Naar aanleiding van het Lepeltjes topic. Veel mensen lees ik hebben hier een chronische ziekte en zijn afhankelijk van spaarzame energie. Wellicht kunnen we in dit topic klagen, maar ook even de fijne momenten delen, tips uitwisselen etc.
Zal ik dan maar aftrappen. . Vandaag een mindere dag, benen willen niet, last van rug en nu toch weer doorgestuurd naar de neuroloog. Dus mijn kinderen achter een filmpje gezet met chippies en ik op de bank.
Ondanks mijn chronische ziekte blijf ik door gaan. Pas s avonds als de kinderen op bed liggen plof ik op de bank.
Ik heb weinig dipjes. Na 3 rugoperaties, laatste in 2015 (spondylodese) ben ik afgekeurd en uitbehandeld. Leer er maar mee leven. En dat doe ik. Maar ga door en probeer er het beste van te maken. Moet wel. Wel tijdje depressief geweest maar als ik zie hoe zoontje omgaat met zijn tegenslagen, diagnoses en pech denk ik, wie als een kind zo positief kan zijn en alleen ziet wat jij wel kan dan kan ik dat okk. Kijk dus niet naar wat ik allemaal niet meer kan maar naar wat ik wel kan en dat zijn sons kleine dingen die het leven mooi maken en de moeite waard. Hij klaagt nooit. Ondanks vele opiaten en pijn ga ik door en geef niet op. Dat houdt me op de been
Ik voel me hier ook wel thuis! Klagen doe ik niet heel vaak, maar het is fijn dat er wat gelijkgestemden zijn om elkaar te steunen!
Voeg ik me ook bij de groep met mijn reuma en mijn chronische darm aandoening en chronische astma vandaag gelukkig een rustige dag maar wel een zeer vermoeiende nacht gehad met veel last en pijn
Hier ook een chronische aandoening waardoor ik sneller vermoeid ben, veel spierklachten heb, neuropathische klachten heb etc... Ik werk momenteel 32 uur (10 jaar na diagnose) en dat heb ik echt op moeten bouwen. Nu gaat het goed maar ik merk wel dat ik na een drukke werkweek extra vermoeid ben en echt rustig aan moet doen. Dit vind ik heel lastig want ik heb een druk sociaal leven en ik wil zo graag aan alles blijven deelnemen, daardoor ga ik regelmatig flink over mijn grenzen..
Ik heb het antifosfolipidensyndroom, wat een auto immuun ziekte is van je bloed. Gelukkig heb ik op een trombose en longembolie na de eerste bevalling niet extreem veel klachten. Alleen die eeuwige vermoeidheid. Ik heb me nog nooit uitgeslapen gevoeld, daar baal ik weleens van. Ook ga ik veel te vaak over mijn grenzen heen qua activiteiten op een dag. Maar ik leer wel beter prioriteiten stellen tegenwoordig. Psychisch heb ik er ook wel veel last van gehad, met name een angststoornis. Gelukkig is dat ook onder controle gekomen door therapie. Nou het is wat we zijn maar zo geen 80..
Hier een auto immuunziekte CVS Nu onderzoeken bij de neuroloog omdat mijn beenspieren en zenuwen het begeven en ik heel moeilijk loop. Infussen voor auto immuun ziekte waar ik altijd bijwerkingen door heb maar ik heb geleerd te blijven lachen althans probeer ik. Zoals vandaag ook een drukke dag en veel pijn dus dan maar een thuisbioscoop maken en chippies erbij is het voor de kinderen nog een feestje ook.. Maar hoeveel we ook lachen en gewoon doorgaan soms voel je het gewoon niet zo en doe je naar de buitenwereld wel leuk maar is het ook weleens lekker om gewoon te zeggen dat het een kl`te dag is en je het liefst wil dat het avond is en gewoon rust hebt. En eerlijk is eerlijk sinds ik niet altijd meer die schone schijn ophoud en ook gewoon kan zeggen nee het gaat nu even heel slecht komt hulp ook uit onverwachtse hoek. Pasgeleden vroeg een moeder van school joh hoe is het met jouw. Dus ik nou euhm niet zo goed word zo gebeld door de chirurg of ik weer terug moet naar het ziekenhuis. Ohh zegt ze dan haal ik zo de kinderen op of je nu terug moet of niet een dagje rust is wel even goed voor je. Uiteindelijk dus niet terug gehoeven maar ik kon op de bank liggen en mijn kinderen werden thuisgebracht. Met de infussen hetzelfde er is nu aangegeven dat ik het weekend na het infuus echt rust moet inbouwen. Oké zeiden ouders en schoonouders dan nemen wij die weekenden op ons zodat jij wanneer het niet gaat meteen kan gaan liggen. Soms heb je gewoon hulp nodig!
