Ik denk dat e.e.a. ook afhankelijk is van je eigen houding. Ik heb 3 chronische ziekten en met allen ben ik dagelijks bezig, maar ik ben blij en dankbaar dat mijn omgeving mij voor "vol" aanziet en níet altijd maar vraagt naar en focust op mijn ziekten. Ik moet er niet aan denken dat iedereen maar rekening zou houden met mijn ziektes, dán voel ik me pas ziek. Doordat men mij voor vol aanziet en alles van mij verwacht wat ze van een ander verwachten is mijn leven ook veel rijker! Ik word overal bij betrokken en gestimuleerd/gemotiveerd/gepusht om ondanks mijn beperkingen toch op zijn minst mee te doen/gaan. Ik wíl helemaal geen uitzonderingspositie en ik wíl helemaal geen begrip. Ik ben blij voor mijn familieleden en vrienden dat ze het niet begrijpen!
Over uitkering + wel kinderen: Ik denk dat er even vergeten wordt, dat het niet alleen om lichamelijke gezondheid gaat, maar ook om geestelijke gezondheid. Ik kreeg een uitkering, kon/kan maar weinig werken, maar ging wél 2 x in de week voetballen. In de praktijk was het zo, dat ik meedeed, maar op mijn eigen tempo - looptrainingen vaak al snel afhaakte en bij wedstrijden regelmatig op de bank zat. Maar dat doet er niet toe - want dat zien/weten mensen niet. Ook de 3 dagen van pijn nadien, zien mensen niet (of willen niet zien) - het oordeel is al geveld. Maar dat was mijn uitlaat klep. De pijn- het was het waard! Het sporten gaf me mentale energie. Uiteindelijk ben ik tóch gestopt- omdat het met het gezin niet meer te combineren viel, de extra klachten, de pijn- het ging meer kosten dan het opleverde zeg maar. Verder weten mijn kinderen dat ik minder kan. Niet altijd fit ben, als papa thuis is, mama regelmatig op bed ligt. En zelfs op slechte dagen dat ik éven slaap, terwijl zij televisie kijken o.i.d Het verschil met werken en voor een gezin zorgen, is dat je op je werk altijd alert, gefocust moet zijn. Thuis kun je even liggen, de zooi de zooi laten- morgen is er weer een dag en s avonds een partner die alles van je over kan nemen (hier wel tenminste) .
OK nu zal ik dan nog even reageren, ik merkte vanmiddag dat ik eigenlijk boos werd dus wilde niet te veel gaan schrijven vanuit die boosheid. Ik heb m'n hele leven al hoofdpijn.Chronisch dagelijkse hoofdpijn en hormonale migraine. Heb er ook veel therapie voor gehad, revalidatie ed. Heb gestudeerd en gewerkt. Maar je moet niet vragen hoe. Mijn contract werd niet verlengd, ik liep af en toe als een zombie op m'n werk. Ene keer van de medicatie de andere keren vanwege pijn. Voor dat ik zwanger werd hebben we overleg gehad met de belangrijkste persoon die mij helpt, mijn moeder, of zij bereid zou zijn om op te passen wanneer ik niet in staat zou zijn. Tijdens mijn zwangerschap was mijn hoofdpijn bijna helemaal weg. Inmiddels, 2 jaar later, erger dan ooit. Ben ondertussen begonnen met ondersteunende medicatie, dat helpt redelijk, aanvallen zijn sneller onder controle. Op de dagen dat mijn moeder niet kan, en ik een aanval heb, houden we een bank hang dag, of gaat zij buiten spelen en ik hang in een stoel. Mijn man en ik hadden besloten om toch voor een 2 e kindje te gaan, maar we wachten tot dochter wat ouder en zelfstandiger is. Werk gaat eigenlijk niet, omdat de pijn zo grillig is. Geen een werkgever zit te wachten op iemand die zich minstens 1 keer per week ziekmeld. Wouw wat een lap tekst. Nou ja nog vragen
En ik denk dat dat gelijk de hele samenvatting is van waarom veel chronisch zieken niet kunnen werken ook en wel voor kinderen "zorgen" en zorgen dus bewust tussen aanhalingstekens, omdat ik vind dat ik zelf ook weleens tekortschiet naar mijn kinderen- dat ze af en toe meer voor zichzelf moeten zorgen , dan ik zou willen op dat moment. En op de slechtste dagen kan ik soms hulptroepen inschakelen (waar ik érg dankbaar voor ben!) . Waardoor ik niet naar buiten hoef om de oudste te halen, of iemand éven m'n jongste een uurtje meeneemt waardoor ik kan bijtanken.
