Chronisch ziek

Ik heb paroxismale nachtelijke hemoglobinurie en een aplastische anemie
Hierdoor enorm lage bloedwaarden en daardoor snel moe en hoofdpijn.
Verder kans op trombose enz.
Ik krijg elke 2 weken een thuisinfuus wat mijn bloedwaardes moet laten stijgen.. helaas stijgt er niets, maar tot nu toe alles stabiel en kan ik gewoon (bijna) alles doet

 

Ik heb als pasgeborene meningitis door een e coli bacterie gehad.
Nah aan overgehouden. Dit is pas na mijn eerste duidelijk geworden. Waarschijnlijk heb ik daardoor lichte nierschade. Er is verband met m'n ADHD en ik heb veel last terugkerende depressies. Gelukkig is de laatste medicatie wissel naar een Mao remmer wel succesvol geweest.
Sinds 6 weken gaat het een stuk beter.
Ik heb door de nah lichte uitvalsverschijnselen rechts waardoor ik een spalk heb en buiten met een kruk loop. Anders krijg ik veel bekkenklachten.

Ik ben verpleegkundige maar volledig en duurzaam afgekeurd en dat ik nog steeds heel moeilijk.

 

Ik haat het wanneer ik hier in het dorp mijn medicatie op moet halen. Iedere keer weer de zelfde preek. Iedere keer een volle apotheek die hoor dat ik wel 2 soorten morfine heb (oxicodon en oxinorm) iedere keer maar weer uit leggen dat alle pijnstillers echt voor mij zelf zijn.

 

Dat is zo lastig he... als je het te veel bagataliseerd, wordt het later weer tégen je gebruikt en als je eerlijk bent voel je je soms zo'n zeikerd. Ook al is het precies zoals jij zegt 'het is wat het is' .

 

ik kamp zelf met vermoeidheid na lymfeklierkanker in 2001 . In 2015 en 2018 dcis gehad (mogelijk voorstadium van borstkanker) waarschijnlijk als gevolg van de behandeling in 2001.
Ga ik te veel over mijn grenzen dan reageert mijn lichaam eerst met pijnklachten en als ik dan nog te ver ga (hup pijnstiller erin en door) dan pakt m'n lijf me wel met migraine met aura (en dan kan ik niets meer, vooral door die aura) . De migraine is van de laatste 10 jaar, daarvoor was het meestal zo als ik te ver ging dat ik kotsmisselijk werd. Dat heb ik nu af en toe nog. Maar meestal de migraine. Hoewel ik inmiddels beter m'n grenzen bewaak. Ook makkelijker nu de kinderen groter zijn. Hoewel weer lastig op dit moment, omdat we net een huis gekocht hebben en daar nog wel wat moet gebeuren... Op dit moment gaat het nog goed.... maar het is eigenlijk wachten tot ik crash - zal vást op een heel onhandig moment zijn- maar dat zien we dan weer wel. Voorlopig probeer ik een beetje lief te zijn voor m'n lijf- maar ook wel wat te helpen in de woning..

en oja- wat ik bij anderen ook hoor... angstklachten pfff... dat is voor mij wél een reden om te zorgen dat ik niet véél te ver ga. Want dan dringt de angststoornis zich weer op- terwijl het daar nu redelijk goed mee gaat.

 

Waarom wil je dan niet met krukken lopen? Misschien loop je dan makkelijker.

Ik begin stapje voor stapje door te krijgen dat door buffelen uiteindelijk juist het erger maakt.
Ik heb echt twee rustmomenten op de dag en dat helpt behoorlijk.

 

Ik heb de ziekte van Graves en neem nu bijna een jaar medicatie in.
Nu wil de endocrinoloog over 2 maanden stoppen met de medicatie en ik heb angst.
Ik begin me eindelijk beter te voelen. Angst dat het terugkomt en ik weer maanden moet afwachten.

Liefst stop ik niet maar de endocrinoloog zei dat hij zijn patiënten zo snel mogelijk van die medicatie af wil hebben door de bijwerkingen zoals dat je minder witte bloedcellen aanmaakt enz,...

Of tja het liefst stop ik wel maar ik wil zekerheid. Ik voel me nog niet zo lang goed en het is nog aan het stijgen nu.

 

Ik heb epilepsie en slik anti epileptica. Heb het idee dat niemand lijkt te begrijpen dat ik standaard moe bent.. dat komt niet alleen door een baby, dat had ik zonder kinderen ook geweest

 

Hier MS.
Ik kan fysiek nog alles behalve hardlopen. Nooit leuk gevonden en nu niet mogelijk. Ik ben na 100 meter bekaf.
Toen ik nog militair was me jaren afgevraagd waarom iedereen vooruit ging met conditieopbouw en ik niet. Iedereen na 3 maanden conditieproef halen, ik na een half jaar niet verder als 1200 meter komen .
Wat heb ik me slecht gevoeld, tot er uit kwam dat ik MS heb, ineens viel er zoveel op de juiste plek... Ik was niet gek.