Ook ik kan hier meepraten... Als baby meningitus gehad en daardoor hydrocephalus (waterhoofd) gekregen en is er een drain geplaatst. Tot mijn 15e ging alles goed, totdat toen de slang die vanuit mijn drain naar mijn buik liep te kort werd en ik geopereerd werd om een langere slang te plaatsen en waarbij ik ook gelijk een nieuwe drain kreeg. Ze zeggen vaak zodra je aan een drain begint te 'sleutelen' komt daar ellende van... Nou bij mij klopt dat wel. Inmiddels 13 keer geopereerd en in 2016 hebben ze de drain eruit gehaald omdat die te veel vocht afvoerde (ondanks verschillende drains en verschillende standen vd drain). Uiteindelijk is de conclusie dat het vocht evenwicht in mijn hoofd teveel verstoord is en heel erg gevoelig is en dat hier niks aan te doen is. Moet ermee leren leven. Ik heb 24/7 hoofdpijn, met regelmatig uitschieters en ben ook altijd moe. Daarnaast hebben ze met lumbaalpuncties te vaak de zenuwen in mijn onderrug geraakt waardoor ik nu ook veel last daarvan heb. En dankzij de meningitis en hydrocephalus ook nah en ocd. Als ik zo mijn verhaal samengevat lees komt het voor mijn gevoel klagend over. En toch is dat niet zo bedoeld en klaag ik bijna nooit. Als ik me bedenk dat de artsen mij vroeger 5% kans gaven om te overleven en dat als ik het zou overleven ik gehandicapt zou zijn en nooit zou kunnen lopen en praten, dan besef ik me heel goed dat ik heel veel geluk heb gehad!
Ik neem op dagen dat ze pas om 3 uur uit zijn 2 uurtjes tussen de middag van 12 tot 2 voor mijzelf. En dat is dan slapen. Werken gaat helaas al niet meer dus smorgens doe ik een gedeelte van het huishouden en smiddags lig ik zodat als de kinderen thuis komen ik hopelijk een leuke moeder kan zijn!
Wauw mag ik even zeggen respect zeggen dat je ondanks alle ellende ook nog wil gaan voor in je eentje een kindje! Wauw! Jij hebt dus echt leren leven met je mogelijkheden ipv onmogelijkheden!
Wat fijn dit topic! Ik kom van heel ver/ lees niet meer de deuren uit kunnen door angstklachten en chronisch vermoeid.gevolg snel ziek. En ik ben zo blij met ons gezin. Door onze kids moet ik elke dag de deur uit en worden de angsten ook minder maar blijven wel. Waar ik/wij momenteel tegen aanlopen dat we geen ondersteuning kunnen krijgen Maar we laten het daar niet bij zitten en gaan gewoon door met oplossingen zoeken.
Hier ook een zoon met SI en HB en word nu onderzocht op ASS en ADHD maar ik merk wel dat het best zwaar is zeker als je zelf laag in je energie zit dat het allemaal net wat meer tijd en inspanning kost. Ik ben door de immuunziekte en de vele operaties helaas immuun geworden voor pijnstillers haha hoe cru! Maar goed inderdaad je gaat door! Want je kan niet anders!
Lief, dankjewel ❤ Heeft ook heel wat werken aan mezelf nodig gehad om tot dit punt te komen. Vooral het accepteren dat ze niks kunnen doen had ik erg veel moeite mee en nog af en toe. En ik ging altijd veel te ver over mijn grenzen heen. Maar na veel sessies met een psycholoog gaat dat wel beter. En tuurlijk heb ik ook echt wel enorme k*tdagen ertussen zitten, maar dat laat ik dan ook gewoon over me heenkomen. Al is dat soms makkelijker gezegd dan gedaan hahah. En idd wat jij ook schrijft, soms is het nodig om hulp te vragen. Maar dat is iets wat ik zelf erg moeilijk vind. Vooral na teleurstellingen en onbegrip. Ik ben trouwens volledig arbeidsongeschikt verklaard na heel veel struggles en rechtzaken etc om dat voor elkaar te krijgen.
Krijg jij ook remicade?? Ik vervloek het af en toe maar het helpt zeer goed voor mensen met reuma en darmziekten! Ik zelf krijg het voor een andere aandoening en sinds 2x geopereerde nu al bijna een jaar niet! Voorheen 10x per jaar!
Oh ik denk dat ik hier ook bij hoor.. sinds mijn 12e erge psoriasis, sinds mijn 23e bindweefselreuma erbij en nu ook sacrodiose gediagnosticeerd. Ik heb volledige wajong gehad maar werk nu in principe weer 32 uur in de week. Nu echter zwanger en sinds 2 weken al volledige ziektewet.. Het is wat het is, ik houd niet zo van klagen maar als mensen vragen hoe het gaat wil ik wel eerlijk zijn.. (Heb dan ook liever dat het ze niet vragen)
Ik heb 10 jaar geleden een whiplash gekregen en sindsdien 24/7 pijn. 8 jaar geleden naar een pijnrevaldatiecentrum geweest om te leren ermee om te gaan. Vnl de zin: Vergaat de wereld als ik het nu niet doen? Heeft mij geholpen om me grenzen te bewaken. Daarnaast moet ik gewoon veel loslaten en proberen om minder perfectionisch willen zijn. Nu loop ik gewoon tegen het probleem aan dat ons huis te rommelig is. Teveel speelgoed en andere items vd gezinsleden. Ik werk soms best veel, en dan kan ik thuis ook nog aan de slag om het op te ruimen. Rest ziet het gewoon niet. Teveel moeite om gelijk de vaat in de vaatwasser te zetten, eettafel ligt altijd vol met vanalles. Gestreken of opgevouwen was blijft wekenlang beneden liggen. Ik heb om als Moederdag kado gevraagd een opgeruimd en schoon huis! Ben benieuwd. (Hij heeft al een schoonmaakhulp geregeld)