Ja ik dacht echt huh ik zit hier voor pijn niet voor angst Achteraf ook maar heel hard om gelachen hoor.. Alleen op dat moment kon ik dat mens wel wat aan doen
ooh ja maar ik denk dat ik om zo'n opmerking op dat moment zelfs zou kunnen janken dat ik niet serieus genomen word
hier een chronische whiplash van autoongluk van vorig jaar reed iemand achterop, sta op de wachtlijst voor gesprek met psycholoog en aan hand van dat gesprek kijken ze of in aanmerking kom voor revalidatie om leren gaan met de pijn, ik werk niet was overgestapt van dc naar winkel en na 3weken moest me ziek melden kreeg meteen ontslag denk ook niet dat nog zwaar werk kan doen, en met tegenpartij nog steeds bezig,die willen overal onderuit komen,loop veel geld mis nu en de zorg voor kids en huishouden gaat vaak niet slik ibuprofen 600 en morfine dus we wachten af hoe t gaat lopen
ik heb het ehlers danlos syndroom. daarbij licht spastisch en ziekte van crohn. door de ehlers danlos heb ik elke dag sub-luxaties en veel pijn. ik kan een paar stappen lopen maar dan sub-luxeren bij elke stap me knieen en heupen. ook heb ik snel blauwe plekken en wondjes die erg slecht genezen. ik mag niet langer dan 2 uur achter elkaar in een houding zitten omdat ik dan doorzit plekken krijg. ik wissel dus af tussen rolstoel, trippelstoel en bed. doordat me spieren erg hard moeten werken om gewrichten op zijn plaats te houden ben ik ook snel moe. voor de crohn ben ik geopereerd en gebruik ik nu nog medicijnen. gelukkig gaat dat tot nu toe goed. werken kan ik op dit moment niet omdat steeds herhalende bewegingen maken voor mijn gewrichten niet goed is en ik niet lang in 1 houding kan zitten. ook de vermoeidheid en de vaak voorkomende luxaties maken het erg moeilijk. in het dagelijks leven gaat het redelijk goed. je vind overal wel oplossingen voor en emily leert omgaan met me beperkingen. ook heb ik hulp als ik het nodig heb en rust ik wanneer het kan. als ik een slechte dag heb dan doe ik wel minder in het huishouden.
- versleten tussenwervelschijven rug (voor afgekeurd sinds '94) - dystrofie voet (voor afgekeurd sinds '98) - hyperventilatie/paniekaanvallen - spastische darmen (vanaf kinds af) - hernia's - whiplash Breek me de bek niet open over instanties, waar komen die paniekaanvallen vandaan denken jullie M'n eerste aanvraag voor een invalideparkeerkaart werd afgewezen omdat ik er te goed uitzag, had make-up op en ik lachte...dat mag allemaal niet als je 'minder valide' bent
Ik heb colitis ulcerosa. Chronische darmontsteking. Als cadeautje kreeg ik er ook reuma door die door de colitis wordt veroorzaakt. Op dit moment geen opvlamming. Voel me kiplekker gelukkig! Sterkte dames. Klinkt allemaal heftig hier.
Mijn zus heeft ook CU ikzelf heb reumatische artritis in combi met sclerodermie. Gelukkig is het al jarenlang passief maar heb wel de nodige "littekens" zoals vergroeide gewrichten, minder energie dan een"gezond" iemand. Oh daarnaast ook nog constitutioneel eczeem *edit* Het werd bij mij ontdekt toen ik 11 was.
Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette. Daar horen ook dwanghandelingen bij die bij mij ups en downs hebben. Voor een angststoornis heb ik in therapie gezeten. Nu heb ik er soms nog wel wat last van maar gelukkig niet zoals eerst. Ik ben thuisblijfmoeder en bovenstaande heeft daar ook wel mee te maken. Heb geen bijdrage via de verzekering of een uitkering.
sterkte met het onderzoek! Ik heb zelf lymfeklierkanker gehad, de hodgkin vorm, die komt veel voor bij jongeren en is gelukkig behoorlijk goed te genezen - alleen jammer wat er voor nodig is (waardoor je in de toekomst weer kans hebt op andere tumoren) maar ik ben er nog. En jong- ik heb ooit gelezen dat er een baby werd geboren met een tumor die bijna net zo zwaar was als de baby zelf. Dat helpt te relativeren. Hoewel het natuurlijk zwaar was, maar het 'jong' zijn, zegt me niet zo veel... Maar heftige verhalen allemaal zeg..!