Ik heb niet alles gelezen. Maar weet je waar ik mij juist over verbaas? Dat je er altijd op wordt aangekeken dat je niet KUNT werken terwijl je chronisch ziek bent. Is beslist geen aanval op jou hoor. Maar dat vind ik echt apart. Dan zeggen ze vaak ook nog dat je deel hoort te nemen aan de maatschappij. Hoezo neem je geen deel aan de maatschappij als je niet kunt werken? Dan accepteert onze maatschappij geen zieke mensen.
Ik ben niet 'echt ziek' volgens iedereen, want ik volg een studie. Ik heb een kind, ik heb een huishouden, etc. Terwijl ik nu al weet dat ik nooit van mijn levensdagen 40 uur zou kúnnen werken en juist daarom een hogere opleiding doe om meer inkomen te genereren; en toch wordt dat als het ware wel van mij verwacht voor straks - nu al. Want ja, studie, huiswerk, leerwerk, kind, huishouden etc. Dan beginnen mensen over een groot koophuis en een nieuwe auto. Schei uit joh, ik wil juist deze studie afronden zodat ik straks meer brood op de plank heb mét minder uren en toch gewoon rond kan komen elke maand. Vrijwel niemand begrijpt dat of doen verdraaid goed hun best om mijn gevoelens te krenken. En het wordt mij regelmatig veel te veel en ik lijk gillend gek te worden en nergens in velden of wegen is er iemand die er wat van zegt; want ze zien het verder niet aan me, dus ik ben niet ziek. En ik doe alles, dus wat zeur ik nou? Ik zit vandaag echt heel de dag al op een breekpunt; heb namelijk al 2 dagen akelig slecht geslapen vanwege een ziek kind (hij is snipverkouden en zeurderig als wat!!!) en ik postte er iets over op Facebook - dat ik de energie er even niet voor had (wat voor mijn gevoel nog best mee viel; want klagen is het niet) en ik kreeg gewoon commentaar van nota bene mijn partner want ik moest gewoon positief blijven. Ik ben ontploft en heb geroepen dattie mij dan maar moet 'ontvrienden', jerkface Volgens mij kan ik beter gewoon niet werken; of althans, het is toch nooit goed.
Heb een chronische whiplash. .. helaas okk onbegrip..familie snapt gelukkig wel.hier hadden we al kindere toen er iema d achterop de auto reed...en ja ben blij dat ik het heb en dat zoontje gelukkig na 2weken geen last meer had van nek.. uwv vind dat kan werken maar zien niet hoeveel pijn ik heb .. ben maar 7% afgekeurd maaarrr dan maar geen werk me gezondheid gaat voor en we zullen op andere dingen moeten bezuinigen. .. Gelukkig heb ik veel pillen om me op de been te houde .
