Meende dat het via de gemeente wel kon? (correct me if I'm wrong...) Ik ben pas na de bevalling van mijn eerste in de WIA terecht gekomen, waarom? Na de bevalling is mijn heiligbeen niet terug naar zijn plek gegaan, dat zorgde voor heel veel klachten en ik wist toch niet van te voren dat dit zou gebeuren? Ja ik zat eerst in de zw omdat ik al voor de zwangerschap (toen ik nog gewoon werkte) al chronische klachten had, raakte in verwachting, ah damn! Dat had meer impact op mijn lichaam dan gedacht en dus werd ik volledig afgekeurd. En daarna dat gedoe met mijn heiligbeen en ook nog eens psychisch niet in orde. Gelukkig is dat ook weer enigzins bijgetrokken. Voordat ik wist dat ik zwanger was van nummer twee was ik sterilisatie aan het overwegen omdat het juist goed ging en het zo wou houden, maar het lot besliste anders en was dus al in verwachting van nummer twee. Tijdens deze zwangerschap moest ik me weer melden voor een keuring en aan de hand van mijn verhaal en de testen werd ik in de WIA gezet. Het is wettelijk bepaald zo. En wie zegt dat ik straks niet alsnog ga werken als ze allebei op de basisschool zitten?
Als je naar een pijnrevalidatiecentrum gaat, leren ze je ook om te gaan met je pijn. Tips en trucs voor je houding. Extra steunmatje in de auto. Hoe ik in bed moet slapen en uit bed moet stappen. Tv kijken mag nooit liggend op de bank. Hoe je je kantoorstoel moet verstellen. Wat je kan doen om de pijn te verminderen door mindfullness. Pijnstillers werken namelijk allang niet meer. Slaappillen trouwens ook niet meer.. Loslaten dat je niet meer alles kunt en vooral ook durven om hulp te accepteren. En vooral wat vind je belangrijk in het leven. Voor wie leef jij? Pijnpatienten kunnen niet alles meer zoals vroeger. Je leeft in het hier en nu!
Ik herken het en zie het ook van dichtbij gebeuren. Mijn moeder is zwaar cops patiënt. Oogt jong en vlot maar een blokje om met haar kleinzoon en ze is gevloerd voor de rest vd dag. Ze geeft er minimaal aan toe en doet dus dagelijks veel meer als goed voor haar is. Of mijn broertje die diabeet is en hierdoor toch eea aan leefregels bij heeft wat niet altijd begrepen word of gerespecteerd. Ik ken ook wel een ander kant. Ik ken mensen die inderdaad chronisch ziek zijn wat heel erg is, maar daarbij ook erg graag alles op hun ziekte willen schuiven en hier dan ook dagelijks steen en been over klagen. Dat je moppert en een baaldag hebt prima, maar dagelijkse jaar in en uit word je geen leuker mens van. Dan kun je nog zoveel begrip hebben of niet, het veranderd niets. Ik denk dus dat 1) buitenstaanders altijd een ziekte serieus moeten nemen en begrip moeten tonen. En snappen/begrijpen ze iets niet vraag dan door. En 2) dat chronisch zieke mensen soms echt een stuk begeleiding te kort komen in het leren omgaan/accepteren van hun ziekte. Hoe moeilijk soms ook..
Ik ben volgens mij niet chronisch ziek. Heb wel een hernia gehad met restverschijnselen (nekhernia) naar arm. Ik ben een groot stuk kracht kwijt, ben bezig weer eea. op te bouwen in de sportschool. Sporten helpt me enorm. Ik heb ook een onderrughernia, met dagen is de pijn heel erg, en kan ik moeilijk lopen, en heb ik enorme pijn in onderrug en lies, en bovenbeen. Onbegrip weet ik niet, van familie niet, voor de rest weet bijna niemand er echt wat van, vertel het doorgaans niet. Ik heb dus wel chronisch pijn, dagelijks, nekpijn, pijn in mijn arm, zenuwpijn, ook in been en onderrug. En ik loop al maanden bij een manueel. Ik moet eerlijk zijn, ik ben vrij hard voor mezelf, werk gewoon 15 uur per week, sport minimaal 3 uur per week, doe alles op de fiets. heb 2 kinderen, dit is zeker pas begonnen na kinderen krijgen. Ik ken het gegeven FB, met mensen die ergens pijn hebben en dagelijks updates geven, ik heb er nooit iets over gezegd, ik zie het zelf dus wel als aandachttrekkerij en m.i. krijg je er op den duur juist ergenissen op. Ik zou ook no way afgekeurd willen worden, alhoewel, de manueel zegt dat ze het ws. wel zouden doen. Maar kom op, ik ben bijna 33, ik wil niet vereenzamen thuis en niets meer doen en gaan zwelgen in zelfmedelijden (niet zeggend dat JULLIE dit doen, maar als IK eenmaal een soort van niets meer doe word ik echt depressief. Helaas ken ik mensen die geen stap meer kunnen zetten, op zijn van een ziekte, alle begrip voor, maar ook mensen die met een hernia thuis zitten, en meer verzetten dan ik. Tuin doen? kan ik niet, kan zeker niet gebukt staan. Dagen op ene cast staan om te fugureren...dat soort dingen. Dan heb ik er wel moeite mee dat mensen een uitkering krijgen, maar ik zou niet willen ruilen, het voelt nog steeds ok om mijn eigen geld te verdienen. Ik heb dus wel het idee dat er regelmatig misbruik van gemaakt wordt en daar lijden de goede dan weer onder, net als met Wajong. jammer.