Dat heb ik ook, sommige periodes gaat het prima, heb ik nergens last van, maar soms kan word ik gewoon 's nachts steeds wakker van de pijn. En inderdaad, soms schiet het tussen mijn ribben en kan ik amper nog ademhalen. Heb er ook wel medicijnen voor gehad en die hielpen ook niet. Ook fysiotherapie, maar dat verergerde de klachten alleen maar. Ik werk wel gewoon, heb een voornamelijk zittend beroep. Gooi er zo nu en dan een paracetamolletje in als het echt pijn doet, dat verlicht het wat, maar ik heb me er nog nooit voor ziekgemeld. Overigens was het tijdens mijn zwangerschappen juist andersom, ik had helemaal nergens last van, wat een verademing.
dankje morgen moet ik voor onderzoeken maar wat lijkt mij dat beangstend zeg hetzelfde met het verhaal van een hartpatient(weet even niet meer wie dat is) lijkt mij vreselijk om in "onzekerheid" te leven altans zo zou ik dat zien
Ook hier het hypermobiliteitssyndroom, gaat sinds ik yoga doe een stuk beter.. twee jaar terug toen ik Eef optilde voor het laatst mijn schouder uit de kom gehad, maar voor de rest weinig last van behalve wat sneller vermoeid en soms pijn in mijn heup. Daarnaast heb ik een stollingsziekte, factor v leiden. Merk ik in het dagelijks leven niet veel van, maar moet rekening mee gehouden worden als ik een zwaar ongeluk krijg en nu dus bij zwangerschap.. En verhoogde kans op trombose en een hogere bloeddruk..
ik zie eigenlijk best veel overeenkomende aandoeningen en veel die toch ook nog werken (ik ook). ik loop er alleen wel tegenaan dat ik echt vrij/rust/tijd voor mezelf nodig heb na het werk en dat dat niet altijd gaat met een gezin. ik heb ook een hekel aan onverwachts bezoek om die reden. jullie ook?
Dat heb ik hier ook, maar ik heb dit jaar ook een ppd gehad en daardoor merk ik het nog harder. En ik heb het idee, dat ik nog meer vrije tijd nodig heb dan een ander, omdat ik tijd nodig heb om te rusten, maar óók tijd om eens wat voor mezelf te dóén. Dat is nog weleens een frustratie hoor .
Ik heb hypothyreoïdie (traag werkende schildklier). Deze aandoening heb ik opgelopen door de ziekte van Hashimoto (autoimuunziekte). Ik weet niet exact hoe lang ik het al heb, maar het is 10 jaar geleden ontdekt. Daarnaast heb ik een gegeneraliseerde angststoornis en lichte OCS (komt voort uit de angststoornis). Die diagnose is een jaar of 4 geleden gesteld. En om het dan compleet te maken: ik heb ook prikkelbare darm syndroom. Maar verder ben ik helemaal normaal enzo hoor
ik ben hypermobiel (hyperlaxiteit) dit houd in het dagelijkse leven in dat ik snel overbelaste gewrichten en spieren heb. het werk wat ik nu doe is niet goed voor me en word sterk afgeraden. werk in de productie en moet dan steeds dezelfde beweging maken en ook nog eens op een snel tempo en niet altijd ergonomische werkplekken. maar ik heb geen diploma's en lastig op de werkmarkt dus blijf ik dit doen maar kan niet meer 40 uur werken zonder veel pijn en kan dan ook niet meer meedraaien thuis en lig dan veel in bed. dus werk nu max 3 dagen waarbij de 3e dag echt de max is. verder kan ik niet langer als 30 min lopen zonder pijn en fietsen is een drama voor mijn knieën en kom moeilijk vooruit. ook traplopen is niet pijnloos en als ik liam dan ook nog mee naar boven getild moet worden ben ik blij dat ik boven ben zonder door mijn knieën te zakken. en moet er goed opletten dat ik liam goed optil anders schiet het gelijk in mijn rug. dit kan wel verbeteren door spiermassa op te bouwen die dan mijn banden kunnen vervangen. maar de fysio is voor mij op dit moment te veel naast mijn werk. dus kies ik liever voor om niet te fietsen en lange stukken te lopen en te werken en nog voor mijn kleine vent te kunnen zorgen. als liam zelfstandiger is en minder zorg nodig heeft op het gebied van tillen en verschonen en de kans grijpt zich aan dan ga ik er gewoon weer tegen aan.
@ts: ik zit eens terug te lezen maar jij hebt straks toch 5 kinderen?! En dan ook nog cvs? Dat vind ik nog eens lef hebben!