Ben het hier helemaal mee eens. En ik voel me vaak buiten de maatschappij staan. Doe nu wel vrijwilligerswerk 6 uur per week en als ik dan zie dat mensen daar blij met me zijn voel ik me niet zo buiten de maatschappij staan. Wat betreft het kinderen wel en werken niet: ik heb geen idee of ik voor een kind kan zorgen en ja,af en toe krijg ik daar echt wel paniekaanvallen van! Maar ik heb veel vriendinnen en een mega grote familie en een lieve man die me gelukkig kunnen helpen als ik het echt niet trek. Ik word ook wel voor vol aangezien,ze kennen mij niet anders omdat ik vanaf kind al ziek ben. Er word van mij ook van alles verwacht en dat zorgt er idd voor dat ik niet bij de pakken neer ga zitten. Alleen het begrip mis ik dus gewoon echt. Dat als ik zeg dat ik het zo in mn rug heb bijvoorbeeld en zeg dat het van mijn ziekte komt mensen zoiets hebben van : ja zal wel. En me weglachen. Dát maakt me soms zo boos en verdrietig. Of een dokter in het ziekenhuis die begint te lu/llen over m'n ondergoed ipv bezig te zijn met zijn onderzoek naar hoe hij me kan genezen. Degene die een rontgenfoto maakte was een stuk bezorgder dan de arts die me notabene moest helpen. Als ik mijn vader en broer zeg dat je dood kunt gaan van wat ik heb beginnen ze ook te lachen. Dat ze gewoon eens op internet zoeken dan naar informatie..:x
Ik heb een chronische ziekte en gelukkig wordt ik wel serieus genomen en is er veel begrip van artsen en mensen die dicht bij mij staan. Er is ook regelmatig onbegrip, vaak van mensen die mij alleen horen of zien als ik opgemaakt de deur uit ga om wat te ondernemen of happydepeppie of foto's sta. Ik begrijp dat onbegrip en als mensen er vragen over hebben of interesse tonen dan wil ik best eea uitleggen. Maar wat ik wel geleerd heb is dat ik niet iedereen verantwoording hoef af te leggen (dat gevoel kwam misschien meer vanuit mijzelf maar ontstond wel door het onbegrip dat hardop of achter mijn rug om geuit werd) en dat ik niet alle kanten van mijzelf hoef te laten zien aan jan en alleman. Ik heb ms, maar ik ben mijzelf. Ik wil niet elk moment denken aan de ziekte en ongemakken/pijn maar vooral genieten van wat ik wel kan. Soms houdt dat in dat ik erg over mijn grenzen ga en de gevolgen neem ik op de koop toe (alleen zien anderen dat dan vaak weer niet ). Ik heb ook ondervonden hoe moeilijk het is om een werkgever te vinden (met professionele hulp) die jou aan wil nemen, wetende dat je uit kunt vallen, en die weet dat als je uitvalt dat het vaak niet voor een paar dagen is. Zeker met een langdurige arbeidshandicap waardoor je zeer weinig werkervaring op hebt kunnen doen. Ik merk dat ik wel harder ben geworden in de afgelopen jaren, (onterechte) opmerkingen en uitingen van onbegrip raken me heel erg maar wat voor mij belangrijk is is dat de belangrijkste mensen in mijn leven weten hoe de vork in de steel zit. Niet iedereen hoeft alles van mij te weten omdat ze denken dat ze mee mogen oordelen over wat ik wel en niet kan.
Hier exact hetzelfde als arual. Jij hebt het mooi verwoord en ik ervaar het net zo. Over het algemeen is er voor onze ziekte wel veel begrip. En je hoeft je inderdaad niet te verantwoorden. Toch voelt dat soms zo. Joycey ik heb veel respect voor jou! Erg knap.