Wat veel lotgenoten helaas. Hoe moeilijk ik het ook vindt ik heb besloten als die 'vriendin' weer een appje doet over hoe leuk haar leven wel niet is zonder aan mij te vragen hoe het gaat of te beginnen met hoi dat ik dan ook ga zeggen aan deze vriendschap geen behoefte meer heb. Ik moet die knoop gewoon eens door gaan hakken want aan zo'n vriendschap heb ik ook niks. Werken vindt ik trouwens zwaarder dan kinderen maar het is maar hoe je ermee omgaat. Ik stel mezelf zo flexibel mogelijk op en zoontje doet dit ook. Hij kan de hele dag zichzelf vermaken dit hebben we al vroeg geleerd waarom? Omdat dat voor mij makkelijker is vindt ik het altijd eerlijk? Nee maar ik zie dat hij ondanks dat ik niet altijd met hem kan rennen en spelen intens gelukkig is omdat hij niet beter weet. En inderdaad kinderen zijn mijn reden om uit bed te komen, anders lag ik de hele dag..
Mijn klachten zijn ook pas na zwangerschappen gekomen en door 2 operaties (die nodig waren om een baby te voldragen). Helaas hebben de artsen mij nooit op risico's van deze operaties gewezen. Na de eerste operatie had ik geen klachten, maar de gyn heeft gezegd dat het echt komt doordat ik deze operatie tweemaal heb gehad (wel met een aantal jaren ertussen). Als ik het van tevoren wist, had ik veel beter nagedacht over of we al dan niet voor een tweede (derde) kindje zouden gaan. Maar nu moet ik dus de rest van mijn leven doorbrengen met buikkrampen. En ik ken ook wel wat andere vrouwen die pas ná het krijgen van kinderen, ziek bleken te zijn.
Ik heb chronisch hoofdpijn; spanningshoofdpijn, migraine en clusterhoofdpijn. Maar men weet dit niet. Mijn familie hebben wel een idee dat ik vaak hoofdpijn heb, maar weten niet de mate waarin en hoevaak. Zij denken eens per week, een 3 op schaal van 1 - 10. Maar eigenlijk is het 6 van de 7 dagen per week. En het varieert van 3 tot 9 op schaal van 1 tot 10. Ik werk dus niet, maar krijg/wil ook geen uitkering. Mijn vriend werkt fulltime, en verdient genoeg voor ons beide. We kunnen geen grote uitgave doen, wonen klein en sparen gaat daardoor ook super langzaam. (Oa. een reden waarom we pas in 2016 gaan trouwen). Ik ben van mening dat als de partner genoeg verdient voor min. levensonderhoud, er geen uitkering nodig is. Als er geen partner is, of partner verdient niet genoeg; ja, dan vind ik dat je recht hebt op een uitkering. Verder is er af en toe onbegrip. Men ziet het aan de buitenkant niet inderdaad. Maar daar trek ik me niet zoveel van aan.
Heftig zeg, ik ken iemand die dat ook heeft. Zij heeft standaard zo'n polsbandje om met informatie hierover in het geval ze in het openbaar een aanval krijgt.
Ik krijg gelukkig genoeg waarschuwingen van te voren waardoor ik weet dat ik naar huis moet. Ik had vorige week een aanval. Tijdens mijn Franse les begon het; oog begon te tranen, mijn oor ging dicht, .. en dan weet ik: Op naar huis!
dus dan moet je maar kiezen tussen werk en kinderen? want beide gaat (iig hier) niet. dan kies je er dus voor om je geluk(want dat zal bijna elke vrouw wel hebben) opzij te zetten zodat je kan werken om dan geen rare gezichten van omgeving te krijgen?
