Ik heb al vanaf mijn 19de fibromyalgie dus weet precies wat je bedoelt, helaas heb ik vanaf mijn 24ste ook nog eens 3 hernia's en 7 versleten rug- en nekwervels erbij gekregen waardoor ik dus elke dag morfine slik en 4 keren per jaar een pijnblokkade krijg (wat helaas vaak niet goed werkt). Sporten kan ik dus helemaal niet, ik kan alleen wandelen en heel af en toe eens zwemmen. Vanaf mijn 19de heb ik gewoon doorgewerkt als verpleegkundige (nog 1 jaar studie en daarna echt werken) tot mijn 24ste met veel pijnklachten maar nam diclofenac, paracetamol en brufen, net wat ik in huis had. Uiteindelijk kreeg ik de rest er nog bij en ben nu dus 100% afgekeurd. Dus je ik kan je frustratie heel erg goed begrijpen, mensen zien niks aan de buitenkant dus krijg je vaak van die zogenaamde goede bedoelingen of gewoon commentaar. Ik ben daar nu heel gemakkelijk in geworden, als weer eens iemand iets tegen mij zegt dan zeg ik gewoon " zullen we ruilen? " dan zijn ze direct stil
ik lees dat je geen amitryptiline gaat slikken. Dat vlakt in een lage dosering echt niet af hoor. Als je het voor de nacht slikt kan je er ook nog eens goed op slapen. Is echt veeeeel beter dan temazepam. Verbaasd me eigenlijk dat je huisarts die zomaar zolang voorschrijft. Daar raak je namelijk echt verslaafd aan in tegenstelling tot amiltryptiline. Ik heb zelf chronische klachten. Uitvalsverschijnselen door wittestofafwijking in mijn hersenen, hypermobiel en blijfende bekkenklachten. Ik riep ook dat ik het best geaccepteerd had maar deed veel te veel. Had het dus helemaal niet geaccepteerd. Mijn revalidatiearts heeft me een revalidatietraject ingestuurd. Dat was heftig en door te gaan praten over me wat me tegenhield om echt mijn grenzen in de gaten te houden brak ik echt. Er lag al een depressie op de loer en toen het ook nog herfst werd belandde ik in een ernstige depressie. De combi lichamelijke en geestelijke klachten maakt dat ik nog steeds in de ziektewet zit. Wil zelf dolgraag weer gaan opbouwen maar de arbodienst heeft een arbeidsdeskundige ingezet en die gaf vorige week aan dat het maar de vraag is of ik ooit op een goede manier weer volledig aan het werk kom. De methode niet zeuren maar doorgaan werkt een tijdje goed maar het risico dat ik over een paar jaar weer helemaal crash is te groot volgens hem. Is ook al twee keer eerder in mijn leven gebeurd. Hij genoeg redenen ziet om gedeeltelijk af te keuren. Slik..... Ik begin met heel veel therapie in te zien dat wanneer ik echt rekening houd met mijn beperkingen dit voor mij en mijn gezin dus echt beter werkt. Ik ben minder geprikkeld, iedereen weet waar hij/zij aan toe is. Ik rust nu standaard 's middags een uur ook al voel ik me goed. Vast ritme, structuur, sporten ed werk dus echt kom ik nu achter.
over die amitripilyne zijn de ervarigen verschillend, en lees toch van velen dat het ook verslavend is, ze er slecht weeer vanaf komen. ik heb het 2 dagen geslikt maar sliep er niet van. ik heb gelijk een hoge dosering voorgeschreven gekregen waardoor het me zeker zal afvlakken. dat heeft de reumatoloog me ook heel duidelijk uitgelegt. In overleg met de accupuntuur dit toch tijdelijk afzijdig gehouden, ivm met de behandeling en dat ik duidelijk niet achter het medicijn sta. de huisarts schrijft het voor na 8 jaar lang niet meer goed tot bijna niet slapen , elke keer terugkomen met het probleem alles maar dan ook alles geprobeert. tja we hebben over de voor en nadelen gesproken en samen besloten dat de voordelen voor mij vele malen groter zijn als het nadeel, de verslaving. ik slik het in lage dosering en slaap er nu ong en uurtje of 5 per nacht op. en daar ben ik dolgelukkig mee. ik slik het nu vanaf november. Ik heb vorig jaar ook een hernia gehad, en dat is helaas ook nog niet 100 procent genezen ondanks dat de operatie wel goed gelukt is. Tis gewoon heel moeiliijk en heel persoonlijk hoe iemand iets opvult met fybro ben ik wel achter. waar de een bij zweerd, helpt het bij de ander niets.