Ik kende de lepeltheorie nog niet. Heb hem met tranen achter m'n ogen gelezen. Ik heb op zich niet heel veel te maken met onbegrip, maar meer met het feit dat mensen het gewoon niet zien. Dat vind ik toch wel wat anders. Ik werk nog behoorlijk wat uren en dwing mijzelf dan in mijn "professionele modus" waarbij niemand wat aan mij merkt. Die modus zet ik ook vaak aan tijdens sociale bezigheden. Ik doe dit echt niet omdat ik me sterker voor wil doen dan ik ben, maar vooral omdat ik het leven voor mezelf daarmee leuker maak. Dat soort activiteiten vormen toch even afleiding. Ik zou helemaal gek worden als iedereen steeds maar met een schuin hoofd en zachte stem aan me vraagt hoe het gaat. Dan ben ik alleen maar nóg meer met mijn ziekte bezig. Ik wil juist bezig zijn met de dingen die ik wél kan en daar het beste van maken. Tegelijkertijd zorgt dat er natuurlijk ook voor dat je mensen niet echt in de gelegenheid stelt om het te begrijpen. Want weten en begrijpen zijn twee heel verschillende dingen. Al mijn collega's en vrienden weten van mijn ziekte hoor en ik heb nooit de indruk gehad dat iemand mij niet gelooft of vindt dat ik zeur. Ik heb wel de indruk dat maar weinig mensen echt de zwaarte van het probleem in kunnen schatten. De opmerkingen over niet aan kinderen beginnen kan ik ergens wel begrijpen, maar toch vind ik ze heel pijnlijk. Ik vind het een schrijnende illustratie van hoe ver het onbegrip gaat. Door mijn ziekte loopt mijn leven al heel anders dan ik had gewild. Ik moet al allerlei dingen laten, of "leven met het verlies van lepels", om het even in de termen van de lepeltheorie te zeggen. Door mijn ziekte moet ik meer dan anderen prioriteiten stellen en keuzes maken. Keuzes maken houdt in dat je bepaalde dingen uitsluit. Ik leef voortdurend met het gevoel van verlies van dingen die ik heb moeten uitsluiten, terwijl die voor anderen zo normaal zijn, of van dingen die ik nooit zal kunnen (bereiken). Moet ik dan ook nog die grote wens op een gezin opgeven?! Sommige chronisch zieken kunnen OF twee dagen in de week werken OF ze kunnen een gezin krijgen (al dan niet met hulp). Maar ze kunnen niet beiden, dat is te zwaar. Ze moeten dus kiezen. Ga je die mensen dan werkelijk aankijken op het feit dat ze kiezen voor een gezin?
Erg herkenbaar. Ik ben niet chronisch ziek maar toevallig afgelopen 3 dagen flinke griep gehad. Maar ik hoef echt niet op iemand te rekenen. De leven van mijn moeder, die op steenworp afstand woont, bestaat uit haar zonen/schoondochters/overige kleinkinderen. Wij weten sinds vorig jaar dat ons dochter een chronische aandoening heeft, wat bij ons als een bom is ingeslagen. Ze gebruikt zware medicatie/injecties wat ze de rest van haar leven moet blijven gebruiken. Wij hebben wekelijks wel ergens een controle afspraak voor haar. Hier dus nauwelijks aandacht/interesse. Mijn nichtje heeft paar dagen buikgriep, en zij schijnt niks te willen eten. En ja, je wilt niet weten hoe ERG dit wel niet is! Oma heeft inmiddels de zorgtaak op zich genomen, ja dat kind moet toch wel gaan eten! Het is heel pijnlijk om continue met dit soort dingen geconfronteerd te worden.
Om even terug te komen op het niet werken en wel kinderen. Een werkgever zal tegen mij zeggen: voor jou honderd gezonde mensen. Een kind.zal en kan dat niet zeggen en dus moet je (eventueel met hulp) en daardoor ga je door. En de beloning die je krijgt van je kinderen (een lach, knuffel en een kus en de groei van je kind) is me zoveel meer waard dan wat ik van een werkgever krijg. De liefde van en voor je kinderen is onvoorwaardelijk, kun je van je baas niet zeggen
Ja heel herkenbaar. Al 14 jaar chronisch ziek. In begin stelde ik me aan want was nog zo jong dat kon niet.. En nu zoveel jaar later en mensen zien me idd niet op de echte dagen maar zien me wel andere helpen etc (wat ik graag doe maar dan dag erna weer verplicht moet rusten) Zijn mensen die denken dat het over is.. Terwijl chronisch is.. Maar ik laat maar. Sta nie graag in belangstelling maak niet graag onenigheid dus doe Nu m'n ding zo goed als dat gaat..