ShampooL, wat erg, die hoofdpijnen, voordat wij achter mijn nekhernia kwamen, had ik ook dagelijks hoofdpijn, nu door mauele therapie gaat het beter. Migraine ben ik ook bekend mee, helaas. Maar heb ik maar heel weinig keer per 5 jaar ofzo een aanval van. Sterkte!!
Allemaal bedankt voor het reageren,nooit gedacht dat er zoveel mensen zouden zijn die dit meemaken Bij ons is het ook nog zo dat ik niet zwanger word door het ziek zijn maar geen een arts (in Nederland dan) die het geloofd. (Zit nu in het buitenland.) Waar ik ook moeite mee heb is dat er word gezegd dat kanker pas erg is. Mijn vader heeft dus kanker en kan er prima mee leven. Het is wel heel erg dat hij telkens op controle moet en dat er dan word gekeken of de tumor groter word. Dat is eigenlijk het enigste afschuwelijke. Ja en natuurlijk toen het ontdekt werd. Ik wil niet zeggen dat ik met hem zou willen ruilen (het idee alleen al!) maar ik kan dus heel moeilijk leven met mijn chronische ziekte. Ben veel moe,geen energie,vaak hoofdpijn,spierpijn,rugpijn enz.
hier kan ik me wel bij aansluiten, heb zelf een chronisch hartprobleem en problemen met mijn energie level. maar mensen denken al snel dat je de dingen wel kan. omdat je probleem/ziekte niet zichtbaar is
dat soort opmerkingen kreeg ik ook weleens , ik zeg dan altijd ruil je dan ook met de mindere dagen waarbij ik moet bijkomen van ( in jouw geval) het dagje strand
Lepeltheorie | A Spoonful of Dork Deze kende ik dus ook nog niet! Ik ben dus wel behandeld voor mijn ziek zijn maar heb veel restklachten als ik het zo kan noemen en weet niet of die ooit nog over gaan. Ik voel me inderdaad dus zo als het meisje in dit verhaal. Altijd overal moeten nadenken,nooit medicatie vergeten mee te nemen, (oh neee!! Echt niet vergeten!!) niet te vroeg naar bed gaan want dan ben ik weer te vroeg wakker en in de middag dus kapot van moeheid etc etc. Zo effe de rest lezen Laatst dus een week achter elkaar koppijn. Ook heeel veel misselijk,altijd diarree gehad. Het scheelt dat ik medicatie heb gekregen die die dingen heeft verbeterd alleen nu ben ik dus weer moddervet geworden. En zeg dan maar eens tegen mensen dat je chronisch ziek bent. Die denken omdat ik zo dik ben dat ik sowieso niets mankeer.Ik denk wel vaak: als de rest van mijn leven zo gaat als dít dat ik niet weet hoe ik mijn leven vorm kan geven. Ik ben redelijk gelukkig dankzij een bak medicatie maar het doet echt zeer dat ik door mijn ziekte niet zwanger kan worden en ik telkens van de ene pil naar de andere leef. (Mijn immuunsysteem is ook overactief) Shampoo,hoe hou je het vol Pff.
Weet je waarover ik mij verbaas? Dat sommige mensen xhronisch ziek zijn direct koppelen aan niet-werken. Wie zegt dat chronisch zieken niet werken? Ik doe het namelijk wel en heb een kind en een huishouden. En nog krijg ik bijna nooit begrip of een break. Sommige mensen moeten zich 2x bedenken.
Ik ken iemand met MS, die inmiddels in een rolstoel zit, en werkt (aangepaste faciliteiten op haar werkplek) en ook een gezin heeft. Maar ook zij krijgt gezichten als ze tegen haar omgeving zegt dat ze niet meegaat omdat ze moe (lees kapot) is. Kom op, ze is nog maar 35, en daarbij, "je hebt zelf gekozen voor kinderen en je werkt ook nog dus eigenlijk gaat het wel goed." Dus in ogen van de omgeving ben je dan ook "niet ziek genoeg". Sommige mensen zouden zich dood moeten schamen.
Ik herken dat het moeilijk is om serieus te worden genomen. Wat me echt blijft steken is de reactie van mijn vader. Hij vindt dat de mate waarin ik ergens last van heb afhangt van hoe ik er mee omga (sorry maar sommige pijn kun je niet omheen), kan niet begrijpen dat dokters me behandelen als een nummertje dus moet dat ook aan mezelf liggen (en dan krijg ik continu te horen dat ik me agressiever op moet stellen, want daar worden dokters blij van?), is sinds ik een diagnose heb alleen maar boos tegen mij aan het doen, over mij aan het roddelen en kritiek aan het hebben en heeft een half jaar geen contact met mij gehad vanwege mijn "instelling." Heel fijn voor hem dat hij de volgende dag na de diagnose weer kon lachen, maar ik had nog pijn.