Maar fysiek dus eigenlijk geen klachten maar geestelijk... oh heel erg.
Slecht geheugen, ik kan ineens ontploffen als iemand mij commentaar geeft over mijn kinderen, of mij oneerlijk behandeld. Ik ontploft dan echt heel erg Dat de ander gewoon bang wordt. Niet goed maar niks aan te doen.. helaas.

En ik ben snel moe. Beetje het lepeltjesverhaal. Maar ik heb best een hoop lepels, al varieert het wel per dag hoeveel lepels.

Na een ontploffing na commentaar kan ik er werknemer voor een aantal maanden tegen.. dan ben ik mentaal weer een stuk weerbaarder.

 

Als ik sommige van jullie aandoeningen lees dan had mijn reumatoloog toch gelijk dat moeders met reuma het zwaarder hadden dan ik met fybromialgie, aangeboren astma, pmls (getriggerd door stress), ppd en vorm van ADHD.

Wel fijn om soms eens even aan te geven dat het minder goed gaat dan we zouden willen. Ik heb ook snel het gevoel dat ik klaag als ik aangeef dat het even teveel is.

 

Ik had voor men reuma sulvafasasine maar doordat mijn lichaam heel erg iel is omdat mijn darmen dus heel moeilijk voedingstoffen opnemen dus ik erg moeilijk aan kom ik heb al zoveel geprobeerd om aan te komen ze dachten dat ik anorexia had na week opname en 24 uur bewaking gehad kwam ze de achter dat dat het niet was maar wat het wel is is eigelijk onbekend dus zeggen ze maar genetische afwijking en gluten allergie maar ik kan gluten eten zonder problemen dus men sulvafasasine is stop gezet omdat mijn lichaam erg achteruit ging want moest 2000mg op een dag nemen en mijn gewicht maar elke keer rond de 40 kilo was dus ja medicatie te zwaar dus moest per direct stoppen er mee over 2 weken gaan we kijken na nieuwe medicatie die ook tijdens de zwangerschap gebruikt mogen worden omdat we een kinderwens hebben

 

Ik zal ook nooit weer "beter" worden. Heb de autoimmuunziekte ITP en de bloedziekte mastocytose. Vooral dat laatste kan er in de toekomst voor gaan zorgen dat het mij dagelijks leven gaat bepalen. Tijdje heel erg bang voor geweest, maar het is zoals het is. Momenteel kan ik voor mijn gevoel alles, heb wel mijn mindere dagen.. maar volgens mij heeft ieder mens dat.

Iedereen een dikke digi knuffel

 

Eigenlijk moet je niet druk maken wat anderen denken. Als je baat hebt met krukken, waarom zal je dan moeilijk doen? Je hebt het al moeilijk genoeg.

 

Dát inderdaad... en ook weer niet te veel denken aan wat anderen misschien denken, maar misschien wel hélemaal niet doen... . Niet jezelf te veel pesten!

 

Ik kreeg het net na de bevalling van mijn dochtertje die is ondertussen 10 en ze was ook geen makkelijke baby die echt heel veel energie vroeg en dus best wel door een diep dal ben gegaan omdat ik der toen alleen voor stond hun vader was we wel maar ook weer niet die werkte en als die thuis kwam dan was het eten en slapen dus ja kon niet even zeggen ik ga even rusten want men zoontje van 2 was der ook die ook zijn aandacht verdiende was dan blij als ze savonds op bed lagen en men dochtertje even een half uurtje sliep heel veel sterkte deze periode met het onder de knie te krijgen

 

Begonnen met een whiplash in 2010 2017 gediagoniseerd fibromyalgie november kreeg 2017 kreeg ik een dikke hand en een duim die bleef staan toenngeopereerd in 2018 aan trigger duim maar bleef last houden van een hand die elke x opzwelt en pijn in pols maar de arts bleef zeggen dat het moest genezen in juli vorig jaar zenuw onderzoek kapaaltunnel syndroom dus in oktober weer door die arts geopereerd en allebei de kerennhalf verdoofd met als resultaat dat ik continu pijn heb in elleboog gewricht en arm en hand niet meer kan gebruiken hy heeft in half jaar tijd niet 1x gekeken naar wat t probleem kan zijn hy vond dat.maar door de pijn heen moet bijten of second opinion. Dus in juni krijg ik nieuwe onderzoeken in radboud ..

Maar we gaan door elke dag weer en de ene dag meer als de andere