon door. Ik maak keuzes... Door niet te werken, heb ik energie voor me gezin.. Functioneer ik nog enigszins, mits ik niet over me grenzen ga.. Echter de buitenwereld ziet dat niet.. Totdat ze zelf pijn hebben, mijn pijn dagelijkse pijn is vergelijkbaar met bijv kiespijn. De hele slechte dagen is het vergelijkbaar met persweeen.. Als je dat zegt, begrijpen ze het... Echter ze zijn het zo weer vergeten.. En ik voel elke dag pijn.
Aha dus daar lijdt m'n schoonmoeder aan We hebben al een aantal keer uitgelegd waarom ik afgekeurd ben maar het wil er niet in. Als ik niet mee ben naar een verjaardag is het 'oh ze heeft weer wat' en ze vindt het zielig voor haar zoon, dat hij alleen moet...eh ik heb pijn en zit alleen thuis op de bank en hij zit gezellig te kletsen/eten/borrelen?!? Voorheen ging ik altijd mee maar zeg nu makkelijker nee, ik doe geen moeite meer voor mensen die ook geen moeite voor mij doen....sorry.
Zooo herkenbaar! Dan probeer jij het te accepteren (want ja je moet nou eenmaal verder en zonder acceptatie lukt dat ook niet) en dan ipv helpen en steunen is het negeren en achter je rug om praten. Die denken dat we gek zijn en dat niet doorhebben... Helaas zijn er nog veel mensen die het niet 'geloven'... Maar dat is dan hun probleem hoor! Tuurlijk probeer je je zo goed mogelijk te houden bij andere mensen en 'merken' hun niets aan je. Alleen de mensen het dichtste bij jou zullen je begrijpen.. Tenminste bij mij dan. Sterkte en laat je niet gek maken!
Ik herken het gedeeltelijk, maar misschien verstop ik het te goed. Bedankt voor de link van de lepeltheorie die ga ik bewaren, niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn moeder die ook chronisch ziek is en door haar broers en zussen elk jaar weer niet serieus genomen word. Dikke Knuff voor iedereen met Chronisch Onbegrip.
Wat een prachtige uitleg op Lepeltheorie | A Spoonful of Dork Loop er zelf jammer genoeg ook wel eens tegen aan. Maar wordt nog wel eens glazig aangekeken als ik zeg dat ik bv niet meer kan fietsen. gelukkig houdt mijn omgeving er wel rekening mee.
Hier ook heel herkenbaar, al was ik niet echt Chronisch ziek, nouja ik heb Astma en eczeem, maar ik heb het nu over mijn toen slechte heup. Ik liep hier al jaren mee, alleen de laatste paar jaren is die erg verslechterd. Ik kon gewoon bijna niet meer lopen en de orthopeed en huisarts opperde het idee van een scootmobiel. Ik was toen pas 19, maar het ging echt niet meer. Dus na lang twijfelen enzo de stap gemaakt naar het WMO van de gemeente. Bij die balie leg ik het uit, die man bekijkt me van top tot teen en zegt glashard, ja hoor, je bent pas 19, ga maar lopen hoor! Scootmobiels zijn voor oudere mensen, niet voor zo'n jong iemand als jij, je loopt nu toch? Dan kun je dat ook verder wel. Ik stond daar echt zo: en ben huilend weggelopen. De orthopeed heeft toen voor mij gebeld en toen kon het opeens wel. Maar mijn familie geloofde mij ook niet. Die zeiden echt van, ja hoor, zo erg is het toch niet dat je een scootmobiel nodig hebt? Je moet wel blijven bewegen hoor, want anders groei je dicht en maak je het alleen maar erger. Dan word je helemaal stijf. 5 jaar laten heb ik dus een kunstheup gekregen, omdat ik niks meer kon. En toen snapte ze het opeens wel.... En toen ik eindelijk die scootmobiel had, en ik ging daaruit opstaan, je had sommige mensen moeten zien, net alsof je Jezus bent die op water loopt. Echt erg.