Ik zit al 15 jaar afgekeurd thuis en ook aan mij zie je aan de buitenkant niks maar heb 24 uur per dag pijn. Ben inmiddels aardig immuun geworden voor wat andere denken, belangrijkste is m'n directe omgeving! Heb ook een invalideparkeerkaart en die krijg je niet zomaar zeg ik dan als ik vraagtekens bij iemand zie, heb ik wel wat voor moeten doen Na diverse mislukte behandelingen bij de pijnpoli en diverse medicatie slik ik nu ook 20mg amitripilyne om de nachten een beetje door te komen en dat lukt aardig, word nog net zo beroerd wakker maar slaap wel langer aan één stuk door. Heb begrepen dat het in hoge dosering een antidepressiva is en in lage dosering een pijnstiller!?! Het gaat niet altijd, zeker niet met een kleine om je heen, maar probeer zoveel mogelijk naar je lichaam te luisteren!
ja dat ruilen heb ik ook wel eens gezegt, krijg er weinig respons op. ga je website morgen even rustig doornemen, ziet er strak uit. dat stukje hoi ik ben fybromyalgie heb ik vaker voorbij zien komen, en dat is zoo waar.
Ja ik vind het echt een heel goed stuk ook om het mensen zo duidelijk te maken. Het word echt in jip en janneke taal uitgelegd. Neem de tijd en hoop dat je er iets aan hebt.
Of zoals Hans Teeuwen het zingt vind ik ook altijd wel een goeie: Je speelde eerst voor superman Toen viel je van je paard Nu zit je in een rolstoel starend naar de open haard Je kan je niet bewegen en je hebt het soms te kwaad Maar je hoeft niet zelf te ademen, dat doet een apparaat Dat dan weer wel Dat dan weer wel Ja, daar moeten we welwillend over wezen
Ik heb ook echt heel vaak gezegd : zullen we ruilen! Dan is het ineens stil. Ik had trouwens ook nogal wat oxazepam nodig had om te kunnen slapen,gelukkig heb ik daar iets anders voor wat niet verslavend is. (oxazepam hielp ook minder) Het gekke is dat ik op mijn miskraam heel veel lieve hartverwarmende reacties heb gekregen maar toen ik ernstig ziek werd in 2011 niemand me serieus nam Nu nog niet trouwens. Voel me daar soms zó alleen in staan. Hebben jullie dat ook?
Ik heb zelf de darmziekte Colitis Ulcerosa en door deze ziekte ook reuma gekregen. En sinds een half jaar ook huidklachten erbij (blaarvorming en ontstekingen). De reuma en de huidklachten zijn een gevolg van Colitis Ulcerosa. Ik slik medicijnen om opvlammingen tegen te gaan. Op dit moment ben ik godzijdank alweer bijna een jaar klachtvrij maar ik heb ook veel moeilijke periodes gehad. Ik woon in het buitenland en ik heb van ellende wel eens mijn vader gebeld of hij uit Nederland kon overkomen. Mijn man is veel weg voor zijn werk en ik zit vrij veel alleen. Met de reumatische onstekingen kan ik niet lopen. Ze zitten ook overal wisselend, in mijn voet, in mijn vingers, in mijn liezen etc. Heel vervelend. Ik moet dan naar de reumatoloog om een prednisoninjectie te laten zetten en als ik echt een opvlamming heb, dan kan ik daar geeneens komen. Ik heb al een paar keer een taxi moeten bellen om me, inclusief de kinderen, naar een reumatoloog te rijden omdat mijn man in een ander buitenland zat en ik niet kon autorijden. Op dat soort momenten voel je je heel machteloos en ik kan dan ook wel eens bij de pakken gaan neerzitten Maar zoals gezegd, nu alweer bijna een jaar klachtvrij en gelukkig begrijpen vrienden en familie mijn situatie. Ik heb eigenlijk nog nooit negatieve reacties gehad, maar het is soms best heel zwaar. Zeker met twee kleine kinderen. Sterkte meiden en hou jullie taai!