Ik herken het niet bij mezelf maar wel over mijn 2 dochters. Beide longpatient waarbij veel zkh en medicatie (zoals thuisvernevelen) en de jongste ook nog een afwijking aan de slokdarm/slikstoornis waardoor volledige sondevoeding. Nog maken schoonzussen of andere familieleden opmerkingen als: ahhh ze ziet er zooo gezond uit. Of gewoon letterlijk: er is niks met hun aan de hand Ik ben klaar mee mezelf te verdedigen, laat ze een dagje overnemen met al de medicatie toedienen en de sondevoedingen en zkh noem t maar op. Als ze t niet willen begrijpen dan toch niet. Maar t doet wel pijn soms..,
Ik heb ook 2 chronische aandoeningen. Familie is gelukkig wel begripvol maar anderen vaak niet. Je ziet aan de buitenkant niks dus dan heb je ook niks... erg vervelend en mijn sociale leven heeft er ook echt onder geleden, kan het nu gelukkig wel wat meer van me afzetten maar op sommige momenten blijft het moeilijk. Ook ik heb soms een goede dag en dat snappen mensen niet, dan heb je normaal ook niks (volgens hun)
net de Lepel Theorie gelezen en zit hier serieus gewoon met tranen. zo simpele uitleg en dan valt opeens het kwartje hoe het leven voor een zieke kan zijn. super theorie! die had ik 10jaar geleden moeten weten, had mij veel stress, verdriet en pijn bespaard
Die lepeltheorie is inderdaad mooi uitgelegd. Maar meestal begrijpen mensen zonder klachten het gewoon niet goed, het is ook lastig je voor te stellen hoe het is om dagelijks pijn te hebben natuurlijk. Ik voel me als ik deze reacties lees echt gezegend dat mijn directe omgeving er in ieder geval begrip voor heeft. Die snappen dat sommige dingen soms niet kunnen, die snappen ook dat als ik bepaalde keuzes maak dat ook zo zijn gevolgen heeft. Dat ze zich kunnen verplaatsen? Nee, niet direct. Sommige zeggen wel eens als ze zelf een slechte dag hebben met pijn van, op dat moment moest ik echt aan jou denken, ik loop al te klagen na een dagje en jij hebt gewoon dagelijks pijn. Ja dat klopt, maar je went er ook wel aan ergens. Ik geniet nu van mijn goeie dagen. En natuurlijk zou ik er een moord voor doen om gewoon eens een dag helemaal geen pijn te hebben Wel heb ik in de loop der jaren geleerd om de reacties van buitenstaanders te negeren. Want natuurlijk doet het soms pijn, maar ik laat het me niet meer raken. (Let wel, ik bedoel dus buitenstaanders, ik zou het wat anders vinden als het familie oid zou zijn) Heb ook wel eens reacties gehad van, oh maar je werkt maar een paar uur per dag maar je kunt wel dit of dat doen. Dat ik vervolgens in bed lig dat zien ze niet. Net als op facebook, daar post ik alleen de leuke dingen. Daardoor kunnen mensen een verkeerd beeld krijgen, dat zij dan maar zo. Het scheelt me een hoop energie om me daar niet meer druk over te maken, laat ze maar denken. De mensen waar het om gaat kennen ook de andere kant en zullen me nooit iets verwijten of scheve blikken geven.