nou dit had mijn verhaal kunnen zijn!!! ik ben er ondertussen zo goed als vanaf met hier en daar een terug val. je mag mij altijd pb'en!! ik weet precies hoe je je voelt. heb 10jaar lang in ongeloof geleefd. niemand die écht wilde geloven dat er wat was 'tussen je oren' heb ik 10jaar lang gehoord. onbegrip, véél onbegrip. eerder naar bed, ga sporten, ga wat vaker naar buiten, praat met iemand enz enz enz. been there, done that. ken het allemaal. tot ik na 11jaar het goed zat was, verdere stappen ging ondernemen en nu eindelijk na 12!!!!!jaar ziet mijn vader (en omgeving) in hoe erg het met mijn lichaam eigenlijk zit en dat er weldegelijk iets aan de hand is dat níet tussen mijn oren zit. wat een opluchting is dat, dat je 'toch niet gek bent'. zolang mensen niks aan je zíen met eigen ogen, is er voor hun ook dus niks aan de hand onwijs veel sterkte!!!! mega dikke digi-knuffel, weet precies wat er door je heen gaat. good luck!
hee mede flevolander, ben benieuwd wat jij gedaan hebt wat zo goed hielp, sta momenteel bijna overal voor open,
ja idd ook flevolander ik ben bij een revalidatie centrum geweest. is 8weken training incl onderzoeken en testen met hun eigen specialisten. dit was het beste keuze wat ik ooit heb genomen en mijn leven is erna volledig veranderd. heb een andere zp-mama de tip ook gegeven om erheen te gaan en zij is net klaar met haar training en ook zeer tevreden erover. als je meer info wilt moet je even pb sturen
Hoi meiden Heb een chroniche whiplash sinds oktober 2010,ziektewet looptmbijna af .heb 24uur per dag pijn slik ibuprofen 600in combi met paracetamol codeïne.maar helpt niet altijd.revalidatie stopgezet in november omdat ze niks meer voor me konden doen. Als man naar buitenland moet voor werk gaat oudste naar opa en oma omdat twee teveel is overdag en s nachts Reintregratiebureau bureau loopt voor geen meter. Heb veel stres van me buren die ons proberen weg te pesten komt er allemaal dik bovenop.
heb nog geen maagbeschermers, moet je dat bij huisarts of gewoon apotheek halen? verder doe ik voor de nacht af en toe ontspanningsoefening die ik tijdens een 3 maanden durend traject op de pijnpolie heb geleerd...dan let je veel op ademhaling en ga je in gedachten door je hele lijf heen zodat de spieren ontspannen, maar je helaas je pijn natuurlijk blijft voelen.. verder merk ik dat ik iets beter functioneer als het warmer word dus eureka!! op naar de zomer..pijnvrij is niet mogelijk maar we moeten het ons maar zo aangenaam mogelijk maken. ik leef ook veel met zelf sarcasme, en beetje zwarte humor hebben jullie dat ook bv als ik de trap op moet een "aanmoediging van trek dat bolle lijf de trap op shoop shoop"?
ik heb ze van de huisarts gehad, geen idee of je ze gewoon zo kan kopen, kopen moet je het zo wie zo. je hebt zo vooral officieel bij ibro nodig. in naproxen bv zit al een maagbeschermer erbij in (is mij verteld als ik het goed heb)
ik herken veel klachten van mij in fibromyalgie maar omdat er hier zoveel fouten zijn gemaakt en alles heel mijn leven is weggelachen is ga ik ook maar niet naar de dokter...
toetie, dat heb ik dus ook jaren niet gedaan, dat weglachen ik ken het. maar meid geef niet op ga desnoods eens naar een andere huisarts (als dat kan)