Vaak is het inderdaad zo dat wat mensen niet zien, ze ook niet begrijpen. Erg lastig, lijkt me Als je huisarts je niet serieus neemt daar in, zou ik toch eens gaan kijken of je misschien naar een andere moet overstappen. En wat is de rede dat je huisarts je niet serieus neemt? Aan de andere kant heb je ook mensen, die iets mankeren, ik noem maar even fybromialgie en dat dan elke dag om het uur op Facebook menen te moeten delen d.m.v. plaatjes met teksten en tekeningen bijvoorbeeld. Of over autisme, ELKE dag. Erg vermoeiend, naar mijn mening Maar goed, ik begrijp dat dat super vervelend is als je klachten niet worden erkent. Toen ik in een depressie zat 2 jaar geleden werd dat ook niet serieus genomen, alleen door degene die het dichtst bij me stond: mijn vriend. Die merkte het al eerder en mijn familie kon het ook niet weten of serieus nemen want die zag ik zelden. Ik heb dat na een tijdje opzij weten te zetten: als de mensen die het dichst naast je staan je begrijpen, is dat voldoende. De rest zoekt het maar lekker uit
Ik doe dit zelf niet maar zie het wel regelmatig in mijn tijdlijn bij anderen. Ik denk eigenlijk dat mensen dit vooral doen juist omdat ze tegen onbegrip aan lopen. Op die manier geef je er meer bekendheid aan.
Herkenbaar! Het duurde bij mij 2 jaar voordat ik serieus genomen werd en er onderzoek kwam. Op het werk maar ook thuis was veel onbegrip, wat ik deels ook wel kan begrijpen. Nu is er meer begrip maar echt snappen kunnen ze het nog steeds niet.
Hier ook een chronische ziekte.. wat ik doe is misschien niet goed maar ik zeg er nooit wat over.. toen ik dat wel deed kreeg ik alleen maar rare blikken en antwoorden zoals.. dat kan toch niet je bent nog zo jong.. tja.. niemand begrijpt het. Alleen mijn man..
Dit is altijd wat dubbel vind ik - omdat het ook opgenomen kan worden 'aandacht trekkerij' . Ik sta er van te kijken hoeveel onbegrip er nog steeds is bij iedereen. Heftig hoor. Ik heb mijn ritme gevonden en dat scheelt een stuk. Dat ik daar regelmatig bij slaap - valt anderen niet zo op denk ik. Dat ik voor een deel afgekeurd ben- weten denk ik toch maar weinig mensen in mijn huidige omgeving. Dat hóéven ze ook niet te weten, maar mensen hebben daar zo snel een mening over, zeker als ze je ook leuke dingen zien doen. Toevallig morgen weer een lotgenoten dag, gezellig bijkletsen met mensen met soortgelijke levens.
Maar dat is zo moeilijk - als je het niet verteld, kunnen ze het ook niet gaan begrijpen. Maar het is ook moeilijk om een opening te vinden wat dat betreft. Dus ik begrijp het ook wel, maar het is wel dubbel.
Deze post zal waarschijnlijk niet zo goed vallen hier maar ik zet soms vraagtekens bij mensen die chronisch ziek zijn. In Nld is gelukkig alles goed geregeld. Als vanwege je ziekte niet kunt werken, kun je een uitkering krijgen. Prima en volledig terecht mijn inziens. Maar...wat ik niet snap...is dat sommige mensen niet kunnen werken vanwege ziekte maar wel kinderen krijgen en daarvoor kunnen zorgen. Sorry maar m.i. het hebben van kinderen en er goed voor zorgen zwaarder dan werken.
Die opmerking heb ik al eens gehad en ja die opmerking maakt me boos maar snap hem wel. Mijn kinderen zijn de reden dat ik uit bed kom en dus ook actief ben en blijf. Dat ik een chronische ziekte heb betekend dat ik nooit aan kinderen had mogen beginnen? Wat nou als je ondanks anticonceptie zwanger raakt (zoals dat is gebeurd bij onze zoon)? Ja ik heb elke dag pijn en moet pijnstillers nemen, echter, moet ik ook door, juist door mijn kinderen! Een baan is niet perse afhankelijk van je, een kind wel. En dus heb je meer motivatie, en de kinderwens was groter dan mijn pijn. Dus ja ondanks elke dag pijn en vermoeidheid heb ik twee kinderen die mij gelukkiger maken dan welke baan dan ook! En eerlijk gezegd kun je ook nooit echt voorspellen welke impact een zwangerschap of bevalling zal hebben op je lichaam.